Myelofibros: Prognos och livslängd

Myelofibros (MF) är en progressiv sjukdom som påverkar varje person på olika sätt. Vissa människor har mycket svåra symptom som fortskrider. Andra kan leva i flera år utan att visa några symtom. Medan din läkare kan tala med dig om dina symtom och bekymmer, här är några vanliga komplikationer av MF som du kan stöta på.

Smärthantering

Ett av de vanligaste symptomen och komplikationerna hos MF är smärta. inkluderar:

ben och ledvärk orsakad av gikt

smärta och utmattning orsakad av anemi

• smärta orsakad av en biverkning av en behandling
• Om du ' är mycket smärta, tala med din läkare om mediciner eller andra sätt att hålla det under kontroll. Lätt träning, stretching och tillräckligt med vila kan alla hjälpa till att hantera pai n.
• Behandlingsbiverkningar

Behandlingseffekter beror på många olika faktorer, och inte alla kommer att ha samma biverkningar. Reaktioner beror på faktorer som din ålder, din behandling och din doseringsdosering. Dina biverkningar kan också relatera till andra hälsotillstånd som du har eller har haft tidigare.

Några av de vanligaste biverkningarna är:

illamående

yrsel

• smärta eller stickningar i händer och fötter
• trötthet
• andfåddhet > feber
• tillfälligt håravfall
• Biverkningar är vanligtvis tillfälliga och kommer att gå iväg efter att behandlingen är klar. Om du är oroad över dina biverkningar eller om du har problem med att hantera dem, prata med din läkare om dina alternativ.
• Prognos

Förutsägande av prognos eller resultat av MF är mycket svårt och beror på många faktorer.

För många andra typer av cancer används ett system för att mäta svårighetsgraden av sjukdomen. Det finns emellertid inget staging system för MF. Däremot har läkare och forskare identifierat några faktorer som kan bidra till att förutspå prognosen, till exempel:

är över 65 år

upplever symptom som påverkar hela kroppen, såsom feber, trötthet och viktminskning

har anemi eller lågt antal röda blodkroppar

• med ett onormalt högt antal vita blodkroppar
• blodproppar i blodet större än 1%
• Din läkare kan också överväga genetiska abnormiteter hos blodcellerna för att bestämma prognosen av MF.
• Dessa faktorer används i IPSS, eller det internationella prognossystemet, för att hjälpa läkare att förutse genomsnittliga år av överlevnad. Människor som inte uppfyller något av ovanstående kriterier, förutom ålder, beaktas i kategorin lågrisk och har en median överlevnad på över tio år. Att möta ett av ovanstående kriterier minskar överlevnaden till åtta år, och att möta tre eller flera kan sänka den förväntade överlevnaden till cirka två år.
• Långsiktiga utsikter och hanteringsstrategier

MF är en kronisk livsförändrande sjukdom.Att hantera diagnosen och behandlingen kan vara svår, men din läkare och vårdpersonal kan hjälpa till. Det är viktigt att kommunicera med dem öppet och ärligt. Detta kan hjälpa dig att känna dig så bekväm som möjligt med den vård du får. Om du har frågor eller problem, skriv ner dem när du tänker på dem och prata med dina läkare och sjuksköterskor.

Att bli diagnostiserad med en progressiv sjukdom som MF kan lägga mycket extra stress på ditt sinne och kropp, tillsammans med den fysiska stressen att vara sjuk. Se till att ta hand om dig själv. Att äta rätt och få mild motion som att gå, simma eller yoga hjälper dig att ge dig så mycket energi som möjligt. Det kan också hjälpa dig att tänka på MF: s stress.

Kom ihåg att det är OK att söka stöd under din resa. Att prata med din familj och vänner kan hjälpa dig att känna dig mindre isolerad och mer stödd. Det hjälper också dina vänner och familj att lära sig att stödja dig. Om du behöver hjälp med dagliga uppgifter som hushållsarbete, matlagning eller transport - eller till och med bara någon att lyssna på - är det okej att fråga.

Ibland kanske du inte vill dela allt med dina vänner eller familj, och det är också bra. Många lokala och online supportgrupper kan hjälpa dig att koppla dig till andra som lever med samma eller liknande villkor. Dessa människor kan relatera till vad du går igenom och erbjuda råd och uppmuntran.

Om du börjar känna dig överväldigad av din diagnos, överväga att prata med en utbildad psykiatrisk professionell som en rådgivare eller psykolog. De kan hjälpa dig att förstå och klara av din MF-diagnos på en djupare nivå.