Stanford MedX - ePatients Regel i en "Nightclub Environment"

Den andra årliga Medicine X konferensen ägde rum vid Stanford University's School of Medicine från 27-29 september, fakturerade som "en katalysator för nya idéer om medicinens framtid och nya teknologier". -händelsen sammanförde massor av Silicon Valley-innovatörer, globala hälsovetenskapliga forskare, sjukvårdspersonal och studenter, hälsovårdsexperter och naturligtvis patienten förespråkar allt på ett ställe.

Både Mike och jag deltog 2012, men trots att jag bor nära , hade jag tyvärr missat årets evenemang på grund av familjehälsoproblem (ironi!). Vi är dock glada att få dig en omfattande rapport idag från Nicholas Vu.

Om Nick: "Jag gillar att klassificera mig som en amatörapotek futurist, teknikälskare och student som arbetar mot hans Pharm. D vid University of California, San Diego. Mina dagar är fyllda med att studera, arbetar på UCSD Free Clinic, och driva mina entreprenörsintressen. Jag tjänade min kandidatexamen i biokemi vid University of Minnesota - Twin Cities. Jag gör en genomsnittlig skål vietnamesisk pho och ibland slog surfarna i San Diego. "

En gästpost från Nick Vu

Glowsticks, M & Ms och Zoe Chu - hunden - var alla aspekter av Larry Chus utmärkta Medicine X konferensprogram den senaste veckan vid Stanford School of Medicine .

När jag lyssnade på de myriade ePatient-erfarenheterna som delas här, allt från bröstcanceröverlevande till långa QT-syndrompatienter, insåg jag att denna stora skev mot patientens röst är det som gör Stanford Medicine X unikt från alla andra digitala hälsokonferenser. (Visste du att det var över 14 stora digitala hälsokonferenser förra året?) Lloyd Minor, dekan från Stanford School of Medicine, uppmanade årets MedX-deltagare att se sin tid här som början på många möten att komma …

< ! --3 ->

Mobiltekniken börjar redan omvandla patientvård, och Big Data, som ger snabbt ökade nivåer av förståelse, var också ett stort ämne. Amir Dan Rubin, VD och koncernchef i Stanford Hospital & Clinics, gjorde ett uttalande om hur vi ska utnyttja Big Data för att lösa dagens viktigaste problem, inte inkrementella.

Sammanfattningsvis integrerade Stanford MedX 2013 ePatient-succeshistorier med avancerad teknik med sikte på att utveckla sunda sociala medier, affärsmetoder och forskningspraxis. Ganska stimulerande saker - allt i en nattklubbsemiljö som gav vibrationen att framkalla vårdens framtid med snabb blixtsnabbhet.

ePatient Experiences

För att sparka upp strängen av ePatient-framgångshistorier, ledde Christopher Snider (en DOC'er och värd för Just Talking podcast) en paneldiskussion inklusive Joe Riffe (en paramediker) och Erin Moore i bloggen 66 Roses .Erin delade hur hon upplevde med cystisk fibros och informerade respektive samhälle via sina sociala medier så att hon kände sig bemyndigad. Emily Bradley av Kronisk kurva stödde Erins uppfattningar med ett samtal att använda Twitter för att "klaga sig" om det behövs. Jody Schoger av #BCSM bröstcancergemenskapen avslutade panelen med en uppmaning till patienter att bli aktiv i organisationer och kommittéer som kunde tjäna forskningsbidrag för att "kliniskt validera" värdet av socialmediaanvändning för patienter.

Nästa kom ePatient Igniterar samtal - en serie framgångsberättelser för patienten som kan smälta ditt hjärta. ePatient Sarah Kucharski regisserade publiken med en berättelse om sin man som hjälpt henne att raka benen, laga mat, rengöra sina sår, göra tvätten och få henne blommor efter vad hon kallade "kirurger som slår henne som en fisk". Hon avslutade sin scenstid med en bra uppfattning: erkänna din vårdgivares behov. Ge dem utrymme och tid att andas, eftersom vård av vårdgivare tar hand om dig själv. Sedan gav ePatient Liza Bernstein oss sin insikt som en överlevande bröstcancerpatient: värdighet är lika viktigt för patienten som syre.

