Blöjor och diabetesgrupper hjälper familjer av babyer med T1D

Föräldrar till barn med typ 1-diabetes är en kraftfull kraft i vårt samhälle och knyts ofta samman för stöd. Detta ger upphov till lekgrupper och aktiviteter för barn i skolåldern.

Men en mycket aktiv grupp som heter Blöjor och Diabetes är speciellt för … du gissade det, mammor och pappor hanterar de dagliga kraven på att ta hand om barn eller småbarn med T1D. Gruppen har vuxit till nästan 2 500 medlemmar sedan D-mamma Cari Libysen började det för nästan 10 år sedan efter att hennes son Brayden hade diagnostiserats.

Cari, som bor i New Jersey med sin man, två barn och en pug, pratade nyligen med vår sociala medieassistent och periodisk korrespondent Rachel Kerstetter om hennes erfarenheter och hur denna grupp har vuxit "att betyda så mycket för så många.

Talking Babies med T1D, med Cari Libysen

DM) Cari, kan du dela din historia om hur diabetes kom in i ditt liv?

CL) Min diabetesresa började för nästan 20 år sedan när min äldre syster, Jenny, diagnostiserades vid 21 års ålder. Hon hade varit borta på college och lovade en sorg och när hon kom hem för sommaren kunde hon bara sova och dricka vatten. Hon berättade för mig, "Keerie" (hennes smeknamn för mig som sin babysöster) "oavsett hur mycket vatten jag dricker, jag är fortfarande törstig. "Allmänna läkare trodde att hon hade influensa, men vid ett tillfälligt besök till hennes gynekolog fann de socker i hennes urin.

Jag kommer ihåg filmen Steel Magnolias och känner mig otroligt rädd att min systers liv skulle kunna förkortas. Jag kommer ihåg henne vid utnämningen och stirrar på de orangefärgade sprutorna, plockar upp en och lägger den ner igen, kan inte ta den första sprutan av nålen i magen. Jag kommer ihåg att erbjuda att injicera för henne. Men mest av allt, jag kommer bara ihåg henne.

Jenny dog ​​bara sex korta år efter att ha diagnostiserats med typ 1. Vad jag har lärt mig om denna sjukdom och från hennes död är att typ 1-diabetes är som en kinesisk fingerfälla - ju mer du bekämpar det desto mer fast du kommer att känna. Jag vet inte att min syster någonsin verkligen greppte hennes diagnos.

Hon vaknade inte på morgonen den 29 mars 2004, eftersom hennes lever hade misslyckats. Alkoholmissbruk, depression och missbruk är verkliga demoner som när de är kopplade till typ 1 kan vara dödliga. Mitt bästa råd är att stanna så positivt och fira de segrar och styrka som kan hittas inom denna sjukdom istället för att slåss och stanna i en plats av rädsla och vrede mot det som du inte kan kontrollera.

Men på barnen …

Absolut, på barnen.Kan du berätta för oss om att bli en D-mamma?

Min son Brayden föddes den 12 oktober 2008, och han var det första barnbarnet och barnbarn i familjen. Han blev en otrolig källa till glädje och helande som min mamma behövde särskilt efter förlusten av sin egen förstfödde. Min farfar, som jag höll när han snöade natten vi lärde oss att Jenny var borta, var glad över att han och Brayden delade samma födelsedag.

Lite över ett år efter att Brayden föddes, hade jag varit borta från jobbet och tillbringat dagens springande ärenden med honom. Vi hade märkt att hans våta blöjor var stora. Han drick åtta flaskor på åtta timmar och jag hade antagligen ändrat sina kläder fem gånger för att han var så våt.

Jag satte inte bitarna ihop tills han satt vid vårt köksbord och drick en kopp vatten. Han avslutade det och sa "Mer! "Jag gav honom en annan. Borta. "Mer! " Och en annan. "Mer! ”

Mitt hjärta släppte, minns jag, "Keerie, oavsett hur mycket jag dricker, är jag fortfarande törstig. ”

Noooo. Det finns inget sätt att en 1-årig får diabetes.

Jag ringde min barnläkare sent på kvällen som ekade liknande känslor men gick med på att vi skulle ta med honom på nyårsafton bara för att göra ett urintest för att sätta min nya mammas sinne till rätta. Jag hade alltid varit en mamma som ringde klockan 3 är orolig för sticka värme eller pausad andning med min baby, så säkert var det bara en av dessa fall, eller hur?

Den morgonen var det en lätt snö som faller och jag tänkte gå över avtalet. Jag var säker på att mina rädslor var ogrundade, men min man föreslog att vi bara gick så jag skulle sova bättre den natten.

"Vi är här för ett diabetesprov? På en bebis? Vänta på att han ska kissa i den här väskan som är knuten till hans kropp, vi får dig på väg "… vänta länge …" Det finns betydande glukos i urinen, jag har redan ringt över till barnsjukhuset, de förväntar dig . Gå hem och packa över påsar, vänta inte, du måste gå till ER nu! '

Vilken hård upplevelse. Hur klarade du med att ha ett sådant ungt barn diagnostiserat med diabetes?

