Living with A Rare Blood Cancer, Polycythemia Vera
Innehållsförteckning:
Polycythemia vera (PV) är en sällsynt, kronisk form av blodcancer. Medan det inte finns någon bot kan PV kontrolleras genom behandling och du kan leva med sjukdomen under många år.
Förstå PV
PV är en mutation eller abnormitet i stamcellerna i din benmärg. Det gör ditt blod tjockare genom att producera för många röda blodkroppar som kan blockera blodflödet till resten av kroppen.
Den exakta orsaken till PV är okänd, men 95 procent av dem som har sjukdomen har också den genetiska mutationen JAK2. Denna genetiska mutation kan detekteras i ett vanligt blodprov.
PV är mestadels hos äldre individer, och det sällan riktar sig till vuxna under 20 år.
Endast 2 av 100 000 personer diagnostiseras varje år. Av dessa individer utvecklar endast 15 procent någonsin ett avancerat, allvarligt stadium av PV.
Kontroll av PV
Huvudsyftet med behandlingen är att kontrollera dina PV-symtom. Detta innebär att antalet röda blodkroppar minskas för att förhindra blodproppar som kan leda till stroke eller hjärtinfarkt. Det kan också innebära minskning av antalet vita blodkroppar och blodplättar.
Under behandlingen måste du övervakas regelbundet för att titta på arteriell trombos, som är när blodpropp utvecklas i en artär och hindrar blodflödet i dina större organ.
Den avancerade fasen av PV kallas myelofibros. På detta stadium kan din benmärg inte längre producera friska celler som fungerar ordentligt. Du och din hematolog kan diskutera att ha en benmärgstransplantation, men detta är ofta det sista behandlingsalternativet.
Övervakning och Outlook
PV är sällsynt, så regelbunden övervakning och kontroller är viktiga. När du först diagnostiseras kanske du vill söka hematolog från ett större sjukhus. Dessa blodspecialister kommer att veta mer om PV, och de kan ha ens brydde sig om någon med sjukdomen.
När du väl har hittat en hematolog kommer du att arbeta med dem för att upprätta ett mötesschema. Ditt möte schema beror på hur din PV utvecklas, men du borde förvänta dig att se din hematolog om en gång i månaden till var tredje månad.
Med regelbunden övervakning och behandlingar har människor kunnat leva med PV i 30 till 40 år.
