EPatient Skriva en bok om mental hälsa och diabetes

Välkommen tillbaka till vår serie intervjuer med 2017 DiabetesMine Patient Voices-vinnarna, de 10 bemyndigade PWD: erna som valdes för att delta i vårt årliga Innovation Summit i november.

Idag är vi stolta över att dela historien om medarbetare och aktiv förespråkare i Diabetes Online Community (DOC) Mindy Bartleson.

Hon anser sig vara en "Georgia persika" som hon är från en liten stad i söder men bor nu i Boston, MA, tillsammans med hennes två kattungar, Lilo & Stitch. Mindy bloggar på Det finns mer till historien, har arbetat med College Diabetes Network (CDN) och har precis börjat ett spännande nytt jobb inom datastyrt diabetesvård.

Så här fick Mindy säga under vår senaste chatt …

En intervju med Diabetes Advokat Mindy Bartleson

DM) Grattis på att bli vald som vinnare, Mindy … Så vad var din intro i hela denna diabetes värld?

MB) Jag diagnostiserades med typ 1-diabetes den 8 mars 2000 när jag var 7 år gammal. För nästan ett år innan hade jag varit sjuk och förlorad. Jag var på medicinen efter medicinering; problem med min njure, problem med min lever, du heter det. För det mesta fick mina föräldrar veta att de var överreagerande.

En dag bestämde jag mig för att jag ville ha glasögon eftersom jag såg andra att få dem. Jag började "klaga" på min syn. Vi gick till ögonläkaren utanför min stad. Han tittade på mina ögon och sa till min mamma att han trodde att jag hade diabetes på grund av hur blodkärlen såg i mina ögon, men han kunde inte ringa det säkert. Han arbetade med barn med diabetes i utvecklingsländer, så det var hur han märkte det. Den kvällen gav jag också upp min favoritmat - mac och ost - för mer citronad (på grund av hur törstig jag var). Detta var sista halmen.

Detta var också innan Internet var en stor sak och i stället för Web MD, var min mamma tvungen att bläddra igenom en medicinsk bok.

Nästa dag gick vi till doktorn, och de försökte slänga oss bort igen. Min mamma vägrade och drev dem för att kontrollera mitt blodsocker. Det var 589 utan ketoner, och snart blev jag en patient i Atlanta.

Jag minns mestadels för att vara oerhört törstig och upprörd att jag inte kunde få lemonad. Jag kommer inte ihåg mycket efter det, förutom att min mamma var rädd för att gå hem. Hon hatar fortfarande nålar.

Du har också kämpat med mental hälsa och andra villkor, nej …?

Min erfarenhet av mental hälsa har varit lite överallt. Jag växte upp och ville inte ha något att göra med rådgivning tills jag kom till college för att jag inte hade stora erfarenheter efter att min pappa dött när jag var 12 år.Jag började slutligen terapi när jag började college 2011 eftersom jag var redo, och ett bidrag från University of Georgia hjälpte till att täcka de rådgivningstjänster som jag behövde.

Jag hade en riktigt grov tid med diabetesutbrott under mitt juniorår på college. Detta leder mig till att titta på mental hälsa, särskilt när det gäller diabetes, i ett nytt ljus. Jag justerade min inställning för att se till att jag praktiserat självvård och erkände de negativa delarna av diabetes högt och själv.

Därefter diagnostiserades jag med ADHD, ångest och OCD mitt högskoleår … Men diagnosen noterade att jag presenterade symptom innan jag var 12! Den person jag träffade noterade också att jag upplevde detta även innan jag diagnostiserades med T1D när jag var 7, vilket var ögonöppnande och hjälpte till att förklara mycket.

Vad mer tycker du behöver göras i mental hälsa för personer med diabetes?

Det finns mycket inom Diabetesgemenskapen, men också samhället i allmänhet som behöver göras. Om jag var tvungen att välja en sak att fokusera på skulle det relatera till titeln på min blogg " Det finns mer till berättelsen ." Ofta är fokus bara på diabetes och detta orsakar andra saker att bli missade. Ibland är diabetes och mental hälsa sammanflätade, men somethings de inte är - de manifesterar sig bara i vardera men kanske inte orsaker.

Du har varit ganska passionerad om College Diabetes Network genom åren, inklusive ditt senaste arbete för dem … kan du dela mer om dina erfarenheter?

Jag blev involverad i CDN medan jag var på college, ledande Dawgs för diabetes, ett kapitel i CDN vid University of Georgia. Jag ville bli mer involverad i D-community och ge tillbaka till det. Kapitelets engagemang gav mig mycket under college - mestadels förtroende och chans att vara runt andra som förstod.