Brett Alder talade om att använda FeelAlike mobilapp för att förena patienter genom att hjälpa dem att dela sina erfarenheter efter orgasmisk sjukdoms syndrom (ja det är ett riktigt medicinskt tillstånd!). ePastient Manifesto förespråkare Emily Kramer Golinkoff delade sin erfarenhet av cystisk fibros och hur hon tog sin behandling med sina vänners scheman så att de alla kunde komma ut och runt tillsammans. Genom att gå med i den elektroniska cystiska fibrosemenskapen, kände de alla sig bemyndigade. Som hon beskriver det kom hennes framgång med deltagande medicin från "utnyttjande av synergi".

Den slutliga uppsättningen ePatient-talaruttalanden inkluderade Jasmine Wylie, en servitris som lider av QT-syndrom och hjärtstopp. Genom sociala medier träffade hon 1 000 människor med sin sjukdom. Och canceröverlevare Terri Wingham kunde rekrytera andra canceröverlevande med hjälp av YouTube, Twitter och Facebook, så att hon kunde bygga "nödvändiga broar" som hon behövde för att sprida cancermedvetenhet. ePatient Michael Weiss framhöll hur "patienter som hjälper andra patienter ofta kan vara den bästa medicinen."

Social Media Digs In

MedX började gräva sig i det specifika ämnet social media strategier för vårdpersonal. Början av denna diskussion var Dr Leah Millheiser från Stanford, som delade erfarenhet av kvinnors sexuella hälsa. Hon pekade på de vanliga varningarna: den "naturliga" betyder inte nödvändigtvis "säker" och "onaturlig" betyder inte alltid "dålig". 72% av de vuxna tror att de flesta hälsoinformation som finns på internet är sant, så även om det finns mycket värde här måste vi vara försiktiga.

Ett huvudtema för årets MedX var hur leverantörer kan utveckla ett förhållande med en patient på sociala medier som Google +, YouTube, Facebook och Twitter. Thomas Lee och Audun Utengen från socialmedicinsk konsultation Symplur startade på morgonen med ett uttalande om hur du aldrig vet när rätt tweet kommer att träffa rätt patient vid rätt tidpunkt.Marion O'Connor från Oxford University Hospital, Storbritannien, uppgav faktiskt att den största risken för sociala medier i hälso- och sjukvården inte deltar i samtalet.

ePatient Dave deBronkart talade om hur läkare i genomsnitt 17 år att anta nya metoder (!) Dr. Bertalan Mesko, som identifierar sig som en "medicinsk futurist", konstaterade viktigt att läkare inte kommer att ersättas av robotar under de närmaste åren , men störande teknologier kommer att användas kraftigt.

I paneldiskussionen om sociala medier strategier för hälso-och sjukvård talade Dr. Mesko om hur han aldrig utnyttjade sociala medier för att skicka personlig information. Han uppgav också att schemaläggning tweets var "som att skicka en manikin till en cocktailparty." Dave deBronkart pratade om hur förlita sig på Googles sökverktyg för att hitta information av högsta kvalitet kan vara oklokt på grund av frekvensen av företagets algoritmförändringar. Dr Millheiser slutade på noten att ePatients var svåra att hitta i sexuell hälsa eftersom de blyg från att vara så öppna om dessa ämnen.

Det blev allt tydligare vid dessa och andra konferenser, som det senaste WLSA-konvergensmötet, att hälsofrämjande tillämpningar av sociala medier börjar få en djupgående effekt på förebyggande och hantering av kroniska sjukdomar, vilket står för någonstans mellan 50-70% av sjukvårdskostnaderna i USA

moms, användes sociala medier till otroliga priser under denna konferens. Arrangör Larry Chu rapporterar att #MedX hashtag gick vild, till och med slog ut Justin Bieber för en dag!

Mobile Health Tech

Givetvis gav MedX en livlig uppdatering av smartphone-appar och annan teknik som kunde integreras för att informera, diagnostisera och kanske behandla patienter. Rajiv Mehta av skaparna av vårdgivaren App Unfrazzle noterade hur 99% av patientens liv spenderas och tar hand om sig själv. Dessutom är de flesta av dessa uppgifter vardagliga. Hans mobilapplikation hjälper patienterna att utföra dessa uppgifter på ett snabbt och effektivt sätt. ePatient Sarah Kucharski i FMD Chat gav en översikt över hur hennes teknik diagnostiserade fibromuskulär dysplagia, en sjukdom som bestod av komplikationer av vaskulär och bindväv. Dr Marc Katz i Bon Secours Health System (på östkusten) påpekade hur han som hjärtkirurg anser att kliniker inte bara bör sträva efter att följa bevisbaserade riktlinjer i sin praktik utan att gå över dem.

