Straight Pratar på 2012 års toppmöte om diabetesminskning

Enligt min uppfattning har DiabetesMine Innovation Summit värd de senaste två åren är inte en "konferens". Snarare, i den sanna traditionen av ett "toppmöte", syftar det till att ge viktiga beslutsfattare och andra människors passion för diabetesvård tillsammans i ett rum för några mycket uppriktiga samtal om var vi är nu, vilka behov förbättring, och hur vi kan komma till en bättre plats så snabbt som möjligt.

På den noten har Pharma-cheferna och FDA- och ADA-officerarna som presenterades vid årets evenemang, som hölls fredagen den 16 november vid Stanford University i Palo Alto, CA - verkligen fått en ömhet från patientförespråkare! En av mina kollegor från Alliance Health Networks kallade händelsen "en fokusgrupp på steroider".

Årets evenemang var mindre av en designverkstad (hur man gör produkter som patienterna faktiskt vill ha och behöver) och mer om att bryta "gridlock "i diabetesindustrin: Varför har varje diabetesteknik produkt sina egna klumpiga kablar och delar inte data med andra produkter? ! Varför arbetar inte företag tillsammans för att bilda standarder för dessa saker, det skulle också underlätta FDA-godkännandeprocessen?

Några av de "befogenheter som finns" på rummet i år inkluderade VD för American Diabetes Association Larry Hausner, liksom ADA: s nya Chief Medical Officer Dr. Robert Ratner; Joslin Diabetes Center VD John Brooks III; endo och utbildare extraordinaire Dr. Steven Edelman; legendarisk forskare Dr Bruce Buckingham (han kraschade festen!); Horst Merckle av Roche Diabetes och

Data-standard initiativet Continua Alliance; Yogen Dalal, grundare av Glooko; Patti Brennan, nationell chef för Robert Wood Johnson Foundation Project Health Design och många fler. Omkring 105 personer i alla.

Företagen representerade vid toppmötet inkluderade: Sanofi Diabetes, JnJ LifeScan, JnJ Animas, Dexcom, Abbott Diabetes Care, Bayer, BD Medical, Eli Lilly, Insulet, Medtronic Diabetes, Roche Diabetes, AgaMatrix, Glooko , Enject, Dance Pharmaceuticals, Hygieia Inc., Omada Health, Misfit Wearables, Valeritas, VeraLight och Target Pharmacies. (Tandems VD och VD för WellDoc hade båda tyvärr valt bort i sista minuten.)

Förutom att debutera vår Patients Call for Innovation-video, inkluderade årets agenda följande:

• DiabetesMine Design Challenge Story & Utveckling av Online Patient Advocacy

Öppna kommentarerna från mig

• Framtiden för öppna modeller för diabetesvård

Dr. Iklhaq Sidhu, Chefsforskare, Fung Institute for Engineering Leadership och Director, Center for Entrepreneurship & Teknik vid UC Berkeley

(med insikter från CloseConcerns)

• Diabetes Samarbeten till Datum och Hinder som kvarstår

Linda Johnson, JDRF Director, Partner & Alliance Management

• FDA Perspektiv: Hur olika valkretsar kan fungera tillsammans Bättre

Dr. Alberto Guiterriez, FDA Division of Chemistry and Toxicology Devices

• Interaktiv Panel 1: Device & Data Interoperability

Moderator - Anna McCollister-Slipp, FDA-patientrepresentant och grundare av Galileo Analytics

• Patientreaktioner …

från Patient Voices Contest-vinnare Jana Beck & D-pappas blogger Bennet Dunlap

• Patientreaktioner

Utveckling av klinisk silo i livsstilstänkande

• Moderator - Gabe Kleinman, IDEO-design

Att ta en systemstrategi för att förbättra livet med diabetes: Vad tar det?

Aktivitet ledd av Dave Weissburg av IDEO design

Om du är nyfiken, har vi just lagt fram bildspelet från evenemanget här: // www. slides. net / AllianceHealthNetworks / tag / innovation-toppmötet - även om bilder utan voice-over och sammanhang ibland är svåra att tolka.

