Hjälp Definiera ett nytt diabetes-anti-stigma-initiativ! (från medgrundare av BDI)

Vi är enorma anhängare av Behavorial Diabetes Institute (BDI) och ansträngningarna för denna stora San Diego-baserade icke- -profit att omfamna den emotionella och psykosociala sidan av diabetes. Därför har de senaste nyheterna om BDI: s ekonomiska kamp haft svårt att höra.

Direktören för BDI är naturligtvis den berömda Dr Bill Polonsky, men han beror också mycket på medgrundare Dr Susan Guzman, som var medverkande till att starta organisationen 2003 och hjälpa till att växa genom åren.

Idag delar Susan några inbyggda detaljer om förändringarna inom BDI sedan slutet av förra året, hur de drabbade henne personligen och hur det hela ledde henne till skapandet av en ny diabetes-psykologi kampanj som hon behöver vår gemenskapshjälp med.

En gästpost av Susan Guzman

Nästan exakt ett år sedan firade vi och reflekterade över 10-årsjubileet av Beteende Diabetes Institute (BDI), där jag hade tjänat som medgrundare och direktör för kliniska tjänster. Som det visar sig, det 10-åriga BDI visade sig vara svårt.

Vi hade ett stort ekonomiskt bakslag i december och för att organisationen skulle förbli flytande måste de patientprogram som vi erbjöd under det senaste decenniet omedelbart avbrytas. Och jag förlorade mitt jobb. Nästan över natten, vad jag hade hängt i min karriär som psykolog måste sätta på plats och de personer som var inskrivna i våra klasser och workshops var återigen, utan tjänster.

Naturligtvis är ett pågående mål för organisationen att få finansiering för att återställa och vidareutveckla program och tjänster för personer med diabetes. BDI förblir en resurs för människor via vår hemsida och skriftliga material (som diabetes etikettkort). BDI: s forskningsprojekt och yrkesutbildning inom hälso- och sjukvården är blomstrande och organisationens uppdrag fortsätter.

Även om min roll har förändrats väsentligt, fortsätter jag att vara aktiv vid BDI och tjänstgöra i styrelsen.

Efter det här bakslaget på BDI gjorde jag mycket själ och letade efter var jag ville ta min karriär framåt. Många gånger läser jag min gästpost på DiabetesMine från förra sommaren, vilket återspeglar de lärdomar jag har lärt mig av personer med diabetes som jag hade möjlighet att hjälpa till. Medan jag kortfattat funderade på att gå i en helt annan riktning som psykolog kunde jag inte ignorera hur mycket jag älskar mitt arbete i diabetesområdet. Jag är passionerad för att hjälpa människor med diabetes och känner mig kallad att göra mer. Det jag ville uppnå är ofullständigt.

Jag har inte diabetes, men jag älskar hundratals människor som gör.(Shhh - Som psykolog är det inte meningen att jag säger så högt.) De är olika människor som faller över hela spektret av diabetes: unga och gamla, typ 1 och typ 2, låga och höga A1C, nyligen diagnostiserade och de med 50+ år, idrottare att sova potatis, de som omfamnar diabetes och de som försöker svårt att ignorera det. Bra människor gör sitt bästa varje dag med vad som ligger framför dem.

Det är på grund av alla dessa människor som jag känner mig tvungen att göra mer. Varje dag finns det för många missade möjligheter att förklara diabetes korrekt (nyhetsartiklar, dåliga skämt, doktorsbesök, till och med lediga samtal). Jag blir mycket frustrerad

när jag hör diabetes av typ 2 som beskrivs som "fetma-versionen" av diabetes. Varför fortsätter vi att spela den gamla tejpen när vi har så mycket bevis på att genetik, miljöfaktorer och andra biologiska faktorer har en nyckelroll i början av typ 2-diabetes? Varför "lider" med typ 1-diabetes och varför är det märkt "dåligt" eller "svårt" slag? Finns det ett bra slag? Varför är någon som kämpar med diabetes någonsin skrivit bort som "icke-kompatibel"? Tror vi verkligen att svara på personer med meddelanden om skyll, dom och rädsla kommer att hjälpa till?

Jag känner mig tvungen att försöka möta dessa utmaningar och göra en skillnad. Men vad kan jag göra? Jag är en person och det som behöver hända är en rörelse. Det skulle ta alla människor med hud i spelet för att börja utmana status quo, tala upp, vara modiga, komma ihop, sprida kunskap, möta personliga fördomar / fördomar och vård.

Det här är den del av min berättelse där universet slog mig ett ben!

I början av året mötte jag massor av yrkesverksamma som jag har samarbetat med under åren för att få deras inlägg på mina idéer för en rörelse i diabetes. En av de personer jag träffade är Justin Gardner, en riktigt smart, energisk och kreativ marknadsföringsexpert som jag har arbetat med på andra diabetesrelaterade projekt. Jag ville välja sin hjärna om denna idé. Justin hade omedelbart massor av bra inmatning och erbjöd hjälp av hans blivande sjukvårdsinriktade marknadsföringsbyrå, BLDG Health in California. Planen som han hjälpte mig att utveckla för rörelsen är tekniskt driven - hans kompetensområde. Så gav jag upp min flip-telefon och välkomnade mig 2014.

