För partners och makar till personer med diabetes

Det är svårt att sätta pris på det stöd vi alla får från underbara partners och makar som står vid våra sidor under diabetesresan varje dag.

Ja, diabetes kan komplicera relationer, som vi alla vet - och ju mer erkännande av det och ju mer hjälp vi kan få, desto bättre.

Min långvariga go-to-resource för detta har varit Behavioral Diabetes Institute (BDI) baserat i San Diego, som sedan sedan skapade de populära diabetesdiabetikorten för sina nära och utvecklade ett par år sedan ett utbildningsprogram som är i färd med processen att byggas ut ännu mer.

Vi har också haft del av berättelser om makar och partners genom vår egen Partner Follies-serie här på 'Mine . Och det har varit bra att ha två speciella människor i mitt eget liv - min fru Suzi och min pappa Larry - delar båda sina historier i gästposterna genom åren.

Idag är jag glad över att en våg av nya resurser och program skapas eller utökas för att fokusera på partners och makar.

Och sedan idag är faktiskt min fru Suzis födelsedag, är detta inlägg dedikerat till henne. Suzzi och jag deltog nyligen i en ny forskningsstudie som hölls på Indiana University och sponsras av Baylor College och T1D Exchange, inriktad på allmän diabetes livskvalitet för partner, makar och familj.

Denna forskning började i mars och löper genom februari 2017, inställning som en tvåfasstudie ledd av Dr Barb Anderson på Texas Children's Hospital och Dr. Marisa Hilliard från Baylor College of Medicine.

Nationella deltar 296 personer i studien och en majoritet av oss - 192 att vara exakt - är inblandade i den första fasen som utförs av Dr David Marrero, som råkar vara en långtidstyp 1 som fokuserar på diabetesforskning och fungerar också som president för den amerikanska diabetesföreningens hälso- och utbildningsavdelning. Resten av den gruppen är barn och tonåringar som intervjuas i Texas.

I den första delen av denna Helmsley-finansierade studie håller doktorns trio fokusgrupper och intervjuer om hur diabetes påverkar våra liv och relationer.

Nästa fas kommer att innebära att man skapar livskvalitetsfrågor och testar dem med ett stort nationellt representativt urval av cirka 1 800 personer från T1D Exchange Clinic Registry. I slutändan är målet att producera en uppsättning vanliga frågeformulär om erfarenheterna och livskvaliteten hos personer som har eller som bryr sig om någon med T1D som kan användas av läkare och forskare som ett viktigt resultat av behandlingsstudier.

Tack vare vår senaste flytt till Michigan Suzi kunde jag inte gå med i personfokusgrupperna vid Indiana University. I stället tog vi varje timme vår tid på en ny söndag för att prata med forskarna via telefon. Frågorna började med allmän bakgrund, men vi drog in i några mäktiga personliga saker om hur vi kommunicerar och problem vi möter när det gäller diabetes som påverkar vårt äktenskap.

Jag fann att det var viktigt att jag talade om att hålla min partner i loop (om du vill). Ofta väljer jag att inte bo på de mindre än glada aspekterna av min hälsa och därför kommunicerar inte så mycket som jag antagligen borde. Det var något som denna studie hjälpte mig att känna igen, liksom en känsla att vår Diabetes Online Community (DOC) i allmänhet borde vara mer öppen om att diskutera ämnen som intima relationer, människors hälsa och den psykosociala effekten som detta har på våra nära och kära .

Vi ser fram emot att se hur det här materialiseras och vad som kommer från den här forskningen när den förstörs 2017.

Typ WE (Bara för partner och makar)

För några månader sedan rapporterade vi om förändringarna med studenterna med diabetesgrupp ledd av kollega 1 Dr. Nicole Johnson, som många kanske känner igen som Miss America 1999. SWD tillkännagav bildandet av en ny paraplyorganisation som kallades Diabetes Empowerment Foundation som skulle ta över många av sina aktiviteter och lägga till ny programmering som inkluderar partners och makar.

