Bodyfitness OVERALL Ben Weider Legacy Cup
Innehållsförteckning:
Som ni alla vet lyfte president Obama Bushs långvariga restriktioner för federal finansiering av mänsklig embryonal stamcellsforskning igår - ett stort genombrott för alla som tror på denna aveny kan producera oöverträffade behandlingar för många obotliga sjukdomar. Gilla diabetes.
Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) har bland annat kämpat länge och svårt för denna ökning. Dess personal och medlemmar är ganska extatisk. En liten grupp, inklusive Larry Soler, organisationens VD för regeringens relationer, var personligen till hands i Vita huset för signeringsceremoni måndagen. Larry var vänlig nog att ta några ögonblick på eftermiddagen för att dela med sig av hans insikter här på DiabetesMine, med fokus självklart på konsekvenserna av detta beslut om typ 1-diabetesforskning:
DBMine) Först bort, Larry, vad går igenom ditt sinne idag?
LS) Det är ett bra ögonblick. Jag har arbetat på detta i över 10 år. Jag kom först till JDRF 1998, och stamceller upptäcktes det året. Så jag är bara extatisk att det äntligen hände, men det är också en del sorg att det har tagits så länge och så många människor försvann under vägen.
DBMine) Det här är ganska emotionellt laddat …
LS) Det är synd att det varit så partisabelt. Men stamcellsforskning har tydligt starkt offentligt och bi-partisiskt stöd nu. När det gäller den allmänna opinionen förstod vi inte mycket när vi började arbeta med det. Nu med mycket information och utbildning där ute, är den allmänna opinionen i omkring 70% stödsortimentet.
DBMine) Vad var det som att vara i Vita huset för denna historiska händelse?
LS) Det fanns nationella TV-besättningar som var kantade längs baksidan, skriva ut reportrar som stod upp överallt och kameror klickade överallt.
Att vara där när presidenten säger att "politik kommer inte längre att spela en roll i vetenskapen i min administration" … Det var ett kraftfullt ögonblick för många människor.
När händelsen slutade skakade presidenten med alla i publiken. Jag var så upphetsad, särskilt för att jag gjorde min första twitter …
DBMine) Du måste ha varit ganska nervös. Jag måste bara reta om din tweet att du "skakade händer" med presidenten och "han sa att vi skulle få diabeteslösning." Vad var det där om?
LS) Jag tackade honom på uppdrag av alla familjer som utfördes av typ 1-diabetes. Dotter till senator (Jeanne) Shaheen (D-NH) var också där, vars lilla flicka har typ 1. Obama sa något för att "vi jobbar på det här så att de inte behöver ta bilder längre. " Något om att "ta hand om diabetes."Han verkade väldigt bestämd, mycket allvarlig. Han verkade känna igen vikten av detta för så många personer med diabetes, Parkinsons, ALS och andra sjukdomar.
Gosh, sista gången det fanns en händelse som talade om stamcellsforskning i Vita huset var det vetoing av det. Det var bara en annan atmosfär!
DBMine) Vad är det första Vad ska JDRF göra nu?
LS) Jag ska gå ut och fira. Hela laget är! < chuckle s)
Då går vi givetvis att rulla upp ärmarna och gå vidare. En av de första sakerna vi gör är att arbeta nära NIH (National Institutes of Health) om att utveckla nya riktlinjer för hur forskningen kan genomföras. Obamas Executive Order sätter en period på 120 dagar för NIH att utveckla riktlinjer, vilket är precis vad vi ville ha: att låta vetenskapliga beslut fattas av NIH, inte Vita huset.
Vi kommer att arbeta nära dem att se till att gui deliner är lämpliga - inte för lindrig och inte för tung. De måste uppdateras från de tidigare riktlinjerna som fastställdes år 2000 för att ta hänsyn till de nya typerna av teknik som nu är tillgängliga från den privata sektorn. Det finns också ett tillfälle för offentligt engagemang vid fastställandet av dessa riktlinjer. De kommer att göra utkastet tillgängligt i Federal Register och vem som helst kan tillhandahålla inmatning inom en viss tidsram, vanligtvis 30 till 60 dagar.
DBMine) Etiska riktlinjer …?
LS) I viss del, ja. Den etiska ramen diskuteras kring patienter som tillhandahåller embryon som de inte planerar att hålla och det skulle annars bli förstört. Vi pratar om "lämpligt informerat samtycke", men hur definierar du det?
Vi vill också se till att människor inte kompenseras, så det finns ingen ekonomisk inblandning. NIH kommer också att ställa in några parametrar på vad som är lämpligt för federal finansiering.
DBMine) Kommer det fortfarande att lobbya att göra så bra?
LS) Ja, en annan sak vi ska göra är att snabbt trycka på lagstiftning på Capitol Hill för att upprätta denna verkställande order. Det betyder att göra bestämmelser om att om Obama inte längre är i tjänst på fyra år, kan det inte lätt vända om det. Vi ska driva på lagstiftning i kammaren och senaten. Vi har en bra chans att skicka det vi har tydligt stöd för att göra det.
