Chatta #OpenAPS med Dana Lewis och Scott Leibrand

Vi är stolta över att se så mycket nyskapande uppväxt i den "verkliga världen" av diabetes i dag, med många gör-det-själv-skapelser som rör nålen framåt. Det är en stor del av vad DiabetesMine handlar om, och drivkraften bakom grassroots #WeAreNotWaiting-rörelsen som startade i slutet av 2013.

Bara förra veckan delade vi historien om Mazlish-familjen i New York-familjen (aka Bigfoot-klanen), och hur de har använt ett hemlagat slutet loop-system i 2 + år nu.

Idag är det ett privilegium att dela en annan historia från den motsatta änden av landet där ett snart gifta par, Dana Lewis och Scott Leibrand, också "stängt slingan" med deras egen hemmagjord teknik som kallas Do-It-Yourself Pancreas System (eller DIYPS, för kort).

Först möts Dana och Scott. Diagnosiserad med typ 1 under hennes nybörjare år på gymnasiet, Dana är från det större Seattle, WA, och arbetar som chef för digitalt innehåll för ett ideellt hälsosystem. Självklart känner många i online-advokatvärlden henne som grundare av den veckosamma #HCSM-chatten år sedan, som senare inspirerade #DSMA-chatten på Twitter varje vecka. Mannen bredvid henne är Scott, en "typ awesome" med en dator nätverksteknik bakgrund och karriär.

De är både upptagen yrkesverksamma och arbetar på detta DIYPS-projekt på fritiden, vilket är imponerande! Kolla in den här fantastiska frågan med paret från mars 2014 för mer detaljer om deras berättelse och hur deras D-tech-projekt kom till november 2013.

I början av februari tog de ansträngningarna till nästa nivå genom att starta #OpenAPS-projektet (Open Artificial Pancreas System), som syftar till att få sluten loopfunktionalitet till alla som vill dyka in i sig själv. Liksom så många i den här tekniskt kunniga #WeAreNotWaiting open-source-världen delar de nästan allt gratis online - vilket gör det möjligt för oberoende användare, forskare, ideer och till och med industrins folk att experimentera och förhoppningsvis göra D-tech bättre för alla vi.

Vi har nyligen kopplat till paret på telefon, och här är vad de hade att säga om den nya #OpenAPS-ansträngningen och hur DIYPS-systemet har hjälpt dem i deras personliga liv - speciellt nu, vilket leder till deras kommande bröllop i augusti (!)

DM) Okej, vad exakt är det-själv-bukspottkörteln?

Dana) Om du tittar på installationsprogrammet ser det inte ut som ett AP-system. Det är väldigt underwhelming att titta på, men det är skönheten i den. Grundtanken för systemet och de fysiska komponenterna är en Raspberry Pi (dator med kreditkortstorlek), en Medtronic Minimed-pump, en Dexcom CGM och en Nightscout-uppladdare.De är verkligen grundläggande fysiska komponenter, och det är batteridriven och stannar i närheten av användaren. Det använder en algoritm som i grunden frågar, "Hej, behöver du så mycket insulin som en bolus? "Och det omvandlar det till en basal skattesats. Det är den enda konfigurationen vi var tvungna att göra.

Scott) OpenAPS vi har idag bygger på befintliga komponenter vi hade för DIYPS. Vi använder Nightscout uppladdaren, det gör alla beräkningar i molnet, och sedan måste Raspberry Pi bara ansluta till Internet och ladda ner det till pumpen. Det är ett mycket dumt system, faktiskt, men det beror på att det är utformat för att vara enkelt. Det här är inte samma typ av "blackbox-algoritm" som de flesta artificiella pankreasprojekt använder, och den är utformad för att vara extremt säker. Det ställer bara en temp basal i 30 minuter åt gången, så det finns minimal risk att administrera för mycket insulin - och även om det gjorde det kan det inte administrera tillräckligt för att göra någon skada. Vi har varit mycket uppmärksamma under hela processen att göra det till ett lättförståeligt system och se till att det är helt säkert och väldigt förutsägbart, med samma bolus och basal paradigm som används vid pumpning.

Det finns saker vi vill göra bättre, som att komprimera uppladdaren så det tar bara upp en halv ficka och är mer portabel. Det är bärbart med ett batteri nu, men det är bara inte tillräckligt liten för att vara praktiskt att bära överallt just nu.

När vi såg dig båda i november vid D-Data Exchange-händelsen, hade du ännu inte stängt slingan … Allt rörde sig snabbare än du väntade, eller hur?

Scott) Vi har gått utan stopp sedan december och varje natt i ett år från när vi först fick data från CGM, i mitten av november '13.

Dana) När vi tittade på att stänga slingan sa vi, "Hej, vi kan göra det före 1 augusti för bröllopet …" 999 "vi slutade göra det om två veckor och stängde slingan för första gången i december. Så vi har många månader för att få det perfekt och driva det bästa vi kan. En stor fråga är nu hur det ska användas vid bröllopet? Vad har den personliga erfarenheten varit för dig som använder dessa DIYPS?

