Språket vi använder för att prata om osynliga sjukdomar

Denna artikel har skapats i samarbete med vår sponsor. Innehållet är objektivt, medicinskt korrekt och följer Healthlines redaktionella standarder

Låt oss spela ett litet spel av kronisk sjukdom bingo.

Är du redo?

1. Avmarkera ditt kort om du någonsin hört något av dessa fraser:
2. "Men du ser inte sjuk ut."
3. "Åh, du är för ung för det."
4. "Du skulle inte få något för att klara det du inte kunde hantera Det är så ledsen! "
5. " Kom ihåg, det finns alltid någon där ute som har det värre, "" Ja, jag är också trött, också "eller någon annan liknande avvisande kommentar

BINGO!

Om du inte har en chroni c sjukdom, kan dessa fraser låta oskyldiga. Skadlig, jämn. Och i vissa fall, kanske stödjande och förståelse, eller hur?

Fel.

Jo, det är fallet för mig och många andra människor som måste leva med kroniska och osynliga sjukdomar varje dag. Jag är säker på att det mesta kommer till en brist på förståelse. Men även om människor kan ha goda intentioner när de säger dessa saker, tapplöst blurtar ut någon av ovanstående fraser kan leda till en störande och frustrerande upplevelse för de av oss som måste lyssna.

Låt oss arbeta oss igenom varför ska vi?

1. Men du ser inte sjuk

Att vara osynligt sjuk är ett dubbelkantigt svärd. Å ena sidan kan vi "passera" så hälsosamt om och när vi behöver. Vi är ofta inte offer för den (skamliga) samhällsmässiga stigmatiseringen kring funktionshinder, och vad det innebär att vara något "annat". "

Jag har lider av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) så länge jag kan komma ihåg, och år 2013 diagnostiserades jag med posturalt ortostatiskt takykardi syndrom (PoTS) och histaminintolerans. I november 2015 diagnostiserades jag också med myalgisk encephelopati (ME). EDS är en bindvävstörning som orsakar frekventa gemensamma dislokationer, obehaglig smärta och utmattning, gastriska problem och så mycket mer. PoTS betyder i huvudsak att mitt autonoma nervsystem inte kan göra sitt jobb och reglera min kropp och jag hade ett par år där histaminintolerans innebar att jag blev sjuk när jag äter de flesta matar eller närmar mig nästan allting. Jag har också drabbats av allvarliga depressioner, även om dessa ofta är hormonella eller reaktiva efter att jag har blossat upp. Jag brukar också bli ganska orolig idag. Det är mycket roligt.

Inget av dessa är saker du kan se. För de flesta ser jag ut som en hälsosam 28-årig kvinna.

När du inte ser sjuk, tycker det att många människor tycker det är oerhört svårt (och i vissa fall nästan omöjligt) att tro att det verkligen finns något som är fel med dig. Det gör det svårt för oss att leva våra liv på var som helst nära ett jämställt spel med alla andra. Detta händer i så många delar av samhället - från personer i vårdverksamheten till vänner, familjer, chefer, tjänstemän och de som arbetar på offentliga platser.

Många människor med osynliga sjukdomar kämpar för att få diagnosen eftersom de ser bra ut. De kämpar för att få statligt stöd som de är lagligen berättigade till eftersom deras tillstånd är fluktuerande och inte väl förstådda. De kämpar för att navigera i alla slags relationer eftersom människor inte "får det". "Och de kämpar för att hitta eller stanna i anställning eftersom rimliga anpassningar inte anses nödvändiga för någon som kan" på ytan "trycka igenom. "

Detta förvärras ofta för kvinnor. Vi är trots allt bara hormonella, hysteriska, klagande, känslomässigt känsliga små saker, eller hur? (Om du inte kunde säga det var sarkasm.)

Det finns bevis för att förhållanden som påverkar kvinnor i högre grad än män - som kronisk trötthetssyndrom, endometrios, fibromyalgi och autoimmuna tillstånd - är betydligt mer troliga att bli avskedad som psykologisk. Flera forskningshandlingar, som den här i Journal of Law, Medicine, & Ethics, har funnit att kvinnor upplever könsfördomar när de behandlas för smärta.

Med andra ord kan läkare inte ta kvinnors smärta så allvarligt som män gör.

