Från vår Diabetes Notebook: En D-Conference Roundup

NFE 2017 - Body Fitness - overall

Innehållsförteckning:

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.

Vi håller alltid ett öga på diabeteskonferensen krets självklart, och även om vi inte kan täcka alla lokala händelser, allt från expos och möten till forskningsspecifika forum, har vi några noter att dela från fyra av de senaste händelserna - ger en snapshot av trender, vi tror.

På lördag pratade vår egen Mine redaktör Amy Tenderich vid TCOYD-konferensen i Santa Clara, CA och hörde några väldigt informativa presentationer.

Jag kunde delta i JDRF TypeOneNation-evenemanget i Indianapolis, och några av våra vänner i Diabetes Online Community var vid de senaste konferenserna i Washington D. C. och Austin JDRF.

Det här är verkligen en stor tid för JDRF, eftersom många kapitel nationellt är värd för sina lokala evenemang, nu universellt märkta som "TypeOneNation" - inklusive långsiktiga händelser som brukade ha unika namn , som forskningstoppmötet i DC och konferensen "Idag och imorgon" i Metro Detroit; De är nu alla märkta igen för att passa TypOneNation mögel.

Tyvärr har vi lärt oss att höra att JDRF som helhet tar ett försiktigt förhållningssätt till #WeAreNotWaiting-rörelsen och sätter bromsarna på någon "officiell" diskussion vid dessa händelser i samband med open source-projekt, som den populära Nightscout / CGM i Cloud-ansträngningen. Vi berättas av JDRF-uppgraderingarna att lokala kapitel upphäver tidigare planerade högtalare, på grund av att oro för att talar om dessa icke-FDA-reglerade lösningar öppnar organisationen upp till ansvar.

Det är en tuff position för JDRF, förståeligt - speciellt med tanke på de många företags- / pharma-sponsorer som är involverade i dessa lokala evenemang. Men det verkar som om talare kan prata om framtida enheter i utvecklandet utomlands (även icke-FDA-godkända), då borde de också kunna åtminstone nämna existerande D-tech öppen källkod utan att det verkar vara en "officiell godkännande" av JDRF. Dessutom har alla som har tillgång till Google förmodligen redan sett något av det här online. Och det finns verkligen många JDRF-familjer och individer som deltar i dessa evenemang som redan använder dessa lösningar (som jag!) … så ignorerar det bara lite.

Trots allt har vi samlat några bra nuggets från dessa lokala händelser. Här är en anteckningsbokstil om vad vi såg den här helgen:

TCOYD i Santa Clara, Kalifornien (Amy)

Att ta kontroll över dina diabeteshändelser är alltid livliga och roliga, IMHO, med utmärkta öppningssamtal från TCOYDs regissör Steve Edelman och den berömda Diabetespsykologen Bill Polonsky. Det var över 550 deltagare för patientprogrammet och CME-programmet (fortsättande medicinsk utbildning för yrkesverksamma) såldes på cirka 240 deltagare, vi fick höra.

Jag spenderade merparten av tiden i Type 1-spåret, vilket fortfarande är en relativt ny tillägg till TCOYD-programmet, som historiskt bara betjänade typ 2. Över 350 personer deltog i Santa Clara Type 1-programmet - i alla åldrar och promenader i livet.

Morgondagen på "CGM och andra tekniker för glukoskontroll" ritade ett förpackat hus. Det modererades av Dr. Jeremy Pettus och innehöll Dr. Bruce Buckingham, Dr. Daniel De Salvo och CDE Jennifer Block från Stanford Medical Center. Jag har sagt att jag var AMAZED på den detaljnivå vi kunde diskutera med den här publiken: hur och när du ska ta insulinkorrigeringar medan du tittar på din CGM-skärm, smart bolusing för olika typer av mat och vad du ska göra om besvärliga pump- och sensorns webbplatser , bara för att nämna några problem. Var annars kan du gräva in i det nitty-gritty av dagliga T1D utmaningar med några hundra likasinnade PWDs i samma rum? !

