Trettio år med diabetes och en Diaversary Beta Cell Bash

Trettio år med diabetes och en Diaversary Beta Cell Bash
Trettio år med diabetes och en Diaversary Beta Cell Bash

NFE 2017 - Body Fitness - overall

NFE 2017 - Body Fitness - overall
Anonim

Min brutna bukspottkörtel är nu 30 år gammal.

Ja, den här veckan tog det officiella decenniet på mitt tredje decennium med typ 1-diabetes, en diagnos som kom tillbaka 1984 när jag var fem år gammal. För att vara ärlig har det specifika datumet och månaden för diagnosen gått förlorad i tid, men vi vet att det var i mars eller april det året. Och efter att en ny insulinpump anlände precis utanför min dörr för några år sedan den 10 mars, förklarade jag det datumet som min officiella diaversary dag.

Nej, jag firar inte precis "dagen". Snarare är det bara ett erkännande att ett år har gått, och jag har kunnat fortsätta att leva så bra jag kan med typ 1 - tanken att åtminstone ett år, diabetes har inte bested mig. Eller som min vän och kollega typ 1 Kim Vlasnik tycker om att säga: Diabetes kommer inte att stoppa mig.

Jag ser tillbaka, jag skulle behöva gissa att det troligen var ett bra årtionde av mitt liv med diabetes - en hel tredje gången - förmodligen spenderades i den otroligt läskiga närheten av "helt batshit out-of-smäll." Skyll på " Varför stör? " attityd som slog mitt i mitt tre decennier. Men lyckligtvis, genom en rad olika faktorer som omfattar växande upp mot min egen dödlighet, stöd från min fru och familj och Diabetes Community, började saker förändras för ungefär ett decennium sedan …

Och nu står jag som en diabetesförespråkare (bästa jag kan), D-författare och i allmänhet ganska lycklig person med ett darnt bra liv. Nu är det något att fira!

I helgen valde jag att markera min stora 30-åriga diaversary med sju D-peeps här i Indy-området på den årliga Beta Cell Bash - och tillsammans har vi 174 års typ 1-erfarenhet under våra bälten! The Bash är en årlig fundraising händelse för JD

RF Indiana Cure Chasers cykelteam, och det har varit en blast närvaro sedan den startades igen (efter ett par års paus) 2012. En kamrat 1 med namnet Michael K. Schwab står bakom denna händelse, och som det visar sig Michael också firar en diaversary - markerar sitt 41: e år med typ 1 denna månad! (Han är också en DOC'er, på Twitter på @mikelcycle och en D-blogger över på Insulin Pimp.)

På en tid meddelade Michael (som sportade sin "Diabadass" T-shirt medan han tjänstgjorde som MC) att alla typ 1s i huset som firar diaversaries borde gå upp till scenen … och fem oss gjorde oss där uppe.

Bild ovan: Neal Hoffman, dx'd för 20 år sedan den här månaden; Amy VanDeWielle, dx'd för 26 år sedan; Daniel Bartholomew dx'd för 20 år sedan den 15 mars; MIG, för 30 år sedan; och Michael K.Schwab, 41 år sedan den här månaden. Det här fotot innehåller 136 år av typ 1 på scenen, och vi vet att det fanns minst två andra PWD: er som vem tillagde ytterligare 8 och 30 år till totalantalet - för att slå den 174-åriga totala summan!

Det var en rolig tid, men en som också kom med lite reflektion från min del, om hur mycket jag uppskattar framsteg inom D-Management och teknik genom åren, men lika viktigt, hur meningsfull peer Stöd har varit i mitt liv - speciellt för den bättre delen av det senaste decenniet med Diabetes Online Community. Det har varit ovärderligt och förändrat livet, både personligen och professionellt, och min DOC-familj har varit ett otroligt tillskott till stöd från den verkliga familjen, mina "riktiga" vänner och min "Typ Awesome" flickvän-vände fru och Naturligtvis de som har varit på mitt D-Care-team av hälsoproffs.

Tack för mina ursprungliga HCP

Först och främst trodde jag att jag skulle ta en stund att tacka tre personer som var där i början: min allra första endokrinologer och lärare. För bloggar ändamål, hänvisar vi bara till dem som Dr Friendly, Nurse Kathy, och den oförglömliga Dr. Strict.