Efter examenskollegiet i 2015 internerade jag med CDN i Boston och gick heltid som programassistent som faller. Jag var främjad till kommunikations- och partnerskapskoordinator förra vintern och tillbringade mycket tid på att arbeta med Kapitelnätverket och Off till College-programmet.

Alla andra diabetesförsök som du är glada att ha deltagit i?

Jag volontar också varje år i diabeteslägret jag växte upp i, Camp Kudzu (i Atlanta, GA).

Och jag hjälpte Insulin for Life USA med några av deras första uppsökning efter att deras nya dokumentär kom ut under ADA: s vetenskapliga sessioner i juni 2017. Jag tror att arbetet de gör är verkligen viktigt eftersom istället för diabetes leveranser slösas, kan de doneras till personer som inte har tillgång över hela världen (även om det inte är lagligt att göra det i USA). Till exempel, alla de extra lancetter som många av oss inte använder skulle kunna gå till människor som annars inte skulle ha dem. Jag gillar också idén om att nästan alla kan engagera sig, oavsett vilken situation de har.

Vi förstår att du bara tog ett coolt nytt jobb i diabetesteknikutrymmet …?

Ja, jag bor i Boston-området nu, och just denna månad (augusti) efter volontärarbete i diabeteslägret började jag jobba på Onduo som Care Care. Detta är Sanofi-Verily Life Sciences joint venture som bildades i september 2016. Onduo är ett digitalt hälsovårdsföretag som använder data för att hjälpa personer med diabetes att leva sitt bästa liv och vårt namn kommer från vår tro på att framsteg är möjligt när vi arbetar i partnerskap och gå vidare tillsammans. Som en vårdledare, som liknar en hälso-tränare, jobbar jag med personer med diabetes för att ge dem möjlighet att hantera diabetes och övervinna hinder för ledningen.

Jag tror starkt på bemyndigande och förespråkande i alla aspekter av livet, och jag älskar möjligheten att samla detta och diabetes tillsammans i mitt yrkesliv.

Kan du dela mer om boken du skriver och crowdfunding-kampanjen du just lanserat?

Jag har också velat skriva en bok, men jag trodde alltid att jag skulle gå in i fiktion. Jag hoppas fortfarande, men efter att ha blivit involverad i Diabetesgemenskapen och arbetat med det, började jag tänka på att skriva något annat.

Jag ville fokusera på livet och hur kronisk sjukdom och psykisk hälsa kan påverka det. Jag märkte mycket rosa färgade glasögon runt mig (jag medföljer), så jag bestämde mig för att jag skulle avsluta allt innehåll innan jag var 24. Jag startade projektet tyst för ungefär två år sedan. Boken handlar om ålderdom med kronisk sjukdom och mental hälsa. Jag vill balansera det positiva och det negativa - för ja det kan suga, men det betyder inte att du inte kan göra det. Jag pratar om att växa upp i söder, mina diagnoser och andra erfarenheter som min pappas inverkan går bort när jag var 12 år och vikten av att människor får det. '

Jag är självpublicering och lanserade bara crowdfunding-kampanjen på morgonen söndag den 27 augusti, så det finns mer information om boken där för alla som är intresserade av att stödja projektet eller hjälpa att sprida ord. Jag delar också mer på Instagram, Twitter, Facebook och min blogg.

Vilka är de största förändringarna du har sett i diabetes sedan du diagnostiserades?

Den största förändringen jag har sett avser insulinpumpar och typer av insuliner. När jag blev diagnostiserad var mitt enda val NPH och Regular, varför jag var så glada att gå på en insulinpump när jag var 9. Jag har också uppskattat det faktum att pumpar hjälper dig att beräkna dina insulinbehov!

Vad tycker du är de största utmaningarna just nu när det gäller diabetesinnovation?

Jag tror att många människor gör mycket liknande saker, som remsor resurser och orsakar friktion. Det kan vara mer samarbete så det är inte så mycket att återskapa hjulet.

Har du en ide att lösa ett specifikt behov av diabeteshälsovård i enlighet med vårt tema "Problemlösning" i år?

Jag tror att det finns ett bättre sätt att förklara mental hälsa hos barn och föräldrar till barn med diabetes - för sig själva och för sina barn, särskilt tonåringar.Allt kommer tillbaka till min personliga historia och vad jag har gått igenom, och jag tror att vi kunde göra bättre. Jag jobbar med att skapa idéer, genom min bok.

Vad gäller innovationstoppmötet … vad ser du fram emot mest?

Samverkar med människor i diabetesutrymmet och lär sig från dem, samt erbjuder specifika patientperspektiv.

Vi ser fram emot att träffa dig där, Mindy. Tack för att du delar din kamp och för att göra vad du kan för att göra skillnad i denna gemenskap!

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Disclaimer

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.