Aspiring Diabetes Advocate i Massachusetts | DiabetesMine

När vi fortsätter vår serie av samtal med 2017 DiabetesMine Patient Voices-vinnarna, är det idag glädjande att introducera kommande advokat Phyllis Kaplan. Hon är en

långvarig T1D i Natick, MA, som tillbringade 17 år i högskoleutgivningen och är nu volontär med lokala organisationer för att "få något påbörjat" i diabetesvärlden.

Hon kommer att bli en av de 10 bemyndigade PWD: erna som går med på stipendium vid vårt årliga innovationsmötet i november.

En intervju med utmanande patientadvokat Phyllis Kaplan

DM) Först var du så ung när du fick diagnosen … Vad kan du dela om den erfarenheten?

PK) Jag diagnostiserades med diabetes i New Jersey vid 2 års ålder, efter att ha varit sjuk med ett virus i en månad. Det var 1972. Historien går att kort efter att ha kommit in i ER ett urinprov togs och det gick förlorat på vägen till labbet. Medan det rätte ut, blev blod dras, som jag bleknade in och ut ur medvetandet. Min blodglukos vid diagnos var 550.

När diagnosen bekräftades bestämde mina föräldrar att jag skulle flytta min sjukvård till ett sjukhus i New York, på grund av att de hade endokrinologer och andra specialister som sjukhuset i New Jersey inte gjorde. Mina föräldrar hade en anslutning på sjukhuset, så en säng var klar för mig i barnens avdelning när vi kom dit. Jag stannade där i två veckor medan de fick mig stabil (IV insulin och vätska), och mina föräldrar fick en kollisionskurs om diabetes, vilket innebar att man lärde sig att ge en insulininjektion på en apelsin.

Jag har minnen av att vara på sjukhuset, den mest levande får fruktstans (mitt antagande beror på lågt blodsocker) och frågar "att ta ut pluggen. "Pluggen är en IV som jag hade dragit ut flera gånger, vilket resulterade i att det äntligen sticks till min fotled. Jag har fortfarande det ärret.

Snabb fram till idag. Kan du berätta för oss vad du ska göra?

Tidigare var jag produktionschef för Pearson Higher Education. Jag söker nu möjligheter … På diabetesområdet vill jag se en lokal organisation planera ett helt år med programmering, inklusive motion, hälsosam ätning, psykosociala aspekter av att leva med T1D, hantera livets komplikationer (inte bara diabetes komplikationer) och mer. Dessa kan vara månatliga eller kvartalsvisa möten, eller de kan samarbeta med ett fältgrupp för medicinteknisk gruppgrupp för att skapa tekniskt drivna lokala möten.

Tala om diabetesteknik, vilka verktyg har du använt genom åren?

Diagnostiseras i början av 70-talet kan jag säkert säga att jag har sett allt. Därefter var inte söt; Det var urintestning i ett provrör med Clinitest-tabletter. Min första blodglukosmätare var Glucoscan 2 som tog minst 2 minuter för resultat och inkluderade speciellt papper för att blotta blodet från remsan. De typer av insuliner som jag använde under åren ändras från kött-fläskblandning till fläsk, till rekombinant DNA (Humalog). Insulinleveransen sprutades alltid tills jag började på min första insulinpump. I mitten av 1980-talet hade jag möjlighet att prova en av insulinstråleinjektorerna - det var tungt och lämnade stora viggar på min arm!

Vilka är de största förändringarna du har sett i diabetesinnovation?

De största förändringarna som jag har sett i min karriär med typ 1-diabetes sedan diagnosen är tillgången till behandlingsalternativ och under de senaste åren nya insuliner. När jag blev diagnostiserad var Humalog hem blodglukosprovning, insulinpumpar, 30 cc sprutor inte tillgängliga. Jag är upphetsad över alla de innovationer som pågår. Det jag skulle vilja se mest är snabbare verkande insulin.

Några tankar att dela på de senaste snabbverkande insulinerna?

Jag är mest fascinerad av Novos Fiasp som jag först lärde mig om det tidigare i år när jag läste om det online. Det finns något mycket tilltalande om att använda insulin som börjar fungera några minuter efter administrering som också är effektivt om det tas 20 minuter efter en måltid. Jag försöker att bolus 15-20 minuter före måltiden, men det händer inte alltid på grund av att äta ute eller bara vill äta när jag vill äta.

För några år sedan frågade jag min endokrinolog om Apidra, men tanken var då att det inte skulle vara det som skiljer sig från Humalog jag har använt. Jag kan också definitivt se Afrezzas överklagande och känna till folk som svär vid det. Jag trodde alltid att det kan vara trevligt att ha som backup för akut användning för högt blodsocker.

Vad tycker du är de största utmaningarna just nu när det gäller diabetesinnovation?

Jag tror att många människor undrar hur de smartare insulinpumparna kommer att påverka pengar som kommer att bota forskning, och (är bekymrade) att vissa anser att en artificiell bukspottkörtel är en botemedel.

