Diabetes Advocacy Training: MasterLab 2015

Dussintals diabetesförespråkare dödade på Disney World nyligen för det andra EverLab-evenemanget, som var värd Diabetes Hands Foundation (DHF), strax före starten av den årliga Friends for Life Conference i Orlando , FL.

Omkring 130 personer från Diabetes-gemenskapen kom samman, sammankallade från ungefär 30 stater och fem olika länder.

Det första någonsin MasterLab förra året var en enda dag, och det lät som en ganska spektakulär första händelse. Men i år togs ett extra halvdagsprogram, och det följde en stor förändring hos DHF: den långa ledaren Manny Hernandez gick ner i början av året och välkomnade vår vän och medarbetare Melissa Lee som verkställande direktör.

Melissa och DHF-laget slog det definitivt ur ballparken, IMHO. Som du kan se från hela agendan här, inkluderade den stellar lineup av presentatörer en rad av välkända D-förespråkare, ideella och imitativa ledare, industrin insiders och sociala medier guruer. Det övergripande temat var att vi kan göra bättre i D-Advocacy-världen för att berätta våra historier på ett mer effektivt sätt , särskilt om vi kan överbrygga klyftan mellan typ 1 och typ 2 att arbeta tillsammans som ett samhälle - istället för att skylla eller aktivt stiga på varandras tår.

Liksom många andra närvarande från Diabetes Online Community (DOC), levde vi live-tweeting med hashtag #MasterLab, så var noga med att kolla in det här streamen för play-by-play.

Här är vår analys av några av vad som stod ut från denna andra årliga händelse:

Ett hus uppdelat på diabetes?

Meddelandet var klart att vi kan uppnå mer som en enad gemenskap, snarare än en massa olika personer eller grupper som kämpar för våra egna strider och inte tittar på den större bilden. Om vi ​​är fragmenterade, kommer de förändringar vi förespråkar - ökad finansiering för forskning, förbättrad tillgång till teknik och behandling, bättre leveranser och enheter, och ökad medvetenhet om diabetes - kommer inte att uppstå.

Den inledande nyckeln kom från Tom Boyer, som inte bara är regeringschef för Novo Nordisk, men är också en långvarig typ 1 och D-advokat själv. Hans prat var ögonöppnande, särskilt när han påpekade hur tidigare president Bill Clinton talade med ADA på 90-talet var sista gången vårt samhälle har uppnått sann uppmärksamhet på nationell nivå.

Han bad om att Diabetesgemenskapen skulle göra det bättre, säger att vi verkligen måste vara som musketerna.

Vänta, vad? ! Ja, den här MasterLab hölls på Disney World, kom ihåg? Så tog Tom det hem med Disneys-temket Musketeers som i grund och botten kunde ses som att chanting mottot, " All for One och One for All. "

Det borde vara oss, säger han. Vi måste sluta höja våra svärd mot varandra, och istället stå sida vid sida för att dra de strider som måste bekämpas.

Han säger den här typen av enhet uppnåddes på 90-talet, men började fizzle under 2000-talet. Nu måste vi komma tillbaka till den nivå av gemenskapssamarbete. Denna uppmaning till handling verkade särskilt aktuell i samband med den senaste CrossFit-debatten, som förde med upp en massa prat om att döda bickering och typcasting mellan T1 och T2, att vara enad och förespråka som en gemenskap.

Detta ledde till min tweet:

DiabetesMine @DiabetesMine

Vi frågade en gång alla #MasterLab -MH

Tom fortsatte med att säga att under 2000-talet har diabetesförespråkandet gått "från att vara termostat till att vara en termometer ", i den meningen att vårt samhälle slutade justera temperaturen och tonen av förtal, för att bara lyssna ng och mäta utan att vidta nödvändiga åtgärder för att verkligen göra skillnad.

Nu är det dags för vår D-community att återigen börja agera som en termostat, snarare än en passiv termometer - när vi förespråkar lagstiftare, når media och bara hittar våra egna röster när det är mest viktigt.

Detta understryks också i den avslutande keynoten av Kenneth Moritsugo, en kollega som är mest känd som den tidigare urgeurégeneralen, samt en tidigare chefsexek på JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic @RenzaS

Vi kan inte längre spela åskådare. Vi måste bli bättre förespråkare. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Höger, Ken! Predika det.

Om patientberättelse

Kraften i patientberättelsen är nu obestridd i vårdvärlden.

Vi hörde några bra råd om hur man berättar om en bra historia, vara engagerande, rör sig emotion och viktigast av allt är att de som mottar mottagaren verkligen vill lära sig mer eller hjälpa till att sprida ordet om vårt diabetesmeddelande. Det fanns några bra punkter på hur man bäst kan interagera och få medias uppmärksamhet och att gå till lokala tidningar eller mindre marknader för att påverka en mer lokal nivå där människor är på (istället för att gå för den stora frontsidan det är förmodligen inte realistiskt).

Särskilt insiktsfullt var en kraftfull presentation av Marina Tsaplina från The Betes Org (diabetesproducerande artsgrupp) om behovet av en kollektiv berättelse. "En effektiv offentlig berättelse inspirerar hopp, väcker frågor, ger mening och förenar hjärta, huvud och hand ", sa hon. Många av vad hon sa var djupt rotad i hennes konsterbakgrund, men det var perfekt i hur vi behöver sparka känslor för det mest effektiva berättande och förtalande stanset.