Kudos till Steve Edelman för att sätta ihop ett så bra program, med breakouts på "Real-World Carb Counting", "Alkohol och Diabetes" (mer om det snart), "Pimp Your Pump" och mycket mer.

Bottom line: Om en TCOYD-konferens kommer någonstans i närheten av var du bor, vänta inte! Anmäl dig nu! !

JDRF Indiana #TypeOneNation i Indiana (Mike)

Ett par hundra personer kom ut till JDRF Indiana konferensen som har pågått i några år nu. Liksom de flesta av dessa, är det nu bytt namn till TypeOne Nation. Förra året tog Medtrons chefläkare Fran Kaufman alla uppmärksamhet, men i år fanns det inga stora nationella namn - så det var en ren lokal uppställning, och för att vara ärlig var jag inte så imponerad som jag var sist år.

Forskning: Patientens långa typ 1 Pat Fueger, en diabetesforskare vid Indiana University, gav ett inledningssamtal med uppdateringar om JDRF-forskning - från artificiell bukspottkörtel till ViaCyte-inkapslingsförsök som har gjort rubriker under det gångna året . Pat är en bra kille och jag njöt av att höra honom tala, särskilt när han pratade om hur han inte var övertygad om den nuvarande ViaCyte-enheten (diskuterad nedan i DC Summit-sektionen) är en spelbytare, men snarare bör konceptet generellt ge spänning .
T1D förebyggande: Pat presenterade en bildruta som lyfter fram de 14 miljoner dollar som JDRF investerade i förebyggande insatser i 2014 ensam. Den medföljande grafiken var väldigt intressant … (se bilden nedan)

Advocacy … Inte? Trots att jag hört mycket om accessproblem under det gångna året, särskilt på Medicare-täckningen av CGM och JDRFs stöd till det, hörde jag inget om det under konferensen i år förutom i några privata sidokonferenser. Hmm, jag skulle trodde att det skulle vara en fokuspunkt dikterad av nationella JDRF-ledare - på samma sätt som de dikterar att dessa händelser inte bör prata om Nightscout.

Diabetes Tech: Denna session leddes av en lokal CDE som brukade arbeta för Medtronic, men har nu tagit en plats på Lilly Diabetes.Jag hade verkligen sett fram emot detta, men tyvärr blev det besviket. Presentatören tog en mycket grundläggande "D-Tech 101" -strategi och upprepade ett antal gånger hur det var en översikt och inte tänkt att komma in i specifika saker om någonting. Och det hade en mycket "FDA är den stora flaskhals" -stilen som störde mig eftersom byrån tydligt har gjort otroliga framsteg under de senaste åren när det gäller att lyssna på patientgemenskapen och påskynda den regelbundna granskningsprocessen så mycket som de kan .

Psykosocial: Det var den andra sessionen jag var ivrig efter att delta, och det var uppriktigt sagt marginellt. Sessionsledaren, lokal endo Dr Mary DeGrout från Indiana University, tog en "hur till" läroboksinriktning för att ta itu med den psykiska och psykosociala sidan av diabetes. usch! Lyckligtvis var panelen hon modererade ganska stor, med två vuxna T1 och en "typ awesome" make till en långvarig T1 som erbjöd några bra personliga historier och tips om hur man hanterar svårigheter och hitta ömsesidigt stöd. Jag hoppade nästan upp i spänning när DeGrout nämnde specifikt Diabetes Hands Foundation (DHF) och Barn med diabetes (CWD) och pratade sedan om att delta i #DOCatADA-sessionen vid förra årets ADA Scientific Sessions - som förlorade henne, för mig.

