Diabetes toppmötet 2012 - Det är klättret

Om du föreställer dig att Diabetes Community klättrar ett berg mot någon figurativ topp, då kan en takeaway från årets Roche Social Media vara så här:

Vi har gjort en ganska inspirerande klättring under de senaste åren, men det finns fortfarande en lång väg att gå. Och oavsett vem som hjälper till med repet och klättringsutrustningen längs vägen är det slutligen upp till oss att klättra högre.

Det var ganska mycket temat för årets fjärde årliga Roche Diabetes Social Media Summit, som " Mine var stolt över att vara en del av igen. Trettiotre online-diabetesförespråkare kom tillsammans (nio är första gången närvaro!) I Indianapolis där företagets amerikanska huvudkontor ligger och där inledande toppmötet hölls under 2009. Årets årliga diabetespedagogskonferens var på väg att sparka in i Indy också (mer om det imorgon).

Alla som deltog gjorde vad vi kunde för att representera det bredare D-samhället som bara kunde vara med oss ​​i anda (och via sociala medier, förstås!). Även efter att vår första # dsummit12 hashtag kapades av spammare tog vi den alternativa hashtag # rds12 för att hålla våra medarbetare D-peeps i slingan.

Toppmötet 2012: s officiella tagline: Diabetes Online Community - Igår, idag och imorgon.

Till skillnad från de senaste två åren när Roche inbjöd utanför organisationer för att etablera eller stärka sina relationer med oss ​​DOCer, hade årets toppmöte ett mer internt fokus på hur vi som en grupp arbetar tillsammans, om vi är effektiva i " gör en skillnad, "och hur vi kan gå vidare. I stort sett var händelsen uppdelad i ett "inspirerande" område om att ansluta sig till andra medlemmar i D-gemenskapen och ett mer officiellt "förtal" -område som diskuterar vår roll i att omfamna ny teknik, driva på enhetstandarder och sätt att vi kan påverka dessa områden.

Först inspirationen.

Vi har gjort detta!

Roche Diabetes Care s sociala media guru Rob Muller uttryckte klättrare analogi: "Vi har sett bergstoppen och det kan verka långt borta och så väldigt högt. Men vi har klättrat långt och ibland är det bra att se tillbaka på hur långt vi har kommit. "

Varje tabell bröt sig i små grupper och tog 10 minuter att reflektera över utvecklingen av DOC (som vi skrev om nyligen). Det som kom ut ur detta var en sammanfattning av vår tillväxt:

• Våra enskilda röster har blivit starkare kollektivt och vi når fler människor. Viktiga exempel: Diabetes Social Media Advocacy (#dsma) onlinechattar och bloggkarneval, och verkliga D-Meetups.
• Den varierande perspektiv och kollektiv livserfarenhet som vi nu har som ett utökat samhälle gör det möjligt för oss att fokusera på specifika problem eller problem, för att bättre nå dem som behöver hjälp med särskilda problem.
• Bortsett från att vi har kopplat med varandra, har vi etablerat och stärkt relationer med ledande förespråksorganisationer som ADA, JDRF och IDF.
• Vi går utöver Diabetes Community och offline till klinikernas kontor och når bortom vår bubbla.

  

Muller betonade att Roche inte utan dessa toppmöten skulle ha kunnat ändra hur det interagerade inte bara med patienter utan också med pharma och andra branschledare. Höjdpunkter från vad som härrörde från interaktionen mellan patient och pharmacy-toppmötet:

• Förbättrade patientassistansprogram, inklusive kontantbesparingskortet (skapat efter det första toppmötet)
• Programmet Diabetes Advocates (!), En gräsrotsorganisation av nu 88 medlemmar som främjar DOC: s arbete och har skapat program som en media-noggrannhetskampanj för att dämpa diabetesmyter
• Diabetes Hands Foundations stora blåprov, som sponsrats av Roche som ett sätt att inte bara hjälpa människor att förstå träningens inverkan på deras blodsockerantal och höja D-medvetenheten i allmänhet, men också för att hjälpa till med att ge amerikan och global hjälp till dem som behöver det.
• Diabetes Heroes-programmet, som hedrar folk som har uppnått stora framsteg och förespråksarbete, skapade efter toppmötet 2011 > Programmet PODS (del av DiabetesSisters), som tar anslutande kvinnor med diabetes till möten IRL (i verkligheten)
• Roche Glooko-partnerskap (kabelprodukten som laddar ner data en no-brainer) tack vare att du pratar med medlemmarna i DOC
• Mer realistiska marknadsföringskampanjer, som tryckta annonser och tv-reklam som visar andra resultat än "perfekt 106" -numret som vanligtvis visas på produktlådor
• Mer online och offline-engagemang i världsdiabetesdagen
• "Vi vill vara en pil som pekar på alla dina utmärkta resurser", säger Muller om DOC-initiativ och hur Roche inte är intresserad av att ta kredit för dessa. I stället handlar det om att förstå, utbilda och ansluta, sa han.

