Patientröstvinnare Melissa Lee Sings Diabetes Advocacy Song

Det har varit roligt under de senaste veckorna att introducera PWD: erna som vinnare av vår 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, som kommer att delta i vårt innovationstopmötet vid Stanford University i november. Tillsammans med många nya vänner, är vi också glada att välkomna tillbaka två tidigare vinnare som valdes ut för att återigen bli medlemmar av vårdgivande gemenskap.

Idag är det glädjest att vi introducerar Melissa Le

e, som vi profilerade 2013. Diagnosiserad med typ 1 för mer än kvartalet sedan arbetar denna 30-någonting i Dallas, TX, professionellt som en privata röstlektioner instruktör, men många av oss känner henne bäst genom hennes D-Advocacy-insatser som inkluderar bloggar på Sweetly Voiced och tar på sig ledarroll med Diabetes Hands Foundation. Under det gångna året har hon varit ännu mer aktiv och har mycket att dela om vad som är nytt och vad hon lärde sig från förra årets erfarenhet.

DM) Först och främst kan du läsa om din diabetesberättelse för dem som ännu inte känner till dig?

ML) Jag diagnostiserades 1990 vid 10 års ålder i en koma från DKA (diabetisk ketoacidos). Jag tillbringade 90-talet på flera dagliga injektioner med A1cs mellan 10 och 16 och började på en insulinpump år 2000. Under 2008, nyligen gift och desperat att ha den typ av kontroll som krävs för att ha en säker graviditet, skickade min man mig till en länk till DiabetesMine och där upptäckte jag Diabetes Online Community. Sedan jag upptäckte samhällsstöd (och med så mycket information) har jag lyckats behålla en A1c i 5-7% -intervallet under de senaste 6 åren och jag har två vackra barn. Jag är nu en förespråkare för personer med diabetes och en mycket mer informerad patient än jag brukade vara.

Det här blir din andra gång på Innovation Summit … vad fick du från 2013-evenemanget?

Förra årets toppmöte var ganska en vändpunkt för mig. Även om jag alltid har varit vokal (på flera sätt än en), var det inte förrän toppmötet att jag insåg hur mycket patientens röst hade saknats från vissa sektorer av diabeteszonen. Betalarpanelen med försäkringsledare som diskuterade sina specifika utmaningar och bekymmer var - som alla som var där kommer att minnas - upplysande och (ahem …) omtvistat. Jag var bland en handfull rabble-rousers som fann att de hade ganska lite perspektiv att dela med. Det var ett fantastiskt hjärtligt öppet öppet forum och jag kommer aldrig att glömma de samtal som kom ut ur den möjligheten, inklusive den jag hade på den långa flygningen hem till Dallas som sitter bredvid en av de samma försäkringscheferna!

Du har varit ganska aktiv i Diabetes Hands Foundation, särskilt under det gångna året … vad fick det?

När jag lämnade toppmötet förra året startade jag en kampanj för att samla in pengar till Diabetes Hands Foundation, gå 50 mil på fem veckor och producera några musikvideor under vägen. Jag tror passionellt i sitt uppdrag att ingen med diabetes ska någonsin känna sig ensamma. Jag spenderade nästan 20 år på att göra detta ensam och min kontroll led - för att inte tala om min ande. Jag kommer att ta över rollen som ordförande för DHF-styrelsen 2015.

Och senast den 1 september lanserade jag en fyra veckors diabetesparodie musikvideokampanj för att samla in pengar till organisationen genom publikmassan, Razoo:

Melissas första video, behandla mer Modernt

Melissas andra D-Parodie-video sjöng till en populär melodi från den animerade filmen Frozen!

Och bara i veckan släppte hon sin tredje parodi, så hög idag, baserat på låten "So Far Away."

(Glöm inte att kolla på D- Parodie kampanj sida, och donera till den fantastiska Diabetes Hands Foundation om du är så benägen)

Roliga saker, och vilken röst! Vad har du varit med på?

Förutom mitt arbete för DHF har jag också gjort lite skrivning för Online Magazine, som syndikerar lite arbete för Diabetes Daily , och jag får ibland en chans att skriva på min egen blogg Sweetly Voiced . Jag kommer också snart att lansera en ny blogg med fokus på utmaningarna att höja ett barn med celiacsjukdom och sensoriska processproblem. Vad tror du har förändrats i D-tech landskapet, sedan det senaste toppmötet?

Den största förändringen i tech landskapet har varit explosionen av #WeAreNotWaiting-kampanjen. Patienter väntar inte på enhetsföretag att tillhandahålla lösningar för att granska deras data. CGM i gruppen Cloud Facebook har nu över 5 000 medlemmar. Människor riggar upp sina CGM-enheter för att skicka sina data till andra skärmar, så att föräldrar fjärrövervakar sina barn i skolan och sovande, så att makarna kan checka in med dem när man reser, etc. Förflyttningens energi och rörelse har varit otrolig.

De etablerade enheterna är inte heller för långt bakom. Meddelandena från företag i sommar har varit banbrytande och något överraskande - företag som meddelar partnerskap med Tidepool, öppen API, nästa enheter med interoperabilitet etc. Det är ett spännande år att följa diabetesteknik.

Har du någon personlig erfarenhet av #WeAreNotWaiting eller diabetes hacking?

Min man Kevin utformade sin egen app som skickar push-meddelanden till sina Android-enheter, en

d varnar honom på jobbet med min CGM-information utan många extra steg som krävs av de nuvarande populära versionerna. Han säger att appen är kompatibel med det arbete som CGM i Cloud-gruppen gör, och det är utformat för att komplettera det. Det fyller ett annat behov. Att titta på honom (och alla dessa föräldrar och patienter) sätter deras kodningsförmåga att arbeta för att öppna hur jag hämtar mina uppgifter har varit inspirerande.

Hur tror du att allt detta kommer att påverka årets toppmöte?

Förra året verkade det som om enhetsbolagen skiftade lite på sina platser, oroade sig för vad vi skulle kunna göra som patienter med denna oöverträffade tillgång till sina protokoll, oroväckande immateriella rättigheter, FDA, konkurrens. Det här året? Jag tror att alla kommer att bubbla över att vilja prata om de framsteg som gjorts på varje front. Varje företag kommer att vara angelägen att deklarera hur de har öppnat sin tillgång till patienter och leverantörer. Jag förväntar mig att det ska vara en annan - och positiv - konversation.

Det här är så bra, Melissa! Tack för att du är inspirerad att delta igen. Håll dig inställd nästa vecka för en intervju med vår andra återvändande patientföresats, Christel Aprigliano!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.