Insikter från First Ever Everyday Diabetes Advocacy MasterLab

Vi är glada att se vad en framgång Den senaste diabetesförsörjningen MasterLab var under den årliga konferensen för barn med diabetes för vänner i Florida.

Detta var den allra första händelsen i sitt slag, en slags speciell dagslång klass för att lära människor i D-gemenskapen hur man ska vara bättre förespråkare. Den sammanställdes av Diabetes Hands Foundation (DHF) och var tidsbestämd för första dagen på CWD FFL-konferensen som bara markerade sin 14: e årliga händelse. DHF grundare och medarbetare 1 Manny Hernandez berättar att cirka 130 personer samlades för den inledande MasterLab den 2 juli - allt från typ 1 och typ 2 PWD, föräldrar till barn med diabetes, branschexperter, tillsynsmyndigheter och förespråkare från andra patientgrupper .

Ämnen som omfattades varierade från initiativ för förespråkning som vi har varit med (som drivs för mer CGM-täckning och tillgång till enheter), till diabetesspecifik lagstiftning, att få insulin till tredje världsländerna och erbjuda produktiva kommentarer om stramare FDA-regler för testrems noggrannhet, och hur vi alla kan arbeta tillsammans mer effektivt. Dagordningen för den här helgedagen är tillgänglig online.

Även om vårt team tyvärr inte kunde göra det där ute, var vi glada över att kunna följa med alla live-tweeting på #MasterLab hashtag.

Vi nådde också ut till Manny och flera deltagare från Diabetes Online Community (DOC) för att lära oss mer om vad som gick ner, och vad som kan vara nästa för denna typ av förespråksutbildning.

"Medan det alltid finns saker att förbättra, var feedbacken extremt positiv," säger Manny. Några starka teman framkom:

• Makt i nummer - En presentation från Mike Manganiello, tidigare hiv / aids- och spinalkordskaderaktivist, var uppenbarligen supermakande. Han är en legend i den patriotiska advokatvärlden, som någon som kunde "räffla buret". Han jämförde vår nuvarande status och milstolpar inom diabetesförespråket till vilka andra grupper har lyckats göra i mycket mer utmanande tider - med fax och telefoner, tänker du och inget internet vs. idag med sociala medier - eller med mycket mindre samhällen av patienter, jämfört med de nästan 30 miljoner PWD. Vi hör att hans morgonpresentation, kombinerad med eftermiddagspresentationen av FDA patientrep och longtime T1 PWD Rebecca Killion inspirerade och motiverade alla när det gäller var vi befinner oss och potentialen för förändring och inverkan på diabetesföretagen har!
• Samarbete mellan T1 och T2 - DHF kunde erbjuda 10 stipendier till personer med typ 2-diabetes för att gå med i MasterLab. "Jag hörde många av dem säger att de kände sig välkomna, upphetsade, motiverade … vi måste göra detta mer: vi kommer inte att lyckas med diabetesförespråket om vi inte mobiliserar fler människor med T2.Jag var också upphetsad av presentationen som diaTribes Kelly Close och Adam Brown gjorde på eftermiddagen, eftersom de presenterade för publiken en känsla av möjligheter för personer med T1D, med tanke på behandlingar och tillvägagångssätt som vanligen endast anses vara för T2 ", rapporterar Manny
• Hur man gör ett framgångsrikt fråga - I en session med T1-förespråket David Lee Strasberg, som också har en son med T1, lånade han från sin inställning till lärande aktörer hur man utför för att lära andra förespråkare hur att framgångsrikt påverka beslutsfattare, det vill säga hur man "lyckas fråga", antingen för finansiering eller stöd till lagstiftning eller andra initiativ.

Som alla andra var vi ganska fascinerade och glada att höra meddelandet från våra vänner på DiaTribe att ett FDA "Virtual Town Hall Meeting" är planerat till 3 november 2014. Vi kan inte vänta med att få mer av inredningsrätten på det!

Kommer det att finnas en annan MasterLab? Manny tror det. "Vi har ett antal idéer s om hur man förbättrar det och integrerar det med den andra delen av vår vision för diabetesförespråkande, som inkluderar en online diabetesvårdsakademi. "Oooh, låter spännande!

