Vad livet är som både en diabetespedagog och en person som lever med diabetes

Aimée José är en CDE (certifierad diabetespediatör) och PWD (person med diabetes) själv, bor och arbetar i Palo Alto, CA. Jag var glad att lära mig mer om hennes arbete med att undersöka den mest effektiva användningen av CGM (Continuous Glucose Monitoring) för länge sedan.

Som en av oss förstår Aimée våra liv och utmaningar mycket bättre än de flesta vårdpersonal. Därför har vi bjudit in henne för att ge ett fönster till sin värld …

En gästinlägg av Aimée José

OK, jag erkänner det. Jag är självisk. Jag arbetar själviskt inom diabetesområdet för att förbättra mig själv … genom er alla. Jag får kunskap från dig varje dag som inte lärs i en klass eller lärobok. Jag lär mig nya användningar av standardterapier och ser exakt hur produkterna fungerar i realtid … inte bara genom att läsa en manuell eller publicerad forskning. Jag är utsatt för sällsynta och ovanliga resultat och vet hur man undviker biverkningar på grund av dig. Jag gör detta för att förbättra mig själv. Men för det mesta gör jag det här för att dela. Jag tar självisk din kunskap och sprider den så vi är alla smartare, mer medvetna och säkrare.

Jag är en passionär, jag är en förespråkare, jag är ofta skeptiker, men mestadels är jag en troende. Jag tror att med kunskap, en gnista av nyfikenhet och förmågan att vara resursfull kan vi alla vara mer befogenade att proaktivt ta hand om oss själva.

Mitt namn är Aimée José och jag diagnostiserades med T1DM i maj 1983; bara 2 korta veckor före min 13 ^th födelsedag. Jag gick igenom en ganska normal barndom och var ett ganska normalt barn trots min diabetes … tror jag. Jag tror faktiskt att min bror (inte jag) var den som utrotade en kort kort hand. Han lever med så många odiagnostiserade funktionshinder, så många frågor, så mycket förvirring och för mycket medvetenhet om sina utmaningar och skillnader. Jag, min bukspottkörtel fungerar inte helt rätt, så vad. Jag är inte perfekt, men ingen är. Så visade jag mitt liv som ett barn (och fortfarande som ett barn i hjärtat) som växer upp i en, väl färgrik familj. Allvarligt är jag så tacksam för att ha blivit välsignad med hjärtlig genetik som tillåter mig att ha en hjärna som fungerar på (nästan) full kapacitet och fortfarande är fysiskt stark.

Nu har någon som har blivit utsatt för mig vet att jag alltid har varit väldigt vokal. Ibland får det mig till problem, men jag tror faktiskt att det här är en välsignelse. Jag håller sällan mina känslor i så att de inte fester och stressar mig ut. Från en ung ålder, vad jag kände, såg eller hörde du, som det framgår av hålet i min sovrumsvägg från att smälla dörren med min ilska på topp under en minnesvärd nedbrott efter min T1-diagnos.Som barn försökte jag aldrig gömma min situation, jag var aldrig generad av det och jag blev aldrig uppror mot den. Det var bara en del av mig. Jag strävar inte efter perfektion (någonsin). Jag gjorde det bästa jag kunde med vad jag hade. Men mestadels försökte jag bevisa alla fel, och min barnläkare var på min sida hela vägen. Jag kunde aldrig tolerera att höra människor skämma på mig eller behandla mig på något speciellt sätt. Jag tror att mina föräldrar införde detta i mig eftersom vi aldrig behandlade min bror annorlunda eller som behövde särskild uppmärksamhet. Allt jag ville göra var att krossa varje stereotyp om diabetes. Jag började genast och fortsätter att göra det varje dag.

Snabbspolning 25 år. Min man tar ett jobb i Las Vegas. Vi packar upp Subaru, hunden, 1 år gammal och kör till öknen för en livsförändring. Jag blir gravid med vårt andra barn på sommaren och bestämmer att jag måste finna ut ett sätt att hjälpa andra med diabetes. Jag kan fortfarande inte stå för att se människors reaktion när de lär mig att jag har T1-diabetes. Jag måste hitta en soapbox för att uttrycka mig för massorna! Jag anmäler mig till RN-programmet vid UNLV med höga förhoppningar om att bli en diabetesutbildare. Jag är på väg att uppfylla min dröm, men jag är gravid. Yippee, yahoo! Inte riktigt; vara en gravid högskolestudent på sommaren, i en öken … dum, dum, dum. Låt oss bara säga att hormoner, värme och stress inte är en bra blandning. Men på något sätt gjorde jag det igenom. Jag gick tillbaka till skolan för att göra en sak, och bara en sak. Jag vägrade att gå på den traditionella vårdvägen för att arbeta i en sjukhusmiljö. Jag ville gå in i ett specialfält direkt från skolan. Jag hade många dörrar stängd i mitt ansikte men tack och lov såg någon nog passion och smarts i mig för att ge mig en chans. Som sagt var jag väl övervakad och kunde inte skada någon!

