Intervju med en Islet Transplant Recipient | DiabetesMine

Vi delade nyheten tidigt i år om det spännande arbetet som händer på City of Hope, efter att Waneks familj i Wisconsin donerade miljoner till diabetesbehandling vid Kalifornien. Idag är vi glada att höra en första hand POV från en långtidstyp 1 som har gått igenom transplantationsproceduren själv. Att D-peep är Roger D. Sparks, som skriver om sina erfarenheter vid Pancreatic Islet Transplant-bloggen.

Vi är glada att presentera denna gästintervju med Roger idag, som genomförs av Joanne Milo i Kalifornien, en aktiv förespråkare i Diabetes Online Community (DOC) och nära medarbetare av vårt team här på 'Mina.

En transplantationspatient Q & A av Joanne Laufer Milo

Jag har haft privilegiet att vara vän med Roger Sparks och jag tycker att han är en mycket intressant, delaktig, modig man och fortfarande, som han anser sig vara en typ 1 diabetiker.

Den 1 januari 2016 hade Roger sin första cellcellstransplantation vid pancreatisk öl i Hope City i Duarte, CA (nära Los Angeles), i en klinisk prövningsfas som använder nya immunsupprimerande läkemedel och behandlingar i ett försök att förlänga transplantationens livstid, kanske så länge som 20 år! Operationen varade ungefär 1-1 / 2 timmar, med Roger vaken, endast under en mild lugnande medel. (Jag tror att jag skulle välja en mycket lugnande.) Efter 5 dagar efter att ha varit i ICU skickades han hem med meds, förnödenheter och loggar. Han tog fortfarande insulin men vägen mindre än före transplantationen. Efter 75 dagar var hans A1C 5,2%.

En andra transplantation fem och en halv månader senare gjorde honom insulinfri! Inga lågt blodsocker! Inga högt blodsocker (oavsett vad han äter)! Och hans senaste A1C är 5,4%!

Jag hade möjlighet att sitta ner, över lunch (han åt en ost omelet, ingen toast) och chatta. Jag hade massor av frågor, mestadels om den emotionella påverkan av hans nya liv och hans beslut att ta risken för att få pankreatisk öletransplantation.

JM) Kan du berätta lite om din resa med diabetes, snälla?

RS) Jag diagnostiserades vid 32 års ålder 1981. Mina behandlingar inkluderade injektioner - NPH och Regular - i fyra år, NovoPens i fem år, sedan Medtronic insulinpumpen - flera versioner under åren. Jag använde Apidra insulin (täckt under min försäkring) under de senaste åren med pumpen.

När blev din hypoglykemi-medvetenhet betydande?

Jag började förlora medvetenheten om 15 år sedan och förlorade den helt för ungefär ett decennium sedan.

Varför försökte du inte CGM (kontinuerlig glukosövervakning)?

Jag gjorde för nio år sedan - en Medtronic CGM.Jag fann det så felaktigt, och så svårt att infoga och hålla på plats (jag var en aktiv tennisspelare och golfare) som jag gav upp på det. När Dexcom började användas, accepterade mitt försäkringsbolag inte ursprungligen det, och jag hade inte råd att betala för det. När jag nådde Medicare-åldern för tre år sedan, skulle de inte godkänna det. Min timing kunde inte ha varit mer avstängd. Det var också ett problem för mig i allmänhet på grund av min sportaktivitet. Jag kunde hantera en enhet men två var mer av ett problem.

Vad var ditt avgörande ögonblick när du sa, 'AHA, jag går för transplantationen? "

Mina insulinbehov, på grund av insulinresistens, hade vuxit till över 50 enheter om dagen och jag blev alltmer spröd. Jag hade flera hypoglykemiska episoder per vecka, med 3-4 svåra varje månad, där paramedicinskare krävdes. Under de två åren tidigare hade jag två dåliga bilolyckor orsakade av en låg - jag var bara så lycklig att ingen annan var inblandad.

Jag hade en låg som resulterade i kramper hos en väns hus och de var rädda. Kort sagt, mitt liv, som alltid haft många diabetiska konsekvenser, blev betydligt sämre och diabetes började dominera det mer varje dag. Jag var cirka 35 pounds övervikt på grund av insulinresistens, även om jag var på en mycket kontrollerad diet där jag åt väldigt lite och utövade varje dag. Jag tog blodsockeravläsningar 12 gånger om dagen, men ändå kunde jag inte kontrollera lågen - och de blev värre.

Jag kom fram till att jag skulle dö från en av dessa låga om jag inte gjorde någonting. Jag kände också att jag ville vara del av någonting som arbetade mot botemedel, så åtminstone skulle mitt diabetiska liv ha en viss betydelse i kampen mot botemedel.

