Patientröstvinnare Christel Aprigliano: Vår D-gruppens (Un) Advocate

Nästa upp i vår serie av intervjuer med vinnarna av vår 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest är återvänder förespråkare Christel Aprigliano, som var med oss ​​för 2013-evenemanget.

Du kanske känner till av Christels utestående arbete med att upprätta den första veckoslutet diabetesdi podcast i A ugust 2005, kallad DiabeticFeed. Och i fjol, efter att ha tagit mammaledighet, återvände hon till DOC (Diabetes Online Community) för att starta sin blogg, The Perfect D. Du kan också hitta henne på Twitter på @ThePerfectDBlog!

Christel har varit väldigt upptagen det senaste året och skjuter upp hennes D-Advocacy på sätt som vi finner ganska fantastiskt. Vi är glada att dela det senaste från henne idag:

DM) Först och främst kan du läsa om hur du börjar med diabetes?

CA) Jag diagnostiserades vid 12 efter att ha virus. Medan jag intellektuellt förstod vad diabetesens mekanik medför, förstod jag inte helt den emotionella berg-och dalbana som jag var fastgjord i utan min tillåtelse. Det tog år för mig att komma ombord med vad jag behövde göra för att vara frisk och leva bra med denna sjukdom.

Du har varit upp till mycket sedan förra årets toppmöte. Ge oss en översikt över vad du har pågått?

Ju mer du blir involverad i diabetesområdet, desto mer vill du göra. Jag har tillbringat det senaste året och tittar på var det finns luckor för resurser och information och sedan försökt att uppfylla dem. I januari utvecklade jag två saker: en enda sida där människor kan granska USA: s ekonomiska hjälpalternativ för diabetesförsörjning / mediciner och en omfattande Diabetes Conference-kalender. I maj lade jag till en ny konferens till den kalendern: Diabetes UnConference, som fastställdes för mars 2015.

Jag tillbringade sommaren som reser till ADA (American Diabetes Association), FFL (Children with Diabetes Friends for Life) och AADE (American Association of Diabetes Educators) konferenser, tar puls av diabetesforskning och söker efter nya produkter och enheter. Och för att jag är passionerad för hur vårt samhälle kan göra en förtalseffekt med de rätta verktygen, har jag skapat "Two Minute Diabetes Advocacy" på min blogg, vilket ger alla en översikt över vad vi alla kan göra på mindre än två minuter för att dela våra tankar med regeringen.

Allt detta medan du kör runt efter en oerhört aktiv treårig … Jag är deliriously glad och utmattad!

Wow, du har varit upptagen! Vad är just den nya Diabetes UnConference du organiserar?

Tänk "Diabetesläger för vuxna", men vi kan inte steka marshmallows över ett öppet lägereld och det finns inga buggar. (The Flamingo Hotel i Las Vegas där det hålls rynkor på båda.)

Det här har varit en dröm för mig: att föra vuxna med typ 1 och typ 2-diabetes tillsammans för att prata i en säker miljö om att leva med diabetes. De flesta konferenser är för medicinsk personal, och även de som gör ett fantastiskt jobb som ger stöd för vissa segment av diabetesområdet tillåter inte att typ 1 och typ 2s lär sig av varandra och växer som ett gemenskap, inte separat.

Vi har fått enormt stöd från sponsorer, som inser att det här är någonting som aldrig har gjorts - och de vill hjälpa till. Som jag berättade för gemenskapen på Labour Day, erbjuder vi också stipendier till The Diabetes UnConference! ( Redaktörens anmärkning: Det här är den sista veckan för de stipendierna, så var noga med att söka före den 30 september! ). Det finns också andra överraskningar, och det bästa sättet att få det senaste är att följa oss på Facebook eller anmäla sig till nyhetsbrevet.

Du har också haft dina händer i flera initiativ för samhällsförhandlingar … hur kom det till?

Mina ögon öppnades förra året. Jag tänkte alltid: "Jag är bara en person. Jag kan inte göra skillnad." Men då förespråkar Bennet Dunlap visade mig vad som församlar samhället tillsammans kan göra och jag är stolt över att ha varit inblandad. Denna gemenskap är en kraft att räkna med när vi höjer våra röster som en, och det har blivit bevisat gång på gång med initiativ som StripSafely och CGMSafely och #WeAreNotWaiting - alla gräsrotsrörelser som motiveras av en sak: oss.

Den federala regeringen börjar känna igen att vårt samhälle kommer att göra vad som krävs för att säkerställa vår säkerhet och tillgång till de verktyg, enheter och resurser vi behöver. Oavsett om det kommenterar dockets eller möte med kongressen eller ökar medvetenheten på andra sätt, är jag i gudstjuv för vårt samhälle och vad vi kan göra tillsammans.

Hur tror du att DiabetesMine Innovation Summit kan hjälpa till med dessa förespråkande insatser?

Jag kom bort från förra årets innovationstopmötet med en bättre förståelse för detta: Enhetsproducenter som deltog kan hjälpa oss att uppnå våra förespråksmål. de är inte de "dåliga killarna" som vissa individer tror att de är. Och det är självklart att det finns individer och grupper (som Tidepool!) Som arbetar utanför rutan för att hjälpa oss också. Vi måste stödja dem alla genom vår förespråkning.

Årets Innovation Summit kommer förhoppningsvis att avslöja ännu fler sätt vi kan arbeta tillsammans.

Vad tycker du har förändrats i diabeteslandskapet under det senaste året? Och hur tror du det kommer att påverka årets toppmöte?

I år har det varit en anslutning: Apparater som ansluter till varandra på nya sätt har lämnats in för godkännandet av FDA, Tidepool har fått sin status på 501 (c) (3) och ansluter sig till många grupper och enhetsproducenter som delar i deras vision om öppen data för realtidsövervakning och Nightscout / DIY-grupper har gjort det möjligt för familjer att andas lite lättare med förmågan att ansluta och visa Dexcom-resultat på distans.Och den bioniska bukspottkörteln? Diabetesteknik som håller våra blodsocker i intervall med minimal (om någon) mänsklig intervention? Jag är en stor fan och supporter!

Tio år sedan fanns ingen teknik. De var bara drömmar. Nu blir dessa drömmar verklighet. Och alla drömmar och innovation kommer från personliga passioner hos de involverade, vilket är det som gör mig allt mer upphetsad för årets toppmöte.

Tack, Christel. Vi älskar allt du har gjort, och kan inte vänta att se dig igen i november - och se vad som materialiseras från den här händelsen!

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.