MS Perspektiv: Min Diagnos Story

MS Perspektiv: Min Diagnos Story
MS Perspektiv: Min Diagnos Story

A brief history of healthcare reform in America

A brief history of healthcare reform in America

Innehållsförteckning:

Anonim

"Du har MS. "Oavsett om de utses av din primärvårdspersonal, din neurolog eller din signifikanta andra, har dessa tre enkla ord en livslång inverkan.

För personer med multipel skleros (MS) är "diagnosdag" oförglömlig. För vissa är det en chock att höra att de lever nu med ett kroniskt tillstånd. För andra är det lättnad att veta vad som orsakar deras symtom. Men oavsett hur eller när det kommer, är varje MS diagnosdag unik.

Läs historierna om tre personer som bor med MS, och se hur de hanterade diagnosen och hur de gör det idag.

Matthew Walker, 33 - Diagnosed: 2013

"Jag kommer ihåg att höra" vitt brus "och inte kunna fokusera på diskussionen med min läkare", säger Matthew Walker. "Jag kommer ihåg lite av vad vi pratat om, men jag tror att jag bara stirrade några inches bort från hans ansikte och undviker ögonkontakt med min mamma också som var med mig. … Det här översattes till mitt första år med MS, och med mig tar det inte på allvar. ”

Som många antog Walker att han hade MS men han ville inte möta fakta. Dagen efter att han officiellt diagnostiserades flyttade Walker över landet - från Philadelphia, Pennsylvania, till San Francisco, Kalifornien. Detta fysiska drag möjliggjorde Walker att hålla sin diagnos hemlig.

"Jag har alltid varit en öppen bok, så jag kommer ihåg det svåraste för mig var en önskan att hålla det hemligt," säger han. "Och tanken," varför är jag så orolig att berätta för någon? Är det för att det är så dålig sjukdom? '”

Det var en känsla av desperation flera månader senare som ledde honom att starta en blogg och skicka en YouTube-video om hans diagnos. Han kom av ett långsiktigt förhållande och kände behovet av att dela sin historia för att avslöja att han hade MS.

"Jag tror att mitt problem var mer avslag", säger han. "Om jag kunde gå tillbaka i tiden, skulle jag ha börjat göra saker mycket annorlunda i livet. "

Idag berättar han vanligtvis andra om sin MS tidigt, särskilt de tjejer han ser fram till idag.

"Det är något du måste hantera och det är något som kommer att vara svårt att hantera. Men för mig personligen, om tre år har mitt liv förbättrats drastiskt och det är från den dag jag blev diagnostiserad nu. Det är inte något som kommer att göra livet värre. Det är upp till dig. "

Ändå vill han att andra med MS vet att berätta för andra är slutligen deras beslut.

"Du är den enda personen som kommer att behöva hantera denna sjukdom varje dag, och du är den enda som kommer att behöva hantera dina tankar och känslor internt. Så känner du inte pressad att göra något som du inte är bekväm med.”

Som senior i gymnasiet hade Danielle Acierto redan mycket om henne när hon fick reda på att hon hade MS. Som en 17-årig hade hon aldrig hört talas om sjukdomen.

"Jag kände mig vilse," säger hon. "Men jag höll på det för att, om det inte ens var något värt att gråta om. Jag försökte spela upp det som att det inte var något för mig. Det var bara två ord. Jag skulle inte låta den definiera mig, särskilt om jag själv inte ens kände till definitionen av dessa två ord än. "

Hennes behandling började genast med injektioner, vilket orsakade allvarlig smärta i hela kroppen såväl som nattsvett och frossa. På grund av dessa biverkningar sa hennes skolpresident att hon kunde lämna tidigt varje dag, men det var inte vad Acierto ville ha.

"Jag ville inte bli behandlad annorlunda eller med särskild uppmärksamhet," säger hon. "Jag ville bli behandlad som alla andra. "

Medan hon fortfarande försökte ta reda på vad som händer med sin kropp var hennes familj och vänner också. Hennes mamma tittade felaktigt upp "skolios" medan några av hennes vänner började jämföra det med cancer.

"Den svåraste delen av att berätta för folk var att förklara vad MS var", säger hon. "Tillfälligt, på en av köpcentret nära mig började de gå ut med MS-supportarmband. Alla mina vänner köpte armband för att stödja mig, men de visste inte riktigt vad det var heller. "

Hon visade inga yttre symptom, men hon fortsatte att känna att hennes liv nu var begränsat på grund av hennes tillstånd. Idag inser hon att det helt enkelt inte är sant. Hennes råd till nyanställda patienter är inte att ge upp.

"Du borde inte låta den hålla dig tillbaka eftersom du kan göra vad du än vill," säger hon. "Det är bara ditt sinne som håller dig tillbaka. "

Valerie Hailey, 50 - Diagnosed: 1984

Slurred speech. Det var Valerie Haileys första symptom på MS. Doktorerna sa först att hon hade en inreörinfektion, och skyllde sedan på en annan typ av infektion innan de diagnostiserade henne med "sannolik MS. "Det var tre år senare, när hon var bara 19 år gammal.

"När jag först diagnostiserades talades det inte om och det var inte i nyheterna," säger hon. "Har ingen information, visste du bara vad skvaller du hörde om det och det var skrämmande. "

På grund av detta tog Hailey sin tid att berätta för andra. Hon höll det en hemlighet från sina föräldrar och berättade bara hennes förlovade eftersom hon trodde att han hade rätt att veta.

"Jag var rädd för vad han skulle tro om jag kom ner i gången med en vit käpp inklädd i kungblå eller en rullstol inredd i vitt och pärlor," säger hon. "Jag gav honom möjligheten att backa ut om han inte ville ta itu med en sjuk fru. "Hailey var rädd för sin sjukdom, och rädd att berätta för andra på grund av stigmatiseringen i samband med den.

"Du förlorar vänner eftersom de tycker," Hon kan inte göra det här eller det. "Telefonen slutar bara gradvis ringa. Det är inte så så nu.Jag går ut och gör allt nu, men de skulle vara roliga år. "

Efter återkommande synproblem måste Hailey lämna sitt drömjobb som en certifierad oftalmisk och excimerlasertekniker på Stanford Hospital och fortsätta permanent handikapp. Hon var nedslagen och arg, men ser tillbaka hon känner sig lycklig.

"Denna fruktansvärda sak blev till den största välsignelsen", säger hon. "Jag kunde njuta av att vara tillgänglig för mina barn när de behövde mig. Att se dem växa upp var något jag säkert skulle ha missat om jag var begravd i mitt yrke. "

Hon uppskattar livet mycket mer idag än någonsin, och hon berättar för andra nyligen diagnostiserade patienter att det alltid finns en ljus sida - även om du inte förväntar dig det.