Den första gästhögtalaren var Josh Bleill från Indianapolis Colts 'frontkontor och en dubbelt amputär som förlorade båda benen som en marin i Irak. Hans var ett otroligt inspirerande samtal och representerade faktiskt första gången vid en av dessa toppmöten som någon från D-gemenskapen kom in för att berätta om vikten av vad vi gör. Medarbetare D-blogger Chris Stockers efterträdare fångar kärnan i vad jag och många andra kände till om Joshs historia. Josh påminde oss varför det är så viktigt att nå ut till andra som vi lever med kompromitterad hälsa, för att vi formar vår egen historia och berättar världen om realiteterna av diabetes. Och också för att våra ord kopplar människor med uppmuntran när de behöver det mest i sina liv.

Den andra gästhögtalaren var fellow type 1 och doktor Steve Richert, grundare av LivingVertical, som syftade till att använda bergsklättring som en inspiration för att visa att människor inte behöver begränsas av diabetes. Steve samarbetade nyligen med Accu-Chek och de visade en webbplats och video producerad för sin medvetna kampanj.Steve delade hur han är mer bekymrad över att gå högt än lågt, på grund av adrenalin rusar och det faktum att han ger sig insulin mitt i klättring kan få honom att falla farligt lågt. En av de mest känslomässiga stunderna kom när D-mamma Wendy Rose uttryckte sin oro över att Steve klättrade själv, utan ett medicinskt ID och ibland utan ett rep. Trots att hon är glad att han inte är begränsad och kan utföra dessa klättringar, är hon också rädd om någonting som händer med honom där ute ensam. Detta visade att våra näraas bekymmer aldrig kan upphöra, trots gränserna som vi kan överskrida lever med diabetes.

"Om du vill göra det kan det göras," sa han.

D-Teknik: Plusser och Minusar

Men att inspirera varandra och röra den känslomässiga sidan av diabetes är inte hela historien. Vi spenderade också mycket tid vid toppmötet med fokus på diabetesens affärssida - om Roches produkter och teknik i allmänhet.

Vi fick en "meter memory lane" -tur som sträckte sig tillbaka 40 år sedan Roche Diabetes Care introducerade sin första meter, Stat Tek, 1974. För de som inte var runt: Tänk en klumpig iPad-enhet det här), en stor droppe blod och två minuter att vänta och torka innan du får ett nummer (!)

Roches marknadschef Jennifer Aspy erbjöd ett intressant finess om hur företaget utvecklade sin nya lanceringsenhet FastClix; de observerade hur länge det tog en PWD att faktiskt ta ut sin mätare, göra lanceringsjobbet och slutföra ett glukosprov. Tydligen tog Roches populära Multiclix mest tid på vilken lancing-enhet som användes i observationen, så nu sätter de i lådorna deras nya FastClix som kan aktiveras med ett enda plunger-tryck.

En uppvärmd diskussion uppstod om mätare marknadsföring när det gäller antalet som visas på lådor och i tv-reklam. Som noterat visar produktlådor i allmänhet de "perfekta" BG-resultaten som 106, medan vissa reklamfilmer har börjat använda mer "riktiga" nummer som 180 och 235 mg / dL. Åsikter varierade beroende på om en var lämpligare än en annan, beroende på om du syftar till att representera "framgång" eller "verkligt liv". Vissa kände starkt att denna diskussion går till hjärtat av de dömande känslorna, vi försöker alla för att undvika att koppla till glukosnumren, medan andra kände att ämnet är trivialt jämfört med andra problem, till exempel behovet av större mätare noggrannhet.

Naturligtvis hade många av oss frågor om Solo MicroPump Insulin Delivery System som Roche köpte sig tillbaka i april 2010. Den första generationen godkändes av FDA, men Roche har beslutat att

inte marknadsföra det kommersiellt i USA eftersom systemet inte har en integrerad blodglukosmätare. Tydligen anser de att detta är viktigt för att gå head-to-head med OmniPod, som har en integrerad mätare. De var helt mamma på timing när nästa generations Solo skulle kunna skickas till FDA för granskning. Grrr. Vi är noga bättre tittar på vad som presenteras i Europa nästa år för att få en snygg topp av vad som kommer hit (!) Vi skrev om den nya Accu-Chek Spirit Combo som vann FDA godkännande den 18 juli, som använder trådlös Bluetooth-kommunikation mellan mätaren och pumpen - i stället för den RF-teknik som används av konkurrenterna. Roche hävdar att det här är "ett genombrott" som bidrar till att öka säkerheten och att den ingår i en större strategisk plan för mer fullständig produktintegration av trådlösa trådlösa mätare, slangar och patchpumpar, kontinuerliga glukosmonitorer och hela mobilhälsoljudet på nätet.

Naturligtvis undrar vi om detta innebär ett drag mot riktigt öppna branschstandarder, eller bara mer koppling mellan Roches egna produkter …? I en gruppdiskussion uttryckte många av oss vår kärnfrustration att vi inte kan dela data mellan enheter på grund av brist på industristandarder för integration och driftskompatibilitet. Roche motsatte sig att de är styrelseledamöter i Continua Health Alliance, ett konsortium vars uttalade mål är att skapa industristandarder för hälsodata. Tyvärr har Continua varit allt prat och lite handling hittills.

