Patientbloggar på BlogHer '09

D-bloggare förra veckan slog sociala medier i två sätt. Först var det Roche Diabetes Social Media Summit i Indianapolis … och omedelbart efter det tog patientbloggar BlogHer '09 i Chicago! Kerri Morrone Sparling, författare till Six Until Me, var paneldeltagare på BlogHer-panelen för patientbloggar och Lee Ann Thill, från The Butter Compartment, var vår korrespondent och delar lite av det hon lärde sig.

En gästpost av Lee Ann Thill, författare till smörkompartiet

Förra veckan, när jag förberedde mig för att lämna Roche Diabetes Social Media Summit och BlogHer-konferensen var jag glad över att få en förfrågan om att skriva ett gästpost om BlogHer-utbrottssessionen, "PatientBloggers - Du är inte din sjukdom, du bara blogg om det varje dag" som Kerri Sparling från Six Until Me skulle bli en paneldeltagare. Denna session var hög på min lista över saker jag förväntade mig på BlogHer '09 i Chicago, så jag accepterade entusiastiskt uppdraget.

Digital röstinspelare i handen, jag blev bekväm i den främre raden bredvid min kollega D-blogger och vän, Rachel från Tales of my Thirties, för det jag hoppades skulle vara en inspirerande och tanke- provocerande möte med likasinnade kvinnor som sätter sin personliga verksamhet online i hopp om att både hitta och ge stöd till människor som de inte annars skulle kunna möta som verkligen "få det".

Moderator var Mr Lady från Whiskey i min Sippycup, och förutom Kerri var de andra paneldeltagarna Jenni Prokopy från Kronisk Babe, en virvel av positiv energi som lever med fibromyalgi. Loolwa Khazzoom från Dancing with Pain, en passionerad kvinna som drabbades av en bilolycka och fann smärtlindring genom dans när den traditionella medicinska anläggningen misslyckades. och Casey Mullins från Moosh i Indy, som är borta från att bli kallad patientblogger (eller en mommyblogger eller en _______blogger), men hade en utomordentligt svår graviditet och har skrivit om det, infertilitet och depression. De representerade ett brett spektrum av erfarenheter, och säkert ett brett utbud av medicinska diagnoser, men de delade en gemensam tråd. De skriver om att leva med sjukdomar och medicinska tillstånd, de skriver specifikt om dessa förhållanden ur patientens synvinkel, och de skriver om att livet ska hända mitt och trots att man hanterar sjukdom.

Mr. Lady stavade upp agendan: fördelarna och nackdelarna med patientbloggar, den alltid klibbiga frågan om avslöjande, och slutligen omvandlingen av en patientblogg över tiden. Eftersom dessa frågor är sammanvävda var diskussionen väldigt flytande, med erfarenheter och poäng som uttrycktes av paneldeltagarna och deltagarna som reflekterade överlappningen.

Kronisk Babe, Jenni, nämnde den praktiska nackdelen med att alltid behöva skriva och behöva komma med idéer. Jenni sa också: "Det finns stunder när jag bloggar och jag känner mig, inte att jag är oautentisk, men jag ska skriva något riktigt positivt och upplyftande, men jag känner mig fortfarande väldigt crappy … Det är ett ansvar när du börjar göra det kommer att fortsätta att föra det eftersom dina läsare vill ha det och verkligen behöver det, och ibland är det verkligen riktigt tufft - men ibland lyfter det mig verkligen upp. "Kerri påminde oss om att vi inte borde förvänta oss att vara perfekta eftersom det är vad sätter patientbloggar bortsett från mer informativa och pedagogiska webbplatser - och andra patienter dra nytta av att se att det är OK att bara göra det bästa du kan med vad du har när som helst. "Bara för att vi är tålmodiga bloggare och vi Jag skriver om diabetes varje dag, jag har varit diabetiker i 23 år och jag har inte perfekt blodsockerresultat. "

På samma sätt identifierade Casey värdet av att kunna ärligt dela den fulhet som kommer med hälsoproblem och medicinska förhållanden, och hur ofta människor som inte är i grävarna med oss, kämpar mot Vanlig fiende kan dra nytta av patientbloggar. "Genom bloggar kan vi dela att det inte alltid är enhörningar och regnbågar. Vi som bloggare har ett sätt att utbilda lekfolk om vad vi går igenom."

Upplysningsfrågan framkallade en kvinnas tårbara beskrivning av att bli diagnostiserad med ett autoimmun tillstånd där hennes vita blodkroppar har gjort allt hennes hår faller ut (ah, det irriterande immunsystemet har bara ett sätt att orsakar kaos på otaliga sätt för så många av oss). Inte bara behöver hon inte raka sina armhålor, men nu har hon en peruk. "Jag har det bra, jag har inga andra symtom än vad du ser här", med hänvisning till hennes avvikande hårbotten.