DBMine) Förra året finansierade JDRF cirka 2 miljoner dollar i forskning om mänsklig vuxen stamcellsforskning och 4 USD. 9 miljoner i mänsklig embryonal stamcellsforskning. Hur kommer dessa nummer att vara annorlunda i år?
LS) Vi vet inte riktigt vad som ska hända med finansiering tills NIH börjar få ansökningar för att få finansiering.
Det är svårt att veta … men historiskt sett investerade vi bara enciffriga procentandelar av vår budget i denna forskning (förmodligen ca 2,5%). En del av problemet var att forskare inte har flockat till fält så mycket som vi hade hoppats att de skulle. De var inte entusiastiska över att arbeta med något så kontroversiellt, det såg ut som om det inte fick stöd eller finansiering.
DBMine) Finns det någon särskild forskare / institution / företag som JDRF ska sätta sina pengar på först?
LS) Vi kommer inte att trycka på någon enskild institution eller ett projekt för att få finansiering, nej. Vi ska dock gå in i en period där stamcellsforskning verkligen kommer att starta. Vår roll är att se till att forskare spenderar tid på diabetes och försöker få de bästa forskarna att arbeta för diabetes - för att göra det till en attraktiv plats att vara.
DBMine) Kommer du att gå med i ADA på detta?
LS) Vi har ett mycket bra förhållande med ADA. Vi lobbar för lagstiftning tillsammans där våra prioriteringar överlappar varandra. Vi försöker att erkänna att de ofta har olika prioriteringar. Vissa saker är högre på vår lista och vice versa. Det är lite lättare för JDRF eftersom vi är lite mer fokuserade - vår valkrets är mer fokuserad. De har en mycket bredare valkrets, så de har många fler problem att hantera.
Vi behöver faktiskt inte jobba i steg på varje ögonblick. Vi erkände faktiskt att vi ibland kan bli mer gjort genom att arbeta på olika saker.
DBMine) Så kommer andra JDRF-forskningsprojekt, framförallt den artificiella bukspottkörteln, fortfarande att vara en hög prioritet?
LS) Vi granskar varje år våra prioriteringar, men när det gäller projektet Artificial Pancreas
Som du vet är fokus på behandling en ny sak för oss, men svaret har varit överväldigande positivt. Precis som du, jag har typ 1-diabetes och jag har en pump och ett CGM-system, med alla de stora fördelarna och frustrationerna. Jag tror att vi är på väg att revolutionera vården av diabetes, och jag är glad över att JDRF står i framkant.
En bra sak om JDRF: när den här organisationen tänker på någonting, blir det gjort, oavsett om det utvecklar den artificiella bukspottkörteln, stöder stamcellsforskning etc. Att hitta botemedel har varit vår största utmaning. Det är ett pågående arbete. Men jag är 100% säker på att vi kommer att lyckas med att driva ny teknik för att revolutionera vården. Vad vi har nu är bra, men det är inte tillräckligt bra …
DBMine) Okej, så jag fick faktiskt lite seriöst hatpost efter min söndagspost om detta ämne. Vad säger du till de som står emot embryonal stamcellsforskning på moraliska grunder?
LS) Jag står inför det här mycket. Jag har gjort debatter. Jag har jobbat med de främsta Bush-assistenterna som var på andra sidan argumentet. Jag försöker bara att de-personifiera det så mycket som möjligt.
DBMine) Är det JDRF: s officiella position?
LS) Den här organisationen har haft en tydlig position om stamcellsforskning i 10 år. År 2001 ledde JDRF ansträngningarna att stoppa Bush från att helt och hållet förbjuda stamcellsforskning. Vi förstår att människor har legitima olika positioner i denna fråga. Och vi respekterar det.
Enligt min erfarenhet är det överväldigande antalet människor i diabetesområdet för det.Men det är klart att vissa är emot. Och de har all rätt att få den uppfattningen. Om människor är emot det, försöker vi hitta sätt att arbeta med dem på andra ansträngningar som artificiell pankreas. Om de vill göra en donation till JDRF och se till att det inte går till stamcellsforskning, kan vi göra det.
Vi har en mycket representativ styrelse - Demokrater, Republikaner, Folk av olika religioner etc. Och de flesta välgörenhetsgrupper som bryr sig om vården har en liknande ställning till oss.
Faktum är att JDRF varit en ledande förare lobbying för stamcellsforskning under de senaste 10 åren.
Jag kunde prata med de flesta kongressmedlemmar som var där vid Vita huset idag. De delade den inverkan som JDRF har haft i sina hemstater. Och i grund och botten sa de alla: "Ni kör det här problemet och du borde vara så stolt över vad du har gjort!"
Tack Larry, och JDRF Team - för allt!
Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.Ansvarsbegränsning
Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.
