Cystiska fibrer och lungtransplantationer: Vad Du borde veta

Cystisk fibros och lungtransplantationer < Cystisk fibros är en genetisk sjukdom som orsakar slem att byggas upp i dina lungor. Över tiden kan upprepade inflammations- och infektionsstörningar orsaka permanent lungskada. När ditt tillstånd utvecklas blir det svårare att andas och delta i aktiviteterna du njuta av.

Lungtransplantationer används i allt högre grad för behandling av cystisk fibros. År 2014 fick 202 patienter med cystisk fibros i USA en lungtransplantation enligt Cystic Fibrosis Foundation (CFF).

En lyckad lungtransplantation kan göra en väsentlig skillnad i hur du känner dig dagligen. Medan det inte är ett botemedel mot cystisk fibros kan det ge dig de med en hälsosammare uppsättning lungor. Detta kan låta dig göra fler aktiviteter och potentiellt förlänga ditt liv.

Det finns många saker att tänka på innan du har en lungtransplantation. Fortsätt läsa för att lära dig mer om de potentiella fördelarna och riskerna med lungtransplantation.

FördelarVad är de potentiella fördelarna med en lungtransplantation?

Om du har cystisk fibros och dina lungor fungerar dåligt kan du vara berättigad till lungtransplantation. Du har förmodligen problem med att andas och sitter ut aktiviteter du någonsin haft.

En framgångsrik lungtransplantation kan förbättra din livskvalitet på konkreta sätt.

En ny uppsättning friskare lungor gör det lättare att andas. Detta kan hjälpa dig att delta i mer av dina favoritdrivningar.

Risker Vilka är de potentiella riskerna med en lungtransplantation?

En lungtransplantation är ett komplext förfarande. Några av de främsta riskerna är:

Organavstötning: Ditt immunförsvar behandlar dina lungor som utländska och försöker förstöra dem, om du inte tar antirejektionsmedel. Medan organavstötning sannolikt kommer att hända inom de första sex månaderna efter operationen måste du ta antirejektionsdroger för att undertrycka ditt immunsystem under resten av ditt liv.

Infektion: Antirejektionsmedicin dämpar ditt immunsystem, vilket ökar dina chanser att utveckla infektioner.

• Andra sjukdomar: Eftersom antirejektionsmedicin undertrycker ditt immunförsvar, kommer du också att ha ökad risk för cancer, njursjukdom och andra tillstånd.
• Problem med luftvägarna: Ibland kan blodflödet från dina luftvägar till dina donorlungor vara begränsat. Denna potentiella komplikation kan läka sig själv, men om inte kan den behandlas.
• Hos män kan antirejektionsmedicin orsaka fosterskador hos sina barn. Kvinnor som har haft lungtransplantation kan ha risk för allvarliga komplikationer under graviditeten.
• Behörighet Vilken är berättigad till lungtransplantation?

Inte alla är berättigade till lungtransplantation. Din läkare kommer att behöva bedöma chanserna att du kommer att dra nytta av det och kunna hålla fast vid din behandlingsplan. Det kan ta veckor att utvärdera ditt ärende och avgöra om du är en behörig kandidat.

Denna process kan innebära:

Fysiska utvärderingar, inklusive test för att utvärdera dina lung-, hjärt- och njurfunktioner. Detta kan hjälpa din läkare att bedöma ditt behov av lungtransplantation, liksom din risk för potentiella komplikationer.

Psykologiska utvärderingar, inklusive samråd med socialarbetare eller terapeut. Din läkare, socialarbetare eller terapeut kan också vilja träffa några av dina vänner och familjemedlemmar för att se till att du har ett bra stödsystem och förmågan att hantera din post-op vård.

• Finansiella utvärderingar för att bedöma din medicinska täckning och hjälpa dig att bestämma hur du ska betala för utekostnader, både på kort och lång sikt.
• Om din läkare bestämmer att du är en bra kandidat kommer du att läggas till lungtransplantationslistan. Du kommer att bli instruerad när du ska förbereda din operation. Du kan få ett samtal som donor lungor är tillgängliga när som helst.
• Donorlungor kommer från personer som nyligen avlidit. De används bara när de har befunnits vara friska.

ProcedureWhat är involverad i en lungtransplantation?

För att utföra en dubbel lungtransplantation, kommer ditt kirurgiska lag sannolikt att göra ett horisontellt snitt under dina bröst. De kommer att ta bort dina skadade lungor och ersätta dem med givarlungor. De kommer att ansluta blodkärl och luftvägar mellan din kropp och dina donorlungor. I vissa fall kan de använda en hjärt-lung bypass maskin för att hålla syrgas som strömmar genom din kropp under denna procedur.