Vad är nästa? Manny säger: "Vi fortsätter att engagera gruppen som tillämpar de lärdomar som har lärt sig ett specifikt problem: Samordnad diabetespolitik på federal nivå i USA"

Alla är inbjudna att ta tre specifika steg från Diabetes Action Hub webbplats: 1) Ta vår undersökning om diabetesundersökning 2) Prata upp för samordnad diabetespolitik 3) Registrera dig för advokatvarningar från ADA, JDRF, AADE och andra relevanta grupper

Manny rekommenderar också starkt att alla kolla in MasterLab-bilderna nu publicerade på D-Action Hub, och han säger att videoklipp av presentationerna kommer att läggas ut på nätet snart. Delar också några perspektiv på MasterLab är en trio av andra D-medlemmar: Typ 2 DOC: er Sue Rericha och Brian Cohen och Merle Gleeson, grundare av Typ 1 Diabetes Lounge i Chicago. Ta det bort, vänner …

Från Merle: Jag var glad när Diabetes Hands Foundation erbjöd mig ett stipendium för att delta i deras första

första Masterlab. Syftet med detta möte var att ansluta och inspirera förespråkare som syftar till att förbättra livet för personer som lever med diabetes genom att ge en färdplan för framgångsrik förtal. Först och främst sätter jag aldrig ut för att vara en "förespråkare" av något slag. När jag tittade runt i rummet, insåg jag mitt engagemang i diabetesvärlden med typ 1-diabeteszonen är annorlunda än de många författarna och bloggarna. Jag startade den här organisationen innan Internet förändrade världen och gjorde det möjligt att ansluta till andra runt om i världen. Grundades som en personlig strävan 1997, är vi en unik ideell grupp som betjänar Chicagoland-området. Du kan läsa hur min resa började här. MasterLab började genom att diskutera det stränga behovet av förtal. Högtalare inkluderade branschexperter som täckte de utmaningar vi möter samtidigt som vi ger strategier om hur vi ska uppmärksamma beslutsfattare i kongressen och FDA.Vi fick exempel på vad som fungerade för andra framgångsrika rörelser och vad som krävs för att bli en effektiv politisk förespråkare. En panel av förespråkare tog frågor från publiken och diskuterade sin vision för patientens förtal. Här är vad jag tog bort, på stegen för att bli en effektiv politisk diabetesföresats:

• Det krävs en rörelse för att göra förändringar. Det tar ilska över orättvisa politik. Vi kan inte luta oss tillbaka och vänta! Börja med patientgemenskapen som är likasinnade och passionerade för orsaken. Odla ledarna från den här gruppen.
• Det är viktigt att vara tydligt vad ditt mål är. Gör din "fråga" enkel och låt alla veta vad det är. Berätta för din historia så att alla förstår varför det här är viktigt för dig.
• Människor med typ 1 och typ 2 har en gemensam mark och är mer lika olika än olika. Många av oss delar samma behov för insulin, pumpar, CGM, mätare etc. Det finns styrka i antal. Ju fler människor vi har i vår domstol, desto mer press kan vi ansöka och de bättre resultat vi kan få. Inkludera alla i din rörelse!
• Inget behov av att återuppfinna hjulet. Om andra grupper eller organisationer redan arbetar med orsaken till hands, samarbetar med dem. Storlek räknas!
• Ring telefonen. Sätta upp ett möte med din kongressman / kvinna. Bo på toppen av dem så att de inte glömmer dig och orsaken. Om du följer upp får du vad du vill ha 90% av tiden. Detta inkluderar e-post tack, påminnelser / e-postmeddelanden, etc.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ kände att jag bidragit till DOC genom mina inlägg och mitt arbete med att hjälpa forum på nätet, men

