Bröstcancerpatients perspektiv på behovet av forskning

För varje sak finns en säsong och en tid till varje syfte under himlen, går lyriken i låten Vänd, vänd, Turn , skrivet av Pete Seeger på 1950-talet. För de av oss med metastatisk bröstcancer, tar den här texten en djupare mening. Inte bara lever vi med kunskapen att vår tid är kort och vår årstid är avtagande, men vi finns också inom en kultur som syftar till en rosa strålkastare vid fel orsak: bröstcancermedvetenhet.

Medvetenhet, som definieras av bröstcancerorganisationer, betyder att man förstår att bröstcancer existerar och vidtar åtgärder för att få diagnosen så tidigt som möjligt. Om du gör de sakerna, strider de, du kommer att överleva. Men när cancer blir oåterkalllig inser många av oss att fokuseringen på medvetenhet inte är synkroniserad med problemets verklighet: ett behov av mer forskning.

Under de senaste 30 åren har miljarder dollar spenderats på detta begrepp med medvetenhet. Trots dessa välmenande kampanjer visar statistiken att antalet dödsfall från bröstcancer har svängt över 40 000-serien under de senaste två decennierna. Och det finns fortfarande många luckor i vår vetenskapliga kunskap om själva sjukdomen.

På den här tiden vet alla - från andra grader ner på gatan till din övervikt farfar - vad bröstcancer är, och att mammografisk screening är detekteringsverktyget som man väljer. Men det var inte alltid så. Tillbaka på mitten av 1970-talet var kulturen inte lika öppen. Bara några år tidigare, Rob och Laura Petrie på Dick Van Dyke Show var tvungna att sova i tvillingbäddar för att inte bråka allmänhetens känslor. Bröstcancer diskuterades helt enkelt inte. Muskler och ibland ben avlägsnades tillsammans med bröstvävnad i mastektomier, vilket var extremt disfiguring, och kvinnor fick bara tillåtas att genomgå dem i lugna viskningar.

Förekomsten av orsaksmarknadsföringThe phenomena of cause marketing

Varför produkter plasteras med rosa band varje oktober

First Lady Betty Ford diagnostiserades med bröstcancer och 1974 offentliggjorde hon offentligt att hon hade haft en mastektomi Ford var applåderad för att vara öppen om sjukdomen eftersom många kvinnor kände att de äntligen kunde bekänna att de också hade genomgått mastektomier. Det fanns även ett hopp i antalet bröstcancerdiagnoser efter tillkännagivandet. Kvinnor med klumpar avrättade deras gener och översvämmade läkarkontor för att få dem checkade ut.

När de viktigaste bröstcancer välgörenhetsorganisationerna kom fram i mitten av 1980-talet, hade samhället börjat förändras. Kvinnor hade bränt sina bras i namn av lika rättigheter, och sexualitet - inklusive bröst - blev reklamfordon.Tiden hade rätt att ta bröstcancer i allmänhetens strålkastare.

Bröstcancermedvetenhetsmånaden (NBCAM) startades av ett läkemedelsföretag som hade band till tamoxifen, ett läkemedel mot cancer som fortfarande används allmänt idag. Syftet med NBCAM var att se till att varje kvinna var medveten om denna sjukdom och att främja mammografi som det mest kraftfulla vapnet i kampen mot bröstcancer. Tillbaka på 1980-talet verkade det som ett rimligt mål. Är det fortfarande idag?

Den falska säkerheten vid tidig upptäckt. Den falska säkerheten vid tidig upptäckt.

Vad oförutsägbarheten för metastasering betyder

Varje oktober sätter företagen gipsprodukter från soppa till dammsugare med rosa banderoller och de allestädesna rosa banden under täcken av att hjälpa cancerpatienter. Termed "orsak marknadsföring", en procentandel av vinsten från dessa produkter är lovade att bröstcancer medvetenhet välgörenhetsorganisationer, skaffa företagen den skatteuppehåll de önskar samtidigt annonsera det bra de vill att vi ska tro att de gör. Även småföretag, som barer och restauranger, går in på hype, främjar rosa drycker och donerar en del av vinsten. Vita huset, Empire State Building och uniformerna av NFL-idrottare blir alla rosa - allt för orsaken till bröstcancermedvetenhet.

Susan G. Komen Foundation är välgörenheten kanske närmast associerad med bröstcancer. Trots att den hade "för bot" i sitt namn för det mesta av sin existens, fokuserar den här organisationen på medvetenhet snarare än forskning. Och många välgörenhetsorganisationer följer efter, raking i tiotals miljoner dollar årligen. Men spenderar pengar på all denna medvetenhet fortfarande nödvändig? Bröst är nu ute och stolta - det finns inte längre pinsamt förknippat med att ha dem eller ta bort dem.

