Koppla upp efter diabetes mot bättre hälso- och sjukvård

När vi börjar med diabetesmedvetenheten, vänder många ögon på hur vi kan "upp på nivån" av konversationen om diabetes bland allmänheten.

För mig verkar den här månaden som ett perfekt tillfälle att göra det delvis genom att titta utöver diabetes för att ansluta sig till det bredare hälsovårdsområdet.

Sedan några dagar senare höll University of Michigan sitt andra MakeHealth-evenemang, ett innovationsforum som syftar till att lyfta fram hur vi tänker på att förändra vården. Här var det mycket tydligt för mig att det vi har gjort i Diabetesgemenskapen faktiskt når utöver blodsocker, talar insulin och bukspottkörteln för att ta itu med hur politikare och personer med kroniska tillstånd tänker på hälsoutmaningar.

Jag var glad att delta i båda dessa händelser, som öppnade mina ögon för hur vi kan göra skillnad genom att bara ansluta prickar.

AstraZenecas #DiabetesLinkup

Om ett dussin bloggare / förespråkare deltog i AstraZenecas möten 22-23 oktober i Gaithersburg, MD, med hälften representerande personer som bor med typ 2.

Du kan se några av de levande- tweeting som ägde rum via #DiabetesLinkup på Twitter.

Ett stort tema för denna samling var exakt som namnet implied: Linking up.

En av de viktigaste diskussionerna var AZ-exekver och frågade oss vilket meddelande vi skulle vilja dela bland de större diabetesgrupperna om vi kunde vara säkra på att få örat. Som du kan tänka dig var det en rad svar - från "Du är inte ensam" till "Låt oss representera mångfald i vårt samhälle" och "Det handlar inte bara om socker eller mat" och så vidare.

Meddelandet som resonerade med mig var "ansluta prickarna", som i, hjälper människor att bli medvetna om de resurser som är tillgängliga för dem och hjälpa till att ansluta personer med vad

de

behöver, oavsett vad det är. Med 29 miljoner människor med diabetes i vårt land finns det ingen anledning att någon "influenser" eller enskilt företag kan röra alla. Om vi ​​försöker förändra världen i ett slag, känner jag att vi kommer att misslyckas för att vi tar allt för mycket. Låt oss istället komma in i lokala samhällen där människor behöver stöd mest - kyrkor, samhällscentra, låginkomstkliniker, marknader, innerstäder.Låt oss gå små och så småningom komma till en punkt där så mycket förändring sker lokalt att det inte kan ignoreras i större skala.

Detta tillvägagångssätt är lite i linje med "Think Globally, Act Locally." Diabetesproblemet är så stort att svepande, generaliserade meddelanden aldrig kommer att bli lika effektiva som mindre, mer lokaliserade kommunikationer eller program. Det är vad jag personligen skulle vilja se mer av.

Detta var bara en del av den stora diskussionen som uppstod vid denna händelse. Visst, AZ presenterade några bilder på sina 10 års diabetesmedicin och vad det har i rörledningen. Och de gav oss en cool rundtur i forskningslaboratorierna där briljanta sinnen kommer upp med nya idéer som potentiellt kan behandla sjukdomar. de representerade de som översätter vetenskapen till potentiella produkter, och de som faktiskt skapar grunden för nya mediciner. Ganska coola saker och det tema som strålade ut från varje enskild person vi mötte: Forskarna bryr sig så mycket som patienterna gör om vad som händer i dessa laboratorier, och när resultaten inte materialiseras eller händer snabbt, är de lika frustrerade som vi är på patientens sida!

En ytterligare fördel av denna DiabetesLinkup var att träffa D-peep Sam Talbot, en kändis typ 1, som var till hands för att laga lunch för gruppen. Och det var inte bara för att visa, eftersom han pratade om hur hans arbete ansluter sig till den större bilden …

Hur kan vi alla laga dessa typer av hälsosammare måltider, om vi pressas för tid, pengar eller bara skrämmas av komplicerade recept? Sam svar var spot-on: Det handlar inte om ett recept, men en liten förändring i dina matvanor, det gör skillnaden. Till exempel grillar din kyckling istället för att steka den, med hjälp av mandelmjölk i stället för fetmjölk, eller att välja hälsosammare matolja och skära ner på salt - de små sakerna gör alla en skillnad.

Och kanske kanske de små förändringarna så småningom kommer att leda till en hel matlagning i någons liv. Det är vad det handlar om!

PatienterLikeMe

Har du någonsin hört talas om online hälsosamhället PatientsLikeMe?

Jag först upptäckte det för några år sedan när jag letade efter support efter min mosters diagnos med ALS. Jag skapade en profil och sätta in lite hälsoinformation, men gick inte tillbaka mycket efter det första mötet. PatienternaLikeMe har sedan år sedan växt enormt till mer än 325 000 medlemmar. Men de har inte varit traditionellt starka i diabetes.

