Gå med i diabetes Twitter Revolution: #WeAreNotWaiting

Du kanske har sett hashtag #WeAreNotWaiting på Twitter och undrade vad det stod för. Det är ett gräsrotsstöd för Diabetes Innovation Now . Och vi är stolta över att vara en del av det!

Läs allt om det här:

Vad betyder det?

Det är rallykriget av folk i diabetesgruppen som tar saker i egna händer. De utvecklar plattformar och appar och molnbaserade lösningar och omvandlar befintliga produkter när det behövs för att hjälpa personer med diabetes bättre utnyttja enheter och hälsodata för förbättrade resultat.

Den 9 mars 2014 rapporterade Forbes:

Löfte om "digital hälsa" för att radikalt förändra patientlivet med dessa förutsättningar fortsätter att fånga global fantasi, teknisk innovation och mediahuvud - dagligen.

Men det finns en stor saknad länk till alla rosa (ibland hisnande) prognoser och det kallas "datakompatibilitet." Enkelt uttryckt är det bristen på standarder och format för hälsodata som fångas elektroniskt för att fungera sömlöst i livet hos en patient med kroniskt tillstånd (varav många är livshotande).

Det här är klart inte problemet ännu!

Hur började det?

Taglinjen " Vi väntar inte " var resultatet av en gruppdiskussion vid den första DiabetesMine D-Data ExChange-händelsen i november i november vid Stanford University.

Medarbetare Howard Look, VD för Tidepool (även en D-Dad) ledde gruppdiskussionen som gav upphov till detta motto och rapporterade sedan på det vid 2013 DiabetesMine Innovation Summit nästa dag - till en grupp av 120 diabetesledare (patientförespråkare, pharma-chefer, FDA, ADA, JDRF, kliniker, mobilhälsoexperter och mer).

"Syftet är att göra diabetesdata mer tillgängliga, intuitiva och smidiga … Vi skulle vilja få dataen till ett format där det kan hjälpa till att öka tiden i (glukos) -intervallet och uppnå färre låga och bättre A1C. "

Också integrerad var D-Dad och Chief Engineer på Medtronic Lane Desborough, som skrev en uppföljningsstation på Tidepools blogg där han sa det så bra:

" Företag som gör fysiska komponenter i (diabetes) ekosystemet - sensorer, pumpar, smartphones, insulin, remsor, mobilnät, molnservrar - kommer att fortsätta att överleva och trivas, eftersom dessa element är nödvändiga … Systemet kommer fortsättningsvis att bestå av tre viktiga komponenter: hårdvara, mjukvara , och wetware (människor). Det som kommer att förändras är hur - och hur snabbt - dessa system kommer att utvecklas. Closed, proprietära system kommer att dö.Öppna, standardbaserade, kompatibla enheter kommer att trivas. Problemet och lösningen kommer närmare i personlighet, utrymme och tid. Vi väntar inte. "

Väntar inte på …?

När jag frågade de berörda personerna för att sammanfatta rörelsen, här är den kraftfulla listan de producerade:

#WeAreNotWaiting to

#WeAreNotWaiting medan vår endokrinolog försöker montera de ojämna delarna av data pussel.

#WeAreNotWaiting för konkurrenter att samarbeta.

#WeAreNotWaiting för regulatorer att reglera.

> #WeAreNotWaiting för enhetsproducenter att uppfinna.

#WeAreNotWaiting för betalare att betala.

#WeAreNotWaiting för trygghet att våra barn med typ 1-diabetes är säker.

#WeAreNotWaiting för att få en anständig sömn för första gången i år.

#WeAreNotWaiting för att vårt barn ska ha sömn i vänns hus.

#WeAreNotWaiting att gå ut på middag och en film.

#WeAreNotWaiting för att ge vårt barn en bättre chans att lyckas i skolan.

#WeAreNotWaiting för andra att bestämma om, när, och hur vi får tillgång till och använder data från våra egna kroppar.

#WeAreNotWaiting att bygga applikationer som fokuserar på design och användbarhet.

#WeAreNotWaiting att tvinga enhetstillverkare att publicera sina dataprotokoll.

#WeAreNotWaiting att insistera på att patienter har tillgång till egna diabetesdata.

#WeAreNotWaiting för att tillåta PWD: er att välja hur de ser sin egen diabetesinformation och inte tvingas använda substandard programvara som levereras med sin enhet.

#WeAreNotWaiting för att göra det enklare att få data av enheter.

#WeAreNotWaiting för att samla de bästa och ljusaste sinnena från hela världen för att göra saker bättre för PWD.

#WeAreNotWaiting för botemedel.

(Vi planerar att fortsätta bygga på den här listan - har känslor att lägga till? - och vi har skapat en sida för rörelsen vid

WeAreNotWaiting. Org .) Så vem gör vad exakt?

Palo-Alto-baserad Tidepool gör några fantastiska framsteg mot en enhet-agnostisk, molnbaserad plattform för diabetes.

De har redan meddelat sitt första partnerskap med ett insulinpumpbolag, Asante Solutions, tillverkare av Snap-pumpen, som kommer att förbli att skapa egen proprietär programvara till förmån för ett öppet system som gör att användarna kan kombinera sina pumpdata med CGM-data och andra poster, och visa och dela den data i vilken app de väljer! (För att bättre förstå varför DETTA ÄR HÖGT, läs D-förespråkar Kim Vlasnik.)

Kolla in broschyren från vår D-Data ExChange-händelse i november 2013 för en lista med ett dussin andra, vilket också skapar fantastiska D-Data-innovationer:

DiabetesMine D-Data ExChange-broschyren - slutlig

Nyligen lagt till listan över personer som arbetar med innovationer under #WeAreNotWaiting hashtag är Scott Leibrand och Dana Lewis, som utvecklar ett "DIY Artificial Pancreas" -system.

Dessutom har två forskare vid Center for Global eHealth Innovation i Toronto, Kanada - Joe Cafazzo och Melanie Yeung - kopplat bort interoperabilitetsstandarderna för diabetesindustrin och gör några bra inroads för att få läkemedelsproducenter på styrelse.

Samtidigt talar många människor! Vi tackar entreprenör och D-förespråkare Anna McCollister-Slipp, som nyligen berättade för Forbes:

"Alla verkar tro att det är OK att vänta ytterligare två eller tre år för att processen ska spela sig själv. När det gäller verksamheten eller politiken cykler som är den nuvarande banan, men för de av oss som lever med denna datadysfunktion, kan två eller tre år göra skillnaden mellan att gå blind eller dö i vår sömn. Det är rent en fråga om prioriteringar och brådskande och trots glödande retorik tvärtom - Patientbehov finns ingenstans för tillverkare eller policymakers. "

DiabetesMine är stolt att tillkännage att det kommer att vara värd för nästa D-Data ExChange-händelse i samband med de årliga ADA Scientific Sessions som kommer upp i juni i San Francisco.

Hur kan du bli involverad?

Låt oss veta vad du kan jobba med när det gäller öppna system för diabeteshantering - så vi kan lägga till dig i listan över relevanta spelare och projekt som vi kommer att kompilera för den nya sidan på

WeAreNotWaiting. org . Och vad du än gör, var noga med att följa samhällsrörelsen #WeAreNotWaiting på Twitter!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.