Efter att ha arbetat som en skolmedarbetare från grundskolan till gymnasiet, vet jag först och främst att barn på alla nivåer är medvetna om bröstcancer. "I heart boobies" armband är populära, särskilt bland mellanskolan. När du frågar barn varför de bär dem är det universella svaret "Att stödja bröstcancer. "(Det verkliga svaret är att meddelandet är subversivt trendigt.)

Även tredje till femte graders kan prata om ämnet. Många har haft lärare eller föräldrar med bröstcancer, och de lever också i en kultur som blir rosa varje oktober. Jag har sett små barn samla pennies för medvetenhet om bröstcancer och ha på sig rosa på Little League-spel, säger ordet "bröst" så avslappet som de skulle ha någon annan kroppsdel.

För många kvinnor är deras första mammogram lika mycket en passage för passage som är deras första period, och kvinnor talar ofta om i vilken ålder de fick sin "baslinje". "År 2014 är kvinnor inte rädda för att se läkare för screenings. Och nu är cancer det första man tänker på när man hittar en klump, inte den sista.

Om målet om bröstcancermedvetenhet har uppnåtts - och jag tror att den har - då lämnar det fortfarande tidigt upptäckt. Att hitta cancer tillräckligt tidigt för att förhindra spridning skulle vara ett värdigt mål om det var allt det var att härda cancer.Tyvärr finns det inga bevis för att det är det, och det finns gott om att bevisa att det inte är det.

Farorna med överskärmning Farorna med överskärmning

Fler mammogram är inte nödvändigtvis en bra sak

Enligt det metastatiska bröstcancernätverket (MBCN) diagnostiserades 90 till 96 procent av kvinnorna som nu har metastatisk sjukdom vid ett tidigt skede. Detta är ett viktigt faktum. Det betyder att nästan varje enda kvinna som har terminalbröstcancer idag kan sitta under "tidigt upptäckt" paraplyet. De flesta gick igenom behandling och upptäckte sedan att deras cancer hade förväntat sig spridas. Jag är en av dem.

Under 2009 diagnostiserades jag med stadium 2a bröstcancer utan infekterade noder och ingen indikation på att min cancer hade metastaserat. Jag hade en mastektomi, sex omgångar chemo och ett år av Herceptin. Jag troddes vara på väg till ett långt, hälsosamt liv - fram till 2011, när bröstcancer hittades i min lever. Min sjukdom är nu obotlig. Kontrast det till några av mina vänner som diagnostiserades samtidigt som jag var. Flera var stadium 3c med en djup prognos, men de är friska idag och cancerfria. Jag var den enda som gick fram till scen 4. Även om personliga exempel bara är anekdotiska bevis, stämmer statistiken med detta fenomen.

Människor är logiska. Vi gillar order. Men tyvärr fortsätter cancer inte snyggt från stadium 1-2, 3 till 3 och 3 till 4. Vissa cancerceller tar omedelbar ritt genom kroppen, gömmer sig i ett organ tills någonting gnistrar tillväxt två, fem jämn 10 år senare. Andra cancerformer kommer inte att göra tidig upptäckt meningslöst för många. Endast forskning kan berätta när, varför eller i vilka metastaser kommer att hända. Det är data vi för närvarande inte har.

Den välfinansierade medvetenhetsmaskinen Den välfinansierade medvetenheten

Majoriteten av donationsdollarna går inte för att hitta en botning

Vi har lärt oss mycket om bröstcancer sedan 1980-talet och tanken på årliga mammografi för regelbunden screening är så djupt placerad i vår kultur att kvinnor blir upprörda på förslag att vi kan vara över-screening. Ändå är det sant. Studie efter studier har framhävt gränserna för screening av bröstcancer. Den senaste studien, som publicerades i British Medical Journal , var en 25-årig analys som avslutade screening inte minskade risken att dö av cancer. Fortfarande har många kvinnor indoktrinerats i årtionden med meddelandet att de måste ha årliga mammogram, och ingenting kommer att prata dem ut ur det.

