Ny JDRF-ledare ser framtiden ut (del 2)

God måndag, Diabetes Community!

Idag tar vi dig till andra halvan av vår intervju med Derek Rapp, som nyligen heter JDRFs nya VD för att ersätta den älskade Jeffrey Brewer. Han är också en D-pappa och har en 20-årig son som diagnostiserades med typ 1 för tio år sedan, tillsammans med flera andra familjemedlemmar med typ 1.

Vi hade föredragit en levande intervju, eftersom det hjälper Att se till att svaren inte är "förskriven uttalanden" men är mer uppriktiga och tillåter uppföljningar vid behov. Ändå uppskattar vi tiden Derek tog för det här meddelandet Q & A för att ta itu med många frågor för D-gemenskapen. I del 1 i vår intervju (publicerad förra torsdagen) berättade Derek om hans personliga samband med diabetes och hur han ser på JDRF övergripande som en organisation. Idag dyker han djupare in i precis där han tycker att ideologins org går och vad han tycker det krävs att gå vidare.

DM) Det är en viktig tid, med så många spännande forskningsprojekt som ligger på grund av verkliga konkreta framsteg - AP / Bionic bukspottkörtel, inkapsling, ny stabil glukagon och smart insulin. Vad gör du av allt detta?

DR) Vetenskap i det 21: a århundradet gör att vi kan upptäcka och förstå saker vi inte drömde var möjliga. Vi har fantastiska möjligheter till genombrott i T1D och på en personlig nivå ger det mig hopp om att min son inte behöver leva med denna sjukdom hela sitt liv.

Många har varit oroade över splittringen mellan botemedelsforskning och ny teknik - hur navigerar du på den vägen och balanserar JDRF: s fokus?

Vi tror faktiskt inte att det är en svår väg att navigera. Vi kommer inte att välja ett alternativ över det andra eftersom båda är lika viktiga för de många som drabbas av denna sjukdom. Vi tror att "vårdagendan" bara fungerar med människor friska och säkra. Vi finansierar på grundvetenskaplig nivå och vi är fortfarande en botemedelsorganisation, en tar inte över den andra. Vi är fortfarande starkt investerade i härdning av T1D.

Vi såg senaste nyheterna om Novo-partnerskapet om utbildningsutredningar i samband med träning … som verkar verkligen utanför det vanliga botemedlet eller tekniskt forskningsområdet JDRF utforskar. Är det ett steg att fokusera på mer av den typen av "livsstilsinitiativ" nu?

Vi har alltid betonat vikten av att vara hälsosam på vägen mot botemedel. Faktum är att om människor inte är friska när ett botemedel kommer, kommer det inte göra dem mycket bra. Så program som PEAK-partnerskapet med Novo är väldigt mycket en del av botemedel.

Som en del av JDRFs återbrandning de senaste åren (eliminering av "ungdom" i sitt namn) har vi också sett ordet "botemedel" avlägsnats från vissa programtitlar. Vad handlar det om?

Som du vet har vi tagit med begreppet "Slå typ 1 till typ None" som ett kärnmeddelande.Det betyder tydligt att vårt fokus är på att härda T1D. Vi

har inte minskat vårt engagemang för detta ändamål, och vi gör faktiskt fantastiskt och spännande arbete inom beta-cellbiologi, beta-cellåterställning och regenerering och immunologi, som alla överensstämmer med vårt ultimata mål . Begreppet TypeOne Nation och One Walk är att förmedla meningen att vi är alla i det här tillsammans.

Det här är en turbulensstid som rör reformen av hälso- och sjukvården, tillgången till diabetesutrustning och försörjning och försäkringsskydd totalt … hur hanterar JDRF det?

JDRF har och kommer att fortsätta att spela en viktig roll för att förespråka personer med typ 1-diabetes för att få tillgång till banbrytande behandlingar som kan rädda liv och minska sjuka. Om nyckelförskott inte återbetalas av försäkringsgivare och regeringen kommer människor inte att se fördelarna med deras hälsa. Vi var medverkade i att genomföra den banbrytande CGM-effektivitetsstudien som gav de hårda datatillförarna nödvändiga för att göra ett positivt beslut om ersättning för kontinuerliga glukosmonitorer. Nu spelar JDRF också en nyckelroll i att förespråka för passage av kommande lagstiftning som skulle tillåta Medicare att täcka CGM så att seniorer med T1D inte kommer att förlora tillgången till dessa enheter när de övergår från sina privata försäkringar planer. JDRF förväntar sig att spela en liknande ledarroll för att säkra ersättning och tillgång till flödet av nya droger och enheter som kommer från den forskning vi stöder på uppdrag av alla som drabbas av T1D.