Men vad betyder detta i verkligheten? Det betyder att ett stort antal människor i hela USA drabbas av livsbegränsande och livsförändrande förhållanden, och kan inte ens få test som kan leda till diagnos. Detta skärmar inte bara dem från att ta emot behandling och vård som kan minska sitt lidande och göra livet mer hanterbart, men det gör det också svårare för dem att få det erkännande de behöver för att få stöd på andra områden i sitt liv.

En riktig diagnos kan öppna dörrar - men du skulle bli chockad över hur många som slog i mitt ansikte. Jag kan förklara mitt tillstånd och hur det påverkar mig i minut detalj, men en främling kan fortfarande titta mig upp och ner, se en till synes "hälsosam" 28-årig, och avfärda mig som en lat, bortskämd brat.

Detta kan vara frustrerande, störande och till och med helt farligt. Jag har tvingats arbeta på sätt som har slagit mig ut i flera månader. Jag har tvingats gå eller stå i upptagna miljöer som kan orsaka mig allvarligt fysiskt trauma. Och jag har tvingats tigga, tårar strömmar ner mitt ansikte, för hjälp på kollektivtrafik från personal som borde verkligen veta bättre.

Och du vet vad? Det suger. Jag spenderar mer energi planering och organiserar (och ofta tigger) för hjälp - så jag kan göra de enkla saker som alla andra min ålder får göra - än att göra sakerna själva. Och även då kan jag fortfarande inte tänka på en tid när jag inte har känt mig att jag skulle vara säkrare och lyckligare i sängen.

Och det är en sorglig sak.

Det är så viktigt att förstå att det finns många villkor som är osynliga och fluktuerade, och som påverkar alla på olika sätt. Bara för att du inte kan se något betyder inte att det inte är väldigt, väldigt riktigt för den person som upplever det.

Jag kan vara snäll och smiley om vi sitter ner för att äta en måltid. Men du skulle inte veta att det var min resa ut en vecka och jag hade nästan en panikattack på vägen där eftersom någon slog in mig och jag fick luta mig på min pojkvän för att komma till restaurangen eftersom knäna gav mig långt under mig, och att när jag kommer hem kommer jag att krulla i en boll, knappt kunna fungera.

2. "Åh, du är för ung för det".

Detta har blivit känt för mig av många medelålders och äldre. När min mormor säger det, har jag inget emot det. Hon har haft kronisk smärta hela hennes liv och är kanske den roligaste personen jag känner.

Alla andra, inklusive kvinnorna som jobbar i apoteket och slumpmässiga personer som jag berättar på jobbet, borde tysta ner.

Jag vet att jag är för ung för att vara i smärta. Det slutade inte det börja när jag var 9 år gammal.

Att vara ung (och i mitt fall ser betydligt yngre ut än jag är) kan också orsaka problem när det gäller att få anständig behandling. Enligt min erfarenhet tror inte heller läkare att mina smärtnivåer kan vara så dåliga, eller de kunde inte ge mig adekvat medicin eftersom jag var för ung för fullstyrd doser.

Det tog mig förrän jag var 21 för att få diagnosen och sju år av otrevlig daglig smärta för att ordineras rätt medicinering. Och även det hjälper bara nog, så att jag kan

göra saker på några dagar. 3. "Du skulle inte få något för att klara det du inte kunde hantera" Kan jag svära här? Förmodligen inte, men jag skulle verkligen vilja.

Jag hatar det när någon säger detta till mig. Som utgångspunkt, låt oss inse att inte alla är religiösa, andliga eller trogen mot någon form av högre makt.

Om du tror att din smärta och lidande är en del av en större plan, så är det bra. Om det hjälper dig att klara, gör du och fortsätter att tro på det.

Jag tror inte det i det minsta, och jag skulle bli att dölja mig själv om jag gjorde det. Det hjälper mig inte på något sätt, och när folk berättar för mig att det finns en "anledning" för mitt dagliga lidande, det bara blåser mig upp och nästan ogiltiggör den smärtan.

Jag har fått höra av människor som inte ens känner mig väl (och kompletterar främlingar på internet) att anledningen till att jag är sjuk är att jag inte tror att jag kan botas. FYI: Jag kan inte botas. Mitt tillstånd är orsakat av ett genetiskt fel i mitt kollagen.