Efter 8 långa år i Las Vegas återvände vi till Kalifornien. Jag fortsätter mitt arbete som en diabetesutbildare. Jag jobbar med otroligt öppet sakkunniga som förstår min passion och tålmodighet. Jag är den enda läraren på min klinik som lever med denna sjukdom. Jag tycker om att jag har ett unikt perspektiv och lyssna på signaler annorlunda än andra lärare. Det är inte så att jag ser mig själv som bättre än mina kollegor (jag är först att erkänna att det finns så mycket mer att lära), men att jag hör historier på olika sätt. Och, lika mycket av en skeptiker som jag, tror jag vad patienterna delar är sant (på egen väg). Ofta behöver patienter hjälp med att uttrycka sina problem. Jag har lärt mig hur man blir en riktigt bra detektiv med hjälp av mina egna erfarenheter för att avslöja roten till de flesta problem.

Men mitt yrkesliv är inte utan sina utmaningar. Den mest frustrerande delen av mitt dagliga arbete är inte patienterna. Jag måste tro att om människor betalar för min hjälp, är det de säger är sant och riktigt för dem. Vad som är mest frustrerande för mig dagligen är otillgänglighet för data. Antalet hinder för att skaffa data är tankegång.

Barriärer, vägspärrar, byråkrati och patienträttigheter.De har var och en en separat uppsättning hinder för att hoppa. Varje dag måste jag vara så kreativ som möjligt när jag bestämmer hur man får tillgång till patientdata från deras unika uppsättning diabetesprodukter. Jag försöker att arbeta så mycket som möjligt med patienterna, för jag tror att diabetes inte kräver ett kontorbesök hela tiden. Jag hoppas att det blir bättre lösningar på datatillgänglighet tack vare initiativ som Glooko och Tidepool. Just nu tillgång till data är som att få ett rum fullt av 2-åringar att spela bra i en sandlåda. Var och en har sina egna personligheter, var och en har sina egna problem, var och en vill bara ha det och ingen lyssnar på någon!

Den andra bi som sitter fast i min motor är hur snabbt andra vårdgivare säger "Nej" när de erbjudit nya idéer och metoder. Vi arbetar i en miljö som är så rädd för att "kunna göra fel", att vi ofta förlorar platsen för hur man gör enkla och små förändringar som kommer att gynna patienter och till och med oss ​​själva. Bara för att något har gjorts på ett visst sätt i många år betyder det inte att det inte kan förbättras.

Varför skulle vem som helst starta en insulinpump innan man startade en kontinuerlig glukosmonitor (CGM), om valet gavs (pengar är inget objekt i detta scenario)? Åh ja, jag glömde, eftersom pumpar har funnits så mycket längre än CGM, anser inte ens fördelarna med att använda data till bättre dosmedicin … galen! Det här är ett så enkelt koncept med stor inverkan på både patienten och leverantören. Jag har forskat på ämnet i ett försök att demonstrera effektiviteten av denna metod. Preliminära resultat delades vid årets ADA-konferens i Boston.

(Infographic från Aimes tidigare CGM-undersökning)

Presenterad i form av ett ADA Late Breaking Research Poster, undersöker vår studie effekten av att starta kontinuerlig glukosövervakning (CGM) före insulinpumpsterapi - som hittills inte har varit bra studerade, och endast en liten andel av utövare använder denna metod.
Vi utförde en retrospektiv analys av 20 patienter med både CGM och insulinpumpsterapi för att jämföra resultaten vid Palo Alto Medical Foundation 2015. De två grupperna var: patienter som initierade CGM före pumpterapi och de som gjorde motsatsen.

Vi antog att initiering av CGM före starten av en insulinpump skulle effektivisera processen med pumpoptimering och efterföljande uppföljning genom att minska bördan för både patient och vårdgivare. Faktum är att våra resultat tyder på att användning av CGM före initiering av insulinpumpsterapi kan leda till ökad glykemisk förbättring och ökad acceptans av nya terapier. Ganska intressanta saker.

Kort sagt är mitt syn på att leva med och arbeta i diabetes det här: Livet är komplext. Diabetes är i bästa fall oförutsägbar. Det finns inget behov av att komplicera livet längre. Håll det enkelt, överväga inte, fortsätt, och viktigast av allt - Njut av livet!

Tack för ditt hårda arbete och speciellt ditt fantastiska jordnära perspektiv, Aimee!

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.