Patientröst tävlingsvinnare Sara Krugman: Anslutningar är nyckel

Välkommen till den femte i vår serie intervjuer med de 10 vinnarna av vår DiabetesMine Patient Voices Contest, som var unvieled i juni. Idag chattar vi med Sara Krugman, en 25-årig Massachusetts-kvinna som diagnostiserats med typ 1 som ett ungt barn. Hon är en grafisk formgivare med ett unikt perspektiv på vad det innebär att vara en "patient" och en "förespråkare". I hennes handanimerade tävlingsvideo talar Sara om människorna, institutionerna och numren som hon beror på att hjälpa henne hantera hennes diabetes. Hon drömmer om förbättrad anslutning mellan dem alla! Idag är vi

glada att dela med sig av Saras livs- och förespråksmål, och vad hon hoppas på från DiabetesMine Innovation Summit vid Stanford University i november:

DM) Sara, du var väldigt ung vid diagnos. Hur började ditt liv med diabetes?

SK) Jag diagnostiserades när jag var 5 år vid Joslin Diabetes Clinic i Boston. Jag kommer ihåg att titta i kylskåpet och bara ville ha vatten, jag hade alla symtom på att vara törstig, kissa mycket osv. Min familj gick på semester i en vecka eller så, och när vi kom tillbaka frågade jag min mamma om vi skulle att gå till doktorn nu. Så vi gick, och jag blev diagnostiserad ganska snabbt. Det var särskilt svårt på min mamma …

Har diabetes haft en inverkan på vad du föreställde dig själv med ditt liv?

Jag tror det. När jag var på sjukhuset var det en aktivitet i gymmet med alla andra barn. Vi har T-shirts och puffy färg för att dekorera våra egna skjortor. Detta var verkligen viktigt för mig, och jag tror att jag utvecklat kreativitet som ett verktyg för att bearbeta mina erfarenheter. Jag kommer också ihåg självständigt processen med självreflektion. Jag ville rita mig själv, göra ett självporträtt och jag testade några saker ut. Jag ritade en planet och stjärnor (jag ville bli en astronaut vid den tiden), och jag ritade mitt ansikte tre olika tider. Jag har fortfarande skjortan, och det är verkligen fantastiskt. Jag känner mig väldigt stark att kreativitet är ett otroligt verktyg, ett fantastiskt och avgörande sätt för människor att lära sig om sig själva och världen och hur man hanterar de hårda sakerna i livet.Det är mitt starkaste vapen och jag utvecklade det på en traumatisk tid i mitt liv. Kreativitet tillåter självuttryck, ett sätt att man sätter något av sig själva utanför sig och ser hur det fungerar. När du gör något kan du ställa frågor som, "Gillar jag vad det säger? "och" säger det vad jag vill säga? "Den processen hjälper dig att utveckla empati, integritet och ansvar.

Så var din sjukhusupplevelse som barn ett positivt?

Inte exakt. Vid något tillfälle på sjukhuset var hjärtfrekvensen mycket hög, så doktorn fäster sensorer på mig för att ta reda på vad som var fel. Visas jag hade en ångestattack (vid 5 års ålder!). Vad jag gör av den erfarenheten nu är att jag var rädd för miljön jag var i - inställningens sterilitet och svårighetsgraden av upplevelsen. Trots att jag har gjort mycket arbete för att förvandla denna känsla, har den stannat hos mig på många sätt. Det motiverar mitt arbete som konstnär och designer. Det är denna grundläggande hyresgäst, steriliteten och hårdheten i den medicinska miljön, som jag vill påverka för andra och för mig själv i framtiden.

På baksidan av det minns jag de ljust färgade stolarna i korridoren utanför rummet jag bodde i. Jag minns min dagis lärare kommer in och lämnar en bok som alla i min klass gjord för att önska mig bra. Jag kommer ihåg att sjuksköterskorna är varma, jag kommer ihåg känslan av när de kom till mig på sjukhusrummet för att kolla på mig. Några av dem hade diabetes också, och de var okej, de var förebilder. Jag kommer ihåg en av sina varma och mjuka händer på pannan. Jag kommer ihåg de jordnötssmörsskärare och leenden jag skulle få för att få lågt blodsocker.

Det var många saker som jag ser tillbaka på, från mina tidiga erfarenheter av diabetes, som har format mig ganska djupt som en person; min känslighet och kreativitet, min uppskattning för mänsklig värme och motstånd mot sterila, mekaniserade och tekniska metoder för vård.

Tror du på dig själv som en patientförespråkare som använder kreativitet som kommunikationskanal?

Jag tänker inte på mig själv som en patientförespråkare; Min roll är som designer och kommunikatör. Det finns många problem med det språk vi ska prata om hälsa.

