En skeptiker sikt på vårt toppmöte: ilska och hopp i Palo Alto

De av er som läser vår Weekly Ask D'Mine kolumn vet vad en skeptiker Wil Dubois är. Vi kan inte hjälpa till att älska honom för det! Han är också en av våra hängivna redaktionella lagmedlemmar, så håll det i åtanke när du läser hans tag på 2013 DiabetesMine Innovation Summit som han också deltog i Palo Alto, CA, den 15 november.

En kvinnlig min kära sa till mig att hon är på en evig strävan efter det perfekta paret. Jag är lite skakig på vad som gör ett par skor perfekt, men jag skulle se att det skulle vara en magisk elixir med en bekväm passform, slitstarkt material, en färg som skulle matcha många garderober, en förnuftig slitbana som inte skulle visa, och naturligtvis cuter än dickens.

Trots en betydande investering i kvinnokraft och råkapital, är min kompis ännu inte att göra ett perfekt par skor.

Jag har emellertid, efter en liknande sökning, hittat min perfekta diabeteskonferens. Jag har deltagit i alla slags konferenser över hela landet under det senaste decenniet eller så, och för mig är den enda som passar utmärkt DiabetesMine Innovation Summit, nu i det tredje året. Jag har blivit välsignad att delta i alla tre år av denna inbjudan-bara sammankomst från de överlappande områdena hos diabetespatienter, diabeteskliniker, diabetesprodukttillverkare, diabetesläkare, diabetesindustrin investerare, diabetes uppfinnare och diabetes förespråkar organisationer. Dessutom, både i fjol och i år hade vi företrädare för regelverket i form av FDA. Och debutera i år för första gången släpptes den saknade delen av pusslet i form av representanter från fem "betalar" -organisationer - dina sjukförsäkringsbolag.

Huvudstoppet varar bara en dag, men vilken dag varje år! Stanford School of Medicine värd de 120 av oss som deltog, och årets toppmöte besvikna inte.

Pr andress Zero?

Ett viktigt tema för detta år var att få våra många D-enheter att prata med varandra.

Naturligtvis är den enda sak vi saknar i D-Techs individuella propriety-silor en vanlig standard. Vi behöver en diabetes JPEG, USB eller DVD. Alla konkurrerande industrispelare känner igen värdet av detta, men det verkar ingen kommer att gå upp till plattan för att få det att hända. Till räddningen kommer en non-profit Silicone Valley outfit (även om de inser att det här är en kulturell oxymoron) som heter Tidepool, som informerade oss om deras pågående utveckling av en fri D-data-plattform med öppen källkod. En av förra årets patientvinnare, Jana Beck, har just anslöt sitt lag, medan en annan av förra årets vinnare, Sara Krugman, jobbar på deras användargränssnitt via hennes nya designstudio, heter Line. Jag tror att historien kommer att döma sitt arbete som NASAs månbild av diabetes.Det är en stor ansträngning som kan förändra vår värld.

Tidigare på dagen gjorde Anna McCollister-Slipp en uppföljningspresentation från hennes förra årets uppmaning till handling och sammanfattade att framstegen på den här fronten från förra året var bra, obefintlig. Hon pessimistiskt påpekade att trots allt tal om bättre integration och olika parter som arbetar tillsammans för gemensamt gott, så är det bara inte. " McCollister-Slipp är en självbeskriven politik nerd som följer noga på både i Washington DC och i branschen. Hennes slutsats var att eftersom ingen verklig åtgärd har vidtagits av industrin sedan det senaste toppmötet, är den enda lösningen väpnat uppror. Okej, jag sa antagligen det lite starkare än hon gjorde, men hon uppmanade PWD att organisera och sätta upp värmen på industrin och regeringen.

Patient Power Works

FDA representerades i år av Courtney Lias, som driver den del av FDA som godkänner mätare och testremsor, pumpar och CGM. Om du tror att FDA är vår fiende, tänk igen. Denna undermannade, underbetalda, underfinansierade organisation - som har ett nästan omöjligt mandat - har faktiskt en önskan som är nästan lika stor som vår egen önskan att flytta D-tech framåt.

Hennes nedersta budskap till industrin: Prata med oss ​​tidigt. FDA är nu villig att vara en del av designprocessen från början. På så sätt kan enhetsföretag veta vad som behövs och förväntas när utvecklingen går framåt, och undvika oväntade nedgångar och förfrågningar om mer data på vägen.

