Pojkvän till en Longtime Typ 1 Diabetic Champions Afrezza

Välkommen tillbaka till vår periodiska Partner Follies-serie här på "Mine", där vi presenterar gästposter från makar, partners och älskade av PWDs (personer med diabetes), dela sina POV på att ha diabetes i sina liv.

Vänligen välkomna Steve Johnson i Indiana, som har daterat en långtidstyp 1 under de senaste sju åren. Hans flickvän diagnostiserades för mer än tre årtionden sedan, och i början av året tog hon chansen att prova Afrezza inhalerat insulin. Det har blivit livsförändrande, säger Steve och vi är glada att höra parets #RealWorldAfrezza-historia här idag.

En #RealWorldAfrezza Guest Post av Steve Johnson

Min flickvän Magaly diagnostiserades vid 10 års ålder med typ 1-diabetes, upplever alla de frekventa symptomen du hör om - konstant törst, frekvent urinering, vikt förlust och slöhet. Hennes minnen av evenemanget har blivit molniga genom åren, och livet hos en diabetiker har blivit så inbrott i hennes psyke som hon inte kommer ihåg mycket av ett före diabetiskt liv.

Vi träffade Match för sju år sedan. com, något vi brukade gömma med berättelser om ett möte som orkesterades av vänner av vänner. Fram till våra vänner träffade våra vänner och det var inte meningslöst längre.

Jag är cancerbiolog och hon är patentansvarig på Anthem i Indianapolis. Vi arbetade tvärs över gatan från varandra i mer än 10 år men det krävde teknik för att föra oss ihop. För att vara ärlig hade jag nog inte haft nerver att prata med henne om vi hade träffat flera gånger under de 10 åren.

När vi började träffa blev jag mycket känd för sin diabetes i vårt förhållande eftersom hon använde en insulinpump och jag var medveten om vilken pump som var från min diabetiska vän. När jag tittade tillbaka inser jag att hon var motvillig, och kanske även generad, att säga att hon var diabetiker trots att det inte var hennes fel på något sätt. Hon blev generad av pumpen i tider av intimitet, men jag var inte minst bekymrad över det. Som vetenskapsman trodde jag att det inte var en stor sak och att forskarnas underverk hade erövrat denna fruktansvärda sjukdom och diabetiker levde normala liv tack vare de moderna medicinernas underverk.

Under de första åren tillsammans blev jag medveten om hur utmanande livet för en diabetiker är. Jag såg att hon bytte ut sin pumpplats så många gånger (var tredje dag) som jag är säker på att jag kunde göra hela processen själv, så komplicerat som det verkade först. Jag blev akut medveten om tecken och symtom på lågt blodsocker - klammiga kalla svettningar och högblodsocker med slöhet och dazed avlägsna ögon.Någon som lever med diabetiker för någon tid har upplevt de läskiga nedgångar där deras ögon blir avlägsna, mörka och läskiga. För mig var dessa händelser tillräckligt långt ifrån varandra så att jag skulle glömma det exakta förfarandet för att injicera henne med ett glukosskott i händelse av en nödsituation, och jag skulle alltid begära en uppfriskningskurs nästa dag på förfarandet.

Jag skulle säga över våra sju år tillsammans att vi skulle ha ungefär två läskiga händelser som det här året om, med hennes sista händelse som är den skrimmaste överlägset.

Jag rullade över på natten för att dra henne nära och insåg att hon hade en svettad svamp och jag vaknade henne med lite ansträngning för att uppmuntra henne att få lite apelsinjuice. När hon kom ut ur sängen var hennes ögon så mörka och hennes ansikte så skonsamt och blekt att det bokstavligen skakade mig till kärnan och jag insåg för första gången hur farligt denna händelse verkligen är. Hennes blodsocker den natten sjönk till 38 och jag kommer aldrig att glömma det.

Magaly är en av de människor som gör alla de rätta sakerna. Hon jobbar hårt, tar hand om sin familj och vänner och räknas på jobbet för att möta hennes förpliktelser framgångsrikt.

Av naivitet, när hon omedelbart skulle nämna sina endo-besök och hennes A1C av 7. 5, 7. 8, 8. 0, tyckte jag bara att det var normalt och hon lyckades. Jag skulle fråga henne vad hennes läkare sa och hon skulle säga att han berättade för henne att hon kunde göra bättre, men igen trodde jag att det var helt normalt och hon gjorde bra. Det var inte förrän jag började utforska nya behandlingsalternativ för diabetiker som jag verkligen började utbilda mig på de långsiktiga utsikterna för diabetiker, och förstår att A1C: s 7, 5-8. 0 orsakade faktiskt hennes långsiktiga skada som skulle visa sig under de kommande åren.

Vi har aldrig varit någonting som liknar aktivister om diabetes. I själva verket kommer Magaly att berätta att det sista hon vill göra är att både hantera diabetes hela dagen och sedan prata om det på natten. Jag har hört henne många gånger säga med viss utmattning att hon bara ville att det skulle gå och hon kunde ta en diabetesferie.

I många år var jag väldigt motvillig över att chime i eller leta efter möjligheter att vara till hjälp eller proaktiv i Diabetesgemenskapen och trodde att det verkligen inte var min plats. Först nyligen har jag båda hittat en orsak som jag tror på och förstår att jag faktiskt är en sann del av denna D-community.