Medan ingen föreslår att kvinnor aldrig får mammogram, blir det allt tydligare att regelbunden screening själv bär risker. National Cancer Institute rapporterar att färre än fem av 1 000 kvinnor faktiskt har bröstcancer när de screenas. Det betyder att mest abnorma mammogram är falska positiva, vilket orsakar en enorm mängd ångest och onödiga biopsier. Och mammogrammer hittar nu ett precanceröst tillstånd som kallas duktalt karcinom in situ (DCIS) eller "stadium 0" cancer.DCIS är inte en sann cancer. Det är inte invasivt och kan inte döda, men det måste behandlas som cancer, eftersom det i vissa fall blir invasivt. Det finns bara subtila ledtrådar som ledtråd till vilket DCIS kan hamna farligt, och således kan ingen form av det ignoreras.

Det amerikanska cancerförbundet rapporterar att förekomsten av DCIS ökade sju gånger från 1980. Många läkare tror att upp till hälften av dessa DCIS-fall skulle ha försvunnit i tid. Och upp till 14 procent av kvinnorna som dog av andra orsaker hade DCIS enligt deras obduktioner och visste aldrig det. Medvetenhet och överskärmning har lett till hundratusentals disfigurerande operationer för något som aldrig kan ha skadat dem - om vi bara visste mer om det.

Ett agerande till agerande

Växla fokus från att öka medvetenheten för att rädda liv

Att hitta cancer tidigt sparar inte alltid en från metastaser. Så det verkar logiskt att åtminstone en större del av välgörenhetsdollar bör spenderas på att hjälpa dem med bröstcancer i slutstadiet. Men självständiga forskningsdollar är svåra att komma ifrån.

Susan G. Komen Foundation (även känd som Komen), som är den största bröstcancer välgörenheten, donerar bara 17 procent av sina miljoner för att finansiera forskningsbidrag. Och MBCN uppskattar att mindre än fem procent av alla välgörande pengar går till forskning för metastaser, den enda formen av bröstcancer som dödar. Resten av pengarna triggas tillbaka till medvetenhet och utbildning. Racer sponsras, litteraturen distribueras, bröstundersökningar publiceras, och naturligtvis är mammogrammaskiner till kliniker finansierade. Men lite spenderas för att rädda dem som dör i de sista skeden av sjukdomen.

Komen är inte ensam. Ännu mindre välgörenhetsorganisationer, till exempel Keep a Breast Foundation, finansierar inte bröstcancerforskning. Deras pengar går mot att skapa plastmedvetenhetsarmband och ger sina chefer stora löner, samtidigt som de skickar resten till "gröna" stiftelser och andra initiativ som inte har något att göra med sjukdomen. Cancerfinansiering lämnas ofta till läkemedelsföretag eller regeringen.

För att bli medveten måste man förstå två viktiga fakta: att de enda personer som dör av bröstcancer är de personer vars cancer har spridit sig utanför bröstet (när det finns i bröstet, det kan inte döda) och det en är inte nödvändigtvis säker efter behandling - även efter en mastektomi för att avlägsna cancer. Risken för återfall, enligt American Cancer Society, är en av fem. I dag, som för 20 år sedan, kommer varje kvinna med metastatisk sjukdom att dö. Det är 40 000 kvinnor varje år.

Behandlingsalternativen för metastatisk förblir i stort sett densamma som de alltid har varit: strålning och kemo. Kvinnor med HER2 + cancer, en aggressiv form av sjukdomen, är lyckliga nog att ha Herceptin, Perjeta och Kadcyla i deras arsenal, nya läkemedel som har förlängt liv efter månader, inklusive min. Men för kvinnor med triple negativ bröstcancer (TNBC), en annan aggressiv cancer, finns det fortfarande inget magiskt läkemedel.Och i motsats till andra cancerformer, är en metastatisk spridning av bröstcancer - vanligtvis till hjärnan, lungan, leveren eller benen - alltid dödlig. Medvetenhet har inte förändrat de viktigaste siffrorna.

Bröstcanceragendan bör inte hitta bröstcancer. Det borde vara att rädda dem som drabbats av sjukdomen: utse vilka DCIS blir invasiva och lära sig om metastaser. Tänk bara om alla dollar som medvetenhet välgörenhetsorganisationer lyfte under oktober månad gick till laboratorier och kompetenta forskare i stället för att marknadsföra experter, problemet med bröstcancer och andra cancerformer tillsammans med det - skulle kunna lösas.

Bröstcancermedvetenhet och tidig upptäckt 2014 är lika relevanta som PalmPilots eller tvillingbäddar för gifta par. Den sanna rasen för botemedel har ännu inte börjat. Det är dags att lägga ner de rosa flaggor, rulla upp band och fokusera på förändring.

Som Pete Seeger sa, är det dags att "vända, vända, vända. "Vi måste vända oss bort från medvetenhet och forskning.