Kämpar för säkerhet i skolan för barn med diabetes

Skolåret går nära till de flesta i USA, men det betyder inte att striderna för säkerhet i skolans inställningar är över.

Vi har sett senaste rubriker om diabetesföräldrars uppvärmda konflikter med offentliga och privata skolor över hela landet, från Utah till North Carolina till New Mexico, Utah och utöver. En berättelse som uppstod var en rättegång som härrör från ett barn som utvisats från privatskolan på grund av diabetes, samtidigt som man klarar av tillgång till pedagogiska fältturer, extracurricular aktiviteter och skolsköterskaövervakning under timmen.

Utah D-mamma Bridget Llewellyn har kämpat det senaste året med ett samarbetsvilligt skolområde som hon tycker är att sätta sin 6-årige T1D-dotter Chloe i fara. Bridget hade faktiskt mycket ros för sitt distrikt och fick nyhetsdekning tillsammans med sin skola tillbaka i oktober 2014, för att vara en av de första #WeAreNotWaiting familjerna som använder Nightscout CGM i Cloud-systemet för datadeling under skolan.

Nu kämpar Bridget med dotterns skoldistrikt och tar den kampen upp i ledningarna. Idag delar hon sin historia här …

En gästpost från D-mamma Bridget Llewellyn

Jag har läst " Mine i år, och det var den första onlinekällan av realistisk och hjälpsam info om D-management Jag hittade. Det är en pärla som jag delar när jag blir frågad om D-hantering eller träffar någon med en ny diagnos. Jag skulle vilja kasta lite ljus på kampen för att hålla barnen säkra på skolan genom att dela mina erfarenheter med 'Mine -samhället.

Först en liten introduktion:

Min man Erik diagnostiserades vid 22 års ålder för mer än två decennier sedan, och han har använt en Dexcom CGM som går tillbaka till SevenPlus. Efter att jag bar Eriks G4 CGM i en vecka, gick jag med på att beställa en till vår lilla T1 Chloe, som för närvarande är 6 och diagnostiserades för fyra år sedan när hon var 2.

Chloe fick sin första CGM vid 3 år och CGM var en otrolig förbättring för D-life. Vi var en av de första 300 familjerna i landet som började använda Nightscout / CGM i Cloud-tekniken tillbaka 2014, och jag trodde att jag skulle gå till D-mamma himmel! Jag kunde äntligen se Chloes nummer medan hon var i förskola! ! Jag kunde också se att möjligheterna till större oberoende är fantastiska.

Men det har inte varit allt smidigt segling under det senaste året medan Chloe är borta i skolan, och livet har varit en berg-och dalbana för denna T1-make och förälder.

Några av stötarna som vår familj erfarit ledigt blåser på mammas hjärta. Vridningarna gör dig bara arg.Bli inte avskräckt, det fanns gott om fantastiska höjder på vägen också.

Min oroliga, främre tandläkare, nästan första grader, förlorade båda hennes tänder samma natt i Maui förra månaden. Tack vare en "lokal legend" och hennes föräldrars brist på förändring, gjorde Chloe en mynta från Maui-tandfén! Hon snorklade med sköldpaddor och åt en hel stekt räkorhuvud. Men jag tar dig tillbaka, så tillbaka till berg-och dalbanan …

En skrämmande skolupplevelse

Chloe deltar Parley's Park Elementary School (PPES) i Park City, Utah. Vi är otroligt lyckliga att skolans kontorspersonal, skolsjuksköterska, lärare och rektor är alla underbara och stödjande. Tyvärr har administratörerna i Park City School District (PCSD) direkt kontroll över omvårdnadstjänster och i slutändan 504 planer (som ställer krav på ditt barns vård).

Jag kontaktade ursprungligen Utah State Office Education och arbetade med en kvinna där som gav mig underbar information om mina alternativ och resurser. hon kan kontakta lokala skoldistrikt för att förklara sin lagstadgade skyldighet att hålla barnen säkra. Hela dagen. Varje dag. Inga undantag.

Skolor måste ge tillgång till insulin för dosering och korrigering enligt din läkares ordalag. I Utah betyder det att en sjuksköterska (eller utbildad person med delegerad myndighet att administrera insulin) måste vara närvarande. Sjuksköterskor i Utah kan inte tvingas delegera sina licenser. Sjuksköterskor i Park City School District väljer att inte delegera. Generellt, på grund av effekten av hyper och hypoglykemi på ett T1D-barns förmåga att fungera tillförlitligt, betyder det att de borde finnas på lokaler vid alla tider. Barn på insulinpumpar behöver speciellt en auktoriserad person på plats i händelse av pumpfel. Många distrikt i Utah skulle behöva anställa ytterligare resurser och utbilda personal för att hålla våra barn säkra.

Jag lämnade in klagomål mot Förenta staternas utbildningsdepartement för byrån för medborgerliga rättigheter (OCR) mot PCSD för diskriminering, misslyckande att genomföra hennes 504 Plan och så småningom vedergällning när den associerade superintendenten hade en fälttur avbruten två timmar före avgång av klassen eftersom han ville inte att min frivilliga närvaro användes mot distriktet. Jag har också lämnat in formella klagomål med Park City School Board och Utah Professional Practices Advisory Commission (UPPAC) från Utah State Office of Education.
I januari förlängdes skolans sjuksköterskor till 5 dagar i veckan och hela skoldagen. Men när skolsjuksköterskan var sjuk i februari gjorde associerade superintendent ingenting för att anställa en substitutionssjuksköterska.Senare samma dag skickades tre sjuksköterskor till skolan förmodligen för att undvika ett annat OCR-krav. Alla tre sjuksköterskor såg min hypoglykemiska kindergartner kamp genom 5 testremsor för att testa sitt eget blodsocker utan att erbjuda hjälp trots att hennes CGM läste 66 (!)

