Införandet av Diabetes Patient Advocacy Coalition

En ny patientledd organisation har uppstått för att hjälpa gräsrotsdjupssamfundets lobby effektivt, med målet att göra förtal om federala och statliga politiska frågor lätt för den genomsnittliga PWD (personer med diabetes).

Det kallas Diabetes Patient Advocacy Coalition, eller DPAC för kort, som lanserades strax före det stora årliga mötet i American Diabetes Association i Boston och speglade av kända Diabetes Online Community (DOC) aktivister Bennet Dunlap och Christel Marchand Aprigliano .

"DPAC försöker säkerställa säkerheten och kvaliteten på mediciner, enheter och tjänster samt tillgång till vård för alla 29 miljoner amerikaner med diabetes ", förklarar deras hemsida.

"Vi vill vara lobbyarmen för patientförespråkare, speciellt när det finns luckor i förespråkningstäckningen", säger DPACs president Bennet Dunlap, som inte bara är en D-pappa till ett par barn 1 men också en typ 2 själv. "Vi har hört så många människor säga," Jag är villig att engagera, men det är så svårt "… Tja, vi vill göra det lättare för dem att höja sin röst."

Hur exakt kommer de att göra det enkelt?

Vi håller reda på vem dina valda tjänstemän är, vilken tjänsteman är i vilken kommitté, frågor som kan skada eller gynna vårt samhälle, vilka räkningar kommer att göra skillnad i våra liv, vilka har cosponsored vilken räkning och Mer.

Vi meddelar varför det är viktigt att agera genast, så ge dig möjlighet att snabbt göra det via en serie klick för att effektivt dela din röst med beslutsfattare.

DPAC kommer att fokusera på tre kategorier - tillgång, kvalitet och säkerhet. Detta omfattar ämnen som CGM-åtkomst till Medicare, som tar itu med riskerna för felaktig övervakning av glukos och farliga infektioner i kliniska inställningar och ser till att mätare och remsor på marknaden är säkra och korrekta.

Det är speciellt inställt att vara en 501 (c) (4), vilket är en annan typ av ideella än de vanligaste 501 (c) (3) organisationer som kan samla in pengar men inte bli involverad i regeringens lobbyverksamhet. Det är en nackdel för några av de stora pistolerna, som JDRF och ADA och även våra vänner på Diabetes Hands Foundation (DHF), som driver utestående kampanjer och förespråkare, men hindras från att lobbya direkt om lagstiftningsfrågor.

Christel berättar att ingen organisation i D-världen gör vad som helst som vad DPAC planerar, speciellt riktade mot statliga och federala lagstiftare om viktiga diabetesfrågor. DPAC kommer att övervaka dessa frågor och rallyförespråkare när och när det behövs för att försäkra sig om att beslutsfattare är medvetna om att vår D-gemenskap bryr sig om dessa saker och har våra ögon på dem.

"Vi har inget intresse av att återskapa hjulet … det här låter oss komplettera alla andra fantastiska organisationer och kampanjer som finns där ute, säger Bennet." Advocacy som utgör lobbying är problematisk, så vi ville ta de problem borta. "

Bennet är ingen främling för D-advocacy, som är en nyckelkraft bakom Strip Safe Campaign som lyfte fram problem med testremsan och mätarens noggrannhet och framgångsrikt motiverade FDA att börja ansluta sig till vår D-community på det ämnet under de senaste åren. Vår vän i Philadelphia-området är också en diabetesbloggar på

Din diabetes kan variera och gör annat viktigt arbete med Diabetes Hands Foundation och andra i DOC. PAC är inte heller en främling för oss, antingen: Christel Aprigliano var en två-vinnare av vår DiabetesMine Patient Voices Contest och har blivit en gemenskapsledare de senaste åren - organiserar den första Diabetes UnConference tidigt i år och planerar redan för två efterföljande händelser 2016. Som många av våra anhängare troligen vet, bloggar bloggen över

The Perfect D

. Hon har en bakgrund i att hantera ideella vinster, så detta är rätt upp i hennes gränd (även om hon inte är officiellt relaterad till hennes andra org, The Diabetes Collective.) De två säger att de planerar att ta med andra patientröst som rådgivare, tillsammans med industrin och andra D-folk.