Dr. Vänlig: Du var min första endo, som diagnostiserade mig med typ 1 tillbaka i 1984. Eftersom jag var så ung har jag inte många faktiska minnen av min diagnos som så många gör. Förutom att det snabbt erkändes tack vare min mammas långa erfarenhet av typ 1, och så efter att vi såg de första tecknen på extrem törst och urinering gick vi direkt till doktorn. Min mamma berättar att jag bara slog 200-talet, så det var inte någon nära DKA-upplevelse som så många går igenom.

Vi kom för att se dig på Children's Hospital of Michigan i Detroit. Även om detaljerna är fuzzy, minns min mamma och jag både i allmänhet att du var väldigt snäll och verkligen omtänkt. Till skillnad från andra docs genom åren var du väldigt bra att hantera barn och försökte inte behandla dem som små vuxna, vilket innebär att du inte hade förväntningar om att jag skulle följa regler och rutiner som äldre patienter kanske.

För några månader sedan hittade jag dig på Facebook och det har varit bra att koppla några online! Det är nästan som att komma i full cirkel. Men nu vill jag tacka dig offentligt för att vara en av de personer som hjälpte mig att komma till denna punkt tre decennier senare.

(Sidobeskrivning: Jag är inte den enda DOC'eren som kommer i full cirkel för att hitta några av de ursprungliga gjutna medlemmarna av D-Care Teams of the Past - både Kim V och Kelly Kunik har delat sina berättelser om re- Anslutande också!)

Sjuksköterska Kathy : Du var ansiktet på mitt Diabetes Care Team, den person som jag alltid såg fram emot att se och arbeta med när jag kom in på kontoret. Jag förstod att du var "övervaka" alla aspekter av min dagliga D-hantering, och vår familj kunde när som helst nå ut till dig. Du skrev ett beröringsbrev för mig ungefär fyra år sedan när jag ansökte (försenat) för min 25-åriga erkännandeintyg från Lilly och Joslin och jag tror att citera det här brevet här skulle vara det bästa sättet att illustrera hur mycket du påverkar " Jag hade i min D-Life:

Jag har känt Michael Hoskins sedan mars 1984 när han diagnostiserades med insulinberoende diabetes (typ 1) vid 5 års ålder.Jag minns specifikt att Michael var 5 när han diagnostiserades, eftersom det var samma ålder som hans mor hade sagt att hon själv diagnostiserades med diabetes. Jag fortsatte att arbeta med både Michael och hans föräldrar via vår poliklinik, tills jag lämnade min position vid Barnsjukhuset när Michael var 17 år.

Det är med stor glädje jag skriver detta brev och jag ler även nu när jag minns bilden av den 5-årige Michael för två skäl:

1. Michael hade ett stoppat djur, "Froggy" som han höll och släpade med sig (

sett till höger, i en förhandsvisning med min mammas föräldrar ). 2. Han litade alltid upp med ett leende när "Sjuksköterska Kathy" kom för att se honom.

Mr. och fru Hoskins var i regelbunden kontakt med mig genom åren jag arbetade på barnsjukhuset och jag minns att ge användbara tips till sin mamma när han var redo att börja skolan och fortsatte med regelbunden kontakt i telefon samt vid kliniska besök som Mike växte och utvecklades. Jag kommer ihåg att båda hans föräldrar högt respekterade vårt råd när det gällde att hantera Mikaels tonår, och jag var alltid stolt över att kärleken och gränsen som de gav hjälpte honom (och dem) att göra det genom sin uppväxtperiod utan några uppenbara fysiska eller känslomässiga ärr. *

Sedan 1996 har jag fortsatt att hålla kontakten med Michael och hans familj som en vän och ibland en konsult. Jag har sett Michael växa från en modig liten pojke som inte klagade på att ta insulininjektioner eller måste följa en diet, till en mildt upprorisk tonåring och nu till en ansvarig ung man som är gift, arbetar med tidningen i Indianapolis och tar ansvaret av hans diabeteskontroll.