Några av höjdpunkterna var Dr Sidhu, som gjorde analogi mellan diabetesindustrin och datateknikindustrin. Hans viktigaste budskap var:

1. Vad kan vi lära oss av IT-industrin?
2. Kunderna vill ha öppna standarder. Det kommer att hända.
3. Det tar bara en spelare.

Ändring är irreversibel när det händer.

… och Dr. Alberto Gutierrez från FDA, som omedelbart var ursäktande för den långsamma utvärderingen, samtidigt som han påtryckte "synkroniserande" av byrået av enhetsproducenter. I själva verket kräver godkännandeprocessen för ny programvara endast en 15-dagars recension, sa han. Alla tre av FDA-företrädarna vid handen - Guteirrez, Stayce Beck och Arleen Pinkos - var utomordentligt öppna och uppriktiga med gruppen, vilket var mycket uppskattat och är förhoppningsvis en häftare av bättre relationer och snabbare godkännandeprocesser framåt.

Två av våra patientrevisorer vid toppmötet publicerade redan stora blogginlägg som sammanfattade deras tar. Vänligen se: Bennet Dunlap av YDMV

om "Batman, Super Heroes och DiabetesMine Innovation Summit"

och Doug Kanter av Becoming Diabetic < på "DiabetesMine Innovation Summit"

Jag frågade också en handfull ytterligare DOC-aktivister och våra Patient Voices Contest-vinnare (som alla deltog i toppmötet om stipendium) för att skicka några stycken av sina egna reaktioner. Här är ett urval av valkurser från den mottagna feedbacken:

"

Jag anser mig vara mycket lycklig att delta i det 2: a årliga DiabetesMine Innovation Summit. Jag fick värdefullt inblick i: Utmaningarna med diabetesdelning och arbete avslutat för att bättre aktivera detta, jag hade också turen att höra någon från FDA-talet om skillnaden mellan enheter och droggodkännanden och hur FDA arbetade hårt för att samla kompetens som kommer att göra framtida enhetens godkännande mycket enklare. Vi hör alla så många rykten , positivt och negativt, om FDA. Att prata med några FDA-folk efter händelsen gjorde det klart för mig att dessa är jobbiga, intelligenta, engagerade människor, gör sitt bästa för att använda den säkra och effektiva tekniken som vi behöver.

"Eftermiddagspanelen visade tydligt hur samma utmaningar ses över diabetesspektrumet från patienter, läkare och näringsliv. Att lyssna på deras åsikter och att kunna erbjuda förslag och frågor var ovärderligt. fast IDEO ledde en fantastisk brainstorming-session där hela toppmötet kom överens om tre prioriteringar, identifierade intressenter som var involverade i att lösa dem och gav en stor uppsättning idéer som skulle kunna ingå i lösningen. Whew

- detta sessionen ensam gjorde toppmötet ovärderligt. "Jag önskar fortsatt framgång till detta möte i framtida år. Det är en unik möjlighet att kombinera

talanger, expertis och intressenter i ett rum så att vi kan lyssna på och höra varandra. " Karmel Allison -

"

Det är alltid väldigt uppmuntrande att vara i ett rum fullt av p eople smartare än mig, speciellt så när de alla pratar om sätt att förbättra min sjukvård. "Jag fann röstet hos FDA-företrädarna speciellt intressant att höra, eftersom de både kunde erkänna fel och avböja några av skulden som upprepade gånger sätter på sina axlar av de företag vi alla vet och hör hela tiden. Jag uppmanades att se framsteg hos många av tillverkarna i fråga om dataanalys och representation, men insåg också att med tanke på tröghet och reticens hos de berörda organisationerna måste den bästa kortsiktiga lösningen komma från samhället - de av oss som är villiga att lägga sig i tid och ansträngning eftersom vi bryr oss, och därför kommer inte att bli försvagade av det övervakning som följer med att försöka ladda pengar för apparater och mjukvara inom medicinsk teknikutrymme. Den känslan, den mest värdefulla delen för mig har varit att det uppmuntrade mig att sluta vänta och komma till kodning, så att jag åtminstone kan få grafik med flera enheter som jag bryr mig om mig själv. "