Övning: Jag hade sett fram emot denna presentation av två långvariga T1s och tyckte verkligen om det, eftersom jag jobbar med att komma tillbaka till en träningsrutin själv. Jag plockade upp några viktiga pekare som jag inte hade känt, till exempel det faktum att PWDs som övningar regelbundet behöver 10-15% mindre insulin. Låter som motivation mot mig! Och det var trevligt att höra lite vetenskap som förklarar hela "insulin super-laddning" -effekten jag har upplevt, när träning kan intensifiera insulininsats och drabba blodsocker så länge som 24-36 timmar efteråt. "Riskzonen" när du är mest utsatt för oväntade hypos är 7 till 10 timmar senare lärde jag mig.

JDRF Washington D.C.-toppmötet (DOC-vänner)

Påbörjades av JDRF: s nyligen byta namn Chesapeake och Potomac Chapter (tidigare Capitol Chapter). Detta händelse såg också en namnändring för att passa varumärket TypeOne Nation. Det tog med i mer än 800 personer på lördag.

Två vänner från DOC som deltog i år gick med på att dela med sig av sina anteckningar: Elizabeth Ransom, diagnostiserad med typ 1 för ungefär 20 år sedan, som frivilligt arbetar med JDRF och arbetar som folkhälsokommunikations professionell; och Jenni Maizel, diagnostiserad för åtta år sedan som tonåring och studerar nu psykologi och folkhälsa vid George Mason University medan han interpreterar för JDRF. Här är deras anteckningar om DC-toppmötet:

Workshops (Jenni): Evenemanget startade med något nytt, två pre-programworkshops: "Ta T1D till skolan" och "Hantera T1D under sport och motion". Sessionerna gav möjlighet till deltagare att få råd från experter på området samt att ställa frågor. "Att ta T1D till skolan" leddes av olika CDEs, sjuksköterskor, civilrättsexperter med mera och fokuserade på vikten av 504 planer för barn med diabetes, utbildning av skolpersonal och tips för effektiv kommunikation."Hantering av T1D under sport och motion" ledd av Gary Scheiner från Integrated Diabetes Servies, var en av de mest fördelaktiga presentationer jag någonsin har deltagit i. Att träna med diabetes kan vara en stor utmaning. Han förklarade att allt har inverkan på blodsockerhantering under träning: temperatur, karbintag, kroppsvikt och protein. Han noterade också att motion aldrig ökar blodsockern och att det är okej att träna med hög blodsocker så länge du tar en liten korrektionsbolus (förutom med ketoner). Jag trodde att de två verkstäderna var ett bra komplement till toppmötet och skulle älska att delta mer i framtiden.
Molly McElwee Malloy: Det huvudsakliga toppmötet programmet modererades av Molly McElwee-Malloy, en kollega T1D och som deltog i University of Virginias artificiella pankreasförsök. Hon är en certifierad diabetespediatör (CDE) och registrerad sjuksköterska på UVAs sjukhus, och det var coolt att se henne måttligt toppmötet och leda fokusgrupperna samtidigt som man tweeted höjdpunkter till anhängare.
JDRF: s styrelseordförande John Brady , en D-pappa vars vuxna son diagnostiserades med T1D vid 3 års ålder, talade passionellt och sade: "Vi är på en punkt med verklig dragkraft i forskningen … förra året var oöverträffad, transformativ. " Han granskade viktiga höjdpunkter under de senaste 12 månaderna, inklusive det Medtronic predictive 640G-systemet som just släpptes utomlands tidigt i år och förväntas slå USA i 2016; MedT 670G känd som en "hybrid closed loop" som är otroligt planerad att komma till USA före någon annanstans på klotet, från och med 2017; Janssen's Disease Interception Accelerator (DIA) -program som riktar sig mot T1D-förebyggande verksamhet som investering för företaget. smart insulin utvecklas av Merck som kan vara tillgängligt om 5-7 år; och hur Novo nu är "allt i" att utveckla glukos-responsivt insulin.