Jag hade följt alla kliniska prövningar, särskilt de som var Edmonton-relaterade, och kom fram till att den i Hope of Hope erbjöd både det kortaste löftet för mig och för en eventuell botning för alla .

Den här videon, av Dr. Kandeel i Hope City, tippade mig över kanten:

Har du något ånger om att du genomgår proceduren?

Ingen.

Varför anser du fortfarande att du är en T1? Känner du att du är tvärgående två världar?

Det är en riktigt bra fråga och en som jag tycker om mycket. Jag anser fortfarande att jag är en T1 eftersom så mycket av mitt liv involverar T1. Jag skriver, pratar och träffar regelbundet med T1 som vill veta om min transplantation och hur jag gör det. Jag känner att dessa samtal ger ljus och hopp i vardagen hos T1 som kämpar med komplikationer - om det kan fungera för mig, kan det fungera för dem, och ett botemedel kommer.

Jag känner också ett ansvar för att rätta missuppfattningarna om immunosuppression och dess effekt på ens liv. Alla oroar sig för det, men tro mig, det gör jag inte.

Så kort sagt, jag känner att jag är och kommer alltid att vara en T1. Det fortsätter att leda mig till många bra och givande vägar.

Har du några mardrömmar eller rädslor sedan dina transplantationer?

Jag har en återkommande rädsla - irrationellt - av ett blodsocker utanför det normala intervallet. Jag testar fortfarande flera gånger om dagen som ett villkor för rättegången, och jag gör aldrig det utan att tänka, "Kommer det här vara den tiden som avslaget börjar? "Men jag har inte haft en låg mindre än 80 eller en högre än 145 sedan den första transplanteringen. Om denna rädsla varar, är det inte ett problem.

Jag måste också vara försiktig med hudcancer, eftersom immunosuppression gör mig mycket mer mottaglig för plavocellkarcinom. Men jag var redan försiktig, så det är ingen stor fråga för mig.

Förutom att frigöras från karb-räkning, etc, var det några trevliga överraskningar?

Mitt liv förändrats helt, på tre huvudvägar:

1. Jag var aldrig överviktig, men ökad insulindosering på grund av insulinresistens hade orsakat att jag fick lite vikt varje år, så vid 6'3 "vägde jag 235 pund . Jag förlorade 40 pund under de två månaderna efter min första transplantation och ändrade ingenting i min diet. Jag har hållit om och har aldrig känt mig mer passform i mitt liv.
2. Min mentala uppfattning förändrades också dramatiskt. Jag hade avgått mig till allvarlig hypoglykemi som en del av mitt liv. Dessa återkommande händelser hade påverkat mitt äktenskap - jag skilde sig 8 år sedan - och jag ville inte bli involverad på allvar igen på grund av dem. Jag ser nu fram emot att dela en lång och lycklig återstod av mitt liv med någon.
3. Jag har också precis antagit en ny position som president för en ideell stiftelse som heter Skin Cancer Free, som ger pengar till tidiga upptäcktsprogram i kampen mot melanom och andra hudcancer. Det kommer att fullt ut utnyttja de närmaste åren av mitt liv, och jag skulle aldrig ha vetat om det, eller ansåg det, utan erfarenheten av min kliniska prövning. Jag vet nu säkert att studier och prövningar räddar liv och besegrar sjukdomar. Jag är för alltid del av kampen, både med min transplantation och arbetet med att bekämpa melanom.

Du kanske kan beskrivas av många som en "tidig adopter" - är du fatalistisk eller handlar det om att bidra till vetenskapen?

Jag ville alltid vara del av något större än mig själv. Livet är väldigt kort, och att kunna vara med i den här kliniska prövningen har ändrat mina för alltid. Jag älskar att vara på "framkanten" av någon teknik som kommer att göra människors liv bättre. Jag bryr mig verkligen inte vad som händer med mig - min erfarenhet och min kropp, är nu en del av denna kamp för botemedel. Jag älskar att vara del av det.

Känner du dig som en pionjär?

Jag gör inte - jag känner bara som någon som har varit otroligt lycklig att överleva dåligt komplikationer, vara en del av en klinisk prövning och vara en del av denna fantastiska gemenskap. Om jag är en pionjär, bra. Om inte, bra också. Jag känner mig så välsignad.

Tack Joanne för att dela Rogers historia! är mycket tacksam för att denna typ av forskning fortskrider och redan förändrar livet i vår D-community.

Ansvarsfriskrivning : Innehåll skapat av Diabe tes Mine team. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet.Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.