… Jag har ännu inte gått till plattan för att driva för större förändringar. Och det var det som ledde mig till vägen till Diabetes Advocates MasterLab i Orlando. Min närvaro möjliggjordes av den generösa inbjudan och stöd från Diabetes Hands Foundation och Novo Nordisk. Som en typ 2 tror jag inte att jag skulle ha rest själv till konferensen Friends for Life, men jag är glad att jag gjorde det. Det här handlar om att ändra min riktning så att jag kan förändra världen genom att förespråka utanför DOC. MasterLab handlar om att jag ska bestämma vilka problem jag behöver för att förespråka för och att lära mig de färdigheter som krävs för att vara en effektiv förespråkar.Trots att jag bodde i Washington D. C. och vet mycket om vår regering fann jag att jag faktiskt lärde mig en hel del om hur man använder spjällen för att åstadkomma förändringar i regeringens politik. Och trots att jag ibland visade mig, visade en hel serie exempel hur förändring kan hända; Till exempel utfärdades nyligen utkast till riktlinjer för glukosmätare för kommentarer och genom insatserna från StripSafely-initiativet mottogs 600 kommentarer, med mer än 200 från PWD. FDAs Stayce Beck talade om den ökande betydelsen av denna insats, eftersom det är PWDs som gör 99% av besluten till deras omsorg och säkerheten och effektiviteten i händerna på den "riktiga användaren" är det som verkligen betyder saker som glukosmonitorer ( !) Då diskuterade Michael Manganiello av HCM Strategies lärdomar från hiv / aids-förespråket. Han lyfte fram fem nyckelelement i en färdplan för framgångsrikt framgång: få uppmärksamhet, tillhandahålla kunskap och lösningar, etablera samhälle, ansvarighet och ledarskap. Med så många människor med diabetes blir uppmärksamhet lätt, men det är det inte. Om inte folk talar upp, kommer inget att förändras och som Michael säger, "Fem personer ändrar inte systemet, 500 000 gör." Som någon med T2 inser jag också att de flesta av de 30 miljoner människor är den tysta majoriteten. De har varit övertygade om att de fick T2 på grund av personliga misslyckanden. de skyller sig för sitt tillstånd och de talar sällan ens om det, även med sina vänner och familj. Jag önskar att Michael hade talat tydligare om detta hinder i hiv / aids-ansträngningen. Ursprungligen var det en enorm stigma associerad med hiv / aids precis som det som associerades med T2. Jag önskar att jag kunde ha frågat Michael om hur denna gemenskap överträffade detta hinder. Det verkar som nästan dagligt, jag stöter på samma problem; Jag har även haft läkare och vårdpersonal berätta för mig att min T2 beror på att jag är överviktig och misslyckas med kost och motion. Jag kanske inte har varit en modell Olympian men min diabetes är inte bara ett resultat av min dåliga val. Även den federala regeringens flaggskepp "Diabetes Prevention Program" ger oss det här meddelandet som det säger att vi kan förhindra vår diabetes genom att helt enkelt gå av soffan och äta en diet med låg fetthalt och kalori.

Jag hoppas kunna förändra uppfattningen att T2-diabetes är ett resultat av "dåliga val" av alla de saker i världen jag vill förändra. Under hela dagen blev jag mer och mer övertygad om att det är viktigt att samla T1 och T2-samhällen för att förespråka. Kelly Close och Adam Brown gav en mycket informativ översikt över de gemensamma egenskaperna hos T1 och T2 och diskuterade hur behandlingar riktade mot T2 (dvs e. Metformin, GLP-1 agonister och SGLT-2-hämmare) kan visa sig vara mycket effektiva T1-behandlingar. Jag vet att som en T2 fann jag att den enda behandlingen som gjorde det möjligt för mig att träffa mina mål var insulin. Och Kelly och Adam framhöll ytterligare framgångar med förespråkande vid den öppna offentliga utfrågningen för Afrezza. Detta bekräftades ytterligare av Rebecca Killion som beskrev hennes åsikter som en röstberättigad medlem i FDA Endocrinologic och Metabolic Drugs Advisory Committee som övervakade utfrågningen.Den sista delen av MasterLab involverade rollspel för förespråkning och betonade att det viktigaste med förtal är att du behöver be om hjälp från andra utanför DOC - andra som kanske inte vet någonting om våra specifika problem och inte har samma prioriteringar. David Lee Strassberg coachade oss om hur man "frågar" med hjälp av relation, vision, möjlighet och stängning. Kärnbudskapet var att att vara en förespråkare är ett hårt arbete, men det behöver inte vara en individuell insats. I sannhet kommer det inte att lyckas som en individuell insats, men bara när gemenskapen kommer samman som en helhet, T1 och T2, PWDs och de andra förespråksgrupperna, skapar en överväldigande röst som kommer att uppmärksammas. Jag tänker på vilka problem jag vill ta på mig. Kanske kommer jag att försöka förespråka för förändringar i Diabetes Prevention Programmet på CDC. Att vara i D. C. kanske jag kan förespråka på den federala politiska nivån vid kommande öppna offentliga möten. Det kan ta mig lite tid att smälta allt jag hörde och lärde mig på MasterLab. Och som StripSafely grundare Bennett Dunlap säger, förhoppningsvis kommer det äntligen göra det möjligt för mig och andra att verkligen "Betala framåt" som vi vill göra.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Från Sue:

MasterLab var en fantastisk erfarenhet. Det spelade ingen roll vilken "typ" du var. Vad som var viktigt för din önskan och passion att arbeta tillsammans som förespråkare. Tyvärr finns det ofta en skillnad mellan typer av diabetes. MasterLab visade oss att vi har mer likheter än skillnader. Vi behöver utbilda varandra så att vi kan utbilda andra. Vi måste sluta bickering bland oss ​​själva och använda den energin mot det större bra, att utbilda och hitta en botemedel. Det finns nästan 30 miljoner människor med diabetes i USA ensam. Föreställ dig vad vi ska uppnå när, inte om vi alla jobbar tillsammans! Det var inte bara vad som sägs på podiet - det var det som sägs om borden och vad som kände. Energin i rummet var fantastisk. Folk var redo att vidta åtgärder. Nästa steg var för var och en av oss att ta reda på vårt fokus, hitta andra med samma mål och springa med det. Vi fick veta att andra skulle hjälpa oss om vi saknade modet eller riktningen för att uppnå våra mål. På bussen till flygplatsen på väg hem träffade jag en kvinna från Norge. Hon sa på sitt språk, liksom många av de andra europeiska språken, det finns inget ord för förtal. Varför? Det finns inget behov. Människor får de behandlingar som deras medicinska tillstånd kräver utan att behöva slåss eller förespråka vad de behöver. En dag hoppas jag att förtal kommer att vara en förmodad, onödig term i vårt språk också. Under paneldeltabellen diskuterade Bruce Taylor från Roche att "Local [advocacy] är en av de enklaste sakerna att göra." Saker som att kontakta dina medlemmar av kongressen. Att skicka dem bara en bokstav med tre stycken kan göra skillnad. Kommunicera med FDA är också något vi kan göra utan att behöva resa över hela landet. Nyckeln är: Att vidta åtgärder!

D-Advokat Christel Aprigliano talade om behovet av att göra det så enkelt som möjligt. En av hennes poäng: Ta ett 35 sidigt dokument och markera viktiga punkter att dela med dina kamrater, så att de lätt kan förstå vad de ska göra. En sak som verkligen slog hem för mig, som mamma till fem barn, var vilken Projekt Hopp-regissören Paul Madden sa, "Det handlar inte om dig. Det handlar inte om mig. Det handlar om nästa generation." Det finns typ 2-diabetes på min sida av familjen, liksom min mans sida. Jag är rädd för mina barn. Min önskan att förespråka och utbilda mig till bättre behandlingar och botemedel är på grund av dem. Alla mödrar vill skydda sina barn. Jag vill skydda mina barn mot diabetes. Madden sa också, "Diabetes har den största procentuella ökningen i dödsorsak från 2010 till 2011." Om det inte skrämmer dig till handling, vad kommer det? Så vad tog jag ifrån MasterLab? Jag har ett överväldigande personligt behov att göra mer. Jag måste hitta mitt fokus och ge allt uppmärksamhet jag kan. Det behöver inte vara ett heltidsjobb. Det kan inte vara eftersom jag har en familj, ett jobb och en forskarskola. Men jag vet att jag kan bli mer färdig med den tid jag måste ägna åt förtal om jag har en tydlig riktning. Vid denna tidpunkt är jag inte exakt säker på hur det kommer att se ut, men jag känner att det kan vara något att göra med att utbilda människor om typ 2-diabetes medan de får diabetessamhället att arbeta tillsammans utan att fokusera på typen. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Tack, du tre, för de stora insikterna om denna upplevelse. Återigen tror vi att MasterLab är ett "mästerligt" tillägg till de många händelserna på FFL-konferensen, och vi är glada att se var det går!

Vad om dig?

Om du hände till MasterLab, eller följde den online som oss, stod det för dig om den här nya "förskolan"? Vänligen meddela oss - även om du har skrivit om erfarenheten eller sett andra tjänster som inte nämns nedan. Vänligen dela så att vi kan hålla flikar på alla de stora insikterna som delas i vår DOC. Tack! Vidare läsning:

Upprepa av David Edelman vid

DiabetesDaily

Förstora omröstningen om Tweets om MasterLab av DiaTribe

• Inlägg av Stephen Shaul på Glad Medium
• - Del 1 och Del 2, plus denna Advocacy & Movement posten Rachels rapport över på
• Förfriskande D bloggen Sue Rerichas inlägg om MasterLab på hennes blogg,
• Diabetes Ramblings En synpunkt av Chris Snider vid En följd av hypoglykemi
• MasterLab-taggar från blogger Rich diabetiker
• Kim Vlasnik har denna MasterLab DeBrief vid Texting My Pancreas
• Christel Aprigliano har ett smutsigt kall till handling , The KISS of D-Advocacy, vid The Perfect D
• blogg Ansvarsfriskrivning
• : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer.För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.