Tålmodig tävlingskonkurrentvinnare förespråkar för människor med "Suga"

Grattis igen till vinnarna av vår 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, meddelade tidigare i sommar! Under de närmaste veckorna kommer vi att ha en intervju med var och en av dem -

som alla leder fram till 2014 års toppmötet för diabetesminskning, som fastställdes för 21 november vid Stanford University. Det är vår signatur, en enda inbjudan, som samlar patientens röster med branschledare, reglerande, kliniska och D-teknikledare. Allt för att driva innovation, särskilt i dessa tider av #WeAreNotWaiting spänning.

Våra vinnare skapade en video recension för det nya DiabetesMine Test Kitchen, och vi hoppas att de kommer att inspirera andra att dela med sig på olika produkter som syftar till att förbättra livet med diabetes.

Först och främst här är longtime typ 1 och andra D-bloggen Sarah Kaye, som bor i South Carolina, och många kommer att känna igen från sitt Diabetes Online Community (DOC) pennnamn, Sugabetic (härledd från "Suga" - som de kallar det i söder).

Sarah fungerar nu som en ung tjej för ungefär 26 år sedan, och arbetar nu som försäkringsagent samtidigt som han går i skolan för ledarskap och ledarskap. Sarah granskade Tandem t: smal för testköket, som illustrerar hennes passion för att se till att apparatmakare vet vilka problem som är viktiga för oss patienter. Än viktigast i hennes värld är hon hennes pojke som föddes i juli 2011! Tack till Mike för att dra ihop denna Q & A med Sarah:

DM) Hur kom diabetes i din värld?

SK) Jag diagnostiserades vid 4 år, den 11/22/1988 (konstigt datum, va?). Jag hade många vanliga symptom - kasta i sängen, gå ner i vikt,

alltid törstig … den typen av sak. När jag fick mina journaler för några år sedan hade läkaren anledningen till mitt första besök där som magevärk, törst och feber. Min urin testades och visade glukos över 250, så jag blev inlagd på sjukhuset och mitt liv med diabetes började.

Du har varit involverad i DOC i flera år nu. Vad har denna gemenskap menat för dig?

Det menade världen för mig. Innan DOC kände jag mig så ensam. Beviljas, jag hade bra familjestöd, särskilt från min man, men det var bara något som saknades. De enda andra jag visste med typ 1 var min kusin, som var mycket äldre än jag var, och knappt en handfull människor som min mamma berättade för mig om. Jag hade varit involverad i ett lokalt diabetesläger under gymnasiet, men när jag började i arbetslivet hade jag inte längre semestertiden att gå till det, så jag saknade desperat den anslutningen. Jag hittade webbplatsen TuDiabetes en natt, och inom en dag eller så hade jag vänförfrågningar från massor av människor - Scott Johnson (D-blogger och advokat) var en av de första - och de berättelserna och anslutningar sätta tillbaka de känslor av "normal-ness" som jag hade när jag var på lägret.Det gav mig slutligen körningen att börja försöka göra bättre på att ta hand om mig själv. DOC är vad som fyller det gapet och hjälper mig att känna mig komplett. Jag vet inte vad jag skulle göra utan det.

Vad inspirerade dig att delta i denna tävling?

Gadgets och teknik har alltid fascinerat mig, och så mycket mer när det är diabetesteknik och -utrustning. Jag har alltid älskat att göra videor på hur D-tech som jag har arbetat, i hopp om att det kan hjälpa någon annan. Jag har gjort det här på YouTube - men inte mycket nyligen - och det verkade vara naturligt att göra en för testköket. Just samtidigt som jag avslutade mina kom tävlingen upp, så jag gick in. Jag förväntade mig verkligen inte att vinna, men jag tyckte att det skulle vara ett riktigt snyggt tillfälle att kunna vara en röst för andra i DOC om D-tech som vi använder och vad vi gillar / älskar om det och vad vi skulle vilja se i framtiden.

Du recenserade Tandem t: smal insulinpump … berätta om din erfarenhet av det och vad du skulle vilja se hända med det när det gäller innovation?

