#WeAreNotWaiting Vid D-Data ExChange

Den 20 november hostade vi det tredje DiabetesMine D-Data ExChange-forumet nära University of Stanford University i Palo Alo, CA.

Det var första gången jag deltog, och jag var förvirrad av hjärnorna och kunskapen i rummet. Jag visste att det skulle bli en fantastisk upplevelse att se att de här 85 + diabetesteknologiledarna kom tillsammans och bokstavligen flytta nålen till innovation i realtid.

Den här upptäckten förändrade vår värld, men det som specifikt var kopplat till D-Data ExChange för mig var detta citat från en kollega om hur Dr. Steiner inte försökte patentera sitt arbete utan istället trodde på ett "öppet system":

"Han delade allt med alla", sa doktor författare Rubenstein i Pennsylvania, som tillade att Steiner gav sina elever idéer och tid, gjorde dem till författare på vetenskapliga publikationer som skulle fördjupa sina karriärer , och till och med delade material och data med konkurrenter som inte alltid krediterade sina bidrag.

Det påminde mig om hur viktigt det är nu, med öppenhet och öppenhet som blir mantra. För bara ett år sedan, då #WeAreNotWaiting-rörelsen uppstod, hade inga företag i diabetesutrymmet äntligen verkligen börjat samarbeta för öppen dataåtkomst.

Men nu, ett kort år senare 2014, har vi nu fem stora enhetsföretag som har kommit överens om att samarbeta med open source-dataplattformen som skapas av icke-kommersiella Tidepool, värd vår D-Data ExChange och leder ledningen på denna samarbetsfront tillsammans med alla de som gör det själv-dela data och samlas om insatser som Nightscout / CGM i Cloud och DIY Pancreas System.

Ja, temat för "befria våra data" som vi har kollat ​​om i åratal verkar ha blivit äldre i det gångna året. Även de som är mest motvilliga att delta är med och FDA har nu tagit en aktiv roll för att kräva driftskompatibilitet (!) Som hjälper våra patientröst att höras mer än någonsin tidigare.

DiabetesMine D-Data ExChange är en samling som vi skapat som katalysator för hela denna rörelse.Och det tjänat verkligen tjänat detta syfte igen denna gång!

Du kan se broschyren

med full agenda här . Som du kan se var de viktigaste frågorna vi fokuserade på: Höga beställningar, förvisso, men i mina ögon är så mycket av detta redan i verk och D-Data Exchange och vårt 2014-toppmötet om diabetesminskning Nästa dag på Stanford School of Medicine, hjälpte mig att se det tydligare. Det fanns en massa live-tweeting på # DData14, och här är några av höjdpunkterna, IMHO.

Fortfarande en (Sad) Diabetesstatistik?

Det var häftigt att äntligen träffa personliga diabetesbloggar och tekniskt kunniga typ 1 Scott Hanselman, som gav ett öppningsbudskap som perfekt satte scenen för hela diskussionsdagen. En typ 1 sedan 20 år (på början av 90-talet) är Scott en ledande utvecklare i Microsoft och driver en ökande populär teknikblogg. Han berör bara periodvis diabetes, men delade sitt eget antal 71 diabetesbidrag sedan 2002. Jag kommer ihåg väl att hitta några av hans tidiga skrifter om insulin tillbaka i de dagar då jag blev redo att börja pumpa mig själv. Och hans berömda flygplananalog (håller en jämn höjd!) Hjälpte många av oss att förklara diabetes snabbt och enkelt -