En stor del av definitionen för ordet "advokat" gör något på uppdrag av en annan. Mitt arbete drivs av mitt eget behov, och jag arbetar ur min egen erfarenhet. Det är också till nytta för andra och jag tror inte att jag skulle göra det annars. Jag gjorde konst innan jag skiftade till design, och jag var frustrerad med den processen eftersom det verkade tydligt att det var väldigt användbart för mig, men det gav inte direkt nytta av andra. Skillnaden är självintresse Det tar antingen någon annans behov och gör något för dem, eller börja med personligt behov av att göra något som påverkar dig och andra. Jag luta mig mot den senare.

Definitionen av ordet patient är "en person som väntar eller under vård eller behandling" eller "en som handlas på."Det finns några ord i den här definitionen att jag inte vill tänka på mig själv som:

Väntar på

eftersom den är passiv,

under eftersom den är skriven och agerade på eftersom det innebär ett passivt och självständigt tillstånd. Just nu har vi inte bättre ord, så ja, vi måste använda vad vi har. Men vi kan arbeta på att komma fram till bättre, de som styr oss. Varför fokuserade du på konceptet anslutning

i din videoinmatning?

Eftersom det saknas. Jag kan spåra, spela in och ansluta så många saker i mitt liv genom den teknik som finns tillgänglig. Dessa inkluderar: Mina utgifter vanor, musik preferenser, film watching vanor, vikt, sömn och bankkonto. Medan alla dessa saker är användbara, är de viktigaste delarna av mitt liv att hålla kontakten de delar som har att göra med diabetes. Vi har alla teknologier och smarts att sätta dem ihop och på grund av vår infrastruktur har vi ännu inte utvecklat tillräckligt med verktyg för detta inom vården. Men vi börjar, kollektivt. Jag jobbar med en produkt som gör det här, med andra som har diabetes och som har färdigheter att genomföra dessa idéer. Anslutning mellan människor gör att vi kan arbeta tillsammans för att koppla samman idéer, enheter, produkter, system, tjänster etc. Jag ser tanken på anslutning som en grundläggande och kraftfull sak att arbeta för. Som tävlingsvinst har du en helt ny iBGStar-mätare som pluggar in i iPhone. Några första tankar om att använda den produkten? Jag är tacksam att Sanofi har gjort något som jag hoppas kommer att pressa andra företag att skapa en ny designstandard för personliga medicinsk utrustning. Jag är fascinerad av det faktum att iBGStar ser ut som en konsumentenhet, den pluggar in i min iPhone, att den har ett gränssnitt och en grafik som ser bra ut, att den är den första i sitt slag … en blodsockermätare som är faktiskt sexig.

Den största prestationen av iBGStar är dess estetiska - den känns, den lyser, den video som leder dig genom blodflödet efter varje test. Estetiken för medicintekniska produkter är en del av

mycket

. Informationsdisplayen där data visas är fantastisk men fortfarande inte fantastisk. Jag pratade i telefon den andra dagen och hade inte tagit iBGStar eller band ut ur min telefon, och det var nära min mun - det här var konstigt. Jag är inte säker på att det finns en lösning på det, eftersom det är en biprodukt att ha en enhet (iPhone) som gör allt. Jag tror att det finns olika problem med användarupplevelsen med de manuella ingångspunkterna (för anteckningar, och även en plats för tillsättning av kolhydrater och insulin). Jag antar att jag är extra kritisk eftersom jag är en interaktionsdesigner, så kanske mitt perspektiv inte delas.

Vad är du mest glada över att gå in på DiabetesMine Innovation Summit? Jag är glad att ansluta, att prata med andra om dessa saker och att bli hörd. Jag har länge tänkt och arbetat med dessa saker och jag börjar börja implementera några av mina idéer på ett sätt som kommer att påverka andra.Att gå till toppmötet kommer att vara motiverande, spännande och drivande. Jag är glad att bli djupare in i denna gemenskap och jobba tillsammans för att förbättra våra liv med diabetes.

Vad skulle du helst vilja se toppmötet uppnå, och vad hoppas du själv ta med dig till bordet?

På många sätt vet jag inte vad jag ska förvänta mig. Jag skulle vilja se och vara en del av en verklig insats för att göra bättre verktyg, samhällen och tjänster för personer som lever med diabetes. Jag hoppas att ta med designtänkande och process till toppmötet.

Hur tror du att detta kan påverka ditt liv med diabetes framöver?

Jag tror att det kommer att motivera mig ytterligare. Jag tror att jag kommer att träffa inspirerande människor som lever med diabetes. Jag tror och hoppas att lära mig mer om vad andra människor gör, för att lära sig mer tricks i handeln för att leva med diabetes. Jag hoppas också att utveckla meningsfulla och varaktiga kontakter.

Tack, Sara! Vi uppskattar ditt designdrivna tillvägagångssätt och ser fram emot att träffa dig i IRL.

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.