Hon sa att hon skrev ett blogginlägg om upplevelsen, som beskriver den emotionella utfallet - ingen ordsprog avsedd - och sedan den resulterande konfrontationen från hennes man som ville veta varför hon hade hållit alla hennes känslor inuti. Hon slutade med att säga att vi inte behöver sätta emot emotionella "saker" där ute, men om vi gör det kommer stödet att vara där. Upplysning, medan skrämmande och eventuellt riskfyllda kan leda till stöd du aldrig kunde ha hittat annars.

När det gäller avslöjande talade Kerri också om en ganska specifik oro som hon hade som bloggare med sitt fulla namn, en oro som jag mycket delar som en person som varit aktivt jobbsökande - hitta jobb från arbetsgivare som egentligen inte har något annat än incitament att hyra en person med diabetes. Hon förklarade att hon hade tur att få ett jobb hos DLife, men erkände att det var ett undantag. Skulle hon någonsin finna sig ett jobb i framtiden, är verkligheten att avslöja för alla med en internetanslutning att du har diabetes kan komma tillbaka och bita dig bakom dig.

Fördelarna med att vara en patientbloggar lagde sig snabbt men trots några verkliga eller upplevda nackdelar. Ordet "community" nämndes om och om och om igen, vilket inte skulle vara någon överraskning för Diabetes Online Community. Att hitta en känsla av tillhörighet via blogga och sociala medier när den gemenskapen inte existerar i ditt dagliga liv kan göra en sådan skillnad i dina utsikter och hur du hanterar din sjukdom.

I samhällsandan delade några av publikens medlemmar sina personliga erfarenheter och jag var ödmjuk för att vara bland så många fantastiska kvinnor som sätter allt ute på internet genom att skriva om några ganska personliga, till och med smärtsamma saker. Det var Elizabeth Norton från Celebrate the Silver Fodring, som har gått igenom wringer, har missdiagnostiserats med en dödlig sjukdom i en strävan efter svar från hennes vårdgivare. Bredvid mig satt Katie från Overflowing Brain, vars hjärna är för stor för hennes skalle. Hon hade kirurgi för att reparera problemet, och inte bara lät operationen inte lösa det, hon har nu andra medicinska problem som ett resultat av operationen.

Även av intresse, särskilt mot bakgrund av det Roche-sponsrade Diabetes-toppmötet, var några representanter från Johnson & Johnson närvarande - och noterade. Jag vet inte om dig men jag känner mig definitivt validerad att Big Pharma tar uppsikt över patienter och vad vi måste säga på ett sätt som jag tror kommer att resultera i det paradigmskifte jag nämnde just här som svar på Amys post vecka som vi behöver ha vården vi förtjänar.

Precis som vårt förhållande till Big Pharma verkar förvandlas tack vare patienter som bloggar, är patientbloggar ett fordon för vår egen omvandling, vilket var det sista temat för paneldiskussionen. Loolwa beskrev hennes personliga omvandling från en mycket idrottslig ung vuxen till en som var oförmögen av kronisk smärta och därmed depression till en bemyndigad patient som hittade alternativa medel för att hantera hennes medicinska problem som följaktligen förändrade andra aspekter av hennes liv, nämligen hennes karriär . Hon sa att en av de grundläggande anledningarna hon började dansa med smärta "var att motivera och inspirera" sig själv.

Loolwa gjorde några utmärkta punkter om transformation. Medan jag inte kan betona värdet av att hitta samhälle genom patientbloggar nog (oavsett om du är en författare eller en läsare), gör det till slut för patientbloggarna själva. Jag är verkligen inspirerad till att blogga om mitt liv med diabetes typ 1 eftersom jag vill hjälpa andra, men det är slutligen sekundärt. För det första behöver jag hjälpa mig att må bra om en sjukdom som inte alltid får mig att känna mig så bra. Jag måste erkänna och vara OK med hur diabetes påverkar mig, både fysiskt och emotionellt. Om jag inte åtminstone kan gå vidare mot det, vet jag inte att jag är i bästa position att vara en källa till stöd eller inspiration för andra. Jag känner till orsakerna till att blogga och de fördelar som härrör från det varierar i viss utsträckning från en patientblogger till nästa, men mitt ständigt utvecklade förhållande till diabetes är i ett ständigt omvandlingsläge som drivs av patientens verkligt anmärkningsvärda makt- blogga.

Tack, Lee Ann, för att dela dina tankar med de av oss som inte kunde vara där - och tack vare Kerri för att representera D-community på panelen!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.