Monogent Diabetes: Röst till Patient Advokat

Var god hälsning till herr Brian Cohen, en kollega PWD (person med diabetes) som bor i Washington D. C. område och har blivit ett välkänt namn i Diabetesgemenskapen under de senaste åren för hans ansträngningar som patientförespråkare.

Idag är vi glada att välkomna Brian som det senaste i vår serie intervjuer med våra vinnare av Patient Voices Contest, som kommer att delta i DiabetesMine Innovation Summit i november.

Brian har bott med typ 2-diabetes för ett decennium nu och började nyligen sin egen blogg som heter The Trials of Type 2 Diabetes där han pratar om sin resa med denna sjukdom och utforskar nya behandlingar och innovationer. Brian har stor insikt att dela med i denna fråga:

DM) Först bort Brian, vad är din diagnoshistoria?

BC) Jag fick diagnosen typ 2 år 2005. Min far hade nog det och förmodligen hade hans föräldrar det. Jag vet att min farbror hade det och min bror har det. Så det är i familjen. Jag var aldrig riktigt överviktig, men när jag blev diagnostiserad hade jag tydligt blivit glukosintolerant. Efter min diagnos gick jag igenom standardutbildningen, men det var bara marginellt användbart när jag fick gott blodsockerkontroll.

Under det närmaste året upptäckte jag Online Community och effektiviteten av låg-carb dieter. Under åren syntes min diabetes att utvecklas när jag gick igenom en hel progression av mediciner. Så småningom, för över fyra år sedan, flyttade jag till insulin och sedan dess har jag haft stor kontroll.

Vad gör du professionellt?

Jag har doktorsexamen i teknik och datavetenskap, och i nästan 30 år har jag jobbat för ideella nära Washington, D. C., där jag har gjort tekniska studier om elektronik och databehandling för regeringen. Ämnenna ändras ofta som man kan föreställa sig med dessa högteknologiska fält. När jag först började hade vi inte mobiltelefoner eller Internet. Jag fick min första e-post 1977 och byggde först en webbplats 1992, men det har uppenbarligen ändrats mycket. Jag får inte längre mina händer som smutsig programmering och bygga saker. Istället spenderar jag de flesta av mina ansträngningar på att göra "forskning" - läsa studier, samla in information, göra analys, skriva och tala. Mitt tekniska bakgrund har släppt över i diabetes, där jag läser mycket och läser in.

Hur hittade du först och blev involverad i Diabetes Online Community (DOC)?

Jag har ledt en lokal ansikte mot ansikte supportgrupp i åratal men fann det väldigt svårt att fortsätta. Jag gick med i DiabetesDaily och TuDiabetes 2009 och idag är den ledande administratören hos TuDiabetes.Och över tiden blev jag också mer aktiv med diabetesförespråkning, som deltog i möten som AADE (American Association of Diabetes Educators) -konferensen 2013, Diabetes Advocates MasterLab 2014 och ligger på en panel av diabetespatienter som förekommer före FDA. I år deltog jag i ADA Scientific Sessions i Boston och deltog även i Friends for Life / MasterLab i Orlando, och i augusti planerar jag att delta i AADE i New Orleans. Kulminationen kommer att delta i DiabetesMine Innovation Summit i november!

Vad var det som att delta i den stora ADA-konferensen för första gången?

Jag kom bort både imponerad av forskningsföretagets skala och djup, men också lite besviken. Jag såg på "havet" av forskningsaffischer, och kom fram till att jag verkligen inte hade något hopp om att läsa allt, än mindre förstå och förstå det. Som patient vill jag förstå saker så att jag kan fatta välgrundade beslut. Jag tror verkligen att det finns goda framsteg inom medicintekniska produkter som kan bidra till att förbättra resultat och livskvalitet för dem som använder insulin. Och det fortsätter att vara möjligheter till saker som kan förhindra eller till och med bota T1.

Men på andra sidan var situationen för T2 från en forskningssynpunkt något mindre lovande. Även om det var inkrementella framsteg när det gäller att förstå T2, finns det lite i horisonten som ger betydligt bättre vård eller resultat. På utställningsgolvet såg jag nästan ingenting som var nytt, knappast några nya droger, mestadels kombinationer. Och insulinsituationen är inte en vacker syn. Och medan man skulle tro att det bara fanns ett överväldigande och övertygande argument att näringsvetenskap är ett centralt element i T2-diabeteshantering, finns det ingenting i det här ämnet. Varför skulle ett möte som det här syftar till att utbilda kliniker på den senaste vetenskapen och bevisen ignorera näringsvetenskap?

Vad såg du som den ljusa sidan av ADA?