Roni Zeiger, tidigare Google Health, påminde oss om att läkare måste vara uppmärksam på att varje social media-samtal måste ha informerat samtycke från patienten.

Och ePatient Jamia Crockett chimed in med lite komisk lättnad, det är också ganska sant: Patienter är ofta oärliga om deras medicinering vid läkare eftersom de inte vill släppa dem.

I paneldiskussionen "What if Healthcare …", som moderatades av Paul Costello i Stanford School of Medicine, kom några viktiga ämnen fram. En av dem var "digital literacy" både för läkare och patienter.Vi kan inte förvänta oss att antingen omfamna tekniken om de inte är utbildade och utbildade vid användningen. David van Sickle av Propeller Health (tidigare Asthmapolis) tog upp den kritiska betydelsen av att göra kostnaderna mer transparenta i det digitala hälsoprojektet. Och ePatient förespråkare Regina Holliday noterade att sprida patientdata utan korrekt samtycke kan göra människor arg och därför inleda förändring i vårdsystemet.

Dr. Michael Painter från Robert Wood Johnson Foundation presenterad på OpenNotes, ett initiativ som gör det möjligt för patienter att se noterna läkarna skriver. Patienterna var entusiastiska över denna idé: 92% av patienterna på tre platser läste läkarens anteckningar i en ny studie. Dessa patienter kände mer kontroll över sin vård och hade en bättre förståelse för deras hälsotillstånd. För att gå vidare med OpenNotes säger Dr. Painter att de behöver övervinna läkartidsbegränsningar, tekniska hinder, problem med överbelastning av data och konfidentialitetsproblem.

Josh Stein of AdhereTech (just profilerad av Amy i Diabetes Forecast ), fick den enda platsen för en start för att räkna sitt företag på Stanford Medicine X. Josh förklarade $ 300 miljarder medicineradhäftande problem som plagerar USA. Han beskrev då sin flaska, laddad med sensorer på innerväggarna, som kunde detektera förändringar i tablett- eller vätskenivån. Den 45-dagars batteridriven flaskan är ansluten till ett system som sätter samtal till patienten om sensorerna inte upptäcker ändringar vid lämpliga tider. Låt oss höra det för AdhereTech!

Vu hoppa igång diskussionerna med ett uttalande om hur vanity kan vara en viktig drivkraft bakom att människor är mer fysiskt aktiva.Också rörande en del kontroverser var hans påstående att veta vad patienter vill ha i produkter är inte deras jobb (en linje från Steve Jobs) och att det inte är meningsfullt att införa det hårda arbetet med produktdesign på patienter. I stället bör vi titta och lyssna på patienter för att se vad deras behov var.

Kanske mest kontroversiella var Vu: s påstående att en viktig orsak till att många diabetespatienter inte mäter deras blodsockernivåer är att de "vill inte veta numret". Han rapporterade att blodsockertestning saknades huvudsakligen på grund av tre skäl: 1) Patienter ville inte veta resultatet, 2) De skämdes, 3) De kände sig hopplösa. Detta avstämmer något av en firestorm över diabetesområdet, jag förstår. Men en annan talare hänvisade till det allestädes närvarande datasynkroniseringsproblemet, och Vu föreslog att patienter kan vara mer motiverade om tekniker som Diasend och SweetSpot kunde konsolidera insulinpump-, CGM- och BGM-data till ett ställe.

Jon Kiehnau of Spree, den så kallade "NetFlix of health groceries", talade om vikten av att förstå patientens relation med mat. Den genomsnittliga livsmedelsaffären har 450 olika produkter, och hans grupp arbetar med livsmedelsbutiker för att "ta med ett berg av information för att leverera kedjestyrning." John Ivo Stivoric av den bärbara sensorns leverantör Jawbone, gjorde en quotable soundbite med "sittande är den nya rökning." Han tror också att det finns "inga bra verktyg för att konsolidera data".

Forskning om digital hälsa

Ett annat ämne som är ett stort behov av att ta itu med var rollen som kliniskt validerad forskning inom digital hälsa. Vem är bättre att ta itu med detta ämne än den fina personalen vid Patient Outcomes Research Institute (PCORI) i Washington, DC? Av alla kriterier som PCORI tittar på när man granskar bidrag, rankar de kvaliteterna "patientcentrerad" och "patient- och intressentansvar" längst upp i listan. (Även om vi undrar hur dessa definieras?)