Du har varit ganska vokal om Medtronic tech … kan du prata om dina erfarenheter med det?

Jag har en lång historia med Medtronic Diabetes-teknik som började 2000 med MiniMed 508 insulinpumpen genom idag när jag bär MiniMed 670G-systemet. Jag har haft stora erfarenheter med alla system som jag har använt, inklusive SofSensor och Enlite CGM.

Bildattribution

Bildattribution

Källa: Medtronic Diabetes

Jag hade ganska snäv diabeteskontroll när jag började använda MiniMed 670G-systemet i april, med en genomsnittlig tid i intervallet runt 81% och genomsnittliga A1Cs för de senaste 3 -4 år i låg 6,0-serien. Av den anledningen hade jag några tvivel om att systemet skulle kunna hantera min diabetes samt jag har lärt mig att göra.

Och levererade 670G systemet?

Ja, genast såg jag hur bra systemet hanterade låga glukosnivåer. Den första veckan jag var på den, i manuellt läge, gick jag från att ha två till tre hypoglykemiska episoder en dag till en per vecka. Jag kämpade ett tag men bekämpar högt blodsocker. Det tog lite tid och tålamod och min endocrinologists hjälp att tweak min aktiva insulininställning. Jag lärde mig också att mina basala priser täckte för inte så bra karb-till-insulin-förhållanden.

Jag startade 670G med två karb-till-insulinförhållanden och har för närvarande fyra. Medan det tog några veckor och noggrann övervakning var det värt att vänta! Det har varit några månader sedan jag senast gjort justeringar av systemet, och i genomsnitt svänger min tid inom intervallet 89%. Medan jag skulle älska att se det antalet i 90% -intervallet, har min glukosvariation förbättrats avsevärt. Mitt CGM-diagram är en härlig rullande graf jämfört med topparna och dalarna som jag hade tidigare.

Bra att höra! Hur blev du involverad i Diabetes Online Community, och vad har det gett dig?

Mitt första diabetesgemenskap och källa till ömsesidigt stöd började när jag var 12 i diabetesläger - Camp Nejeda i New Jersey. Jag introducerades till DOC 2015 på MasterLab (förespråksutbildningshändelse). DOC, särskilt via Twitter, har varit en stor källa till stöd och utbildning. Det öppnade en helt ny värld för mig. Att kunna posta om ett problem, en oro eller utlopp, och få människor nära och långt ge snabb hjälp och råd har varit bra. Genom DOC har jag kunnat koppla med så många fantastiska människor, med lika fantastiska synpunkter från hela världen.

Vilken annan typ av diabetesaktiviteter och förtal har du varit en del av?

Mitt engagemang i förespråken förändras baserat på vad som händer i diabetesområdet, liksom min egen vård. För närvarande jobbar jag med min lokala ADA i hopp om att skapa en förespråkare 101-workshop för fallet. Tanken på detta började under planeringen av 2017 Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp för vuxna med T1D. Min känsla var att många människor vill vara inblandade i förtal, men är inte säkra på hur man ska komma igång, eller var man ska förespråka, eller om deras röst gör en skillnad. För Bootcamp var vi lyckliga att ha Bennet Dunlap från DPAC-ledningsbrott på regeringens förespråkande. Jag kom ifrån Bennets session och ville göra mer.

Målet med min Advocacy 101 är att ge ett hand-program där förespråkare ledare, politiker och personer med diabetes samlas för att utbilda, dela berättelser och erfarenheter och ge alla taggar och material så att de kan träda i praktiken - - All tenntid för diabetesmedvetenhet månad i november.

Om du skulle tänka utanför rutan för att lösa ett specifikt behov av diabeteshälsovård, vad skulle du föreslå?

Jag arbetar lokalt för att skapa utbildning och sociala möjligheter för vuxna med typ 1-diabetes. Idéer inkluderar samverkan med sjukhus, diabetesorganisationer och diabetes Pharma-företag.Inte bara sponsrar en händelse, men hoppas kunna tillhandahålla konsekventa (kvartalsvisa) program på en rad olika ämnen, inklusive näring, tekniska uppdateringar, psykosociala effekter och mer.

Den andra tanken jag har tänkt på är att jag skulle älska att träna vårdgivare av alla slag på hur man pratar med en person med diabetes, särskilt när man ger dåliga nyheter. Om inte "tåg", åtminstone ha en konversation om hur de säger och hur de säger det kan göra en stor skillnad i övergripande patientvård, uppföljning och resultat.
Vad ser du mest fram emot Innovation Summit?

Jag har gjort små steg med mina idéer, men som en frivillig känner jag att jag har begränsad räckvidd och momentum. På toppmötet hoppas jag kunna lära mig, nätverk, land förbinda med andra som kan hjälpa mig att tänka ännu längre utanför lådan.

Tack för att du delar din historia, Phyllis. Vi kan inte vänta med att se dig i november!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.