Jag har haft t: smal sedan december 2012. Först fungerade det bra för mig, och när t: connect-programvaran kom ut, var det ännu bättre. Närmare mitt i slutet av 2012 och början av 2013 hade jag några problem som jag inte kunde lägga på, annat än det faktum att jag hade slumpmässiga höjder. Senare bytte jag till en annan pump tills patronåterkallelsen utfärdades tidigare i år (2014). På ett infall köpte jag och betalade ut ur fickan för ett par askor med patroner för att se om problemet hade blivit löst och det var. Jag har använt det sedan och kunde inte vara lyckligare. Beviljas, den enda nackdelen med mig är den långa omladdningstiden. Annars har det varit den lättaste pumpen jag har använt. Datorns mjukvara är så lätt att läsa och förstå också, och jag älskar att du inte verkar behöva en grad för att förstå det. Och med nyheterna om G4-integrationen har jag väldigt mycket glädje över vad som ska komma. Och pojke, är jag glad att se omvänd korrigeringsfunktionen äntligen kommer!

Vad är din definition av en patientförespråkare?

För mig är en patientförespråkare någon som lyssnar på andras historier, försöker se andras historier ur sitt perspektiv och använder de historierna för att hjälpa till att skapa en grund för en kollektiv röst för att uttrycka våra behov. En förespråkare går till de som har befogenhet att göra förändringar, och som kommer att lyssna och talar för inte bara sig själva utan också för andra - för att påminna dem om att vi är patienter medan vi fortfarande är människor, inte bara människor, inte bara fallnummer i sin statistik. Vi förespråkar de förändringar som hjälper oss alla att leva bättre och hälsosamma liv.

Kan du berätta om ditt eget förespråkande arbete hittills?

För några år sedan såg en vän av mina inlägg på TuDiabetes och föreslog att jag startade min egen blogg. Jag ansåg det, men trodde inte att jag skulle vara "blogger" material. Mina tankar var bara mina tankar, inget mer, och jag hade verkligen inte utbildats som journalist eller någonting.Men på ett infall började jag en blogg och började dela där. Det var över 5 år sedan och jag bloggar fortfarande idag; Jag gör det som ett sätt att ständigt dela med mig av min historia i hopp om att uppmuntra andra som lever med diabetes, och hoppas att kanske mina åsikter om vissa D-tech kan höras av en del tillverkare där ute.

Under de senaste fyra åren har jag varit medlem i DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) gruppens Advisory Team och tjänstgör nu på den relaterade DCAF styrelsen, liksom att vara en en del av DCAF Social Media Committee. Jag hjälper till med att köra Blue Fridays Facebook-sida i hopp om att uppmuntra andra att bära blått för diabetesmedvetenhet varje fredag. På senare tid har jag försökt att bli mer involverad i JDRF också. Jag har sett hur JDRF verkar ha skiftats i en positiv riktning och med alla framsteg som kommer från dem anser jag att det är viktigt att fortsätta att låta folk veta hur instrumentellt de har hjälpt till att få finansieringen för allt vad vi ser i verk. Under de senaste två åren har jag hjälpt mig med mina lokala JDRF-promenader när jag kör JDRF Advocates-tabellen och hjälper till att underteckna personer för text- och e-postvarningar.

Vad skulle du helst vilja uppleva vid DiabetesMine Innovation Summit, och vad hoppas du kunna bidra?

Jag skulle vilja se vilka typer av innovationer som händer under rörledningen och se idéer om ny teknik och hur leverantörer tycker att det kommer att hjälpa oss. Det är mitt hopp att vi som tålmodiga förespråkare kan komma med värdefulla synpunkter som kanske skaparna ännu inte har övervägt och hjälper till att skapa "aha" -moment för dem.

Hur kan denna typ av förtal potentiellt påverka ditt liv och livet för andra PWD?

Om vi ​​kan skapa de moment av insikt för tillverkare och leverantörer, skulle det bidra till att skapa bättre produkter. Framsteg görs när ett företag går framåt. När ett företag går framåt gör de en bättre produkt. När de gör en bättre produkt, får vi - mig själv och andra PWD - bättre verktyg som kan hjälpa oss att leva bättre liv.

Tack för allt du gör, Sarah. Vi kan inte vänta med att se dig på Innovation Summit i november!

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.