Trycket att vara positivt när du har cancer

> Det lät det låta som om han inte var tillräckligt stark, kämpade inte tillräckligt hårt, ätte inte rätt mat eller hade inte rätt inställning.

Men ingen av dessa saker var sanna. det var inte sant om min mamma heller, när hon fick diagnosen cancer av äggstockar.

Istället såg jag två personer, som jag älskade mycket, Dagens liv med så mycket nåd som möjligt. Även om den dagen innebar en resa till strålningsavdelningen i sjukhuset, VA-sjukhuset för mer smärtstillande medel eller en perukmontering, hanterade de den med poise. > Vad jag undrar nu är vad om, bakom den nåd och motståndskraften, t hej var ängslig, rädd och ensam?

Cancerkampkulturen

Jag tycker att vi som kultur lägger orimliga förväntningar på de människor vi älskar när de är väldigt sjuka. Vi behöver dem att vara starka, positiva och positiva. Vi behöver dem för att vara så här för oss.

"Gå till strid! "

vi säger med naïveté, bekväm från våra okunniga positioner. Och kanske är de starka och positiva, kanske är det deras val. Men vad händer om det inte är? Vad händer om den optimistiska, optimistiska inställningen förorsakar rädslan för sin familj och sina kära men gör ingenting för att hjälpa dem? Jag kommer aldrig glömma när jag kom för att inse detta förstahandsbeteende. Den dödliga kostnaden för sockerbeläggningscancer

Barbara Ehrenreich, en amerikansk författare och politisk aktivist, diagnostiserades med bröstcancer strax efter publiceringen av hennes nonfiction-bok "Nickel and Dimed. "I efterdyningarna av hennes diagnos och behandling skrev hon" Bright-Sided ", en bok om krångelns positivitet i vår kultur. I sin artikel, "Smile! Du har fått cancer ", tackade hon det igen och hävdar:" Som ett ständigt blinkande neontecken i bakgrunden är förbudet att vara positivt så allestädes närvarande att det är omöjligt att identifiera en enda källa, som en oundviklig jingle. "

I samma artikel talar hon om ett experiment som hon utförde på ett meddelandekort, där hon uttryckte sin ilska om sin cancer, och gick till och med för att kritisera de" sappiga rosa bågarna ". "Och kommentarerna rullade in, förmanar, skämmer henne till" sätta alla dina energier mot en fredlig, om inte lycklig existens. "

Ehrenreich hävdar att" sockerbeläggningen av cancer kan utgöra en fruktansvärd kostnad. "

Jag tror att en del av den kostnaden är isolering och ensamhet när anslutningen är viktigast. Några veckor efter min mammas andra omgång av chemo, gick vi ut längs övergivna järnvägsspår, på väg norrut. Det var en ljus sommardag. Det var bara oss två, vilket var ovanligt. Och det var så tyst, vilket också var ovanligt.

Detta var hennes mest ärliga ögonblick med mig, de mest utsatta. Det var inte vad jag behövde höra, men det var det hon behövde säga, och hon sa aldrig det igen. Tillbaka på det högljudda familjehemmet, fyllt

med sina barn, hennes syskon och hennes vänner, återupptog hon sin roll som krigare, slogs och var positiv. Men jag kom ihåg det ögonblicket och undrade hur ensam hon måste ha känt sig ensam med sitt robusta stödsystem som driver henne på.

Det borde vara plats för allas historia. Peggy Orenstein i The New York Times skriver om hur det rosa bandmemma som genereras av Susan G. Komen Foundation för bröstcancer kan kapra andra berättelser - eller åtminstone , tysta dem. För Orenstein fokuserar denna berättelse på tidig upptäckt och medvetenhet som modell för inlösen och botemedel - ett proaktivt förhållningssätt till vården.

Det är bra, men vad händer om det misslyckas? Vad händer om du gör allt rätt, och cancer kan metastasizes ändå? Därefter, enligt Orenstein, är du inte längre en del av historien eller samhället. Det är inte en historia av hopp, och "kanske av den anledningen är metastatiska patienter i synnerhet frånvarande i rosa bandkampanjer, sällan på högtalarens podium vid fundraisers eller raser. "

Implikationen är att de gjorde något fel. Kanske var de inte optimala nog. Eller kanske de kunde ha anpassat sina attityder?

Den 7 oktober 2014 skrev jag min bror. Det var hans födelsedag. Vi visste båda att det inte skulle finnas någon annan. Jag hade gått ner till östra floden och pratade med honom vid vattnet, mina skor, mina fötter i sanden. Jag ville ge honom en present: Jag ville säga något som var så djupt att han skulle rädda honom, eller åtminstone minska all sin ångest och rädsla.

Så jag skrev: "Jag läste någonstans att när du dör, borde du leva varje dag som om du skapade ett mästerverk. "Han skrev tillbaka," Behandla mig inte som jag är ditt husdjur. "

Bedövad, jag rusade för att be om ursäkt. Han sa, "Du kan hålla mig, du kan gråta, du kan berätta att du älskar mig. Men säg inte mig hur man bor. "

Det finns inget fel med hoppet

Det finns inget fel med hoppet. När allt kommer omkring säger Emily Dickinson, "hoppet är saken med fjädrar", men inte på bekostnad av att avbryta alla andra komplexa känslor, inklusive sorg, rädsla, skuld och vrede. Som en kultur kan vi inte drunkna ut det här.

Nanea M. Hoffman, grundare av Sweatpants & Coffee, publicerade en bra intervju med Melissa McAllister, Susan Rahn och Melanie Childers, grundarna till The Underbelly i oktober 2016. Denna tidskrift skapar ett säkert och informativt utrymme för kvinnor för att uppriktigt prata om sin cancer och argumentera:

"Utan en plats som denna, som utmanar den gemensamma berättelsen, kommer kvinnor sannolikt att fortsätta att falla i" rosa fällan "av orealistiska förväntningar och roller med etiketter som de inte kan leva upp till. Roller som fighter, överlevande, hjälte, modig krigare, glad, nådig, cancerpatient, etc., etc. För att bara sluta kunna leverera och undra … Vad är det för fel med oss?Varför kan vi inte ens göra cancer rätt? "

Takeaway

Idag finns det en anmärkningsvärd kultur runt att fira canceröverlevande - och det borde vara. Men hur är det med dem som förlorat sina liv till sjukdomen? Vad sägs om de som inte vill vara positiva och hoppas inför sjukdom och död?

Är deras historier inte att fira? Är deras känslor av rädsla, ilska och sorg att avvisas eftersom vi som samhälle vill tro att vi är oövervinnliga inför döden?

Det är orimligt att förvänta sig att människor ska vara krigare varje dag, även om det får oss att må bättre. Cancer är mer än hopp och band. Vi måste omfamna det.

Lillian Ann Slugocki

skriver om hälsa, konst, språk, handel, teknik, politik och popkultur. Hennes arbete, nominerat för en Pushcart-pris och bästa av webben, har publicerats i Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown och många andra. Hon har en MA från NYU / Gallatin School skriftligen, och bor utanför New York City med sin Shih Tzu, Molly. Hitta mer av hennes arbete på hennes hemsida och tweet henne @

laslugocki