whew

. Något att säga, Scott har förespråkt för öppen dataåtkomst och bättre teknik öppenhet i många år och jag var i ærefrykt. Scott gjorde en utmärkt punkt att ingen av denna diabeteshackare och gör-det-själv-saker är helt ny. Många sådana ansträngningar har pågått i årtionden. Han nämnde en kille som "stängde slingan" med en tidig insulinpump och glukosmonitor tillbaka i början av 80-talet, och andra som har gjort detsamma sedan, inklusive sin egen hemlagade "CGM in the Cloud" med gamla PDA, hans Deltec Cozmo insulinpump och flera manuella blodsockerkontroller som han spårade genom GlucoPilot-programmet utvecklade han sig och såldes senare. Han pratade om hur så många människor fortsätter att göra en diabetes-enhet som "löser ett problem", men i verkligheten skapar man bara enhets- och datasilon och påpekade att den bästa lösningen kan vara rätt där för oss i " diabetes folklore "(dvs. samhällsdelning och livhackar). En av de mest fascinerande pratarna var Scotts omnämnande av en kollega med hjälp av Google Kalender för att logga in alla hans diabetesdata och kombinera det med händelserna i hans liv och ge honom en strålande enstaka logg för all sin aktivitet och vad som händer med hans D-management rätt bredvid den. Ganska lågteknologiska, inga fina gizmoer, men en utmärkt lösning!

För att få stora företag och beslutsfattande organisationer att flytta är "organiserad viljestyrka" det som krävs, säger Scott och det har historiskt saknats. Under de senaste åren har Social Media naturligtvis hjälpt vårt uppmaning till bättre verktyg att bli mer märkbara. Vi kan kollektivt stämma om att kräva att företagen går utöver den proprietära tankesättningen. Och vi verkar faktiskt få mer rimliga svar från myndigheter, industrin och regeringens sida på den här fronten.

"Det är ett folkproblem, inte ett tekniskt problem," sa Scott. "All teknik finns idag för att detta ska hända." Vi vet inte det!

Tidepool Progress

Tidepools vd Howard Look återuppvakade D-Data-evenemanget med

'Mine

redaktören Amy Tenderich. Du kunde känna sin spänning när han pratade om hur långt hans organisation - och alla #WeAreNotWaiting-backers - har kommit under det gångna året. Baserat på de myriade mötena som Tidepool har haft för sent, säger han att industrin i stort börjar börja ändra vad den tycker om diabetesinteroperabilitet. Howard lovordade dem som Glooko (även presentera och ge demo på D-Data ExChange) och Dexcom, för att inte tala om FDA som har varit mycket engagerad i diskussionen om öppen datatillgänglighet. Till slut säger Howard att det handlar om val - och utan tillgång till våra uppgifter, oavsett vilken form vi vill, är våra val begränsade och det ökar livslängden med diabetes. På den noten hade han en av de bästa citaten under evenemanget: @howardlook FDA är inte problemet. De håller oss inte tillbaka. Device cos som inte ger tillgång till data är vad som stannar oss # ddata14

- Anna McCollister-Slp (@annamcslipp) 21 november 2014

När det gäller Tidepools skapande av en universell enhet-agnostisk uppladdare, älskade jag absolut ser Tidepools VD för Product Brandon Arbiter beskriva hur deras Blip app tillåter uppladdning och datavisning från alla typer av diabetes-enheter du kanske använder. Mitt stora hopp är att de homebrewed experimenten med Medtronic pumpar ger några resultat innan länge så att vi så småningom kan se den data i kombination med den från en Dexcom CGM eller andra appar som MySugr. Det är inte klart för prime tid ännu, men Brandon säger att Tidepool arbetar med det och hoppas kunna visa upp det i början av 2015.

Nightscout Milestones

Naturligtvis var en av de största höjdpunkterna i samma rum med dem som har lett Nightscout / CGM i Cloud revolutionen. Jag fick "bara mina vingar" i denna grupp några veckor tidigare, och den här resan till Kalifornien var första gången jag kunde använda den i åtgärd. Det fanns också många andra Pebble smartwatch med D-folk närvarande, övervakar sin egen eller en familjemedlems blodsocker i realtid långt ifrån.