ViaCyte var en stor rita på detta toppmöte, eftersom företagets ledare var till hands för att prata om sin inkapslingsforskning som nu är i mänskliga kliniska prövningar. ViaCytes direktör för strategiska relationer och projektledning, Dr.
Eugene Brandon, gav en färgstark och informativ presentation om Encaptra-enheten de utvecklar, en implanterad enhet som skulle använda stamceller för att odla pankreasceller som kan skapa insulin och reglera glukosnivåer samtidigt som den skyddas mot kroppens immunsvar. De kallade det en "virtuell botemedel" för T1D. Mänskliga försök började vid UC San Diego i september i september. Fyra personer har gått igenom försöken hittills, men det finns inga uppgifter om detta ännu. Självklart var vi alla döende att veta när denna behandling skulle bli tillgänglig … Brandon sa antagligen inte före 2020.

Thermalins snabbare insulin: Två exekver, VD Rich Berenson, och grundare / CSO Michael Weiss, presenterades tillsammans härom. Deras bilder visade dramatiskt olika effekter som höga glykemiska livsmedel som socker och medan ris har blodsockernivåer jämfört med komplexa kolhydrater, proteiner och en kombination av protein, kolhydrater och fett.Weiss, som har det längsta cv jag någonsin har sett (40 sidor) och hävdar 150 akademiska publikationer, förklarade problemet: "Insulin börjar för sent och varar för länge. "Thermalin, som inledde ett partnerskap med JDRF i april 2014, arbetar med ett nytt insulin som heter Fluorolog, vilket kommer att vara fem gånger så koncentrerat som de U-100 analoga insulinerna vi använder nu och kommer att agera snabbare och spridas snabbare. JDRF hoppas att detta nya insulin kommer att förbättra de artificiella bukspottkörtelsystemen i utveckling.

Jag njöt verkligen av presentationen av Jessica Roth, JDRFs nya nationella chef för hälso- och sjukvårdspolitiken, där hon förklarade att förespråket kommer att bli ännu viktigare, för att säkerställa att innovationer som den artificiella bukspottkörteln, inkapslingen och snabbare verkande insuliner kan vara lättillgängliga för alla. Regeringen och vårdgivarna måste förstå vikten av dessa behandlingsbehandlingar. Hon gav en uppdatering på #MedicareCoverCGM-initiativet, vilket har visat sig ganska framgångsrikt. Nästa steg är att få CGM täckta för alla åldersgrupper.

Artificiell bukspottkörtel:

Dr. William Tamborlane, w ho ledde landmärket Diabetes Control & Complications Trial (DCCT) hos Yale, granskade nuvarande framsteg mot utveckling av en artificiell bukspottkörtel. Han sa att de har använt de senaste sex åren genom att testa algoritmer för att normalisera blodsockret med denna terapi. Han sa att AP är en av de 53% av terapierna JDRF-medel som likställs med "botemedel", som nu definieras som "återställande av normal fysiologi. "Mer uppmärksamhet än hans förklaring av enheten var hans A1C-diagram. Majoriteten av människor slår inte A1C-mål. Problemen är störst hos unga vuxna, där de genomsnittliga genomsnittliga åldersmedlen är cirka 8,5 - 9. För vuxna är medelvärdet cirka 7,5-8. Han gav också en kort historia av diabetes-enheter, som visar världens första glukoleter från 1980-talet . Jag kan verkligen inte tänka mig att leva med T1D 30 + år sedan; Jag är så tacksam att jag lever i AP-utvecklingen!

Vad är din "E1c? "Emotioner av diabetes (Jenni):

