Vi väntade 7 år för en autismdiagnos

Det ögonblick som Vaughn föddes, hans mamma Christine visste att han inte var en vanlig baby. Hennes tredje barn hade hon haft stor erfarenhet av spädbarn.

"På sjukhuset kunde Vaughn inte bara slappna av och bli bekväm i mina armar, som mina andra två gjorde", påminner hon. "Han var extremt edgy. Jag kunde inte trösta honom. Jag var rädd för att byta blöja eftersom han sparkade så våldsamt. Jag visste bara att något inte var rätt. ”

Men det skulle ta sju år för en läkare att bekräfta hennes oro.

Den långa resan till en diagnos

Medan Vaughn var vad någon skulle kunna överväga colicky, säger Christine att han började visa mer och mer om beteenden när han blev äldre. Till exempel var det enda sättet han sovnade om han satt nudged i hörnet av sin spjälsäng.

"Vi kunde aldrig få honom att lägga sig för att sova i hans spjälsäng. Jag försökte lägga in en kudde där och jag försökte till och med sova med honom i spjälsängen, säger Christine. "Ingenting fungerade, så vi skulle låta honom somna sitta upp i hörnet och sedan ta honom in i sängen efter några timmar. ”

Men när Christine förklarade frågan till sin sons barnläkare, borste han bort den och rekommenderade en röntgenstråle för att säkerställa att hans nacke inte påverkades från hans sovande ställning. "Jag var irriterad, för jag visste Vaughn inte hade någon anatomisk fråga. Läkaren missade poängen. Han lyssnade inte på något jag sa, säger Christine.

En vän som hade barn med sensoriska problem rekommenderade att Christine läste boken "The Out-of-Sync Child. ”

"Jag hade inte hört talas om sensoriska komplikationer tidigare, och jag visste inte vad det menade, men när jag läste boken var det mycket meningsfullt, förklarar Christine.

Att lära sig om sensorisk sökande uppmanade Christine att besöka en utvecklingspediatrikare när Vaughn var 2 år gammal. Läkaren diagnostiserade honom med flera utvecklingsstörningar, inklusive sensorisk modulationsstörning, uttrycksfull språkstörning, oppositionsbekämplig störning och uppmärksamhetsbristhyperaktivitetsstörning (ADHD).

"De behöll alla separata diagnoser istället för att kalla det autismspektrumstörning, som de vägrade att diagnostisera honom med", säger Christine. "Vid en tidpunkt trodde vi att vi kanske skulle behöva flytta till ett annat tillstånd så småningom, utan att vi fick en autismdiagnos, skulle vi aldrig få vissa tjänster, till exempel avlastning, om vi någonsin behövde det. "Omkring samma tid hade Christine testat Vaughn för tidiga interventionstjänster, som är tillgängliga för barn i Illinois i offentliga skolor som börjar vid 3 års ålder. Vaughn är kvalificerad. Han fick arbetsterapi, talterapi och beteendemässigt ingripande, tjänster som fortsatte genom första klass.

"Hans skola var jättebra med allt detta. Han fick 90 minuters tal i veckan eftersom han har stora utmaningar med språk, säger hon. "Jag var fortfarande inte säker på var han stod med de sensoriska frågorna, och skolpersonalen får inte berätta om de tycker att han är autistisk. "

Det faktum att han behövde struktur och extra tjänster bara för att fungera gjorde att man fick en diagnos nödvändig. Så småningom nåde Christine ut till Autism Society of Illinois och ansökte om beteendeanalysstjänst Total Spectrum Care att berätta om Vaughn. Båda organisationerna kom överens om att hans symptom resonerade med autism.

I sommaren 2016 rekommenderade Vaughns utvecklingspediatrikare att han får beteendeterapi varje helg i 12 veckor på ett lokalt sjukhus. Under sessionerna började de bedöma honom. I november kunde Vaughn äntligen komma in för att se en barnpsykiatri, som trodde att han var på autismspektrumet.

Ett par månader senare, strax efter hans 7: e födelsedag, var Vaughn officiellt diagnostiserad med autism.

Christine säger att en officiell autismdiagnos har hjälpt - och kommer att hjälpa - sin familj på ett antal sätt:

1. Som föräldrar kan de vara säkra

Medan Vaughn fick tjänster före diagnosen, säger Christine att diagnosen validerar alla sina ansträngningar. "Jag vill att han ska ha ett hem och vi ska ha ett hem inom autismspektret, snarare än att vandra runt undra vad som är fel med honom", säger Christine. "Även om vi visste att allting här pågick, ger diagnosen dig automatiskt mer tålamod, mer förståelse och mer lättnad. ”

2. Vår son kan vara säker

Christine säger att det är officiellt att diagnostisera kommer förhoppningsvis att ha en positiv inverkan på Vaughns eget självförtroende. "Att hålla sina problem under ett paraply kan göra det mindre förvirrande för honom att förstå sitt eget beteende", säger hon.