Därför talade deras VD för Advocacy, Policy och Patient Safety Sally Okun, vid AZ DiabetesLinkup-evenemanget under öppningsmiddagen. Hon berättade för oss att av de 50 bästa förutsättningarna på PatientsLikeMe är typ 2-diabetes nummer 4 på listan medan T1D är nej. 39.

Men de har gjort inroads i vår D-community, inklusive den nyligen tillagda kollegan T1 Christel Aprigliano till deras patientrådgivande styrelse.

Vad PatientsLikeMe är känt för skapar inte bara en nätverkssajt för att vi ska dela dessa "jag också" stunder, utan också skapa en plattform för patientgenererad data som ska användas i forskning.De undertecknade faktiskt ett avtal med FDA om detta ganska revolutionära koncept detta förra sommaren. Wow!

Så ofta kritiserar vi läkaryrket och forskarna för att fokusera enbart A1C och inte titta på den fullständiga bilden av livet med diabetes. Föreställ dig vad som kan hända om patienter börjar införa omfattande diabetesinformation i denna plattform och dela det med makten som är.

Det är spännande att PatientsLikeMe söker partners med D-gemenskapen och hjälper till att ansluta prickar på detta sätt!

{Disclosure: AstraZeneca betalade för min flygbiljett, hotellboende och måltider för DiabetesLinkUp-evenemanget. Ingen bad mig skriva något, men det antogs … eftersom det är vad jag gör.}

#MakeHealth vid University of Michigan

Ett liknande tema genomgick MakeHealth-evenemanget på U Mich den 25-26 oktober, där innovatörer samlades för att prata patientcentrerad design och hur vi alla kan arbeta tillsammans.

Vi var också live-tweeting från den händelsen, med hjälp av #MakeHealth hashtag bland andra.

Jag var fascinerad att höra hur #WeAreNotWaiting mantra, som först antogs för ett par år sedan vid DiabetesMine Innovation Summit, har blivit en fyrkant som många ser ut att expandera utöver diabetes.

Några ser den här rörelsen, där självhushållare (hackare) och utvecklare skapar ny teknik och verktyg, som framtidens våg för att reformera det traditionella top-down-hälsovårdssystemet.

Naturligtvis har CGM i Cloud-rörelsen och #OpenAPS-systemen banat vägen för andra med olika hälsoförhållanden att göra DIY. Till exempel vill den hörselskadade gemenskapen echo #WeAreNotWaiting i att utveckla ny teknik, enligt Susannah Fox, ny Chief Technology Officer för HHS-avdelningen för hälsa och mänskliga tjänster. Hon ser patientgemenskapen som nyckeln till systemomfattande förändringar.

Många av #MakeHealth-meddelandena går ut på att illustrera stora patienthackar:

Poängen: Vi kan inte lita (eller vänta) på vårdgivare, tillverkare av apparater eller tillverkare av mediciner för att gör vad vi vill ha här. Det är på oss att göra dessa förändringar hända från botten upp, och använd våra egna historier och erfarenheter för att forma större diskussioner.

Ansluta prickarna

Vad har dessa händelser gemensamt?

Vi har länge beskrivit vårt DiabetesMine Innovation Project som syftar till att "ansluta prickarna" - och det är fantastiskt att se nya och olika forum som samlar människor i hela vårdspektrummet för att främja nya partnerskap och gemensamt hitta sätt att förbättra systemet .

Om det är ett livshack, en hälsoblogg, en ny interaktiv plattform eller ett nätverk eller råd om praktiken att använda ett läkemedel - resurserna byggs av de personer som behöver dem.

Som patienter vill vi alla våra röster höras. Men vi kan inte uppnå mycket som en kakofoni av enskilda röster. Vi måste hellre hjälpa myndigheterna och hjälpa varandra att koppla upp.

Som enskild patient finns det fortfarande många små saker du kan göra för att hjälpa till med att ansluta prickarna.Till exempel:

Om någon känner sig ensam, peka på dem på vissa hälsobloggar eller till personer i närheten som kan ansluta och chatta

Om någon har en fråga om en produkt eller medicinering, peka på dem på dina favoritresurser och forum

• När någon undrar vilken typ av forskning som händer där ute och om de kan bli involverade, dela vad du vet för att hjälpa dem att fatta ett bättre beslut.

  

• Och så vidare …
• November är diabetesmedvetenhetsmånad men Jag vågar säga att vi pankreatiskt utmanade folk inte är ensamma i vad vi vill och behöver. Så många andra med andra hälsofrågor står inför samma slag, och vi förtjänar alla vad som är bäst för oss för att uppnå optimal vård.

Så, jag använder November för att bredda mina egna perspektiv och #MakeHealth bättre än bara diabetes.

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Disclaimer

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.