NFE 2017 - Body Fitness - overall
Innehållsförteckning:
Om jag har något att säga i det, skulle jag hellre inte dö idag.
Här sitter jag, skakar och rädd. Orolig över vad som händer med min diabetes och de behandlingar jag har råd med. Min vision är lite fuzzy och jag är säker på att om jag försökte stå upp just nu, skulle jag toppa tack vare hypoglykemi jag upplever.
Mitt blodsocker är 43.
Det är vad min CGM säger och pilen pekar nedåt. Min mätare pekar mig vid 54.
Hur som helst, det är farligt lågt.
Detta är andra gången på en dag jag har varit så låg.
Självklart har jag inte orsakat dessa Lows avsiktligt. Det är inte som om jag inte uppmärksammar eller lägger stor ansträngning i min BG-ledning varje dag i mitt liv. Men misstag och oavsiktliga konsekvenser händer. Ibland två gånger på en dag. Och med den hypoglykemi-medvetenhet som jag upplever efter 32 år med denna sjukdom, tackar jag gud för CGM-tekniken som kan varna för vad som händer - innan mitt sinne blir helt värdelös.
Men för dessa två senaste Lows, trots att min CGM har varnat mig för faran, stöter jag inte direkt på juice eller snabbverkande kolhydrater för att öka mitt blodsocker. Istället kommer jag att stanna kvar i den här riskzonen lite längre.
Varför inte behandla, frågar du?
Eftersom du, Blue Care Network, tycks tro det är inte nödvändigt.
Du skickade mig ett brev i slutet av februari för att neka min begäran (det var faktiskt en begäran från en tredjepartsdistributör du tvingar mig att använda) för CGM-sensorer. Min fru och jag gick precis till HMO-planen i början av året, så du har inga register på mig för mig - ingen historia om de många rutorna CGM-sensorer som jag har fått under de senaste tre åren med den här enheten.OK, jag förstår att du ber om ytterligare dokumentation om mitt behov av denna teknik och jag är villig att acceptera att det är en legit fråga.
Men jag är lite förvirrad över vad du vill ha av mig.
Du skrev att försäkringspolicyen kräver "återkommande oförklarliga svåra symptom på lågt blodsocker som utsätter sig själva eller andra för risker".
Så enligt din mening måste jag visa upprepade hypos för att bevisa att jag faktiskt behöver en CGM? Trots att jag har använt en CGM i 3 år nu, och det har räddat mitt liv ett antal gånger? Det har hjälpt mig att hålla mig trygg med bättre blodsocker, men det är inte tillräckligt bra för dig? Snarare, om jag håller mig inom räckhåll och gör OK, det visar att min diabetes måste vara "fixad" och jag behöver därför inte längre denna teknik?
Detta är så rygg-tillbaka, som vi har sagt i flera år.Det enda sättet att få täckning för en CGM, eller en insulinpump, är i många fall att ge bevis för att vi gör skit, utan kontroller av BG-nivåer.
Jag förklarade detta för en mycket trevlig Managed Care-representant på telefonen nyligen och berättade för henne att hela anledningen till att jag var på en CGM var att ta itu med min glykemiska variabilitet som skapar en berg-och dalbana effekt av blodsocker mellan 40 och 400.
Även om jag inte har haft detta specifika Lågmönster nyligen, är mina höjder tydliga i min D-data och min doktors anteckningar visar tydligt att jag är "hypo unaware" för det mesta, speciellt på natten när det finns mer risk för att somna och inte kunna vakna för att behandla ett lågt blodsocker.
Du berättar för mig att du föredrar dokumentation som visar dessa mönster före min CGM-användning för många år sedan … Jag förklarade att jag har bytt läkare några gånger och det är troligtvis inte möjligt att få rekord från 2010 visar dessa pre-CGM mönster.
Istället erbjöd du att min läkare kan överklaga beslutet genom att lämna in mer information om varför detta är nödvändigt. Självklart planerar jag att bjuda på min endo göra det snart. Jag vet hur denna försäkringsprocess fungerar, och förstår att ungefär 39-59% av överklaganden leder till en återföring av den ursprungliga förnekelsen.
Fortfarande undrar jag: Varför lägger vi oss igenom det här papperet jaga? Och varför påverkar inte högt blodsocker också detta beslutsfattande?
På den andra punkten är det inte som om högblodsocker inte är utan faror, från DKA till högre risk för långsiktiga komplikationer som är mycket dyrare för hälsovårdssystemet och din försäkringspolicy.
Och det är inte som om det inte finns studier som visar att CGM minskar kostnaderna för diabetesvård över tiden, för att inte tala om minskningen av sjukhusvistelser och akutvård relaterad till hypoglykemi. Denna berättelse om en studie som presenterades vid den största sjukvårdsleverantörskonferensen 2015 är bara ett exempel.
CGM täckning frågor, och det är felaktig logik att få oss att visa svåra och återkommande Låga symptom bara för att bli täckt för denna teknik.
Visst, jag förstår att du vill se till att pengar inte slösas bort på dyr teknik som kan visa sig vara onödig eller oanvänd. Jag fattar.
Men i så många fall som min har läkaren och patienten redan beslutat att detta verktyg är nödvändigt. Den kliniska bedömningen du använder för att godkänna eller förneka täckningen är helt enkelt inte meningsfullt - antingen medicinskt eller ekonomiskt.
Motvilligt följer jag dina regler och visar mitt behov av detta.