Diane Herbert, en licensierad socialarbetare och klinisk chef på Fit4D som erbjuder personlig diabetescoaching, talade om den förödelse hon kände när hennes son diagnostiserades med T1D på sin femte födelsedag. Trots att jag skulle ha föredragit att detta ämne skulle täckas av en kollega T1D tror jag att hon gjorde ett bra jobb för att förklara svårigheterna i relationer. Hon avskräckte "poliserande" eller ständigt diabetesrelaterad pestering, som " Vad är ditt blodsocker? " eller " Tog du insulin? " Sådana frågor kan driva en PWD vansinnigt. Jag tyckte om hennes tre sjukdomsstrategier: 1. Erkänna sorg som icke-linjär, 2. Skapa empowerment, och 3. Förutse och acceptera förändring. Min favoritlinje var "Tänk på insulininjektioner som en kraftförstärkare". Även som en vuxen, detta sätt att tänka gör den dagliga bördan av diabetes lite enklare. Tom Brobson:
Toppmötet stängde med fellowtyp 1 Tom Brobson, JDRF: s nationella direktör för forskningsinvesteringsmöjligheter, och jag tror inte att han kunde ha gjort ett bättre jobb som inspirerande. Ett citat stod verkligen för mig: "Vi arbetar så hårt för att göra diabetes osynlig (till världen). Vi gör det ser lätt ut. Och vi är extremt bra på det. " Höger. För att JDRF: s fantastiska forskningsutveckling ska bli verklighet måste vi fortsätta att utbilda människor om diabetes, fortsätta att förespråka och fortsätta donera. Twitter Camaraderie (Elizabeth):
Jag var glad att se Twitter feed #TypeOneNation sammanföra flera kapitel värd toppmöten samma dag (e., Indiana, Austin). Det är en bra fördel att branda alla dessa lokala evenemang under ett namn. JDRF Nova Scotia tweeted: "Ni verkar ha en bra #TypeOneNation dag! ! Vägen att gå # T1Dchamps. "Denna typ av kamratskap var också på plats i rummet, där människor i alla åldrar och etapper mötte och bytte idéer och stöd. JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson)

Tarra är en typ 1 i Austin, TX och D-blogger på

My Crazy Life som deltog i konferensen JDRF Austin Type One Nation på lördag. Hon berättar för oss det första hon märkte i år var att närvaron var nere, till cirka 105 jämfört med till de vanliga 300 + personerna. "Men jag tror att det berodde på att inte ha en stor kändishögtalare för keynotepresentationen." Hon märkte också att sessionerna verkade vara riktade mot föräldrar, med färre alternativ för vuxna T1Ds andra än den senaste tekniken och forskningsuppdateringarna. Forskning:

Keynote-talaren Cynthia Rice, JDRF: s ledande chef för förespråkare och politik, hade en hel del bra nyheter om forskningsfronten - om ViaCyte-inkapslingsstudien som nämnts ovan och Artificiell pankreas arbete, som rör sig längs men fa ces ett vägspärr i att inte ha en hållbar form av glukagon som kan vara i en insulinpump, och hur arbetet med smart insulin fortsätter av Merck och andra forskare. D-Tech:
Dexcom CDE Tomas Walker gav en bra överblick över tillståndet för diabetesteknik och alla CGM-alternativ som finns tillgängliga och i verk. Spännande saker! Bästa presentationen:
Typ 1 Andrew Deutscher, författare av "Typecast", gav ett prat som påminner oss om att vi måste återställa våra meddelanden till oss själva. Våra interna röster är ofta negativa och det påverkar hur vi hanterar våra liv. Jag älskade den interaktiva delen när han bad oss skriva ned ett meddelande och försök sedan ändra det till en mer positiv och presentera det sedan för gruppen om vi ville. Väldigt mäktig. Sidotext:
Jag hade också sett fram emot att se John Walsh, den välkända diabeteskliniska specialist som medförfattare " Pumping Insulin ", som var på agendan för att prata om pumpen felsökning. Men visade inte upp och nämndes aldrig. Jag blev besviken över det. Har du deltagit i en lokal lokal diabeteskonferens?Låt oss veta vad du tyckte om det. Upphetsad, inspirerad eller besviken?

Jag ser fram emot att delta i den första någonsin Diabetes UnConference i Las Vegas den kommande helgen, som sammanför D-bloggare och gräsrotsförespråkare. och medan vi förväntas vara offline och "i ögonblicket" under evenemanget kommer vi säkert att publicera en rapport efteråt här på