Hennes bottenbudskap till bemyndigade patienter: Hej, prata med oss. Period. Hon säger det enda sättet FDA vet vad vi behöver är om vi berättar för dem. Hon uppmuntrar mer kommunikation och mer patientmedverkan på rådgivande paneler.

Hon gav också ett nöje till kungspjälkare Bennett Dunlaps välgjorda Strip Safely-initiativ. Förresten berättade Bennet att kampanjen kunde dumpa 2 440 tweets i FDA-inkorgen på en torsdag morgon. Tweetsfotavtrycket globalt var nästan fem och ett halvt miljoner visningar, som vildigt överträffade sina förväntningar och på ett levande vis demonstrerade att han slog spiken på huvudet när det gällde hur viktigt frågan om bandnoggrannhet är för oss alla.

Ännu viktigare, Strip fungerade säkert. Det är en triumf för organiserad teknisk gräsrotspatient förtal. Sort av vår egen lilla arabiska vår. FDA satt upp och tog märke till. Ändringshjulen börjar sakta att flytta, och jag tvivlar på att den oföränderliga herrn Dunlap kommer att vara nöjd med att sitta på sina laureller för länge. (Tack Gud för det.)

Jag är en doktor, inte en skurk …

Ny på festen i år, och förhoppningsvis inte förra gången var Betalarna. Med tanke på förra årets oväntat uppriktiga prat från FDA, planerade toppmötet arrangörer en tydlig del av tiden för att höra betalarnas perspektiv och ha en lång fråge- och svarperiod.

De viktigaste punkterna som betalarna kollektivt ville berätta för oss, det verkar är att det i allmänhet är att patienterna är inte sina "kunder"."Våra arbetsgivare och betalarna verkade se deras roll som en av att spara sina kunder pengar. En till och med sa att de" alltid letar efter ny teknik att inte betala för. "Håll dina hästar. Det blir värre. De ville också ha alla att veta att de existerar i en starkt reglerad industri som är extremt konkurrenskraftig och finns på rakhyvla marginaler. De måste planera höjningar av räntan långt framåt, samtidigt som de gissar vad FDA kan godkänna. De diskuterade med kallt ärlighet hur de går för att bestämma vad för att täcka och inte använda en befolkningsbaserad kalkyl. Det var uppriktigt, både deprimerande och chillande. Fram till fyrverkerierna började när vår egen Patient Voices-vinnare Corinna Cornejo använde hennes patientens röst för att ge panelen en earful,

Betalarna måste inte ha varit uppmärksamma på årets toppmötets öppningsakt: en känslomässig upplevelse, laddat videokompilering av grunderna hos vår patie nt vinnare för tillgång till bra verktyg som pratar med varandra och förenklar den dagliga bördan av diabeteskontroll. Det var ett antal icke-helt torra ögon i rummet vid slutet av viden. Min ingår.

Betalarnas reps verkade fångas i flodfot av översvämningen av nästan våldsamma känslor som utbröt. Flera av dem var läkare, som blev mycket defensiva över sina roller. Man sa faktiskt att han hade talat i dussintals offentliga forum och hade aldrig blivit utsatt för sådan ilska. Den lediga kopplingen mellan panelmedlemmarna och hur deras handlingar påverkar oss påminde mig en del av AADE-panelens åtgärder vid toppmötet i Roche Social Media 2010.

Några av deltagarna uttryckte ånger till mig senare vid den ton som denna panel tog på och undrade vad som kunde ha gjorts för att lugna ner sakerna.

Personligen är jag glad att vi inte försökte stoppa diskussionen. Ilska är en stor del av att ha diabetes Försäkringsbolagen måste fatta befolkningsbaserade beslut, men de måste också förstå att de ofta skryter med de verkliga människornas liv. Vi är så mycket mer än siffror, och jag tror att människor som bara handlar med siffror behöver en periodisk uppdatering om resultaten av sina beslut i våra liv. Det var uppenbart att ingen av dem hade någon aning om hur det är att leva med diabetes - förutom kvinnan från Arkansas Health Exchange, som bor med typ 2, och klart "får det". Och hej, det är inte som att vi låter publiken kasta ruttna grönsaker på dem. (AmyT avlägsnade klokt alla de ruttna grönsakerna från rummet i början av sessionen.))