Det här är inte 80-talet eller 90-talet, så det är inte lika lätt att "ljuga" mer om glukosdata längre. Borta är de dagar som bara skriver i falska nummer för att bereda doktorn. Nu har vi enheter som kan laddas ner - och min endo har särskilt sagt till mig att försäkringsgivare ofta efterfrågar faktiska nedladdade data innan de godkänner medicinska påståenden.
Detta tvingar mig att visa att Lows är en del av mitt liv med diabetes … även om de inte är så vanliga som de en gång var före min CGM.Jag tycker att jag i stället för att vara säker och behandla mina hypos omedelbart låter dem linga lite - bara tillräckligt länge för min CGM och fingersticks för att återspegla de "Below 55" -numren. Hur ledsen är det? !
Den svåra lågan igår kväll runt midnatt var bara ett exempel. Det berodde troligen på ett felaktigt carbantal och insulindos från min högre protein middag tidigare den kvällen. Mitt blodsocker minskade till 48 enligt min CGM, och jag tog en meter fingerstick för att säkerhetskopiera mitt dopp under 55 mg / dL.Jag kände mig kall i benet, det slags chill du får när du har influensa och bara inte kan göra något för att värma upp. Min vision var suddig och mina ben var svaga när jag försökte stå. Så jag satt bara tålmodigt.
Precis när mina kognitiva förmågor började molna och mina BGs var kvar i de låga 40-talet huggade jag och gustade en apelsinjuice - tillsammans med kakor och några glukosflikar.
Just nu är det mitt på morgonen på en vardag. Jag är ensam eftersom min fru arbetar utanför vårt hus och jag jobbar på distans från vårt hemkontor. Jag kan se min CGM trendpil gå ner och veta att rysning kommer igen …
Jag har haft min del av otäcka hypo-upplevelser under min 3 + årtionden av att bo med typ 1 - stunder när jag inte kunde gå , eller tänk, eller funktion. När jag hallucinerade och skrek på mina föräldrar och min fru, tänkte de att de var utomjordingar eller robotöverherrar som försökte skada mig.
År sedan upplevde jag en låg när jag körde min bil. Jag hade tur då jag inte döde, och det motiverade mig att få en CGM. Även med denna extra säkerhet blir jag fortfarande rädd för hypos.
Eftersom jag inte är redo att dö. Jag är 37 år gammal, och det finns mycket jag inte har uppnått i mitt liv. Det här är inte min tid.
Jag vet att jag har tur att ha haft tillgång till en CGM, för att hjälpa mig att undvika det värsta. Och det är så otroligt att tro att det enda sättet jag kan behålla detta verktyg är att visa att det i grund och botten inte hjälper mig, och att jag gör det dåligt. WTF?
Min oro är också för de många andra som får liknande försäkringsförnekelser, men kanske inte vet tillräckligt för att överklaga och slåss mot försäkringsbolaget. De slutar ge upp möjligheten att ha en CGM, och lever i mörkret som alla PWD: er hade i de "dåliga gamla dagarna".
Vissa kanske inte någonsin vaknar upp från en låg natt, medan andra kommer att gå högt och hamna på sjukhuset för höga blodsocker och långsiktiga komplikationer.
Varför gör det så svårt för patienter att dra nytta av dessa kraftfulla nya behandlingsverktyg?
Och detta problem sträcker sig faktiskt utöver CGM-täckningen - till de höga kostnader som industrin betalar för insulin som håller oss vid liv, märket av mätare vi vill använda och till och med hur många testremsor vi behöver regelbundet. Allt detta överlappar som ett stort vägspärr för optimal diabetesvård i USA. Att säga att det är synd är en underdrift.
Det är därför jag är rädd, Blue Care Network.För att jag inte vill dö före min tid eller uppleva komplikationer som kan undvikas, och för att jag inte är ensam i detta. Det som verkligen förskräcker mig är att även om jag vet att det finns människor bakom beslutsprocessen, verkar det som om dessa monolitiska organisationer (försäkring och industri) är så drivna av vinst att de hellre vill låta patienter utsättas för dessa livshotande symtom än gör vad de kan för att hjälpa oss att hålla sig levande och friska.
Jag tycker om att jag säger att jag är levande och frisk, men som en enskild patient är jag ofta inte säker på att det verkligen är fallet.
* UPPDATERING 3/18/16 *
En vecka efter att ha skrivit detta brev och skickat det till mitt försäkringsbolag, tillsammans med telefonsamtal till deras verkställande kontor, fick jag ett samtal som meddelade mig att min begäran om förhandstillstånd på CGM-sensorer hade godkänts. Varken jag eller min läkare hade ännu lämnat in en överklagande. HMO-chefen som ringde mig berättade att hon hade fått ett samtal för att titta på min fil. Och det var tydligen henne som bestämde att eftersom jag redan hade använt CGM-sensorer i många år, behövde de inte den "typiska" informationen eftersom det jag hade på filen var tillräckligt bra. Min pre-auth är nu bra för nästa år för när man beställer CGM-sensorer. Tack, sociala medier!
Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.Ansvarsbegränsning
Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.
När jag växte upp, trodde jag där på min inte så inspirerande diabetesvuxen
Ett brev till mitt sällsynta tillstånd
Sällsynta sjukdomar drabbar mindre än 200 000 personer, vilket kan vara isolera för de personer som har dem och göra det svårare att hitta effektiv behandling.