Nu har gruppen introducerat ett nytt program som heter Type WE, unvieled vid det senaste årliga mötet mellan American Association of Diabetes Educators (AADE) i New Orleans. Nicole bemannade en monter och lämnade ut information om typ WE.

Det verkar som att Typ WE erbjuder något som kallas "Distress Scale", som är utformat för att bedöma vilka diabetesproblem som kan orsaka de flesta problem, vad som orsakats av nackdelen, och sedan föreslå tips och strategier för att hantera dessa problem. Det är ett 10-15 minuters anonymt frågeformulär online, och det ingår i programmet Just for Partners skapat i samarbete med Dr. William Polonsky, som är chef för BDI.

Just for Partners-programmet som utvecklats av Nicole's Bringing Sciene Home-grupp är uppenbarligen nu i full blom under paraplyet för Diabetes Empowerment Foundation. Bra saker!

Forskning visar behovet av denna typ av programmering, enligt typ WE-data:

Utbrott av depression och diabetes är viktiga bekymmer för partners

90% av T1D-partnerna måste ha skaffat livräddomsorg i en lågt blodsockerfall, men endast 26% har fått formell träning i diabetesvård

Emosionell belastning är verklig. T1D diagnostiserade som vuxna sorgar förlusten av ett "normalt liv. "Resultatet är att känslomässig anpassning är en utmaning eftersom partners uttrycker svårighet att" komma till uttryck "med livet med en kronisk sjukdom, inklusive komplikationer av tillståndet.

Extrema låga blodsocker är traumatiska och lämnar partner som känner sig hjälplösa och rädda för deras T1D-partnerens säkerhet

• Det är definitivt viktigt att vi har verktyg för dem i vårt liv som älskar och stöder oss, och det är kul att se Typ WE developiong en kommunikationskanal och resursnav i det ändamålet.
• Konferensinsatser
• Det är spännande att höra att de ideella barnen med diabetes, som är värd för den årliga Friends For Life-konferensen på
• DisneyWorld varje juli, utökar vad det erbjuder partners och makar. De introducerade först ett partnerspår för några år sedan, det första året som Suzi och jag deltog, och från det jag hörde den var mycket populär och byggs ut för nästa år som vi talar.

Vi frågade D-Mom och FFL-arrangören Laura Billetdeaux från Michigan om detta, och hon berättar:

"Under FFL Orlando 2015 fanns det några diskussionsgrupper specifikt för makar / partners av T1-vuxna. mycket positivt men föreslog att vi bara har repat programmeringsytan för den här gruppen av deltagare. Vi arbetar nu med 2016-programmet och beaktar några av de ämnen, talare och facilitatorer som föreslogs i postkonferenskopplingen. stämd! "

Precis lika spännande är Diabetes UnConference, som startade tidigare i år och kommer att hållas två gånger i 2016 - först i Las Vegas i mars och sedan i Atlantic City i september 2016. Båda dessa kommer att omfatta en partner och make för första gången, berättas av UnConference skaparen Christel Marchand Aprigliano.

Hon säger: "Det kommer att finnas några sessioner där alla deltagare delar tankar tillsammans (PWD och så kallade Type 3s), men många kommer att vara privata så att de som älskar oss kan prata om de saker de inte kan prata offentligt (eller ens med sin make / maka): rädsla för komplikationer och / eller död hos PWD, caregiver burnout, intimitet, dagligt liv med PWD, föräldraskap etc. Dessa sessioner kommer att underlättas av kamrater - kollega T3s som förstår hur viktigt det är att ha ansikte mot ansikte konversationer på ett säkert rum. "

Vi är väldigt glada och uppskattade att höra om alla dessa ansträngningar för att möta makens och partners behov. Vi måste älska och stödja deras diabetesförmåga, lika mycket som våra egna!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.