Känner sig förflyttad på grund av din diabetes

I ljuset av de senaste händelserna, som en vuxen med typ 1-diabetes , Jag känner mig mer kopplad än någonsin tidigare. Thanksgiving var igen ganska diabetisk utmaning, och skulle du inte veta? Bara en person i mitt liv trodde ens att fråga om hur jag skulle kunna kämpa med det - och det är en kära gammal vän som bor 3 000 mil bort och har inte sett mig personligen i åldrar. Detta är en av de ögonblicken där jag befinner mig …

Under de senaste fyra åren har jag kommit att se att medan American Diabetes Association inte är utan vinst, erbjuder de väldigt lite genom samhälle eller stöd för typ 1-diabetiker.

Organisationerna JDRF och CWD (Barn med diabetes) har både bra jobb, men de känns som ställen för barn med typ 1 och deras föräldrar - vilket naturligtvis de är.

Sedan jag diagnostiserades vid den mogna åldern på 37 år, tänker jag på en organisation som fokuserar på vuxna med typ 1. Var är platsen för oss? Annat än här på internet, förstås? Det finns ingen ideell organisation, förespråkarorganisation eller årlig konferens för oss LADA-typer. Eller för barn med typ 1 som har blivit vuxna med typ 1, för den delen.

När det gäller LADA, som Lili påpekade i en ny post, finns det inte ens en G-D-bok om det, bara några nämnningar här och där i allmänhet diabetesböcker.

Förra året flyttade jag faktiskt tanken på att skriva en "Första år med typ 1 diabetes" -bok för vuxna till vår utgivare, men han trodde att publiken skulle vara för liten för att stödja försäljningen. Det verkar som om fler och fler människor diagnostiseras med typ 1-diabetes som vuxna. Det kan naturligtvis vara anekdotiskt eftersom det är de människor som skulle söka någon som jag. Det kan också vara ett symptom på det faktum att förrän över 20 år, som presenterades med diabetes, antogs det bara att vara en typ 2, eftersom plötslig utbrott av typ 1 var nästan oerhört hos vuxna.

Jag vet inte riktigt, för det finns så lite data tillgänglig om detta fenomen. En läsare gav mig en ny bok med titeln "Typ 1 diabetes i vuxna: Principer och övning", men det är helt klart en klinisk guide för vårdpersonal. Var går våra faktiska patienter för att få veta mer om vårt tillstånd och om varandra?

Vissa av er kanske vet att vår egen OC-webbplatsadministratör Allison Blass har handlat konceptet om en årlig nätverkskonferens speciellt för vuxna med typ 1. Jag älskade tanken och till och med föreslog att man ringde evenemanget "OneLife". En konferens som denna är dock inte ett litet företag, och kan därför eventuellt piggyback med en händelse som TCOYD eller CWDs årliga konferens i Florida varje sommar. Hur som helst det kan ordnas hoppas jag stödja det.

Jag tycker att det var Bernard som kommenterade en senare efteråt på Aiming for Grace: Skulle det inte vara trevligt att ha ett läger för vuxna med T1? Kanske bara en plats för en weekendresa där all maten var stämplad med karbtal, och alla runt omkring dig fick också testa och dosera, och testa och behandla och testa lite mer. Var alla omkring dig förstod din "diabetiska agenda"?

Eftersom - i likhet med många av er - har ingen i mitt verkliga, off-line, dagliga liv en aning om all den frustrerande ansträngningen jag lägger ut 24/7 bara för att hålla mig själv levande och hälsosam. Jag vill ofta spendera tid med vissa människor som förstår. Jag antar att jag bara känner mig förskjuten.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.