När D-föräldrarna svänger för mycket ...

Moira McCarthy Stanford kan vara en ny D-mamma bloggare , men hon har varit runt blocket och bortom förespråkar för diabetes. En före detta National Chair of Outreach och långvarig supporter från JDRF, Moira och hennes dotter Lauren, har gjort rubriker många gånger för sitt arbete som förespråkar för ett botemedel.

Livet har inte varit lätt för Moira och Lauren, och hon säger att de har lärt sig många saker på det hårda sättet. Därför har Moira några starka åsikter om hur man hanterar ett barns diabetes. Idag delar hon varför hon tycker att "helikopter" -metoden inte är bra, eftersom livskvaliteten är viktig också!

En gästpost av Moira McCarthy Stanford

Jag hade just varit huvudtalare vid en diabetes händelse, och som alltid var en mamma närmade mig att prata med D-föräldraskap. Hennes 15-åriga dotter, som har haft diabetes i tre år, hade just gått på en CGM. Och i de sex månaderna sedan den fortsatte, sa mamman, att hennes A1c hade stigit till "en alarmerande nivå".

Jag lyssnade när hon ventilerade. "Det är upp till 5. 8. Och det är med att kontrollera 15 till 20 gånger om dagen. Har du några tankar?"

Det gjorde jag självklart. Tack och lov höll jag dem till mig själv.

Eftersom min första tanke var "En 15-årig som låter dig kolla 15 gånger om dagen?" Upp till 5. 8? "Unicorn alert!" Min andra var "Wow, det låter som barnmissbruk för mig."

Jag hittade något sätt att säga något artigt och gå vidare. Men diskussionen lämnade mig skakad. Okej, det lät mig ånga.

Eftersom titta: Jag förstår det. Vi föräldrar vill vara diabetesdödare. Med alla verktyg vi har tillgängliga idag - meter och CGMS och alla typer av snabbtverkande insuliner - vi vill göra allt vi kan för att hålla barnets blodsocker i intervallet, deras A1cs låga och förhoppningsvis hålla komplikationer i bukt.

Jag förstår verkligen det. Det finns inget jag vill ha mer än att veta att min dotter kommer att leva ett långt, hälsosamt, aktivt, komplicationsfritt liv.

Men: till vilken kostnad? Och med det menar jag till vilken kostnad för henne, för mig och för vårt förhållande som helhet?

Jag tror att jag hade tur på ett sätt. När min dotter diagnostiserades fanns inget snabbtverkande insulin, och världen försökte fortfarande få sina armar runt tätt kontroll. Som sagt köpte jag i "tight control" från början. Men för oss gjorde det då fyra till fem blodsockerkontroller om dagen (om hon inte var låg, hög eller sjuk, eller det var en ovanlig dag på något sätt). Hennes intervall var från 80 till 200, och hennes A1cs, även med den "lilla" mängden arbete (enligt dagens standarder) var nästan alltid på 6-talet. Jag kan tydligt komma ihåg att freaking ut en gång när det var 7. 1. (Åh, det var dagarna).

När hon gick på en pump kontrollerade jag natten för några veckor (på CDEs förslag) men efter det gjorde jag bara enbart nattetid om hon var sjuk, gjorde basal testning eller hade någon typ av mycket ovanlig dag som berörde mig.Jag brukade kolla henne när jag gick och sov (säg mellan 11 och midnatt) och sedan inte igen förrän på morgonen.

Hon har aldrig haft ett anfall i sängen. Ja, hon har vaknat högt, men vi har fixat det. Jag kände mig ganska mycket som att jag gjorde ett bra jobb som en D-mamma. Och jag tyckte om att jag visade henne genom mitt exempel att du kan vara förälder, slåss en sjukdom och ha ett liv på samma gång.

Jag tror inte att någon form av balans är möjlig för ny förälder som kommer in i denna D-värld. För det finns det här plötsliga och nya tryck - ett tryck som tycks berätta föräldrar: du måste kolla ett dussin gånger om dagen eller mer! Du måste vakna två eller tre gånger per natt för att kontrollera blodsockret! Om de vaknar på 200, måste du freak out och studera och oroa sig och räkna ut vad som gick fel.