När jag talade om AmyT tyckte jag att hon briljant sammanfattade sessionen genom att citera ett gammalt rabbinskt ordspråk: "

Alla begynnelser är fälld med svårigheter "(vilket låter bättre på jiddisch, hon berättar för mig). Men betalarna fortsatte med att orsaka en andra våg av ilska när moderatorn frågade hur patienterna bäst kan kommunicera med försäkringsplaner och gav i grunden svaret: din läkare ska vara den som ringer oss - det är doktorns jobb att förespråka för du.Den andra vågen av ilska kom inte från patientens röster den här gången, men från de närvarande klinikerna, som blåste en kollektiv packning. Goda läkare spenderar redan otaliga timmar på telefonen som förespråkar sina patienter, utan att kompenseras för detta (till skillnad från advokater som kan fakturera varje ögonblick som spenderas på kundens vägnar, får läkare inte betalt för telefonsamtal, förhandsgodkännande pappersarbete, överklagar virtuella besök eller fjärrvisning av data - och allt detta kan äta upp en stor andel av läkarens tid varje månad).

En endo berättade i själva verket senare att tidsbörden av att hantera försäkringsbolag har rånat henne så mycket fakturerbar patienttid att hennes övningar har förlorat pengar varje år de senaste tre åren. Hon stannar i spelet för kärleken till hennes patienter, men var det inte för hennes mans inkomst, hon skulle redan vara ute av affärer. Hon oroar sig för att det inte kommer att finnas en generation av unga docs för att fylla hennes skor när hon faller död på jobbet (förmodligen efter en hjärtinfarkt som genereras genom att försöka "prata" med ett försäkringsbolag på uppdrag av en av hennes patienter).

Tidbits, Tasty and otherwise

* I andra nyheter på dagen visar de fantastiska resultaten från vår patientundersökning att nästan ingen hämtar sina data eftersom det är så svårt att göra det.

* De jävla européerna (vi älskar dig) får alla godisar först eftersom den europeiska versionen av FDA inte kräver ytterligare säkerhetsuppgifter om föregångsapparater som pumpar, mätare och CGM. Snarare säkerställer de bara att enheterna uppfyller tillverkningsstandarder. Detta låter enhetsföretag sälja sina varor där borta, samtidigt som de kliniska prövningarna krävs för att sälja sina redskap här i USA. (Det är viktigt att notera att inte alla européer är glada över det här.)

* Talar om bortom våra gränser var den kanadensiska patienten Voices vinnare Amy Tekrony helt rädd för hennes första närbild på amerikansk vård, liksom vår vinnare från ner under, typ 1 och D-pappas uppfinnare Simon Carter.

* Ingen mmol / L i Tyskland. Patientvinnaren Julia Neese och jag jämförde våra Dex G4s (hennes BGLs var waaaaaaaaay bättre än min) och jag blev förvånad över att tyskaarna använder mg / dL som vi gör. Jag hade alltid trott att de var mmol / l som resten av Europa. Medan hon är generellt nöjd med sitt lands inställning till sjukvården berättade hon för mig att att få CGM täckt är ganska trick och hon har betalat sig för den tekniken som hon säger har revolutionerat hennes liv och hälsa helt. Nämnda teknik var dock upp till en av sin ökända

? ? ? , men hon hade nöjet att sätta den misshandlande enheten rätt under näsan hos en av Dexcoms ledande vd. Tyvärr blev jag drog bort och hörde inte hur samtalet slutade! * När de talar om Dexcom inom den närmaste framtiden kan de

kanske låsa upp sitt system, vilket gör deras data transparenta. Jag var för tekniskt dum för att förstå de tekniska detaljerna och akronymerna, men efter att ha hört grunderna från mina mer tekniskt kunniga kamrater för bättre tillgång till data som flyter från G4, hämtade en senior Dex Executive vid mitt bord sin smarta telefon och skickade en förfrågan upp i livsmedelskedjan och sa: "Jag ser ingen anledning till varför vi inte borde göra det här."Håll fingrarna korsade." * Alla som deltog, fick en fin logotyget gymnastikväska som innehåller (kompletterar en av Target) en Misfit Shine - den snygga nya aktivitetsspåraren som säljs till $ 120. Trevligt! Jag förstår att de gav dem borta vid Stanford MedX-konferensen, men eftersom jag missade det var jag glad över att vara på mottagaränden här.

* Och i mitt favorit WTF-ögonblick införde OmniPod en ny pod som faktiskt höjer ditt blodsocker istället av att sänka den, de donerade både mjölk och mörka massiva chokladpodreplikor. Yummy, men jag hittade inte carb-räkningen på insidan av den (tomma) lådan tills nästa dag. Det var 26 carbs per pod. felaktigt gissat 18, så jag ber om igen en karbinhäftningstunga från mina högteknologiska designerkollegor …

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsfriskrivning

Detta innehåll är skapat för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet ntent är inte medicinsk granskad och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.