Jag mailade den associerade superintendenten mina farhågor om att min dotters 504 Plan bryts och säkerhetshotas. Hans formella svar på distrikt brevpapper var att de tre sjuksköterskorna inte skulle bli ombedda att ge vård till min dotter igen. Tre dagar senare var en av samma sjuksköterskor tillbaka i vår skolträning för att ta hand om alla tre T1-studenterna. Vår skolesjuksköterska rekommenderades av den associerade superintendenten att inte berätta för mig.

Min lilla är, som de flesta T1D-barn, en ganska tuff liten kaka. Det emotionella priset hon betalade för inkompetens och apati i distrikts ledarskap är otroligt. Att ha min dotter slutligen bryta ner sobbing att "hon känner sig ensam och annorlunda på grund av diabetes" är hemskt. Den stackars sak bad mig att "berätta för Gud att den här utmaningen är för svår" och att hon inte kan göra det längre.

"Det gör ont och gör mig ledsen, och jag vill bara vara ett vanligt barn. Jag vill ha en muffin med de andra barnen under klassen och inte ta den hemma, säger hon. Jag får det. Diabetes är svårt och fysiskt smärtsamt. Dessa barn behöver inte utpekas som om de har gjort någonting felaktigt.

Distriktet har tyvärr inte valt att förnya det årliga kontraktet för vår fantastiska grundskolans sjuksköterska, som har 9 år av Erfarenhet i ICU på vårt barns sjukhus samt ER-sjuksköterskans erfarenhet. Hon går utöver hennes arbetsbeskrivning i daglig vård för studenter och förespråkar ofta lämplig vård och resurser för att tillgodose deras medicinska behov. av huvudmannen och en chock för samhället, och distriktet har ännu inte bestämt om det kommer att anställa tre mer heltidssjuksköterskor för nästa år eller inte.

Fler D-föräldrars berättelser avslöjas

Mina upplevelser I år publicerades nyligen i denna

Park Spela in tidningsartikel, samt The Park Rag täckning som visade sig den 18 maj och med dessa officiella dokument. Som ett resultat av den första undersökningsartikeln började föräldrarna nå ut till mig och tidningen att berätta sina egna historier om att försöka hålla sina barn säkra på skolan eller få 504 tjänster inom PCSD.

En mor till ett 6: e klass barn med T1 fick en osammanhängande text från hennes son. Hon var ödmjuk. Hon ringde och han svarade inte. Hon pieced det tillsammans och frågade, "Hur hamnade jag på golvet? "Hon körde till skolan där hennes son hittades ensam, på golvet, på en tom sjuksköterska. Mot sin vårdplan hade han bara skickats till sjuksköterskans kontor när han sa att han inte kände sig bra.

Denna historia och andra presenteras i en uppföljning den 24 maj, föräldrar: Park City School District har historia av dålig diabetesbehandling.

Föräldrarna borde inte behöva jobba hårt för att försäkra sig om att deras barn kommer att vara säkra på skolan. Det finns dock ett ljus i slutet av tunneln. Som ett resultat av denna publicitet skickar PCSD policyändringar till OCR för godkännande som i slutändan kommer att skydda nuvarande och framtida studenter i hela distriktet.

Jag är glad över det, men önskar att vi inte behövde slåss denna kamp till att börja med - särskilt nu, som vi är i vår sista veckan i skolan innan sommarsemestern börjar.

Det här är inte en historia som är unik för vår familj eller till och med i Utah, eftersom det finns många andra i vår D-community som står inför skolrelaterade problem - juridiska utmaningar och administrativa strider - som också kan springa över till sommaren säsongsaktiviteter som barn tycker om att vara en del av i dessa få månader innan ett nytt skolår börjar.

Skolreglerna gäller fortfarande sommar

Chloe är registrerat för några veckors långa sommarprogram via gemenskapsutbildningen, som ingår i skolområdet.

Visste du att 504 Planer fortfarande är lagliga för något efter skolprogram, klubb, aktivitet, lektion, sommarläger som sponsras av ditt skoldistrikt? Se till att ditt barn är täckt av en stark 504 Plan. En bra mall finns här: American Diabetes Association Sample Section 504 Plan.

Jag vill inte att någon förälder ska sluta prata för sitt barn bara för att en administratör säger att "det är inte i budgeten" eller "de inte har personalen".

Våra barn har federalt skyddade rättigheter . Att vara säker i skolan är inte förhandlingsbar.

Idealiskt kan detta uppnås genom att ha öppen kommunikation och vilja att arbeta tillsammans mellan familjer och skol- / distriktspersonal.

Stå upp för barn i skolan

När detta inte fungerar vill jag att fler föräldrar vet hur man förespråkar sina barn och vet att det kan vara ett positivt resultat.

Som med teknik, känner vi ibland att vi för varje steg framåt tar två steg tillbaka tills vi får buggarna att fungera.

Mitt viktiga råd till andra D-föräldrar som står inför dessa hinder: Ta ett andetag, skrika inte, försök igen och dokumentera allt.

Advocacy kan känna sig lika frustrerande! Nyckeln är att priset för tystnad är alltför dyrt. Våra barn har inte råd med det. Det är vår plikt som föräldrar, och jag använder termen globalt för att tala upp på uppdrag av alla våra barn som inte har en röst. Våra barn kan inte förespråkas för sig själva än. Men de kommer att se dig göra det. Läraren kommer att lära sig att stå upp för sig genom att titta på.

Vi beklagar att din familj har att göra med dessa skolproblem, Bridget, men tack för att du delar din berättelse och hjälper till att inspirera andra D-föräldrar som kan behöva förespråka för sina egna T1D-barn!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer.För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.