Ming Tai-Seale från Palo Alto Medical Foundation Research Institute förklarade hur deras undersökningar visade att patienterna ofta lurade att klaga när det inte gick bra, eftersom de fruktade att vara märkta en "svår patient" som då kan uppleva sänkning av vårdkvaliteten.

Stephen Friend tillkännagav en ny molnbaserad samarbetsvetenskaplig plattform som heter BRIDGE - lanserad på MedX. Det kommer att göra det möjligt för allmänheten, forskare och finansiärer att samarbeta för att utföra sund klinisk forskning. Han nämnde Lunds Universitets arbete med diabetes som ett exempel på "överbryggande" tekniken.

På dag 2, gick in från scenen till höger den 15-åriga bukspottskörtelcancerundersökaren som är känd som Jack Andraka, som deltar på Johns Hopkins University. Han talade om hur cancer i bukspottskörteln var $ 800, vetenskapliga artiklar kostade över $ 1000 och 0. 008% av befolkningen i världen har tillgång till forskningsresultat och annan vetenskaplig information. Han bad om en lösning på kunskapsberövandet i vissa klasser av mänskligheten.Detta är kritiskt eftersom kunskap är världens stora utjämnare; oavsett om du är vit, svart eller latinamerikansk, asiatisk, etc., bör rätten till kunskapsåtkomst vara grundläggande för alla, sade han.

Digitalhälsos verksamhet

Digital hälsa är nu ett blomstrande företag. MedX höll en serie "Master Classes" i år, där experter gav intensiva kurser om specifika ämnen. En på crowdfunding i vården sköts av Sonny Vu ​​från MisFit Wearables, som betonade vikten av att skapa en meningsfull, tydlig och relevant historia för dina konsumenter. Han skisserade också den föredragna frekvensen av e-post, när man skulle embargoera artiklar om ditt företag och hur förlängning av tidsfristen för en crowdfunding-kampanj mer än en gång kan göra ett företag i fara för att förlora förtroende hos sina konsumenter och investerare. Vu talade också om vikten av att svara på 300-400 kommentarer per dag på crowdfunding webbplatsen inom 30 minuter, annars kommer granskarna att förlora förtroende (whew!) Han delade också detaljer om skillnaderna mellan Indiegogo och Kickstarter (med Indiegogo som en utmärkt bättre erfarenhet för MisFit laget). Prissättning på $ 99 var ett magiskt nummer, det verkar.

Vad är det bra med mobila appar och digitala hälsoapparater utan riktig design? Dennis Boyle från IDEO och ePatient Nick Dawson ledde IDEO Design Challenge, som gjorde det möjligt för grupper att gå igenom steg-för-steg-processen som Boyle's företag genomgår för att skapa. Olika patienter chimed in på hur man ramar rätt "problem uttalande" för att

kunna utforma till patienternas verkliga behov. det här är inte så enkelt som det låter!

Roni Zeiger fortsatte Design Thinking-temat med en Master Class på hur han designade det nya SmartPatients användargränssnitt. "Rita något som ger en inkrementell förbättring och sedan iterera om och om igen." Yang Yu of OpenCare, en leverantörs sökwebbplats för konsumenter, föreslog att vi "designar ur ett tjänarperspektiv" med tonvikten på att lita på användaren av uppgifter. Diskussionen flyttade sedan till användningen av snabba (5-dagars) prototyper i akademiska institutioner. Den allmänna slutsatsen var att det var väldigt svårt att snabbt prototyper på grund av krav på intensiv planering och utförande efter analys. Det innebär med andra ord att stora organisationsprocesser sakta ner sakerna. Höger.

Takeaways

Liksom WLSA Convergence Summit 2013 var konsensusen mellan talare på Stanford Medicine X klart: den aktiverade förlovade patienten kommer att störa det nuvarande hälsovårdssystemet. Utmaningarna kvarstår, bland annat genom att man etablerar en patientcentrerad syn på kronisk sjukdomshantering (!), Och digital hälsa är fortfarande i sin nascenta stadier. Men samhället i närvaro var övertygad om att de elektrotekniska ingenjörerna, allierade vårdpersonal, datavetenskapare, företagare och beslutsfattare gör snabba framsteg mot att förbättra vården och patientens erfarenhet.

Du kan dyka in i mer täckning av Medicine X genom att söka på

hashtag #MedX, och besöka deras YouTube-kanal och Flickr-bildmatning.

Se även: MedX p ost s av diabetes ePatient deltagare här, här och här, samt podcasts på DSMA Live och Just Talking. Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.