Samarbetar med BLDG Health, vi initierar en nationell rörelse för att minska diabetesens stigma och främja en förändring av hur vi tänker och pratar om diabetes. Vi skulle vilja se den nationella konversationen om diabetes flytta sig från generiska övergeneraliseringar, rädsla och skylla på en baserad på fakta, empati och uppmuntran. Målet är att alla personer med diabetes, oavsett typ eller ledning, ska känna sig bättre förstådda, engagerade och stödda. Liknande rörelser som representerar andra sjukdomar / hälsoförhållanden har varit mycket framgångsrika och har följaktligen samlat andra till att reagera med mer förståelse och stöd. Vi vill göra detsamma för diabetes.

Min nya titel: Dr Susan Guzman, grundare och VD för Diabetes Psychology Associates.

Vi vill att folk ska förstå och ha empati för vad som gör diabetes svår. Diabetes är en kronisk sjukdom som aldrig går bort. Det kräver konstant ansträngning. Det finns ingen mållinje att korsa. De flesta personer med diabetes har aldrig erfarenheten att göra tillräckligt bra för att hantera sin sjukdom. Och eftersom de flesta utan diabetes inte har någon aning om vad en stor insats det är, räcker det inte med att vi hyser för dem som lever med diabetes. Genom det här nya initiativet vill vi skapa en modell av empati och engagemang hos personer med diabetes som kan ta rot i sjukvården, Pharma / enhetsindustrin och inom ett större samhälle.

Vid den här tiden har vi inte fullständigt slutfört den riktning vi vill att den här rörelsen ska gå. Vi vill att Diabetesgemenskapen hjälper oss, allt från kampanjnamnet till motsvarande meddelanden som kommer att definiera den nationella rörelsen som vi planerar att lansera i augusti. Du kan hjälpa oss genom att rösta på nätet och höja din röst i hur du vill se detta framåt.

När namnet väljs, definierar diabetesföretagen rörelsen och vilka meddelanden resoneras och tar tag i. Välkomna hela diabetesområdet, skapa ett säkert ställe att tala upp och få stöd, engagera diabetes i diabetes och utveckla partnerskap med diabetes utan vinst kommer att vara nyckeln till att göra denna rörelse framgångsrik. Dessa viktiga steg kommer att lanseras i slutet av augusti tillsammans med det nya namnet, webbplatsen och online-plattformen.

Det finns ett stort behov, vi har hittat. En del av den forskning vi har gjort för att bestämma hur stort det behövs sammanställs i ett 19-sidigt vitt papper, som kallas Diabetes: Mer än en statistik och vi har just lämnat in för publikation i en branschtidskrift den här månaden. Vårt papper fokuserar på hur diabetespsykologi och digitala plattformar kan användas som kontaktpunkter för att göra positiva förändringar i livet för personer med diabetes. I detta dokument framgår att när vi behandlar personer som lever med diabetes som mer än ett tal och anser patientens erfarenhet med empati, omvandlar de människor till mer än statistik och laboratorieresultat. det tillåter att deras röster hörs. Denna personalisering har förmågan att röra sig bortom de gamla talande punkterna i diabetes till en ny sfär av individualiserade strategier som kan hjälpa människor att övervinna hinder för att leda hälsosammare och lyckligare liv.

Det här är självklart något som Diabetes Online Community (DOC) handlar om, och det var nyligen

upptaget vid ADA Scientific Sessions där förespråkare som Manny Hernandez och Jeff Hitchcock uppmanade vårdgivare att använda online interaktion till koppla ihop med de större känslomässiga och medicinska aspekterna av patientdiabetesvård.

Det är mitt hopp att den här nya "plattformen" kommer att tjäna för att galvanisera effekterna av DOC och diabetes utan vinst. Jag anser att det är både nödvändigt och viktigt att övertyga industrin / vården om att aktivt delta och stödja dessa ansträngningar som ett sätt för dem att bygga äkta och varaktiga relationer med personer med diabetes från diagnos och framåt.

Vårt uppdrag är värt att upprepa:

Vi vill att människor ska förstå fakta om diabetes och ha empati för det som gör diabetes hård. Diabetes är en kronisk sjukdom som aldrig går bort. Det kräver konstant ansträngning. Det finns ingen mållinje att korsa. De flesta med diabetes känner att deras ansträngningar att hantera diabetes aldrig är tillräckligt bra. Och eftersom de flesta andra (utan diabetes) inte har någon aning om vad en stor insats det är, räcker det inte med att jubla för dem som lever med diabetes.

Låt oss ändra detta! Jag uppmanar dig att få en röst i vilken riktning den här rörelsen kommer att gå.

Tack för det här fantastiska nya initiativet Susan! Vi ser fram emot att arbeta tillsammans som en gemenskap på denna psykosociala front för att bygga vidare på vad du började på BDI.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.