Skörlig Diabetes: Föråldrad Term eller Försummelse?

Ibland min blodsocker sjunker så lågt som 40 och sedan skyrocket upp till 500-talet under en dag. Orsaker kan variera från specifika insulindosering eller karaktärberäkningsfel till latskap från min sida … eller bara för att solen bestämde sig för att lysa ljusare, en bris blåser en viss dag den dagen eller någon nysade på andra sidan världen.

Det är bara livet med diabetes på vissa dagar.

Som jag brukar säga är det dags när jag "rider på gymmet". Vad jag inte säger: "Jag har skör diabetes."

Inte längre, åtminstone. Tillbaka på 80-talet och 90-talet hörde jag denna term ganska ofta från både läkare och patienter. Min mamma, diagnostiserad som ett barn själv, fick höra i årtionden att hon hade "spröd" diabetes, och termen används fortfarande av någon veteran typ 1s, även nu.

Men för det mesta betraktas det som en föråldrad etikett som bleknat drastiskt under de senaste 15 åren. Många medicinska experter försöker nu avskräcka från användningen, säger termen en missnöje och leder endast till förvirring.

Men vissa är inte överens om att "skör diabetes" inte refererar till vardagliga upp och nedgångar, utan snarare till ett sällsynt men verkligt tillstånd där PWD har flyktiga blodsockersvängningar som är nästan omöjliga att kontrollera. Det är känt som labil diabetes i klinisk lingo och det finns några i patientens D-community som förespråkar att öka medvetenheten och erkännandet av denna sällsynta och svåra typ av typ 1.

En ny stiftelse

Sorge-familjen från Long Island, New York, är ett exempel på vokalförespråkare för att uppmärksamma skört diabetes. Rosemarie Sorge, diagnostiserades 2010 vid 40 års ålder. Hon blev först diagnostiserad med typ 2. Hennes far, Dr. Manny Sorge, säger att hennes läkare betecknade henne som "icke-kompatibel" de närmaste två åren trots att hans dotter gör allt de frågade. I början av året gick hon in i en DKA (diabetisk ketoacidos) koma och nästan dog och läkare kunde inte effektivt hantera hennes blodsockernivåer även under intensiva kliniska förhållanden. Till sist fick hon en diagnos av "spröd diabetes". Rosie är på en insulinpump och CGM (kontinuerlig glukosmonitor), säger hennes pappa, men även med flitig användning av de moderna diabetesapparaterna kan hon inte hantera hennes diabetes på ett adekvat sätt och förhindra blodsockersvängningar under dagen.

"Även om min dotter är på pumpen, kan tekniken för närvarande inte hålla sig till den snabba oförutsägbara uppskjutningen

r upplevd av en spröd typ 1 diabetiker," skrev Dr. Sorge (fysiolog och entreprenör) oss i ett email. "Rosie kan växla upp eller ner flera gånger om dagen med så mycket som 300 poäng på mindre än 90 minuter. Förutom att känna sig sjuk, finns det ytterligare symtom som svettning, skakning, förlust av kognitiv funktion och suddigt tal under dessa snabba växlingar."

Tidigare i år bildade familjen en ideell organisation som heter Brittle Diabetes Foundation, med en online-närvaro på bdtype1.com. Uppdraget: att avsluta myten som spröd är bara en archaic term som hänvisar till" okontrollerad " typ 1. Deras slutliga mål är att hjälpa till att utveckla ett skört diabetescenter "för anpassad behandling av de individer som diagnostiserats som spröda". På deras hemsida finns olika perspektiv på skör diabetes, vilket leder till den viktiga och bestående punkt som den kan behandlas framgångsrikt: Sorge och hans grupp tror att tillståndet är orsakat av en kombination av faktorer, ofta inklusive psykosociala problem, och att behandlingen kräver en medicinsk professionell som är redo och villig att undersöka dessa orsaker. Minst hälften av dem diagnostiseras med spröda diabetes kan återgå till ett "stabilt typ 1 tillstånd", insisterar han.

Stiftelsen riktade sig till NIH: s kontor för sällsynta sjukdomar och den 3 juli informerade NIH: s genetiska och sällsynta sjukdomar Informat Jon Center (GARD) listade skört diabetes för första gången som en av de tusentals sjukdomar som erkändes på sin webbplats. Den nya webbsidan innehåller en Q & A-sektion, en lista över aktuella kliniska prövningar och de senaste forskningsartiklarna på villkoret.