Vid diagnos kändes det som ett stort misstag eller ett universellt skämt att ha en 1-årig med en sjukdom som inte var avsedd för barn. Nålarna var för stora och det fanns inga linjer tillräckligt små på sprutor för att ge honom. 25 enheter insulin som skulle släppa honom över 100 glukospunkter i taget. (Ja, jag tror att hans korrigeringsfaktor var 1: 400 eller 500!)

En småbarn och denna sjukdom kan vara ännu mer utmanande. De hemska två på toppen av ett blodsocker på 27 eller 450 är lika svåra på sina egna sätt. Jag skulle tyvärr lämna "Mommy and Me" -klasser som grät med min svans mellan mina ben med en skrikande pojke och jag skrek inuti - skrek för att han var låg. Skrikande för att han var hög. Skrikande eftersom det kändes som om alla andra mödrar hade barn i sina varv som var glada sång "Ring Around the Rosy" medan jag prickade fingrarna för blod och stickade sprutor i hans baksida.

När ett barn diagnostiseras i spädbarn eller småbarn, kan de inte uttrycka vad de känner. Hur hanterar föräldrar den utmaningen?

Kort svar: De gör det inte och det är bortom utmanande och läskigt en minut för minut.

Långt svar: De blir kreativa! För oss fann vi frukttips var en favoritbit, så för låga kom de små fruktiga kaninerna ut varje gång. Jag skulle fylla upp flaskor med Stevia Crystal Light för att alltid ha så vana att dricka saker som skulle spola ketoner om det behövs. Innan vi gick någonstans i bilen skulle jag vända mig till hans bilsäte och säga: "Om du känner så här" och luta huvudet ner så att min tunga sticker ut ser väldigt ut som en rolig omedveten zombie, "Berätta mamma du känner dig låg och behöver bunnies. '

Jag försökte från början att hitta sätt att kommunicera med Brayden om hans diabetes så mycket som möjligt. Han lärde sig att hans fruktjuice hjälpte honom att må bättre, när det var dags för skott "i da rumpa", som han skulle säga, och han skulle spela med att använda sin glukosmätare som en telefon på en ganska regelbunden basis.

Vilka är de vanligaste frågorna eller utmaningarna nya föräldrar har när de går med i gruppen?

En fråga som är mycket nära mitt hjärta är: "Ska mina andra barn diagnostiseras? "En annan är," Ska jag få fler barn? "

Våra familjer är bara fantastiska och vi som administratörer försöker så hårt att uppmuntra andra oavsett vad frågan är, att inte döma eller berätta för folk vad de ska göra eller vad vi tycker att de borde göra utan att skicka kärlek och ljus oavsett Vad.

Hur unga är några av dessa barn diagnostiserade?

Vi ses nyligen diagnostiserade barn vid födseln, 3, 6, 9, 12 till 18 eller 24 månader gamla. Alla dessa åldrar är så svåra av egna skäl. Att ha en annan bebis efter att din baby diagnostiserats är ett stort steg och en som jag personligen fortfarande arbetar med dagligen.

Vilka typer av stöd och aktiviteter erbjuder D & D-gruppen?

Jag tycker att det mest otroliga stödet jag har sett är att familjer hittar oss online den första eller andra natten som deras barn är på sjukhuset. Helt från dag noll av diagnosen är D & D där för att omfamna en ny familj och låta dem veta att de inte är ensamma.

Och godhet, det är en sådan dröm att mobilisera D & D till mer än en online-närvaro. Vår vision för framtiden har varit att delta i CWD Friends for Life-konferensen (hålls årligen i Florida i juli) och låt samhället veta att D & D finns där för att stödja våra litetaste med typ 1 och förena våra yngsta T1-familjer tillsammans. Som det är naturen hos våra familjer, hindrar många ungdomar oss från att ge och göra det till Florida, men det är viktigt att ha drömmar, eller hur?

Hur förändrar D & D Facebook-gruppen föräldrarnas erfarenheter?

Något magiskt jag har börjat se är att föräldrarna hittar gruppen medan de fortfarande är på sjukhuset med en ny diagnostiserad bebis. Den största utmaningen jag ställde inför diagnosen var att jag kände mig ensam och rädd och att Brayden inte skulle trivas att ha blivit diagnostiserad så ung.Nu när gruppen närmar sig sin 10-åriga "diaversary" av sig själv, är det så otroligt att nyligen diagnostiserade familjer inte har de skrämmaste frågorna i deras huvuden som jag gjorde. "Kommer min älskling vara okej? "och" är jag ensam i det här? "är inte längre närvarande i dessa familjer liv på grund av D & D.

Vilka råd skulle du ge till en förälder till ett nyligen diagnostiserat barn?

Du vet, det finns massor av information och råd där ute nu när sociala medier och internet är så häftiga i våra liv. Jag tror inte att det alltid finns för mycket medkänsla, omtanke, att vara närvarande och ge hopp för dem som behöver ett förståande hjärta. Ibland finns det saker i livet som inte kan lösas, och vi behöver inte nödvändigtvis fixa varandra. Men visar våra blomstrande D & D-spädbarn 10 år senare och är en sann närvaro i sina liv som de navigerar på den här nya resan på det mest positiva sättet är ibland det bästa du kan göra.

Tack för allt du gör, Cari!

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.