När det gäller vad de ska ta itu med först pekar de på problem under det senaste året i Arizona, där lagstiftare ansåg att man ändrade insulinpumpens tillgång så att unga vuxna - särskilt de som gick under övergångsåren - skulle förlora sin täckning insulinpump och förnödenheter; och Kalifornien, där staten tittade på att ändra sin lag på sharps containrar på ett sätt som skulle ha spiked kostnader men inte medför några meningsfulla säkerhetsfördelar.

I båda fallen samlade D-gemenskapen och höjde våra kollektiva röster om dessa frågor. DPAC anser att situationer är fallstudier om hur detta kan ske i stor utsträckning. Detsamma gäller glukosmätare noggrannhet, engagera sig med FDA, # Vote4DM-kampanjen riktad mot diabetesutbildning och relaterad lagstiftning, och fokuseringen på FDAs nya Medical Data Data Standards (MDDS), som gav upphov till hundratals offentliga kommentarer till FDA. Alla dessa ämnen fick många i DOC-inställningen och redo för handling.

"Vad vi såg … är att om vi får rätt personer som är engagerade vid rätt tidpunkt kan vi (patientgemenskapen) vara en väsentlig betydelsefull aktör och effektförändring på dessa problem, säger Bennet.

DPAC skulle vilja hjälpa till att samordna en enhetlig röst, i stället för många organisationer som skapar separata kampanjer och initiativ för varje av dessa ämnen, vilket är vanligt.

Christel berättar att de använder CQRC Engage, en mjukvaruplattform som är utformad för att hjälpa förespråksgrupper att spåra viktiga problem och snabbt sätta upp Call to Action till rätt mål. De kommer också att kunna ge feedback om vad D-förespråkare gör och vad som händer som ett resultat, så att de kan kvantifiera hur patientröst kan påverka problem.Till exempel: Om en viss kongressmedlem eller beslutsfattare stöder ett stycke diabeteslagstiftning som spåras, kommer det att delas offentligt.

Som påpekat hoppas de göra det lätt för PWD: er att ansluta sig till lagstiftare online och ge relevant information som de frågor du kanske frågar eller om en viss policymakare redan har ställt sig eller röstade ett visst sätt på frågan. I stället för att organisera "days on the hill" som andra större orgs, kommer DPAC att fokusera på virtuella förespråkningskanaler eller personliga möten på statliga lagstiftare eller kongressmedlems kontor, där de är säkra på att få meningsfull ansikte med dessa beslutsfattare .

Bennet säger att de också skulle vilja fortsätta FDA-virtuella konversationer som ägde rum två gånger under 2014, och om möjligt organisera liknande webbseminarier med andra i beslutsroller, som Center for Medicare och Medicaid Services (CMS) som ligger i den heta platsen på Medicare Covers CGM access problem.

För att hjälpa beslutsfattare, hoppas Bennet och Christel att DOC och bortom kommer att göra dessa problem personliga - genom att dela våra historier, så mycket eller så lite som vi kanske vill ha på ett visst ämne: Hur påverkar problemet vårt verkliga liv med diabetes? Vad vill vi ha ändrats? Och vad kan beslutsfattare göra åt det?

"Så mycket av detta är som diabetes själv", säger Bennet. "Vi vet att några resultat blir otroliga, men under det närmaste kvartalet kan vi förbättra vårt antal eller A1C genom att ändra vad vi äta eller cykla mycket mer. Inkrementella förbättringar är meningsfulla. Nu måste vi koncentrera oss på inkrementella förbättringar i den officiella politiken för diabetes. "

Stort folk och en bra sak! Vi hoppas att höra mer snart från @DiabetesPAC.

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.