* Se? En hälsovårdspersonal intygar att jag inte har några ärr - allt bra!

Sjuksköterska Kathy, tack så mycket för allt du har gjort för mig genom åren. Du har nu din egen privata hälso- och sjukvårdspraktik och rådgivningspraxis och det ser ut som om du har det bra. Råd och diabetesvård du gav mig när jag växte upp hjälpte mig att bemyndiga, och det har varit ovärderligt. Nu, som du vet, har jag gått vidare från generell och juridisk nyhetsrapportering till diabetesjournalistik här på "

Mine

och i samband med många fler CDEs genom åren kan jag nu uppskatta ännu mer hur mycket du gjorde för mig tidigt. Också så du vet: Froggy sover fortfarande med mig varje natt, eftersom han fortfarande är min speciella "Groda före diabetes". Det finns inte många minnen eller föremål som har fastnat med mig från de allra allra första dagarna, men en bild av ditt ansikte gjorde alltid - och ändå gör nu - ett leende till mig. Allt jag kan säga nu, än en gång, är tack! Dr. Strängt: Du gick ihop med Dr. Friendly några år i min diagnos och vi var tillsammans genom tiden jag var på 18. Medan jag kommer ihåg att du känner till din diabeteshantering på 80-talet och 90-talet såg vi inte öga mot öga på hur man kommunicerar. Du var väldigt tuff och tyckte om att använda skrämma taktik för att övertyga mig varför D-Management var så viktigt.Vad du inte inser var att din attityd och dom gjorde mig rebell ännu mer. Jag hörde de här skräckhistorierna hela tiden, och behövde inte dina påminnelser vid varje besök! Naturligtvis var mina dubbelsiffriga A1C: ar dåliga nyheter … men det stöd och tvåvägsdiskussionen jag behövde var inte din starka kostym. Nu ångrar jag naturligtvis inte att ta min diabetes mer allvarligt då då du bara försökte få mig att förstå. Ett minne står ut bland de andra: Du tittar på mina ögon efter att ha sett min 15% A1C och berättade för mig att jag dödade mig själv och skulle vara död om 21 om det fortsatte. Ja, det var hård men det var en sanning - och det satt mig rakt för en tid. Så den speciella skrämningsaktiken fungerade kort, men det inspirerade inte långsiktig förändring. Det hände inte förrän många år senare när jag hittade hopp, ett syfte i mitt liv, och peer-support som verkligen gav mig den bemyndigande och motivation som behövdes.

För att ge rätt kredit till dessa första tre och till andra jag har jobbat med med åren, köpte jag några Blue Cupcake-kort för att skicka till mitt tidigare och nuvarande D-Care och Support Team. Dessa kort är hjärnbarnet från D-peep Allison Nimlos, en tidigare lagmedlem här på '

Mine

, och är definitivt värt att kolla in. de har även "Happy Diaversary" -kort! Men de erbjuder ännu inte endo eller CDE-specifik tack, så jag blev kreativ och använde " Tack för att du stödjer min rida " (med diabetes) versioner. :)

Herren vet att jag har kämpat, men jag har också lyckats och fått mest ut av diabetes. Och där jag en gång kände diabetes var en förbannelse och en börda (hela tiden) ser jag det ofta som en välsignelse som har hjälpt mig att förbättra mitt liv på många sätt. Inte varje dag, självklart. Det finns tillfällen då jag bara hatar diabetes och gånger när jag cringe tänker tillbaka på hur upprorisk jag brukade vara och hur dyster framtiden kan känna när man rullar kusten mellan höga och låga, fruktansvärda komplikationer och så vidare.

Men vi kan inte leva våra liv i ånger och bo i det förflutna, och vi kan inte bli förlamade av rädslan för det som aldrig kommer att bli föremål för. Så jag fortsätter att försöka se fram emot hoppet. Det finns mycket att vara tacksam för och fortsätta att hoppas på, och jag är ivrig efter att se var de närmaste åren - hur många det kan finnas - ta oss alla.

Mike: Skickar mycket kärlek och D-framgång från din vän och kollega Amy här på "Mine". Du lever verkligen upp till detta motto: "Var den inspiration du vill se i världen"!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.