Bortom typ 1 lanserar Diabetes Access Fund

Vi har skrivit mycket om de galna komplicerade barriärerna för att få de verktyg och förnödenheter vi alla behöver för att hantera vår diabetes. Du vet att du siktar genom obehagliga vårddokument, spenderar oändliga timmar på telefonen, jagar bort borttappat pappersarbete och uppfyller tidskrävande krav på förhandstillstånd - utan tvekan försöker alla avsiktliga att avskräcka oss från att göra dyra fordringar.

Vi är glada att kunna rapportera idag att kraftverkets ideella grupp Beyond Type 1 tar en spricka på att förbättra detta problem med sitt senaste försök!

Den 7 februari lanserade den Kalifornienbaserade gruppen vad det kallar en Access Fund - i grund och botten en social media-baserad fundraiser med twist att 100% av intäkterna kommer att användas för accessrelaterad förespråkning, inklusive gräsrotsnivåer kampanjer, supportpartners orgs fokuserade på försäkringsförnekande / överklagande, skapar innehåll för att hjälpa PWDs navigera täckning, partnerskap med enhetsföretag för att skapa resurser för användare när avslag uppstår och lobbying för reform i täckning på regional eller nationell nivå. Som ett led i ansträngningen kallar Beyond Type 1 till supportrar att lämna in sina personliga historier om att navigera försäkringsförnekanden "och de längder vi går för att få de enheter som ordineras av läkare."

För att vara tydlig, kommer fonden inte användas för att köpa folkteknik. Snarare kommer denna ansträngning att specifikt ta itu med de systematiska problem som finns på tillgång och träffa problemets rots, medgrundare och Kalifornien D-mamma Sarah Lucas berättar för oss.

"Det som vi försöker lyfta fram här är att processen (att få diabetesförsörjning) har blivit fullt fylld av vägspärrar, och det är bara ett fascinerande sätt att driva ett företag. Det är väldigt mycket att blanda papper som händer, och det är utformat för att lugna människor tills de ger upp, säger Lucas.

"Vi ville skapa en väg för människor att engagera sig om de känner sig mycket passionerade i den här frågan, för att specifikt ge en fond som används för att undersöka frågan om tillgång, stödja dem eller främja historier. Vi vill sätta våra resurser i kampanjer som är produktiva och kommer att vara effektiv. "

Ny och fet

Om du inte hört talas om Beyond Type 1 kan du bli förvånad att veta att det är en mycket ung organisation som grundades i början av 2015. Vi profilerade dem i oktober i oktober när de var finalister i 2016 Revlon Million Dollar Challenge.

Gruppens uppgift är att skapa "ett nytt märke av filantropi som utnyttjar kraften i sociala medier och teknik, och ändrar vad det innebär att leva med typ 1-diabetes."De tre viktigaste målen är att utbilda sig på T1 och diabetesskillnaderna, för att förespråka på frågor som hjälper PWD: er att uppnå allt som behövs för att leva bra och utan gränser, och att stödja det pågående arbetet för att hitta ett botemedel.

Gruppen ger en del seriös berömd stil, med två av medstifterna som är sångare Nick Jonas och kändischef Sam Talbot, båda T1 peeps själva. Men det verkliga grundarbetet görs av de två ytterligare D-Mom-grundarna:

• Sarah Lucas - en legendarisk evenemangsplanerare och insamlingsguru som samlade miljoner dollar till JDRF i San Francisco Bay Area. Hon är en mamma till fyra vackra barn, varav en av dem (Mary) diagnostiserades vid 7 års ålder 1998.
• Juliet de Baubigny - en riskkapitalist i Silicon Valley vars son Nicolas diagnostiserades vid 5 år 2012. Hon delar Sarahs passion och körning.

Andra kändisar som också bor tillsammans med T1D och som går med Beyond Type 1, inkluderar skådespelare Victor Garber och pjässtjärna Sierra Sandison.

De ' har hjälpt till att gruppera på kartan på ett stort sätt under de första två åren, och har fått stora drag på sociala medier med kampanjer som inkluderar att öka medvetenheten nationellt om DKA. Det senaste fokuset på tillgång bygger på allt detta.