Känd advokat Kim Vlasnik berörde många av våra hjärtan samtidigt som han presenterade det populära You Can Do This (YCDT) initiativet som hon skapade, som handlar om peer support och dela dessa "jag också" stunder så ingen känner ensam.Berättade för sin egen berättelse om att starta YCDT-projektet talade hon om utmaningarna och fördelarna med att höja din röst för det du tycker är viktigt. Ofta måste du bara #GoForTheNo (var inte rädd för att misslyckas!), För att stora idéer inte bara skulle kunna finnas i ditt sinne, men borde delas - och det värsta som någon kan göra är att säga nej.

Under en av presentationerna fick vi en utmaning: Om vi ​​hade 30 sekunder för att göra en diabeteshöjd i en hiss (den berömda "hissstigningen"), till någon som verkligen är viktig vem som kan göra skillnad, vad skulle vi säger? Här är vad jag kommit fram till:

"Jag är någon som kan göra allt jag vill ha i livet, men varje ögonblick av dagen är uppenbarad av rädsla och osäkerhet om jag ska göra det till imorgon - tack vare faror med lågt blodsocker, begränsad tillgång till vård och medicinska förnödenheter och den höga kostnaden för insulin. Att leva med diabetes behöver inte vara så här. Du kan hjälpa. "

Sjukvårdstillträde och ansvarsskyldighet

Dessa problem vävdes in i fokusgrupperna på MasterLabs sista morgon, med breakout-sessioner som grävde in i möjliga lösningar. Jag tyckte mycket om en paneldiskussion om hur man hanterar försäkringsförnekanden. Med vår gemenskaps nuvarande kamp för att få rättvis täckning av CGM från Medicare, var en stor punkt att vi alla måste vara försiktiga med vad Medicare gör - för vad Medicare gör, andra federala försäkringsprogram och den privata försäkringsmarknaden följer ofta. Detta var ett stort ämne för två samtidiga sessioner, från Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) och även en paneldiskussion om Insurance Appeals.

Även om många kanske inte känner sig påverkade av Medicare, är meningen att de kommer att komma till oss alla snart, med konkurrenskraftiga budgivning som tvingar begränsningar på CGM och insulinpumpens täckning, antalet testremsor vi kan få, eller till och med tillgång till nödvändig utbildning och vård. Det är bara en fråga om tid innan andra försäkringsbolag följer kostym.

Kraften i diabetes sociala medier

En av de mest fascinerande presentationerna kom från Thomas Lee of Symplur, ett företag som analyserar social media användning bland hälsovårdsgrupperna. Diabetesspecifika sociala medier analyser var spännande och gav några ledtrådar om hur sociala medier kan användas bättre för förtal …

Till exempel mellan januari och juni 2015 innehöll 60% av tweetsna från personer med diabetes som var retweetade bilder, mot 25% av tweets utan bilder. Så bilder är viktiga!

Tom förklarade hur någon kan se upp ganska mycket någon hashtag för att se vem som använder den, genom Healthcare Hashtag Project. Han visade till och med en bild som dokumenterade vilka sökord som är relaterade till diabetes, som används mest av patienter, förespråkare och doktorer:

På andra morgonen av evenemanget fick deltagarna se den här dataanalysen till nästa nivå av Christopher Snider, en bloggare, förespråkare och nu också officiell patientföresats vid Symplur. Chris kunde inte faktiskt delta i årets MasterLab, men posten som han publicerade den 7 juli förklarade Symplurs diabetesforskning genererade massor av buzz på plats.

Fascinerande saker!

Amy O'Connor, social media guru hos Lilly Diabetes som ligger bakom @LillyPad på Twitter, tog allt hem med en titt på "digital förespråkande" över hela linjen. Eftersom fler tjänstemän ser på sociala medier, kan vi hjälpa till att höja vår förebyggande närvaro på diabetes.

Amy säger att vi även kan arbeta för att "ta tillbaka hashtag" #diabetes - omfokusera det på våra egna patientgenererade tweets om verkliga bekymmer med diabetes, i stället för vad som helst kommersiellt medium eller annat grupper gör med det för att öka sina egna intressen.

Det finns mycket mer presenterat och diskuterat hos MasterLab, från några specifika kall till handling om hur vi bättre kan engagera våra lagstiftare och beslutsfattare till vad vi förespråkar behöver göra för att balansera våra egna liv och diabetes. Det är något vi ska utforska i andra inlägg på vägen.

För mig personligen var denna MasterLab en otroligt lärande upplevelse, och en enorm inspirations- och motivationskälla.

Jag älskade den här uppmaningen till Emily Coles från Diabetes Hands Foundation:

Så, låt oss göra det, Diabetes Community - dags att börja ställa in temperaturen istället för att bara stå och observera gungorna. Låt oss vara Diabetes Advocate Musketeers, och komma tillsammans som ett samhälle för att förespråka för alla.

Observera att det årliga MasterLab-programmet är öppet för alla; Registreringen är $ 100, om du inte registrerar dig för FFL-konferensen, då får du en Reg-kod för gratis deltagande av MasterLab. Så var noga med att hålla den 5 juli 2016 i åtanke för den tredje händelsen i sitt slag.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.