3. Hans omsorg kan vara mer organiserad

Christine är också hoppfull att diagnosen kommer att ge en känsla av enhet när det gäller hans vård. Vaughns sjukhus innehåller barnpsykiatriker och psykologer, utvecklingspediatiker och beteendehälsa och talterapeuter i en behandlingsplan. "Det blir smidigare och effektivare för honom att få all den omsorg han behöver", säger hon.

4. De kan binda sig som en familj

Christines andra barn, som är 12 och 15 år, påverkas av Vaughns tillstånd också. "De kan inte ha andra barn över, vi kan inte äta som en familj ibland, allt måste vara så kontrollerat och i ordning", förklarar hon. Med diagnosen kan de gå på syskonverkstäder på ett lokalt sjukhus där de kan lära sig hanteringsstrategier och verktyg för att förstå och ansluta sig till Vaughn. Christine och hennes man kan också gå på workshops för föräldrar till autistiska barn, och hela familjen kan också få tillgång till familjeterapi sessioner.

"Ju mer kunskap och utbildning vi har desto bättre är det för oss alla", säger hon."Mina andra barn vet Vaughns kampar, men de är i hårda åldrar som hanterar sina egna kampar … så någon hjälp de kan få med att hantera vår unika situation kan inte skada. ”

5. Det finns mer medkänsla och förståelse

När barn har autism, ADHD eller andra utvecklingsstörningar kan de betecknas som "dåliga barn" eller deras föräldrar ansågs som "dåliga föräldrar", säger Christine. "Det är inte heller sant. Vaughn är sensorisk sökande, så han kan krama ett barn och slå honom av misstag. Det är svårt för människor att förstå varför han skulle ha gjort det om de inte känner till hela bilden. ”

Detta sträcker sig även till sociala utflykter. "Nu kan jag berätta för personer att han har autism snarare än ADHD eller sensoriska problem. När människor hör autism är det mer förståelse, inte att jag tycker att det är rätt, men det är precis som det är, säger Christine och tillägger att hon inte vill använda diagnosen som ursäkt för sitt beteende, utan snarare som en förklaring människor kan relatera till.

6. Och mer stöd i skolan

Christine säger Vaughn skulle inte vara där han är idag utan medicin och stöd han har fått, både inom och utom skolan. Men hon började inse att när han gick vidare till en ny skola fick han mindre stöd och mindre struktur.

"Han kommer att flytta till en ny skola nästa år, och det var redan prat om att ta saker bort, som att skära sitt tal från 90 minuter till 60, och assistenter på konst, urtag och gym", säger hon.

"Det är inte bra för honom eller andra studenter att ha tjänster för gym och urtaget. När det finns en fladdermöss eller hockeypinne, kan han skada någon om han blir oreglerad. Han är atletisk och stark. Jag är hoppfull att autismdiagnosen kommer att hjälpa skolan att fatta beslut utifrån parametrarna för autism och tillåta därför att han behåller några av dessa tjänster som det är. ”

7. Han kan få bredare försäkringsskydd

Christine säger att hennes försäkringsbolag har en hel avdelning som är avsedd för autismskydd. "Det här är inte fallet för alla funktionshinder, men autism har så många stöd och värderas som något som kan täckas", säger hon. Till exempel omfattar Vaughns sjukhus inte beteendeterapi utan autismdiagnos. "Jag försökte för tre år sedan. När jag berättade för Vaughns doktor att jag tyckte Vaughn verkligen skulle kunna dra nytta av beteendeterapi, sa han att det bara var för personer med autism, säger Christine. "Nu med diagnosen ska jag få täckning för honom att se beteendeterapeuten på det sjukhuset. "

" Jag önskar att vi skulle ha fått diagnosen för fyra år sedan. Alla tecken var där. Han tändde futonen i brand i vår källare eftersom en tändare var utelämnad. Vi har spärrar på alla på våra dörrar för att hindra honom från att springa utanför. Han har brutit två av våra tv-apparater. Vi har inget glas någonstans i huset, säger Christine.

"När han blir oreglerad blir han hyper och ibland osäker, men han är också kär och den sötaste pojken", säger Christine."Han förtjänar möjligheten att uttrycka den delen av honom så ofta som möjligt. ”