Vi fick chansen att turnera Roches tillverkningsanläggning där dessa produkter faktiskt tillverkas. Det var en höjdpunkt. Det var coolt att kunna se var de försöker testa alla nya mätare och testremsor. För mig var det som en blodmätareversion av en jätte högteknologisk tryckpress, där de tillverkar futuristiska D-verktyg. David Edelman of Diabetes Daily publicerade en bra omgång av denna turné och stegen i hur en remsa tillverkas i en anläggning där 100 000 flaskor med 50 remsor är gjorda i ett parti och så många som 15 miljoner remsor produceras på en dag . Jag var fascinerad på de myriade knapptryckande och golv-smashing testmaskinerna de använder för att kontrollera produktkvaliteten. För att inte nämna de två "Rock" Em, Sock 'Em "-stil maskinarmarna som slår ut 7 000 strips i en dagslång kvalitetscheckförskjutning!

Fortfarande spänner någon spänning på den nya Bluetooth-aktiverade Roche Combo-mätaren när du tänker på att denna produkt har varit tillgänglig överallt men USA sedan 2008 … Nu är det äntligen godkänt av FDA , men kom ihåg det: Eftersom den använder 2008-teknik kräver den nya mätaren fortfarande kodade remsor - ett steg bakåt som mest i branschen flyttar sig ifrån. Detta understryker den sorgliga verkligheten att vi inte bara kommer att vänta ett tag tills vi faktiskt kan köpa det här, men när det kommer fram kan det mycket väl redan vara föråldrat! (En annan viktig orsak till att vi måste driva FDA för att vara effektivare så att USA-företag inte är tvungna att gå till Europa först med sina diabetes-innovationer)

Klättring högre

Så vad är nästa?

Med andra företag som hoppade på toppvagnen som Roche spotted, chattade vi om evenemangets framtid och om det finns ett behov av dessa längre i det befintliga formatet. Från diskussionerna bland förespråkarna kristalliserades ett viktigt budskap: det har varit bra att skapa massor av bloggar och samhällen och twitteraktivitet.Nu är det dags för oss förespråkar att göra skillnad i större skala.

CWD grundare Jeff Hitchcock och respekterad konsult Kelly Close föreslog att framtiden skulle kunna innebära ett Pharma-ledde toppmöte i Washington D. C. där patienterna faktiskt kunde engagera sig med kongressmedlemmar, FDA-tjänstemän och andra på Capitol Hill. Lysande! ! Inga konkreta förslag eller handlingsplaner kom från toppmötet ännu, vilket kan vara en öm plats för vissa. Men jag ser verkligen värdet i chansen att bara för att diskutera och utforska hur vi alla kan arbeta tillsammans för att

göra "bättre". Detta sker gradvis redan genom insatserna från Diabetes Advocates-gruppen för att hjälpa enskilda förespråkare att gå ihop.

Så det är vägen vi är på … vi, berget vi klättrar på. Egentligen är det mer som att vårt samhälle är ett bergskedja och vissa klättrar olika berg samtidigt samtidigt som de reser till relaterade men något olika höjder, oavsett om det är inspirerande eller FDA-reglering eller förbättrad interaktion med medicinsk personal.

D-pappa Scott Benner betonade att vi måste dela våra verkliga historier på lättförståeliga sätt för människor som så desperat behöver det stödet och DHF-grundaren Manny Hernandez noterade att vi kan använda de nyinspirerade och anslutna DOCers att skapa en "armé av förespråkare" för att hjälpa till med att bära vårt budskap utöver DOC.

Det är kraften i dessa toppmöten, vi tror: Att föra dessa D-förespråkade sinnen tillsammans IRL på ett ställe som annars inte skulle vara möjligt. Företagen som är värd för dessa evenemang är, som metaforiskt noterade, ett rep som hjälper oss att klättra upp i berget (erna). Vi måste säga tack för den villigheten att låna ut en hand.

Inget av detta är begränsat till ett enda toppmöte eller någon speciell händelse, men är snarare en fortsatt förespråkningsrörelse som alla kan vara en del av om de vill vara. Enligt vår åsikt är det enormt!

DSMA-grundaren Cherise Shockley sa det bäst: "Vi kan inte lita på Pharma att gå upp och göra något. Om vi ​​vill göra ljud … måste vi stå upp och göra något själva."

Att forma vår historia, gör en skillnad. Det är på oss, oavsett vem som hjälper på vägen.

Upplysningar: Bor en kort pendling från centrala Indy, jag behövde inte utnyttja den resebudget som Roche erbjöd och jag valde att pendla istället för att bo i det fina hotellet. Men Roche DID betalar för cirka fem måltider, min hotellparkering i tre dagar och en biljett till ett mindre ligabaseballspel. De gav också varje deltagare en godisväska med några snacks, en Accu-Chek Nano-meter och en Glooko-anslutningskabel för att prova.

Ansvarsfriskrivning : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.