Dana) Detta har förändrat hur jag lever med diabetes, oavsett all data. Det är inte något att förbise i allt detta. Denna inställning är revolutionerande, och det är något vi vill översätta och göra tillgängligt för andra människor och kliniker. Vi tycker att det är ett nytt sätt att närma sig något som alla behöver för att leva med diabetes, att fatta dessa beslut och få till extremt bättre resultat.

Men vad som är fascinerande för mig är att om du tog bort all min teknik, skulle jag fortfarande vara så mycket bättre baserat på vad jag har lärt mig av att använda systemet.

OK, det låter ganska häftigt. Men hur är det med de som inte är väldigt tekniskt kunniga, och kanske inte kan sammanföra det för oss själva?

Dana) Mitt mål är att hjälpa utbilda människor om hur jag har använt detta. Jag vill inte avskräcka människor att tro att du måste vara ingenjör eller ha lite teknisk kunskap för att få det här.Det är många som är involverade, och det finns så mycket stöd - och det är därför som vi alla delar och diskuterar öppet.

Varför öppen källkod och community-baserad?

Scott) Anledningen till detta fungerade för att en massa människor hittade varandra. Vi kunde inte ha gjort detta utan John Costik (en D-pappa som började Nightscout / CGM i Cloud-rörelsen) och Ben West, som hjälpte med CareLink-paketet. Det finns så många olika människor som är en del av detta. Det är en social rörelse så mycket som det är en teknisk sak.

Hur tror du detta förändrar spelet för industrin och reglerade produkter?

Scott) Vår dröm här är att komma till en punkt där den enkla APS anses bara den vanliga sätten att göra saker. Diabetesbolagen kan börja uppfinna sig på de svårare problemen. Vi vill frigöra sin tid och få dessa saker att komma ihop …

Dana) Vi vill att de ska göra bättre pumpar och sensorer och kunna fokusera på det. Vi vill inte spela deras roll i allt detta. Vi skulle inte vara här utan dem. Helst kan du välja vilket pump- och CGM-märke du vill, och använd sedan dessa enheter med den här algoritmen genom att koppla in den och slå på den. Det är drömmen att ha detta plug-and-play-system för sluten slinga. Du bör inte vara begränsad av egna produkter och tekniskt märken.

Och du har pratat med FDA om allt detta?

Dana) Ja. Jag blir ständigt överraskad när vi når ut till FDA på hur mottagliga de är när de svarar. Det är uppenbart att vi har lika rättigheter att initiera dessa regleringssamtal. Förra året vid den här tiden föreställde vi oss aldrig att två individer kunde prata med FDA om denna inställning och komma överallt meningsfullt!

Scott) De lyssnar. Det blir intressant att se vart vi går härifrån, när vi kommer in i fler AP-system som fortfarande utvecklas.

Vad är nästa milstolpe för ditt projekt?

Dana) Det finns ingen specifik tidslinje eller tidsfrist. Vi är i fas I, så att säga - få andra innovatörer att bygga sin egen slinga. Med denna uppmaning till handling som händer nu vill vi dela upp data och bygga vidare på vad vi alla lär oss. Vi pratar också med potentiella partners och sponsorer för kliniska prövningar.

Scott) Tidslinjen är beroende av hur snabbt vi får vissa saker gjorda. Det finns två parallella spår:

N = 1-studierna som ligger utanför regleringsprocessen, bara människor som experimenterar med sig själva. Det finns inget behov av (undersökningsprövning) godkännande eller massanvändning. Det händer, och det är #WeAreNotWaiting sidan av detta. Planen är att börja samla individuella data och sätta det tillsammans för att visa att det är säkert.

Sedan finns det den traditionella kliniska provsynen, att hitta och börja prata med personer med erfarenhet att få FDA-godkännande för dessa studier.

1. Det verkar som om det här är ett kritiskt ögonblick när många av dessa utvecklingar kommer "ut ur garderoben", så att säga …
2. Dana) Att vi är öppna och transparenta tror jag hjälper företag och andra som är i stealth mode.Och det ger människor med diabetes för att hoppas att det kommer.

Scott) Det är spännande att se så många som har gjort det här, men har inte varit bekväma att dela fram tills nu. Det är stort. Hastigheten vid vilken Nightscout körs, gör allt detta pågår snabbare. Det är intressant att se att dessa ansträngningar kommer ut i det öppna.

Hur kan vi alla hjälpa till?

Dana) Det stora jag hör hela tiden är, "Jag vill ha det!" och sedan frågan om hur de kan få det. Anmäl dig till mailinglistan OpenAPS, och du kan hitta all slags information där online inklusive alla meddelanden vi gör.

Alla är en del av detta. Det tar alla typer av människor med olika kunskaper och kunskaper, och bara är villiga att dela med sig av historier. Nyligen såg någon ett typsnitt på Nightscout-skärmen, och han öppnade upp spårningsdokumentet online och sätter in en felrapport för att få den fixad. Det gällde Github (utvecklingsmiljö), och det var väldigt enkelt att göra förändringen själv med en liten inlärningskurva. Så bara korrekturläsning är viktigt, och bara sprida ord och pratar om det. Det finns något som alla kan göra.

Det här är så bra nyheter, både på #OpenAPS fronten och om det stora bröllopet som kommer upp! Vi önskar stor framgång på båda fronterna!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.