TestNet Update: Oral Prevention and How You Can Help

Vid CWD Friends For Life-konferensen i Florida nyligen fick vi veta att det hade gjorts fler TrialNet-screenings än någonsin tidigare - och det var sant redan i slutet av den allra första dagen!

TrialNet består naturligtvis av ett internationellt nätverk av forskare som utforskar utvecklingen av typ 1-diabetes. Studien är lika gammal som CWD FFL-konferensen i sig - båda är 13 - och det verkade som en bra tid för att se på hur långt det är och skillnaden det gör.

Vi nådde till Dr. Henry Rodriguez, som är chef för University of South Florida Diabetes Center och leder även TrialNet-affiliate där. Jag vet faktiskt Dr Rodriquez från hans år som arbetar på diabetesforskningsscenen i centrala Indiana, inte långt ifrån jag bor. Medan vår D-community var ganska ledsen att se honom gå, var vi också glada att veta att han skulle bredda sin inverkan för att röra ännu fler liv.

Han är nu ordförande i studien "Pathway to Prevention" som visar och observerar släktingar till typ 1 PWD (personer med diabetes) för att utforska samband i hur och var sjukdomen uppstår.

Idag är vi glada att höra direkt från Dr. Rodriguez om vad som händer med TrialNet och hur vi alla kan engagera sig …

En gästpost av Dr. Henry Rodriguez

Har just återvänt från barnen med diabetesvänner för livskonferens i Orlando där TrialNet visade över 100 släktingar till personer med typ 1, jag är mer glada än någonsin om de framsteg vi ser i denna forskning! Under det senaste decenniet har typ 1-forskning lett till tidigare diagnos och tidigare behandling än vad vi någonsin sett tidigare.

Fråga bara Bellos-familjen från Jupiter, FL om hur fördelaktigt TrialNets riskundersökning är för dem.

Bakom 2007 lärde sig Florida mamma Dani Bello om TrialNet-screening samma år som hennes son Max diagnostiserades med typ 1 vid 5 års ålder. Hon screenades genast och ville hjälpa till med forskningen på något sätt.

"När du har ett barn diagnostiserat med sjukdomen, känner du att du inte har mycket kontroll," säger hon. "Du vill göra något för att hjälpa."

Hennes man Adam, en läkare, drevs för att få sina andra barn screenade.

"Jag tittar på saker ur ett mer kliniskt perspektiv. Det är skrämmande att ta reda på att ditt barn har stor risk för typ 1-diabetes, speciellt när du har ett annat barn med sjukdomen, säger Adam." Men det är inte att veta kommer inte att hjälpa dig eller dina barn. "

Ett år senare tog Bellos sina andra två andra söner att screenas. Det var då de lärde sig att deras då 5-årige son Grant testade positivt för antikroppar som signalerar en ökad risk för typ 1-diabetes."Vi övergick mycket snabbt från att vara upprörd att besluta att göra vad som helst," säger Adam.

Grant är nu 10, och han har deltagit i Oral Insulin Prevention Study under de senaste fem åren. Han hjälper till att testa om en kapsel av oralt insulin varje dag kan hjälpa till att fördröja eller förebygga starten av typ 1-diabetes. Tidigare studier tyder på att det kan hjälpa till att fördröja sjukdomen med ett helt årtionde hos familjemedlemmar med höga antikroppar, inklusive insulin. Adam säger, "Grant är fortfarande frisk. Han tar sitt piller varje morgon. Han blir äldre och bloddragningar är enklare. Han förstår vad han gör. Och om han utvecklar typ 1-diabetes vet vi på tidigast möjligt tid. Inga överraskningar, ingen DKA (diabetisk ketoacidos), ingen ER, ingen ICU. "

Dani säger att han eller hon registrerar sin son i Oral Insulin Prevention Study ger dem ett säkerhetsnät." Vi vet att vi gör allt vi kan försena starten av denna sjukdom. Alla med ett barn med typ 1-diabetes vet varje dag att du kan fördröja att det är en gåva. "

" Vi går alla till Florida University varje sjätte månad. Våra andra barn är i vägen att förebygga studie, så alla blir testade. " förklarar Adam. "Det ger oss ett mått på empowerment över en sjukdom där du har liten kontroll."

För mig är den här historien en kraftfull som visar hur TrialNet berör.

TrialNet har hittills visat över 100 000 släktingar av personer med diabetes typ 1, men vi måste fortsätta att skärpa minst 20 000 personer varje år för att nå våra forskningsmål. Med det senaste tillägget av ett alternativ att registrera sig online är skärmprocessen enklare och bekvämare än någonsin. Du kan hitta en TrialNet-skärmplats med vårt online referensverktyg diabetestrialnet. org / screening. Eller gå till pathway2prevention. org och begära testkit via post. Slutför online formuläret för samtycke och TrialNet skickar ett testpaket till dig till ett lokalt medicinsk labb för att samla in ett blodprov. Labbet skickar provet till TrialNets laboratorium för analys. Du kommer att lära dig resultatet i ungefär sex veckor.

Den fråga du kanske frågar nu är, "Varför ska vi anmäla?"

Det första och viktigaste steget mot förebyggande är att screena familjemedlemmar för riskmarkörer som kallas autoantikroppar. Screeningen erbjuds utan kostnad till släktingar till personer med typ 1-diabetes, som är 15 gånger större risk att utveckla sjukdomen än den allmänna befolkningen.

Att veta din familjs risk för diabetes ger dig viktig information om din hälsa. Det låter dig också veta om du är berättigad att delta i en förebyggande studie. TrialNet erbjuder för närvarande tre förebyggande studier för personer som identifierats som riskfyllda: Oral Insulin Prevention Trial, Abatacept Prevention Trial och Teplizumab Prevention Trial.

Om du inte kan delta i en förebyggande studie kan du fortfarande hjälpa till. Du kan delta i övervakningskomponenten i TrialNet Pathway to Prevention Study, där du kommer att följas noggrant med periodiska blodprov för de tidigaste tecknen på typ 1-diabetes.TrialNet riskundersökningar är allmänt tillgängliga på webbplatser runt om i landet och via en webbsida (pathway2prevention. Org), där som nämnts, kan du begära ett testpaket via post. Ett enda blodprov kan upptäcka autoantikroppar som signalerar en ökad risk.

Det kan också finnas andra TrialNet-studier du kan gå med i framtiden. Dessutom kan du hjälpa till att sprida ordet om TrialNet-screening och förebyggande studier.

TrialNet-screening är tillgänglig för dem som är:

1 till 45 år gammal OCH har en förälder, barn, bror eller syster med typ 1-diabetes

1 till 20 år gammal OCH har en brorsdotter, brorson , moster, farbror, morförälder, halvbror, halvsyster eller kusin med typ 1-diabetes

• Så snälla överväga att få din familj screenad. Inte bara hjälper du er, du bidrar till vetenskapen som i slutändan kommer hitta ett sätt att förebygga denna sjukdom.
• Tack, Dr Rodriguez, för allt arbete du och dina medarbetare TrialNet forskare gör på den här fronten. Vi ser fram emot att lära oss mer när forskningen fortsätter, och vi echo ditt samtal för PWD och familjer att överväga att delta om de kan.

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.