Det innehåller tre specifika berättelser som illustrerar vad många andra i Diabetesgemenskapen upplever:

• Esmes D-Tech-täckning: Kampanj under våren 2016 för att hjälpa ny diagnostiserad 2-årig Esme i Texas, vars Familjen kämpade för att få Humana att täcka insulinpumpen och CGM som deras pediatriska endo hade ordinerat. Försäkringsgivaren nekade deras påstående och överklagande och Beyond Type 1 lyckades aktivera tusentals i D-gemenskapen för att ringa och använda sociala medier för att markera de systematiska bristerna som påverkar familjens tillgång. Visst nog, vänd Humana sitt beslut och bestämde sig för att täcka lite Esmes D-verktyg.
• Jacks Insulin Allergy: Crowdsourcing-insats i januari för att hjälpa den 8-årige Jack Smith som har typ 1 men under de senaste åren sedan han diagnostiserades vid 2 års ålder utvecklade en allergi mot vissa typer av insulin. Förra året, när familjens försäkringsbolag tvingade dem att byta till Novolog, spenderade Jack ett år med smärtsamma reaktioner på det insulinet innan de gick tillbaka till Apidra i höstas, men de allergiska reaktionerna blev bara värre. När familjen kom ut för hjälp från D-gemenskapen, fortsatte Beyond Type 1 med en crowdsourcing-kampanj för idéer från dem som upplever insulinallergier, komplett med en målsida för det problemet. #AnswersForJack Social Media-kampanjen fortsätter även när Jack genomgår en desensibiliserande behandling av insulin.
• Få Jess A Pump: Kampanjen lanserades den här månaden för att lyfta fram de problem som en Pennsylvania-kvinna vid namn Jessica Hoffer upplever försöker få försäkringssystem från United Healthcare för en insulinpump. Utöver att bekämpa hennes förnekande framhävs det här initiativet med den förstörda processen, bland annat förlorade dokument, sjukförsäkringsrepresentanter som ger omkörningen och alla fram och tillbaka som gör det här frustrerande systemet.The hashtag är #GetJessAPump.

Det är bara de tre senaste exemplen, och gruppen är tydlig att det givetvis finns massor av liknande dilemman som de kan markera när som helst.

"Vi hittar fler och fler möjligheter för oss att lägga fram en historia där ute, få fler ögon och öron på det, eller hitta ett sätt att antingen uppmuntra människor att engagera sig och använda sin röst eller att dela med sig av vad de vet och har upplevt ", säger Lucas.

Hon citerar en chockerande stat att omkring 80% av påståenden inte överklagas, eftersom processen ses som så svår för patienten. Eftersom Beyond Type 1 har funnit framgång att kasta sin personal efter detta ämne, de vill göra mer.

Utöver Donationer, Evolving Advocacy

Lucas säger att gruppen också försöker bestämma vilka människor som svarar bäst, och vad får dem mest upphetsade - särskilt i den politiskt laddade tiden. > "Just nu finns det mycket trötthet i landet över protester och det finns mycket omvälvning, säger hon." Så vi försöker ut en humoristisk inställning till försäkringsfrågan, med hjälp av humor som verktyg. Det är mycket av ilska över (vårdprocesser) och ibland behöver vi det, men finns det andra sätt att bränna människors deltagande och förespråkande. Vi testar dessa saker för att ta reda på de bästa sätten att sporra människor till handling. "

I själva verket, tidigare i veckan, släppte Beyond Type 1 en ny video med en goofy ta upp frågan, en kortfilm med två minuter på" Inside a Insurance Company ". Medverkande i det är kreativt geni och medarbetare PWD Neil Greathouse, som tar på sig personalen hos ett Dilbert-liknande försäkringsbolag exec:

I all allvar säger Lucas en av de mest intressanta observationerna hon har gjort sedan grundandet Beyond Type 1 ser mångfalden i Diabetesgemenskapen - hur mycket människors åsikter och intressen skiljer sig från allt från mediciner till teknik, till medvetenhet och forskning, till matval och dagliga D-management-ämnen.

Ingen tvekan, din diabetes kan variera.

Allt detta spelar in hur Beyond Type 1 väljer sitt meddelande- och förespråksarbete, säger hon och framför allt vill de samarbeta.

"För oss handlar det om att hitta de små bitarna där du kan förena människor bara lite. Vi känner oss mycket lyckliga att bygga utöver typ 1 på den tiden vi är, för att vi har dessa sociala medier och teknikverktyg. Det är mycket svårt för företag och organisationer att svänga när de har varit där länge. Men när du börjar med den här tanken på att göra brus, och bara fråga, "Vilka är de bästa sätten att göra det? , "du kommer på det från en starkare position. "

Hittills verkar gruppen verkligen vara uppe till sitt löfte om #DisruptLikeABadass - speciellt i sina ansträngningar att nå bortom Diabetes-gemenskapen, så att" förtal "inte bara betyder en massa oss som predikar till kör.

"Vi måste ta ett steg tillbaka och få människor att förstå diabetes externt, och Diabetesgemenskapen spenderar mycket tid på att prata med oss ​​själva," säger hon."En del av det vi försöker göra är att hjälpa omvärlden att förstå diabetes och dessa utmaningar bättre. "

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.