Det här påminner mig om en dag i grundskolan när Lauren kollade och var 225. Sjuksköterskan sa "Varför är du 225?" Till vilken Lauren svarade, "Eftersom jag har diabetes." Ummm, ja. Sh ** händer. Det verkar som om diabetes äter dessa föräldrar. Och jag undrar om det verkligen är vad som är bäst för barnet.

Eftersom jag alltid har trott det är vår roll som föräldrar att höja väl avrundade, glada barn. Och igen - jag förstår det. Jag skulle ge min eyeteeth för min dotters A1c att vara i femmorna. Men att ge min eyeteeth inte skulle påverka henne på ett negativt sätt. (Hon skulle bli generad av att jag klickade på mina proteser in och ut men annat än det … skulle inte röra hennes värld.)

Jag måste tänka att vakna henne flera gånger varje natt skulle har en negativ inverkan på henne (och lur dig inte själv att ditt barn får en hel natts sömn om du gör det). Jag måste tänka att göra hennes check varje två timmar under dagen skulle vara negativ också. Se, slätten, den enkla sanningen är att diabetes aldrig kommer att bli fullständigt bemästrad (ja, ännu inte. Ta på APP!) Om vi ​​föräldrar är freaking ut varje gång våra barn BGs är lite utom räckhåll, vilket meddelande skickar vi dem ?

Och jag måste tänka på att inte låta våra barn se det faktiskt, de kan bara ha roligt för, åh, säg en halv dag utan att stressa på ett riktigt sätt om diabetes, kan bara leda dem till att resentera sjukdomen ännu mer än de redan gör. Kommer det att bli dagar som diabetes tar över helt? Säker. Du kan inte undvika det på sjuka dagar. Du måste göra fasta

basal kontroller från tid till annan. Och graviditet? Det är en helt annan sak. Men regelbundet, vardagsliv? Varför kan vi inte föräldrar arbeta för att hjälpa våra familjer hitta bättre balans i denna diabetesvärld?

Jag har känt det berusande draget med massor av tal. När min dotter först gick på en CGM drooled jag positivt på cirkeldiagrammen och trender och medelvärden jag kunde se. Jag började hemming och haw över några timmar av en hög här och där. Och då varnade hon endo mig: det är en farlig väg att gå ner. Han uppmanade mig att inte titta på diagrammen för ofta, men att använda dem mer som en "stor bild" sak än en chans att micromanage och nitpick."Annars," sa han, "saker kommer inte att bli bra för dig eller för henne." Jag försökte avstå från det informativa draget. För att sanningen ska höras kan även CGM: n inte slå diabetes. Än.

Jag tycker att diabetes är en lätt sak att gå vilse i. Titta, vi vill vara våra barns hjältar. Vi vill hålla dem säkra. Vi vill höja dem för att leva länge. Men kanske, kanske, det skulle vara ännu mer heroiskt att ta djupt andetag och modiga det från tid till annan. Visa dem hur man bor trots en sjukdom och inte alltid eftersom av det. Låt dem se en mamma eller pappa som inte är utmattad, orolig och rädd.

Eftersom du vet vad? Det kommer en tid när de vågar ut utan oss. Vi vill att de ska vara självförsäkrade. Vi vill att de ska vara avslappnade. Vi vill att de ska vara övertygade. Vi vill att de ska vara lyckliga. Vi vill inte att de ska ha diabetes alls, men om de fortfarande gör det, vill vi verkligen inte ha diabetes för att helt få dem.

gör vi? Till de nyare föräldrarna säger jag detta: Jag hälsar dig för din vilja att ge allt till ditt barns välbefinnande. Jag uppmanar dig att prata med ditt medicinska team om att ringa upp det lite. Och jag förstår dig helt. Gå nu bort från mätaren. Och få en sömn från tid till annan.

Vad säger du, föräldrar och PWD? Är intensiv övervakning en bra sak eller stämmer det faktiskt barn?

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.