Jag har jobbat så oerhört svårt att komma till en plats där jag kan acceptera att detta bara är min kropp, och jag måste lära mig att leva med det, i stället för att bekämpa det. Varje gång jag hör dessa saker gör det det svårare att hålla fast vid den kunskapen och bara fortsätta med mitt liv.

4. "Stackars dig. Det är så ledsen! ”

Tack! Jag behöver inte synd. Om du bryr dig, hitta sätt att hjälpa (se nedan).

5. "Kom ihåg, det finns alltid någon där ute som har det värre." "Ja, jag är också riktigt trött" eller någon liknande avvisande kommentar.

Om du inte vet hur det känns som kroniskt sjuk, så är du verkligen har ingen aning om vad vi måste klara av på en daglig basis.Jag tycker om att förklara det sålunda:

Föreställ dig att du har jobbat på 14-timmars dagar som gör hårt arbete för en månad, med en hemsk rushtid pendling i en upptagen stad. Du dricker ganska mycket varje kväll och äter fruktansvärt skräpmat och sover knappt. Du vaknar med baksmälla och rullar in i jobbet igen. Så känner jag varje morgon. Jag vaknar känner som att jag har drabbats av en buss. Och ingen sömn kommer att fixa det.

Det är vad trötthet känns som. Dessutom lägger jag ofta på migränattacker (så att jag knappt kan öppna mina ögon), leder som dyker upp och en kronisk, oändlig smärta.

Om du inte vet vad det är, jämför det inte. Det faktum att någon där ute är sjukare än jag är? Jag känner mig dåligt för dem, men det förändrar inte min unika upplevelse av min unika kropp och kommer inte att göra mitt unika lidande något mindre traumatiskt och svårt att klara av.

Jag känner igen att många av dessa kommentarer troligtvis kommer från en allmän brist på förståelse för kroniska tillstånd - särskilt när du inte kan se bara hur svårt de är - och människor som inte vet vad man ska göra eller säga.

Men i slutändan kommer allt ovan också från en brist på empati och faktiskt övervägande för andra människors upplevelser och känslor. Många av de saker som människor säger är mer om dem än vad som helst annat.

Fab sätt att du kan stödja någon i ditt liv med kronisk sjukdom

Precis som det är viktigt att använda känsligt språk när man pratar med någon om sin kroniska sjukdom, är det ännu bättre om du kan gå upp och erbjuda verklig hjälp. Här är några fantastiska sätt att du faktiskt kan visa stöd och förståelse:

Erkänn att du kanske inte förstår hur den personen känner, men berätta för dem att du är där för dem.

Om du inte vet vad du ska säga, berätta för dem det. Försvinn inte bara. Fråga vad du kan göra. Ibland sitter man bara och tittar på TV eller hjälper till att laga middag. Ibland ger det dem utrymme - ta inte detta personligen. Men led dem av dem.

• Avvisa inte sina erfarenheter. Om någon frågar hur jag är, blir jag ärlig - och det här kan låta dåligt - men jag klagar ofta inte. Det här är bara min verklighet.
• Lär dig om deras tillstånd - men försök inte erbjuda lösningar eller "botemedel" du hittade online eller hört från någon annan.
• Så där har du det. Oavsett om vi inser det eller inte, språket vi använder betyder. Avvisande, patroniserande platituder förstärker bara de utmaningar som de av oss med osynliga funktionshinder redan står inför. Det tar bara en liten förändring för att göra en stor skillnad.
• Natasha Lipman är en kronisk sjukdomsbloggare, Instagrammer, frilansskribent och värd för

Spoonie Pajama Party

podcast. En före detta internationell förbindelse nerd (hon var grundare av International Press Foundation och medgrundare av libyska ungdomsljud), hon är nu passionerad för att öka medvetenheten om verkligheten att leva med kroniska, osynliga sjukdomar under 20-talet. Du hittar henne på natashalipman.com och på Twitter och Instagram . Detta innehåll representerar författarens åsikter och speglar inte nödvändigtvis de som Teva Pharmaceuticals har. På samma sätt påverkar eller godkänner Teva Pharmaceuticals inte några produkter eller innehåll som är relaterade till författarens personliga hemsida eller sociala medier eller Healthline Media. De personer som har skrivit innehållet har betalats av Healthline, på Tevas vägnar, för deras bidrag. Allt innehåll är strikt informativt och bör inte betraktas som medicinsk rådgivning.