JDRF förstår klart (bättre än de flesta sjukvårdsforskningsfinansieringsorganisationer, jag skulle säga) att för att få den effekt vi önskar behöver vi göra mer än fondforskning. De upptäckter, behandlingar och terapier som följer av vår finansiering måste vara tillgängliga, tillgängliga och överkomliga till hela T1D-gemenskapen. Så till exempel är ersättningsfrågor en viktig del av vår föredragningsagenda. Faktum är att senator Susan Collins från Maine och senator Shaheen of New Hampshire införde lagstiftning (i slutet av juli) för att säkerställa Medicare-täckningen för kontinuerliga glukosmonitorer. Som du vet, som en del av JDRFs Artificial Pancreas-projekt, har vi varit ledande inom att utveckla sjukförsäkringsskydd för CGM, vilket innebär att nästan alla privata planer täcker tekniken. Medicare ligger bakom, men lämnar dem med typ 1 år 65 år och äldre sårbara, och skapar hinder för artificiella pankreasystem.

Det är uppenbart att det finns tryck för att öka insamlingsnivåerna på JDRF. Hur kommer du att närma dig den utmaningen?

Våra insamlingar har varit stabila och starka för de flesta av mina tjänster i styrelsen, men naturligtvis som alla ideella organisationer tog vi några träffar under finanskrisen. Se framåt, en av mina prioriteringar är att vidta åtgärder för att överlappa våra insamlings- och utvecklingsprogram. Jag vill att vi ska vara proaktiva och kreativa med våra nuvarande händelser som promenader, galas och åkattraktioner, med vårt ledarskap och med andra innovativa finansieringsfordon som företagsamarbeten.Framgångsrik insamling är JDRFs livsnerven och jag är fast besluten att se till att organisationen överväger en myriad av möjligheter att vara innovativa och höja allt mer pengar för att driva den spännande forskningen vi har på gång. Vi är skyldiga det till vårt samhälle.

Helmsley Charitable Trust har varit en drivande kraft i T1D-framsteg de senaste åren. Vad är karaktären av deras förhållande till JDRF?

Generöst stöd från och partnerskap med organisationer som vår med The Helmsley Trust gör det möjligt för JDRF att spearhead forskning som leder till

livsförändrande terapier, och slutligen en botemedel mot T1D. Vi är engagerade i att strategiskt utnyttja våra ekonomiska och organisatoriska resurser på uppdrag av de miljoner människor som lever med denna sjukdom. Sedan 2009 har Helmsley och JDRF gemensamt tillhandahållit nästan 67 miljoner dollar för att stödja flera viktiga projekt som syftar till att påskynda utvecklingen och tillgängligheten av bättre behandlingar, enheter och diagnostik för T1D. Helmsley har gett 32 miljoner dollar till dessa samarbetsinitiativ.

Under 2013 finansierade JDRF och Helmsley stora projekt som spänner över portföljen av T1D-forskningsområden, inklusive JDRF Helmsley Sensor Initiative, för att förbättra kontinuerlig glukosövervakningsnoggrannhet och tillförlitlighet gentemot nästa generationens artificiella bukspottkörtelsystem, nya biomaterial och inkapslingskoncept för nästa- generations beta-ersättningsprodukter och innovativa förebyggande strategier. JDRF är stolt över den här prestationen och vi är öppna och angelägna att samarbeta med andra parter (inklusive finansiärer, universitet och företag) som vi alla försöker uppnå en värld utan T1D.

OK, nu för den stereotypa intervjufrågan: Var ser du JDRF om fem år?

Alla organisationer utvecklas och växer, och jag tror vi kommer också. Men vårt fokus kommer att förbli som det är idag: leverera livsföränderliga terapier till de som lever med T1D så att vi gradvis minskar bördorna, smärtan, komplexiteten och komplikationerna i samband med sjukdomen tills vi har botat och förhindrat det. Jag är helt övertygad om att fem år från nu kommer vi att närma oss att uppnå åtminstone några av dessa mål. Jag kan berätta vad som inte kommer att förändras så länge jag är involverad: Vi kommer att förbli en organisation med starka och effektiva relationer mellan volontärer och personal med en kultur av inklusivitet … och vi kommer alltid att arbeta för att utöka ett samhälle av omsorg, passionerade och engagerade människor som lever med T1D .

Vi kommer fortfarande att vara en organisation som är grundad i utmärkt vetenskap men med fokus på att säkerställa att den här stora vetenskapen kan leda och är på väg att leda till underbara och effektiva produkter för personer med T1D. Slutligen kommer vi att arbeta för att förespråka på T1D-gemenskapens vägnar med tillsynsmyndigheter, hälsoväxlare, forskningsföretag och andra publikgrupper där våra ansträngningar kan göra en meningsfull skillnad.

Tack igen, Derek, för att du tog dig tid att besvara alla frågor skriftligt.Vi håller med om att det är en spännande tid i diabetesforskning och -teknik, och vi ser fram emot att stödja JDRFs stora ansträngningar.

Så, D-Community: Vad tycker du om Derek Rapp och där JDRF kan ledas under sitt nya ledarskap?

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Disclaimer

Detta innehåll är skapat för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.