Under sökandet efter bättre behandlingar blev jag medveten om en fascinerande man som heter Alfred Mann och en ny typ av inhalerat insulin som han spenderade mer än ett decennium, som heter Afrezza. Han passerade nyligen men var utan tvekan en av vår tids stora genier. Bland hans prestationer: han uppfann det cochleära implantatet och taktmakaren och grundade insulinpumpföretaget Minimed som till sist förvärvades av Medtronic.

Efter min mening användes hans största framsteg inom insulinbehandling sedan rekombinant teknik (insulin från 80-talet) för att producera humant insulin i stor skala.

Som forskare blev jag direkt fascinerad av de nya egenskaperna hos detta nya insulin och blev upphetsad att presentera Magaly för denna behandling som ett sätt att förbättra hennes hälsa.

Hon försökte Afrezza och har använt den under de senaste 10 månaderna. Hennes A1C har förbättrats kraftigt - 7. 4, 6. 9, 7. 0 - och vi hoppas kunna använda det i framtiden.

Nyligen har jag framgångsrikt övertygat Magaly att börja använda en CGM-monitor (med stor ansträngning) för att förbättra sina A1Cs ytterligare. Jag säger med stor ansträngning för att hon verkligen ogillar hennes pump och är knuten till den 24/7. Efter att ha upplevt friheten att vara pumpfri var hon ovillig att gå på CGM. Nu är jag nästan besatt av att titta på hennes blodsockernivåer på min telefon och textar henne för att föreslå att hon kanske behöver korrigera innan hon blir utom räckhåll.

Jag är övertygad om att denna behandling (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) har potential att förändra PWDs liv.

Jag har blivit hennes röst i Diabetesgemenskapen om att återuppleva hennes erfarenhet av denna behandling, självisk för att säkerställa hennes hälsa genom att försöka säkerställa Afrezza-överlevnad som en produkt, men också för att jag verkligen tror att någon diabetiker som jag påverkar för att starta detta behandlingen kommer att leva ett längre, lyckligare och hälsosammare liv.

Ofta lägger jag på hennes resultat och erfarenheter på Twitter och började nyligen reläera dessa erfarenheter på TuDiabetes . Jag letar efter möjligheter att hjälpa andra att övergå till Afrezza för att göra det framgångsrikt.

Vi fick mycket hjälp från andra personer med diabetes online när vi övergick. Att förstå den fantastiska effekten Afrezza har haft på Magalys behandling, jag är ofta förvirrad och upprörd med läkarnas motvilja att förskriva Afrezza och försäkringsbolag att täcka det.

Under de tio månaderna sedan Magaly har varit på Afrezza har hon inte haft en läskig låg!

Vi håller inte längre OJ i kylskåp, och för att vara ärlig vet jag inte ens vid den här punkten där hennes glukagonskott är. Hennes tid i intervallet är fantastiskt, och vi kan se det nu på hennes CGM hela tiden! Utan tvekan förbättras hennes livskvalitet väsentligt. Inte bara har hon inte haft en läskig låg sedan starten av Afrezza, hon har inte haft en insulinspårdag, som brukar hända henne regelbundet på vanliga insuliner, och hennes A1C har sjunkit nästan 1 procentenhet.

Som alla med diabetes vet, är varje person med diabetes olika och en storlek passar aldrig alls. Ofta passar en storlek på morgonen, men inte på natten. Personligen tycker vi att Afrezza är ett bra val och vem som helst som funderar på det ska komma ut och be att åtminstone prova det.

Vi är passionerade för denna produkt och tror att den har potential att förändra diabeteslandskapet och förhindra så mycket lidande i händerna på denna svåra sjukdom.

Magaly har förmodligen sitt bästa år som PWD sedan hennes smekmånad år. Hon har blivit van vid sin CGM och är glad att hon använder den. Vi är förvånade över hur mycket vi har lärt oss om hennes blodsocker och hur hennes kropp svarar. Med Afrezza kan hon snabbt rätta till allt hon har, och har haft några fantastiska dagar med nästan hela tiden i intervallet 70-150.Vi lärde oss att hon har en tendens att spika efter frukost och vi visste aldrig det. Vi bekämpar nu denna topp, vilket är bra. Hennes CGM har också visat att hon har en tendens att driva lågt på natten, så vi byter till en basal dos på morgonen snarare än på natten för att se om vi kan ta itu med det.

En annan intressant men inte överraskande upptäckning är att när vi är ute med vänner socialt behöver hon vara mycket mer aggressiv med hennes Afrezza. När vi är ute frågar folk inte ens Afrezza och de måste bara tro att det är en astmainhalator. Även våra vänner verkar inte ens märka när hon tar det.

För första gången sedan jag känner till Magaly är hon upphetsad över kontrollen hon har och optimistisk om en lång och hälsosam framtid. Hon kan övervaka hennes BG i realtid och enkelt stapla sin dos utan att oroa sig för att kämpa lite för timmar i slutet eller vänta på timmar för att få ner en hög.

Vi är glada över vår framtid tillsammans och alla planer och drömmar vi har tillsammans. Med sin förbättrade hälsa är vi positiva, vi kommer att få göra allt vi vill ha i många år framöver, och tro det eller inte, hon sa nyligen att hon inte kan vänta med att se vad hennes nästa A1C kommer att bli!

Tack för att du delar din berättelse, Steve! Det är underbart att höra hur Afrezza har arbetat för Magaly och den potential det kan ha för andra PWD.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.