Sara Krugman -

Citera andra: " Jag ser min endokrinolog, kanske 4 gånger om året; Vad berättar informationen på den ena dagen mig? Jag kan få tips vid marginalen, oavsett … men vad vi behöver är något som integrerar våra data i ett format som vi kan bilda vår egen förståelse och fatta egna beslut. "-

ledare för den första patientpanelen

"Data är värdelös om du inte kan analysera det. Som kliniker med diabetesdata handlar det om hur det presenteras, hur det visas. iBGstar är ett bra exempel. Jag har fått tonåringar att testa och logga in sina data på grund av det stora gränssnittet. Men när de tar in det, är uppgifterna värdelösa och det är anledningen till att klinikerna frågar sina patienter att använda loggböcker. Eftersom mycket av den programvara som finns där ute presenterar du inte data på ett vänligt sätt. "

- En av de kliniker som är närvarande

" En patient, länge innan han blir föremål för medicinsk granskning, är först och främst helt enkelt en berättare, en berättare av lidande - en resenär som har besökt den typ av de sjuka. För att lindra en sjukdom måste man börja med att obelasta sin historia. " - Emperor of All Maladies

Jana Beck -

" För mig var den mest förvånande saken om toppmötet i vilken grad jag kände att dagen slutade med en verklig känsla av konsensus.För mig kände det sig som om alla i rummet - patienter, HCP, företrädare för industrin och företrädare för FDA - var överens om att diabetestekniken behöver mycket förbättring och att förbättringen måste ske i högre hastighet än det har varit under de senaste åren.

"Det var också uppmuntrande att se hur mycket patientens erfarenhet och patientbehov verkligen driver sig med diabetesteknikindustrin (eller åtminstone de företrädda företagen vid toppmötet). Jag var särskilt imponerad av det icke- -PWD Dexcom-representanter bär G4-systemen själva (även om jag ångrar att de frågar om de försökte hålla sina sensorer på sig i sju dagar och om så, hur?) Och historien om AgaMatrix skickar kameror hemma hos vissa patienter så att de kunde lära sig mer om hur patienterna anpassar diabetes med sina dagliga liv. "

"Jag ÄLSKADE att ha i samma rumspatienter, omgiven av beslutsfattare från industrin och kanske så viktigt (om inte mer), att se FDA representerad av Dr. Alberto Gutierrez och två personer från hans lag. Det var inte bara värdefullt att höra dem, utan också att höra Dr Buckingham och någon från Dexcom R & D ger Dr. Gutierrez rekvisita över 180 graders skift när det gäller svarstider från hans kontor. , detta var en mycket välkommen information och en källa till stort hopp för framtiden för teknik för diabetespatienter i USA (och i hela världen). "Jag missade definitivt att ha betalarsektorn representerad i händelsen. Jag hörde hur försäkringsbolag och Medicare håller så mycket av kraften som ligger till grund för framgången för nästan alla initiativ till förmån för personer som lever med diabetes, så de måste delta i dessa toppmöten: Höra rösterna från patienter, industrin och tillsynsorganen. Idag kan våra röster vara lite dämpade av det faktum att arbetsgivare är en större andel av försäkringsbolagens verksamhet, men med den bredare antagandet av Prisvärd Care Act kommer patienterna att få en större röst och kommer att utöva sin rätt till tala upp för vad de vill ha i form av vård. Det följer bara att betalarna är närvarande på ett forum som DiabetesMine Innovation Summit framåt. "

Utmärkt poäng alla och tack till ALLA som deltog i det hårda arbetet du gör året runt mot det gemensamma målet att göra livet med diabetes. Bättre.

Ansvarsfriskrivning

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-teamet. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll är skapat för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.