Ditt kirurgiska lag kommer att stänga bröstet med stygn eller häftklamrar. De klär ditt snitt sår, lämnar några rör in för att tillåta vätskor att tömma. Dessa rör är tillfälliga. Du kommer också att ha ett andningsrör infört tills du kan andas utan det.

Omedelbart efter operationen kommer du att övervakas för andning, hjärtrytm, blodtryck och syrgasnivåer. När allt fungerar på ett tillfredsställande sätt kommer du att flyttas ut ur intensivvården. Du fortsätter att vara noga med när du återställer. Du kommer att genomgå periodiska blodprov för att lära dig hur bra dina lungor, njurar och lever fungerar.

Din sjukhusvistelse kommer sannolikt att vara en vecka eller två, beroende på hur bra du gör. Innan du är urladdad ska ditt kirurgiska team ge dig anvisningar om hur du ska ta hand om ditt snitt och främja din återhämtning hemma.

RecoveryWhat är återställningen som?

En lungtransplantation är en stor operation. Det kan ta månader att helt återhämta sig från det.

Ditt kirurgiska team ska ge fullständiga instruktioner för din hemvård. De bör till exempel lära dig hur du ska hålla snittet rent och torrt tills dina stygn eller häftklamrar är borttagna. De bör också lära dig hur man känner igen tecken på infektion.

Du kommer att ha ökad infektionsrisk på grund av de antirejektionsmediciner som du behöver ta efter en lungtransplantation.Om du har något av följande symtom, kontakta din läkare genast:

feber på 100. 4 ° F eller högre

vätskor som läcker ur ditt snitt

• förvärras smärta vid din snittplats
• andfåddhet eller andningssvårigheter
• Du kan behöva göra mer frekventa doktorsbesök under året efter din lungtransplantation. Din läkare kan beställa tester för att övervaka din återhämtning, till exempel:
• blodprov

lungfunktionstester

• bröströntgen
• bronkoskopi, en undersökning av dina luftvägar med ett långt tunt rör
• Om Din lungtransplantation är framgångsrik, du kommer att ha en ny uppsättning lungor som fungerar bättre än dina gamla lungor, men du kommer fortfarande att ha cystisk fibros. Det betyder att du måste fortsätta din behandlingsplan för behandling med cystisk fibros och besöka din läkare regelbundet.
• OutlookVad är utsikterna?

Din individuella utsikter beror på din ålder och hur väl din kropp anpassar sig till din lungtransplantation.

I USA rapporterar mer än 80 procent av personer med cystisk fibros som har en lungtransplantation efter ett år efter deras förfarande rapporterar CFF. Över hälften överlever mer än fem år.

En kanadensisk studie som publicerades 2015 i Journal of Heart and Lung Transplantation fann att femårsöverlevnaden för patienter med cystisk fibros efter en lungtransplantation var 67 procent. Femtio procent bor 10 år eller mer.

En lyckad lungtransplantation kan potentiellt förändra ditt liv genom att lindra dina symtom och låta dig bli mer aktiv.

TipsTips för att tala med din läkare

När du överväger en lungtransplantation, fråga din läkare om alla andra alternativ har undersökts först. Be dem att hjälpa dig att förstå de potentiella fördelarna och riskerna med en transplantation. Fråga vad du kan förvänta dig om du inte väljer transplantationen.

När du känner dig bekväm med tanken på en lungtransplantation, är det dags att lära dig mer om vad som ligger framåt. När du är på transplantationslistan måste du vara beredd att få samtalet att dina donorlungor har anlänt, oavsett när det kommer.

Här är några frågor för att få konversationen med din läkare påbörjad:

Vad behöver jag veta och göra medan jag är på väntelistan?

Vilka förberedelser ska jag göra för när lungorna blir tillgängliga?

• Vem kommer att utgöra lungtransplantationslaget och vad är deras erfarenhet?
• Hur länge ska jag förvänta mig att stanna på sjukhuset efter operationen?
• Vilka läkemedel ska jag ta efter operationen?
• Vad betyder symtomen efter operation, jag behöver se en läkare?
• Hur ofta ska jag följa upp och vilka test kommer att vara inblandade?
• Vad kommer återhämtningen att bli och vad är min långsiktiga utsikt?
• Låt din läkares svar ge dig vägledning till mer djupgående frågor.