Nightscout grundarna inklusive D-Dad John Costik gjorde en bra demonstration om allt som materialiserades med ansträngningarna under det gångna året: de har bildat en stiftelse; mötte med FDA; och blev uppmärksam på

Wall St. Journal

. Nightscout Facebook community har nu toppat 8, 700 medlemmar med uppskattad 20% eller så faktiskt använder lösningen i sina liv. Deras demo omfattade hackspecifika detaljer om vad som utvecklas på Github. Tidepool och Nightscout är utan tvekan de största spelväxlarna hittills, och vi tackar alla inblandade för allt de har gjort! Closing Loop

På fronten med sluten slinga var vi privilegierade att ha presentationer av två ledande konstgjorda pankreasexperter, liksom några av de mest lovande DIY-teknikerna.

Bionisk bukspottkörtel:

Vi var hedrade att vara värd för den berömda BU-forskaren och D-Dad Ed Damiano, som berättade om sitt fortsatta arbete på den bioniska bukspottkörteln som gav upphov till massor av buzz tidigare i år. Vi har rapporterat ganska mycket om det, men vid ExChange talade han mer om hur enheten nästan kan ses som ett exempel på artificiell intelligens, genom att systemet hela tiden skulle "lära sig den senaste versionen av dig" och vad det måste göra för att anpassa sig för att hålla dina blodsocker i kontroll. Kliniska studier pågår, och vi kan inte vänta med att höra hur Damiano och hans team kommer att samarbeta med andra AP-forskare som också utforskar ny closed loop-teknik.

DoseSafety: Vi hörde också från Dose Safety, ett Washington-baserat företag som har bedrivit slutet-loop-algoritmteknik i mer än ett decennium, leds av en barnlig endo och före detta Boeing-ingenjör Robert Kircher. De kallar detta för sin lösning en Fuzzy Logic Dose Controller, som syftar till att förutsäga hypos mer än 30 minuter i framtiden och låter dig avbryta insulindosering så länge du är låg. Till skillnad från andra system med låg glukosupphängning (LGS), som för Medtronic Minimed 530G, som automatiskt avbryter leveransen i upp till 2 timmar, kommer detta Dosäkerhetssystem att sluta leverans tills CGM känner till att dina glukosvärden går tillbaka till intervallet. Under denna presentation förlorade jag räkningen av antalet nämnder av "pizza-studier" som verkar vara den magiska AP-testmålet. Det var fantastiskt att höra att fler mänskliga prövningar kommer att sparka av i första kvartalet 2015.

DIYPS : På det självstudiska slutet av spektrumet, skriv 1 vän Dana Lewis och hennes tekniskt kunniga förlovade Scott Leibrand presenterade sitt DIYPS-system, en fascinerande dataintensiv inställning till precisionsinsulindosering. Dana pratade om genialet att arbeta med glukosdata i hennes kalender för att bättre hantera och till och med förutse blodsockersvängningar beroende på vad hennes dagliga aktiviteter skulle kunna vara - vilket gjorde en entusiastisk applåder! Några av vad paret har lärt sig från #DIYPS dras in i en så kallad DIYPS-Lite-version som så småningom kommer att integreras i Nightscout-plattformen. Och de skickar snart ett förslag till Medtronic om att eventuellt integrera vissa aspekter av deras DIYPS i MedT-tekniken (!) Vi kan inte vänta med att se vad som kommer efter det här paret arbetar för att stänga loopen, och du kan också följa deras framsteg som de katalogiserade den på sin gemensamma blogg.

D-Data Solutions och Beyond Howard Look of Tidepool och Melanie Yeung vid University of Toronto Center för Global eHealth Innovation gav djuptekniska uppdateringar om driftskompatibilitet och drivkraften för diabetesindustrin. Dessa ämnen undersöktes också vid toppmötet om innovation den följande dagen, men med en bredare bild av den övergripande effekten än tekniska detaljer.

