Diabetes Mamma och Celiac Disease Advocate talar ut

Välkommen till ett annat besök med våra 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship-vinnare, som ska representera patientsamhället vid vårt årliga Innovation Summit i San Francisco i oktober.

Idag pratar vi med Polina Bryson, en sjukvårdspersonal och D-Mom i Kalifornien, vars unga dotter lever med typ 1 och celiacsjukdom. Många kan känna igen Polina som en kollegas diabetesbloggare på T1D och Glutenfri, och hon har varit en vokalförespråkare i vår D-community genom åren när hon pressar för mer stöd till hela familjen, särskilt på den psykosociala arenan .

Ta bort det, Polina!

En intervju med D-mamma Polina Bryson

DM) Först och främst berätta om din familjs första möte med diabetes. Var det traumatiskt?

Min dotter diagnostiserades med typ 1 i maj 2013 vid 8 års ålder. I augusti 2013 var hon också diagnostiserad med Celiac. Vi var blindade av båda diagnoserna. Även om vår dotter hade alla de klassiska T1-symtomen var vi helt okunniga om dem. Medan det finns någon historia av typ 2-diabetes i vår familj visste vi nästan ingenting om typ 1.

Vi var mycket lyckliga med att vår dotter råkade ha ett schemalagt barnbesök, där hon omedelbart och noggrant diagnostiserades av hennes barnläkare. När det gäller Celiac, medan vi har släktforskning, visade vår dotter inga symptom. Ett celiac-skärmtest gjordes emellertid som en del av rutinmässigt blodarbete under sjukhusvistelse för T1D-diagnos och kom tillbaka mycket högt. Vi är tacksamma att vår dotter från början har fått utmärkt vård, vilket gör justeringen mycket enklare för alla.

Vad gör du professionellt?

Jag är en klinisk psykolog. Efter att min dotter hade diagnostiserats med T1D ansåg jag att diabetes var en specialitet i min praktik. Men efter någon själsforskning bestämde jag mig för det så att jag kan förbli fullständigt ansluten till vårt lokala T1D-familjegemenskap som bara en annan D-förälder. Stödet från min T1D-stam är ovärderligt för mig. Dessutom är det trevligt att få en paus från diabetes på jobbet. Jag lägger min psykolog hatt på från tid till annan när jag agerar som en förespråkare eller en lärare.

Berätta om din DOC (Diabetes Online Community) deltagande …

Jag skapade min blogg, T1D och Gluten-Free, så snart vi fick en avgörande Celiac-diagnos. Jag är också aktiv på Facebook och Twitter.

Jag har träffat några fantastiska människor genom DOC!

Vilka andra typer av diabetesföresats är du involverad i?

Jag har deltagit i ett antal förespråks- och utbildningsevenemang, bland annat JDRF One Walk, Diabetes Blog Week och TCOYD-konferenser.I år är jag insamling som medlem av uthållighetsteamet Riding on Insulin (ROI) - en organisation som erbjuder skidor / snowboard / mountainbike läger för barn och tonåringar med T1D. Jag åtagit mig att köra minst tre halvmarathoner och höja minimum $ 1500 vid årets slut. Jag deltog nyligen i MasterLab-verkstaden, som gav inspiration och idéer till mina förespråkarinsatser.

Anser du dig själv som en fan av all den nya diabetestekniken?

Ja, det är en fantastisk och spännande tid för diabetesteknik och innovation. Jag håller inte andan på en bot i en överskådlig framtid men jag handlar om ny teknik och innovation eftersom det inte är framtiden, men nutiden. (Dessa verktyg) är det som gör diabeteshanteringen enklare, säkrare och effektivare. Jag tror tekniken är vad som kommer att överbrygga klyftan för att bota och kraftigt minska belastningen av diabeteshantering.

Eftersom det är självklart ett stort ämne idag: har du skapat någon egen hälso- eller livshack själv?

För att vara helt ärlig, jag är mer en hack-användare än hack-skapare. Jag älskar att använda min telefonlista för checklista (Paperless) för olika diabetesändamål. Jag har en stående diabetesförrådslista som jag använder för packning för resor. Jag känner också att den dagliga T1D-hanteringen är personifierad MacGyvering. Jag har länge kastat ut regelboken och lärt mig att experimentera orädd. Sist men inte minst har jag uppnått en nivånivå för att kunna byta min dotters pumpplats och CGM-sensor, komplett med att peeling off hennes gamla site / sensor, medan hon sover, i minimal belysning medan jag knappt är vaken själv, alla utan att vakna upp henne.

Vilken förändring av diabetesverktyg tycker du att du skulle få din familj att förbättra livskvaliteten?

Vi kan inte vänta på att ett artificiellt pankreasystem slår på marknaden. Jag förstår att det inte kommer att lösa alla diabetesproblem, det kommer inte heller att göra mina rätter. Min huvudsakliga förväntan från AP är tvåfaldig: 1) Säkerhet på natten, följd av konsekvent intervall BG på morgonen, och 2) Signifikant minskning av hur mycket tid min dotter behöver tänka på diabetes. När min dotter blir äldre och blir mer självständig, skulle jag älska för henne att vara så mycket en "normal tonåring" som möjligt, så att hon kan ha roligare och oroa sig mindre om karbräkning, temporala räntor, höga och låga , och alla andra miljoner mikrobesparande beslut som händer dagligen. AP kommer att göra det så mycket enklare och säkrare, vilket förbättrar livskvaliteten både för min dotter och för våra föräldrar.
Medan vi väntar på AP, tar jag gärna Integrationen av Dexcom och Omnipod. Och eftersom vi är på ämnet för Dexcom, hoppas jag att FDA kommer att godkänna det för dosering. Vi gör redan en del dosering av Dexcom (shhh, berätta inte för FDA). Det handlar inte så mycket om att minska fingertopparna i sig, utan om att eliminera ett annat besvärligt steg och effektivisera processen med diabeteshantering.

Vilken var din motivation att gå in i vår Patient Voices Contest?

Innovation och teknik måste vara användarvänliga för att de skall vara effektiva. Jag vill förespråka för barn med T1D för att se till att innovationer är skräddarsydda för dem lika mycket som de är för vuxna T1, och att barn har samma fördelar med och tillgång till ny teknik. Som en D-förälder, förespråkare och psykolog anser jag att jag kan ge ett integrerat perspektiv på diabeteshantering för att hjälpa de som bakom ny teknik och innovation att förstå den mänskliga faktorn.

Vad är du mest glada över för det kommande innovationsmötet?

Jag är väldigt exalterad om möjligheten att samarbeta och brainstorma med alla inblandade parter - branschledare, patienter, föräldrar, vårdgivare och andra. Och jag kan inte vänta med att få en smygstopp i framtiden för diabetesutveckling och -teknik.

Tack för att du delar din POV, Polina. Vi ser fram emot att vara värd för dig!

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.