Jag skulle säga att jag var imponerad av det ökande erkännandet och forskningen om patientcentrerad vård och rollen som socialt stöd. Det fanns ett rättvist antal presentationer och affischer på dessa ämnen och många av de yrkesverksamma jag pratade med erkände denna nya vårdmodell och sociala nätverk. Jag var mycket nöjd med det generella skiftet. Och jag måste berätta för dig, efter fem hela dagar och en stor mängd promenader (jag gjorde 92 000 steg), jag var trött.

Du har nyligen börjat din egen diabetesblogg, eller hur?

Ja … efter att ha motståndit i åratal. De forum som jag har varit med i är främst ämnesorienterade diskussioner. Och medan jag har skrivit tusentals inlägg, är dessa inlägg mycket snabbt ålder och försvinner. Jag ville verkligen ha en plats där jag kunde ha fokuserade ämnen som var viktiga för mig som skulle hjälpa andra. Jag är inte typen att rota på min senaste A1C-, hypo- eller blodsockeravläsning. Men jag kommer att skriva om stigmatisering och skyll i samband med T2 samt ämnen som misdiagnos.Till exempel har jag flera inlägg om ämnet monogent diabetes baserat på vad jag hörde vid ADA Scientific Sessions och min personliga erfarenhet att navigera blir testad och konsekvenserna.

Kan du berätta mer om din resa med monogent diabetes?

I grund och botten är monogent diabetes när det finns en enda genmutation i någon med diabetes. Det finns olika typer av detta, och en av de vanligaste kända är MODY (eller modersjukdom hos ungdomar). Vissa former leder till knappast osynliga blodsockerförändringar, medan andra former leder till mer allvarliga blodsockereffekter eller till och med långsiktiga komplikationer.

Mitt senaste äventyr i min diabetesresan testas för detta. Jag har länge vetat att jag inte passar formen av en klassisk T2. Jag vet att vi är alla olika, men för fem år sedan började jag fråga om att få prova. Jag fick nyligen testet, men jag vet inte resultatet ännu.

Vi har pratat ganska mycket om din kärlek till köket och gör din egen mat …

Min fru och jag gillade alltid att laga mat. Jag tror att jag fick om från min mamma som blev involverad i den tidiga matrörelsen på 1960-talet när Julia Child publicerade " Master the Art of French Cooking" och Joyce Chen skrev " The Joyce Chen Cook bok . "Hon lärde mig grundläggande färdigheter och odlade mitt intresse. Under åren har jag ökat båda. Och genom det mesta av mitt liv var det en bra grundläggande livskunskap, särskilt i ett hem med två barn och två arbetsföräldrar.

Förbereda goda måltider kan vara svårt och tidskrävande. Men sakerna förändrades efter att jag hade diagnostiserats. Nästan 10 år sedan antog jag en lågkarb diet och i slutändan orsakade den en grundläggande förändring i mitt förhållningssätt till mat och familjedynamiken i måltiderna.

Jag bestämde mig för att mat är medicin. Att det jag valde att äta skulle ha en dramatisk effekt på min hälsa och blodsockerkontroll, långt mer än någon oral T2-medicin. Och om jag verkligen trodde att mat är medicin, så borde jag vara villig att spendera mer tid och pengar på mat, precis som jag spenderar tid och pengar på behandling. Så gjorde jag det. Jag tog över shopping och matberedning. Jag köper bättre ingredienser och spenderar mer tid på stora måltider. Jag är ett stort fan av matlagning från början av hela mat och försöker köpa de bästa ingredienserna. Och det skiftet inkluderade också mindre att äta ute och bekvämlighetsmat, vilket faktiskt räddade oss pengar. Så idag är det inte ovanligt för mig att ha en filetmignon som min medicin till middag. Heck, vi hade även vildsvin några månader sedan!

Vad tycker du är den mest spännande eller effektiva utvecklingen i typ 2-diabetesbehandlingar och teknik?

När jag först diagnostiserades fanns det bara en handfull orala läkemedel, främst metformin, TZD och sulfonylurin. Snart kom DPP-4 och GLP-1 på marknaden. Och senast har vi sett utvecklingen av SGLT2s. Jag gick i grunden igenom alla klasser av mediciner och försökte dem i olika kombinationer.Med undantag för min erfarenhet av SGLT2s har effektiviteten av dessa läkemedel varit mindre än imponerande. Någon som har T2 har vanligtvis ett grundläggande insulinresistensproblem och ingen av dessa läkemedel kommer någonstans nära att normalisera en patient. Många T2-patienter kan sannolikt få bättre resultat genom att helt enkelt anta en låg-carb-diet.

Jag har varit nöjd med SGLT2, de har tappat min insulindosering med 30-40%, förbättrat min A1c och hjälpt mig att släppa några pounds. Men de är inte magiska. Jag tror att vi har en lång väg att gå.