Vi hörde också från våra D-Data-deltagare i juni att de ville lära sig mer om hur vårt arbete inom diabetes kan integreras med större hälsodatainitiativ. Vi var glada att kunna vara värd för John Sharp, konsument IT-chef för det globala icke-kommersiella HIMSS (Healthcare Information Management Software Society), som är inriktat på att använda IT för bättre hälsoutgångar.John beskrev skärningen mellan elektroniska hälsokontakter och mhealth och hur gruppen planerar att föra mer diskussion om dataspecifika förhållanden som diabetes i sina egna händelser som en Hackathon som kommer upp i Cleveland och mHealth-toppmötet äger rum i DC nästa vecka.

Glooko: VD Rick Altinger talade om deras företags arbete med att skapa en plattform för data som laddas ned från många olika mätare och en ny samverkan med William Sansum Diabetes Center på helt nyskapande projekt, plus vävning FitBit träningsdata i sin diabetesdatabasplattform.

MySugr: Fellow D-blogger och typ 1 Scott Johnson gav en demonstration av den nyligen annonserade MySugr Academy for Type 2s och hur det diabetesföretaget tar ett roligt nytt tillvägagångssätt för D-utbildning.

UCSF Open mHealth: Tehy've skapat något som heter Linq, en kliniker-patientplattform som syftar till att överbrygga klyftan för läkare som kämpar för att titta på hälsodata från flera enheter. Den använder en öppen API-plattform som ger läkare tillgång till data och uppmuntrar den dataen för användning i kliniskt beslutsfattande genom anmälningar, varningar och jämn målinställning. Denna lösning genomgår nu pilotstudier.

• Grupptänkande - Den goda typen
• Efter demo kom allt detta samman i gruppdiskussioner om de olika ämnena:
• Några av de intressanta frågorna och vadderna som hördes var:

Känner läkare utmanas av Nightscout och dessa DIY-insatser, eftersom det ger oss mer inblick i vår dagliga ledning utan deras expertis? Hur passar detta in med förändrade paradigmer i vården, när docs inte återbetalas för datavisning?

Var skär våra integritetsrätter som patienter med vår förmåga att dela med oss ​​av personliga hälsodata och protokoll? Vem bestämmer den linjen mellan slutanvändarens ansvar och ansvar?

Finns det yttrandefrihet för att dela våra uppgifter öppet, och hur kan det stämma överens med lagstadgade ansvarsområden?

• Regulatorer är mottagliga, men innovatörer är fortfarande oroliga för regleringsbegränsningar. Företagen är fortfarande tveksamma men börjar komma till mer öppna tillvägagångssätt som de ser "människor i gräven" (t ex konsumenttryck) tvingar förändring. Företag som inte kommer på den här vägen kommer att lämnas i dammet.
• Meddelande till industrin: Sluta försöka "fixa" vår diabetes eller bygga något som
• du tror
• vi vill ha. Ge oss bara tillgång till vår data så att vi kan visa, använda och dela den som vi behöver och vill ha.
• Det finns uppenbarligen inga snabba och enkla svar på dessa frågor och problem. Det är en del av utmaningen framåt - att räkna ut dem på ett sätt som fungerar för alla inblandade. Det var självklart mycket om vad som händer, vilket ofta är fallet vid hälsovårdshändelser, men den här gången är annorlunda,

IMHO. Eftersom stjärnorna anpassas, och det finns otrolig fart just nu på D-Data-fronten.

Precis som Dr. Steiner delade sin expertis utan ego och hjälpte till att förändra insulinvärlden, följer många på D-data och tech front just nu och går igenom företagsgränser, regleringsrestriktioner och andra hinder. Det handlar om passionerat folk - en grupp som växer större varje dag - arbetar för att göra saker bättre för D-gemenskapen i stort. Det är den mest uppmuntrande och hoppfulla trenden vi har sett i år, och ett värde att omfamna och fira! Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.