Susannah Fox på T1DExchange och C3NProject

Den 10-11 november höll T1DExchange en workshop i samarbete med C3NProject, en Cincinnati, OH-baserad social innovationsgrupp som designar, tester, pilotar och implementerar innovativa idéer i samarbete med verkliga hälsosystem. Tanken var att samla olika intressenter för att utforska mönster som leder till bättre resultat för diabetes (ungefär som vårt första toppmoderna DiabetesMine Innovation Summit).

Bland den eklektiska gruppen som samlades var Susannah Fox of ePatients. net, tidigare med Pew Intern et och American Life Project och nu Entrepreneur in Residence på Robert Wood Johnson Foundation. Hon är en av landets främsta forskare och tänkare på hälso- och internet / sociala medier. Vi är glada att välkomna henne idag för att berätta om den här unika sessionen som fokuserade på hur man kan förbättra livet med typ 1-diabetes! (Du kan också kolla in hashtag #MakeHealth)

En gästinspektion av Susannah Fox

Femtio personer

kers, tänkare, designers och doktorer samlades i Cincinnati för ett två dagars möte för att sparka av "Phase Zero" av en nytt initiativ att föreställa sig ett nytt vårdsystem för personer som lever med typ 1-diabetes (T1D). Det bästa sättet att beskriva gruppen är att alla var "spel", vilket betyder vad som helst, dumt eller allvarligt.

Jag lämnar händelsens officiella konton till värdarna, C3N-projektet och T1D-utbytet. Men jag kan dela några vignetter.

Smärtpunkter

Vi tilldelades tabeller om 8 personer, varav en var en PWD eller förälder till ett barn som bor med T1D. Vår första övning var att identifiera specifika utmaningar och möjligheter i vården, baserat på deras erfarenhet.

En mamma med två barn med T1D i min grupp tog oss igenom en typisk dag, midnatt till midnatt, som vår utvalda skribent försökte ta anteckningar. Idéerna flyttade så fort att tre personer grep Sharpies och Post-its i försök att fortsätta.

När vi kategoriserade 50 + idéerna var "kommunikation" -klustret det största. Hon påpekade att hon kan hålla kontakten med sina barn och apoteket via textmeddelanden, men kliniker tar upp till tre dagar för att återvända ett telefonsamtal - ett fullständigt misslyckande med att känna igen beslutet i realtid för att hantera diabetes . Hur kan vi ändra det?

Testning, testning

Varje deltagare från icke-PWD fick möjlighet att testa sitt blodsocker före lunch och försök sedan beräkna kolhydraterna för vad de planerade att äta.

Vi gav var och en OneTouch Ultra 2 meter, en alkoholpreparat, en lancett och en testremsa.Vi lyssnade försiktigt till experten PWD vid bordet och fortsatte att röra sig ändå, sätta in remsan upp och ner, inte klämma tillräckligt med blod ur fingertopparna (fingersidan, det vill säga tack vare hennes råd som prickar fingertoppet verkligen gör ont), etc. Jag misslyckades med att hålla bandet stabilt så att blodet kunde sugas in korrekt och måste göra det igen. Vi skrattade och visste att det här var en liten - miniscule! - En del av erfarenheten av att leva med T1D. Men det var en bra praktisk träning.

Vicerådgivning

Vi bröt in i olika grupper för att brainstorma idéer för att ta itu med en specifik utmaning. Min grupp fokuserade på hur man hjälper barnen att vara självförsörjande och samtidigt hålla dem säkra.

Vi kom fram med idén om en peer-supportgrupp som är relaterad till Gay-Straight Alliance eller LGBTQ-klubbarna som finns i många skolor - alla kan vara en del av det, inte bara PWD.

Ou

s vision är att göra det lugnt att vara stödjande. Vi hade mycket roligt att drömma om funktioner som en "Vice Advice Hotline", en säker, auktoritativ informationskälla för tonåringar med T1D som vill veta fördelarna och nackdelarna med marijuana vs alkohol, men kan inte precis fråga deras föräldrar eller kliniker. Och eftersom tonåringar ofta har en mörk humor om deras situation kom vi fram med några namn: The Kronisk; De levande döda; Try Anyway Club (som i: vi kommer alla att dö, men låt oss försöka ändå).

Lycka

En av de mest kraftfulla ögonblicken hände på dag två när vi pratade om patientrapporterade resultat (PRO) och vilken typ av data vi skulle vilja samla in och inkludera i T1D-konversationen (oavsett om det skulle vara för hemma eller klinisk användning).

Någon föreslog att vi överväger att spåra "lycka" och bad om exempel på effektiva humöråtgärder. En PWD talade med den begäran att vi fokuserar istället på att mäta den börda som han och alla med diabetes bär.

Han sa att vikten av konstant mätning, beräkningar, skam och skuld, som behöver planera framåt för varje situation - inklusive TSA-screening senare på eftermiddagen - är en mycket personlig börda som ligger ovanpå sina relationer hemma och hos arbete. Han vet redan det som påverkar hans lycka mest. Han behöver inte någon att kvantifiera den för honom. Istället behöver han hjälp att kvantifiera och lyfta bördan. Han vill kunna glömma diabetes i några timmar. Då kan han ta hand om sin egen strävan efter lycka, tack så mycket.

Om du är intresserad av att lära dig mer om evenemanget, kolla in Joyce Lees Storify av #makehealth tweets. Om du vill bidra kan du ansluta dig till Glu-communityen och / eller delta i C3N-projektets LinkedIn-grupp. Och håll dig uppdaterad på C3N Project och T1D Exchange webbplatser för framtida uppdateringar.

Tack Susannah, och vi hoppas att höra mer om vad T1DExchange gör med de samlade resultaten.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet.Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.