Ett sken på den skörda diabetesförteckningen: tillståndet är uppenbarligen vanligast hos kvinnor i 20-årsåldern och 30-talet, men det kan förekomma i alla åldrar och i båda könen.

Naysayers & Term Misuse

Trots Sorge-familjs upplevelser och NIH-noteringen i sitt clearinghouse av alla möjliga tillstånd under solen, är många respekterade namn på diabetesområdet inte lika snabba att känna igen skör diabetes som en legitim diagnos . Heck, även den betrodda medicinska referensen Merck Manual från 2010 säger termen "har ingen biologisk grund och bör inte användas."

Det är en ganska debatt. Men en handfull respekterade veteraner i det diabetesmedicinska samhället som vi frågade verkade vara överens: det är ett sällsynt tillstånd, och termen används oftast felaktigt av patienter och många läkare.

"Jag har mest sett klinikernas mynt folk" sköra "när de bara inte har haft tid, kompetens eller lust att räkna ut vad som orsakar de upp- och nedgångar som några av sina patienter upplever", respekterade respekterade CDE Gary Scheiner, en långvarig typ 1 själv i Pennsylvania. "Det är ingenting annat än en cop-out." Gary skrev en artikel om skört diabetes för ett decennium sedan och sa så mycket. Sedan dess har mer forskning funnits på subklassificeringen av diabetes och det är nu tydligare att de flesta typ 1 PWD fortfarande producerar ett litet spår av insulin. Vissa har tillräckligt för att ge en viss stabilitet, medan andra har mindre insulin och stabilitet, sa han.

Några undersökningar visar att mindre än 1 procent av befolkningen i typ 1 är "spröd", men även det är sannolikt generöst och andra uppskattningar visar att det bara kan handla om. 3% av typ 1 PWD.

Dr. G

eorge Grunberger i Michigan, som har övat i mer än 30 år, håller med Gary.Han säger att termen har förkastats mestadels under det senaste decenniet och i alla sina år av övning har han aldrig haft en patient med en sann skört diabetesdiagnos.

"I de enklaste termerna, om du kan hitta en orsak till blodsockersvängningarna, är det inte skört diabetes," sade han. "Det har varit en väldigt svår fråga att ta itu med, eftersom problemet är att båda läkarna och patienter använde det så länge utan att verkligen förstå vad de pratar om. Jag vet att det existerar, det förnekar jag inte. Men det är verkligen definitionen och diagnosen som är missmärkt av så många. " ?

Grunberger sa att om en läkare eller patient tror att de känner till en sann skört diabetesdiagnos, ska fallet undersökas och publiceras för att hjälpa sjukvårds- och patientgemenskapen att se vilken skör diabetes som verkligen ser ut.

Och vid Vanderbilt University Medical Center säger doktor Shubhada Jagasia att den amerikanska diabetesföreningen har varit borta från att använda termen på grund av förändringar i terapi genom åren, inklusive bättre teknik och enheter och mer moderna insuliner .

När hon hör en patient använder den termen, säger Jagasia att hon försöker utbilda PWD om deras blodsockerhänsyn så att de kan känna igen vad som kan spela en roll i de dramatiska upp- och nedgångarna - oavsett om det är en insulin- eller matmatchning, eller några djupare psykologiska problem som depression som kan påverka glukosstabiliteten allvarligt.

"Alla faktorer måste övervägas och uteslutas innan du kan kalla det skört diabetes", sa hon. "Jag försöker verkligen ge mina patienter möjlighet att tänka mer om blodsockerhanteringen och inte bara hänga på sin hatt på den tiden. "

Samtidigt, trots deras påstående om att orsakerna kan hittas och behandlas, insisterar BD-fonden att" skört "är ett unikt tillstånd utöver den typiska typ 1-kampen för att hålla BG-svängningar i kontroll:

"Bräcklig diabetes är inte en ovanlig komplikation av typ 1-diabetes utan snarare en distinkt och separat form av typ 1. Bräckliga diabetiker kan göra allt rätt (optimerad diet, motion, carbräkning och insulinregim) och ändå uppleva snabba oförutsägbara höjder och låga BG-nivåer. Bräcklig diabetes definieras som ett okontrollerat snabbt skift i BG, vilket orsakar pågående störningar i vardagen. "

Vad tycker du alla? Någon här har erfarenhet av vad de anser vara ett "sant fall" av skör diabetes?

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.