Ett fönster till Real-Life Diabetes? ADA-konferensen ger mer patientinsikt

Kan det vara att årets största amerikanska diabetesmötet - inriktat på läkare och forskare som delar den senaste medicinsk vetenskapen - äntligen har öppnat ett fönster in i verkliga kamparna hos oss PWD (personer med diabetes)?

Vid ett antal officiella presentationssessioner som jag deltog i, så verkade det vara fallet vid detta 74: e året av ADA Scientific Sessions, som hölls i San Francisco.

ADA: s planeringskommittémedlemmar berätta för oss att de var särskilt noga med att se till att patientens röst inkluderades i år och i ett sällsynt drag innehöll flera sessioner faktiska PWD-tal som talade om vårt perspektiv och vad vi hoppas på Hälso- och sjukvårdspersonal tar hänsyn till när de gör jobb!

I vår 2014-ADA-rapport på tisdag berättade vi om några av de största händelserna i drog- och enhetsnyheter, plus några av de viktigaste aspekterna av årets möte (säg det med oss: bionisk bukspottkörtel!). Men utanför utställningshallen finns det massor av sessioner som pågår parallellt, vilket är där de flesta läkare-deltagare fokuserar sin tid.

Om du undrade (var inte du?), Är ADA-presentationer uppdelade i åtta olika samtidiga spår: akuta och kroniska komplikationer; Beteendemedicin (inklusive klinisk nutrition, utbildning och träning); Klinisk diabetes / terapeutics; Epidemiologi / Genomics; Immunologi / Transplantation; Insulin Action / Molecular Metabolism; Integrerad fysiologi / fetma; Islet Biology / Insulin Secretion. Vi kan inte betona nog att de flesta samtalen är djup vetenskap . Även de med tantaliserande titlar som "Hjärnan i kontrollen av glukoshemostost" är svåra att följa om du inte har en doktorsexamen i molekylärbiologi.

Och här är saken: Även "Behavioral Medicine" -spåret har traditionellt varit så forskningsinriktat att det var 50 000 fot över där patienterna bor. Så vi är väldigt uppmuntrade att se nya ansträngningar för att känna igen de verkliga människorna på mottagaränden av all denna vetenskap.

Ett antal andra PWDs, båda patientförespråkare som täcker # 2014ADA på Twitter och på andra håll, och några HCPs som råkar leva med diabetes själva, echoed denna känsla. En typ 1 D-forskare i synnerhet, som också har en vuxen T1D-son som diagnostiserades som barn, nämnde mig under en busstransport att det var "uppfriskande" för att se något av materialet som presenterades på ett sätt mer "översättningsbart "till den verkliga världen, snarare än bara i vetenskaplig-tala och sluta där. Självklart hade vi många DOCsers närvarande i år och många av oss belyser Twitter med våra intryck av de enskilda sessionerna vi satt in på. Till exempel:

Dr Korey Hood berättar endos: Vi utnyttjar ofta patientresurser som #DOC och kan göra bättre anknytande patienter med dem.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13 juni 2014

Perfekt att höra "patientcentrerade" leverantörer OCH patienter själva på podiet diskuterar psykosociala problem med #diabetes! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 juni 2014

Patient Advocate @kellyclose stänger nu sessionen på vägen för barnläkemedel. Gå, #DOC # 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 juni 2014

Vi ser en trend att ha mer tålmodig röst vävt in i # 2014ada och det är fantastiskt, säger @kellyclose. #DOC är glad över det.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 juni 2014

Här är vad vårt team på Mine tog från en handfull beteendessessioner vi kunde delta i:

• I en av de flera sessionerna om depression och diabetes, berättade de deltagande läkarna om hur många av oss i D-gemenskapen känner skam och skuld för komplikationer och sa att de är som den "fula släkting" som vi inte tycker om att prata om. En läkare sa uppriktigt att vissa PWDs känner så mycket om komplikationer att de känner allt de kan göra om de lider av komplikationer är "sälja pennor i ett gata hörn". En läkare berättade en historia om en långvarig T1 som skämdes så att hon pratade om hennes synförlust att hon vägrade att använda en käpp och slutade gå av en brygga och bryta båda benen. Och naturligtvis fortsatte det bara med depressionscykeln. Den här panelen var väldigt tydlig om att erkänna sambandet mellan depression och diabetes i samband med komplikationer, så efteråt kontaktade jag presentatörerna för att berätta för dem om den patientledda Diabetes Hope Conference om att leva med komplikationer och hur D-Advocate Scott Johnson egentligen var presentera vid DOC-sessionen följande dag. Inte säker på om dessa endos kom fram, men förhoppningsvis berättade de berättelser de delade med andra medicinska proffs i publiken.
• Under en session om "Human Side of Complications" nämnde en forskare att det ofta är vad HCPs rädsla för sina patienter inte stämmer överens med vad PWDs är mest oroliga för. Dr. Rich Jackson från Joslin Diabetes Center tog poängen hem att HCP tenderar att tänka på diabetes komplikation risk med avseende på statistik och storbilds medicinska termer, och inte när det gäller personen som sitter framför dem. Hans prat var ganska insiktfullt och berättade för kollegor att de ofta talar om komplikationer och övergripande diabetesvård med ett mål att skrämma människor om risk istället för att påverka åtgärder och balansera den psykosociala påverkan på PWD.
• I en session om klinisk studiedeltagande och patientundersökningar var det intressant att höra doktor Jeff Sloan från Mayo Clinic prata om hur de upptäcker att fler och fler PWDs inte vill delta längre, "blinda undersökningar , "men vill ha mer kunskap och engagemang i den information som utvärderas. Det slog hem, eftersom det här är något jag faktiskt har skrivit på ett enkätkort själv ett antal gånger under de senaste åren.I denna session fokuserad på patientperspektivet var det bra att se medicinska proffsen erkänner att de kan göra ett bättre jobb att faktiskt lyssna på oss istället för att anta planeringsplaner för täcken utan att ta hänsyn till våra individuella behov. Och under den sessionen sa Sloan att det finns mycket potential i sociala medier eftersom det verkligen utvecklas och kan anpassas av varje HCP och PWD för deras speciella situation. Det var också detta forskningspapper som visade sig om den potentiella och nuvarande underutnyttjandet av sociala medier.
• Berömd forskare Irl Hirsch stod upp vid en av sessionerna på sluten slingsteknik och gjorde en intressant punkt om att balansera spänningen över alla nuvarande och utvecklade tekniska verktyg med oro över några praktiska aspekter av att använda dessa enheter. Han sa att innovation och stödjande vetenskap är stor, men för det finns fortfarande mycket vi fortfarande inte känner till om dessa enheter, som insulinpumpar, som blivit så vanliga. Hans exempel: infusionssatser. Medan insulinpumpning har blivit mycket utbredd, och vi ser nu att enhetsenheter är utformade, finner vissa patienter att långsiktig användning av infusionssatser faktiskt har en negativ inverkan på deras kroppar. Han har genom åren upptäckt att långsiktiga insulinpumpare som nu har pumpat i 20 + år, tar periodiska "pumpresor" och upptäcker att MDI (flera dagliga injektioner) faktiskt fungerar bättre på grund av minskande insulinabsorptionshastigheter. Ärrvävnad gör det så att insulinet inte absorberas i kroppen, liksom det en gång gjorde, och det betyder att PWD inte får lika stor nytta. Vår vän, D-blogger Kelly Kunik har skrivit om "döda fläckar" många gånger, och det är något jag personligen också har behandlat … men det är någonting som vetenskapen inte riktigt har tittat på noggrant nog, säger Hirsch och behöver mer uppmärksamhet eftersom det här är "riktigt liv" för dem som faktiskt bär dessa enheter.
• Samtidigt som vi pratar med Dr. Hirsch, var det också bra att höra vad som verkar vara en större grupp av experter som uppmuntrar till en "bortom A1C-rörelse" som ser utöver det enkla genomsnittliga testet för att se glykemisk variabilitet och övergripande resultat vid utvärdering framgångsrikt diabeteshantering. Vi hör ofta patienter som talar om "A1C är inte allt", men de vetenskapliga sinnena och HCP har tenderat att hålla fast vid den åtgärden som guldstandarden. Här är att hoppas att hälso- och sjukvårdsinriktningen kommer att expandera till andra

  

  utfallsåtgärder än bara A1C - till exempel "tidsintervall" och viss mått på patientens psykiska välbefinnande (dvs. livskvalitet).

• Slutligen, i DOC (Diabetes Online Community) -sessionen som ordförande av Korey Hood och inklusive advokater Manny Hernandez, Jeff Hitchock, Kerri Sparling och Scott Johnson gjorde både Manny och Jeff en punkt som många av vi har gjort tidigare: Vi skulle vilja se att HCPs en gång innehöll online-support som en del av receptet för alla som nyligen diagnostiserats, och vid följande besök skulle patienten uppmuntras att diskutera vad de hittade online.De flesta personer i rummet verkade stödja det uttalandet, och övergripande i många konferensmöten kunde man känna av hur mycket mer mottagligt det medicinska samhället blir mot nätverksstöd. Slutligen verkar många läkare känna igen att det inte är receptbelagda råd som cirkulerar genom DOC, utan snarare personliga historier och psykosocial hjälp som vi behöver mest för hela tiden när vi inte sitter på läkarmottagningen (illustrerad av Blue Circle ovan , där den lilla vita spjället är den tid vi brukar spendera med en HCP varje år). Men då igen kan du inte låta bli att höra några HCP, som fortfarande inte tycker om den här tanken om att deras patient frekventerar Internet - eftersom de kan stöta på dålig information eller läskiga saker som rör komplikationer. Online-ledare Jeff och Scott erkände att det finns några dåliga ägg där ute (Internet speglar livet!) Men att det mesta av stödet är äkta och kan vara mycket fördelaktigt, och dessa sjukdomssamhällen är mycket aktivt självpoliserande. Om någon publicerar någonting dumt, blir de knäckta ganska snabbt.

Vi har en massa fler individuella rapporter för att få dig från 2014 ADA Scientific Sessions i veckorna som kommer, så håll dig uppdaterad. Och självklart har Twitter hashtag # 2014ADA förblivit aktiva ganska länge då vi alla behandlar allt vi såg och hörde i år.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Disclaimer

Detta innehåll är skapat för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.