Och när det gäller T2-teknik och innovation har det gått lite framsteg. T2s kan piggy tillbaka på många av T1-innovationer som pump- och CGM-teknik, men nekas ofta tillgång till dessa baserat på kostnad. En bättre CGM är således osannolikt att gynna en T2 om den kostar ännu mer. Det har varit några försök som V-Go-engångspumpen och andra släktingar, men de är verkligen en fattig kusin och kämpar för att överträffa en bra MDI-regim (flera dagliga injektioner). I slutändan är kostnaden en enorm förare för patienter med T2, även moreso än T1. Och vi är fortfarande på grund av andra innovationer som kan göra det möjligt för appar, datadelning och sociala nätverk att få verklig inverkan.

Vad tycker du saknas vad gäller diabetesinnovation, enheter och teknik?

Jag tror att en av de största områdena som saknas hjälper patienter att spåra egna stora data och stödja självförsök. Att samla information om vad vi äter, vad vi gör, hur vi behandlar och bygger personliga modeller som hjälper oss att optimera saker mot våra mål är fortfarande en utmaning. Många T2-patienter får en mätare och berättade att de ska läsa, men inte vad de ska göra med dem. Så småningom lär många patienter att "äta till sin mätare. "Men förutom grova observationer är det väldigt svårt att verkligen använda den informationen för att säkert göra förbättringar. Och stora data sträcker sig till saker som hjälper en patient att identifiera och spåra beslut, vilka piller att ta, möten och alla andra bizarre saker som är relaterade till hanteringen av sjukvårdsindustrin och försäkringen.

Och jag tror att det fortfarande finns ett stort gap i näring. De nuvarande näringsråden är förknippade med politiska, filosofiska och industriella influenser. Jag tror inte att det främst är inriktat på T2-patienthälsoutfall. Att få en process som kan leda till oberoende och objektiva vetenskapliga bevisbaserade näringsrekommendationer skulle vara en riktig spelväxlare. Det skulle verkligen vara innovation.

Jag tror också att det finns behov av innovation som kommer att "störa" insulinmarknaden. Det finns ett övertygande behov att ha många, många insulinalternativ så att det verkligen finns konkurrens istället för monopol.

Låter som konkurrensfrågor och kostnaden är uppriktigt för dig …

Ja, det här är väldigt viktigt för T2-patienter som ofta nekas tillgång till behandlingar på grund av kostnader. Vi behöver inte en ny pump med mer avancerade funktioner. Vi behöver en pump som kostar 1/10 av vad det gör idag.Och vi behöver CGM som är mycket billigare. Vi behöver billigare test för att korrekt diagnostisera diabetes. Vi borde ha billig testning för att identifiera T1-antikroppar och MODY-förhållanden och testmetoder som kan äga rum direkt på läkarmottagningens kontor.

Berätta lite mer om de livshack (er) du lämnade som en del av din uppgift i Patient Voices Contest?

Min hack var ganska lågteknologisk. Det är att använda ett gummiband som en minnesenhet för att undvika insulindoseringsfel. Eftersom jag är på MDI tar jag en dos basalinsulin på morgonen och på natten. Och över tiden eftersom jag nästan tar min dos och blir äldre, kan jag ibland glömma om jag tog min dos på rätt sätt. Detta kan leda till att en dos skippas eller, himmel förbjuds, en dubbel dos. Här är min idé:

"Du kan använda gummiband som säkerhetskopia i ditt minne för att minska eller förebygga insulindoseringsfel. Om du till exempel tar en enda basaldos på morgonen, sätt ett gummiband på din handled på natten (kanske när du borstar dina tänder) och se nästa dag på din handled, ta bara din morgon basal dos om du har gummibandet på och ta sedan bort gummibandet och ta din morgon basal dos (du undviker bara en dubbel basal injektion). Sen viktigast av allt kan du alltid titta på din handled som en fysisk påminnelse om du tog din dos eller inte i stället för beroende på ditt minne, vilket i min ålder verkligen är oupplåtligt (inget gummiband betyder du tog din basal). "

För att anpassa detta till en delad basdos kan du byta gummibandet från höger till vänster handled. I praktiken håller jag gummibandet på min penna. Jag byter gummibandet från pannans fat till locket.

Vad ser du fram emot på DiabetesMine Innovation Summit?

Jag är väldigt exalterad att ge T2-rösten. Av de nästan 30 miljoner amerikanerna med diabetes har endast 1. 25 miljoner T1 (JDRF-siffror). T2 patienter med siffror är enorma. Detta är en vital viktig befolkning. Även när vi tittar på någonting som vi tycker är en T1-fråga som insulin, är det verkligen inte så klart. Enligt CDC finns det cirka 6 miljoner amerikaner på insulinbehandling, så uppenbarligen mer T2 än T1. Således är frågorna med insulin, pump och CGM-teknik lika intressant för T2s - men av olika anledningar har T2-röst inte hörts. Det är dags för T2s att sluta vara "tyst majoritet". "

Tack, Brian. Vi uppskattar din kunskap och perspektiv och ser väldigt mycket fram emot att se dig i november!

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.