MasterLab 2016 inspirerar diabetesföresatser

En kollega typ 1 i Georgien planerar att skapa en ideell grupp som kommer att vara värd för komedi-shower för att samla in pengar för diabetesförsörjning för dem som inte annars har råd med dem. En annan T1D-förespråkare från Illinois vill inrätta webbhubbar på gratis hälsokliniker i Chicago för att bredda tillgången till det oöverträffade peer-stöd som erbjuds av Diabetes Online Community (DOC). Och en handfull D-peeps från hela världen rullar upp ärmarna för att undersöka hur de kan påverka diabetesförespråket i sina egna regioner och börja göra skillnad.

Dessa är bara några av de exempel på "advokatbränder" som slogs till vid förra veckans diabetesföreningsutbildningsläger, MasterLab 2016, som hölls i samband med CWD Friends For Life-konferensen i Orlando, FL .

Denna dagslånga händelse som organiserades av Diabetes Hands Foundation samlade 115 engagerade patienter i år för en dag av "förskolans skola" om hur man kan kanalisera våra energier och utarbeta handlingsplaner för våra egna samhällen. Nästan hälften av dem som deltog var där på stipendier som DHF betalade och betalades av Lilly Diabetes (jag ingår!) Och alla sa att deltagarna hyllades från minst 25 stater och 8 olika länder - inklusive en stor grupp som representerar spansktalande en del av vår globala D-community.

Detta var tredje året i följd för MasterLab, men det var nästan en återfödelse för evenemanget, i den meningen att DHFs nya ledarskap väckte en helt annan ton än förra årets gång. Kort sagt verkade händelsen mindre organisk och mer skriptad och pedantisk, även om de specifika teman verkligen var relevanta och noggrant behandlade.

En annan ton

Efter att långtidsledaren Manny Hernandez avleddes i början av 2015 och Melissa Lee: s ledande ledning valde DHF Gene Kunde som ny chef exec i början av året. Medan han har massor av vinstdrivande och välgörande org ledarskap under hans bälte, är Gene den första DHF-ledaren för att komma till rollen utan tidigare diabetesexponering - vilket kan ha bidragit till nästan fullständig makeover av MasterLab i år.

Det föreföll vara blandade reaktioner på årets mer strukturerade tillvägagångssätt som lämnade liten chans till brainstorming eller organisk diskussion, vilket var en häftning av tidigare program.

Fortfarande inspirerande

Med det sagt var händelsen fortfarande inspirerande som alltid och det uppenbarade (eller reignited) förespråkningsbränderna för många i rummet - inklusive mig själv. Det började med vän och förespråkar Scott Johnson (också en DHF-styrelseledamot), som gav ett passionerat öppningspresent om att "omfamna din inre förespråkare."Det faktum att vi var alla där i första hand betydde att vi hade en eld inne i oss som redan brände starkt. Han beskrev livet med diabetes som" ett stort pussel med saknade bitar "och genom att utforska och utmana vår" pusselvyn "Vi kan verkligen göra en skillnad." 999 "När du känner något klickar på plats, eller märker du en nyfikenhet, eller en frustration, … uppmärksamma! Det är din eld som pratar med dig, och det är hungrig, säger Scott. "MasterLab … är en höghastighets, hög energidos av pusselorganisation, och det kommer att få din eld att bråka. Ditt jobb? Ta bara allt in, följ sedan din eld och mata din eld. Jag kan inte vänta med att se var det leder dig. "

Därifrån var våra deltagare på kanten av våra platser, ivriga att se vad resten av dagen skulle ta med.

Tillgång till hälsosam mat

Jag var imponerad av en fascinerande presentation av Roniece Weaver, en dietist och författare som fungerar som verkställande direktör för Hebni Nutrition Consultants i Central Florida. Hon behandlade sätt att ta itu med näringsprogram och tillgång till hälsosamma livsmedel i underbetjänade och riskabla områden och talade också om hur man ska driva bidrag och få samhällsstöd för dessa ansträngningar.

Ett av de viktigaste programmen var Fresh Stop Bus, ett fantastiskt sätt att ta fram hälsosam mat till landsbygdssamhällen och de lägre inkomstsamhällen som behöver det mest. Tänk på det som en kylad isbil som reser kringkvarter, men i stället för sugary cold treats erbjuder den färskvaror och andra hälsosam mat till ett rabatterat pris. Varannan vecka besöker Fresh Stop Bus 16 olika "f ood öknen "kvarter i centrala Florida.

"Vi har nu en mobil bondens marknad på en buss!" Roniece sa att "du måste gå där folket bor och där behovet är det starkaste."

Hon berättade också om Hebni's Project Oasis-program, som har erbjudit hälsosamma matlagningskurser till över 120 familjer under det förflutna två år. Det är inriktat på minoritetsfamiljer, och använder Central Florida zipcodes för att fastställa var behovet är mest. Familjer erbjuds sedan en gratis åtta veckors matlagningskurs där de lär sig hur man handlar och förbereder hälsosamma måltider, plus de kompletterande färsk frukt och grönsaker för sin familj medan de är inskrivna i programmet. Data visar att programmet fungerar: 36% av deltagarna sänkte blodsockernivån och 55% behöll sina BGs hela tiden.

Weavers budskap var tydligt att hennes arbete handlar om mer än att sprida evangeliet om hedande ätande; Det handlar om att vara en röst för de röstlösa.

Minnena din mental hälsa

Den näst bästa sessionen övergripande IMHO var en fokuserad på mental hälsa, av medarbetare 1 Dr. Mark Heyman vid Centrum för Diabetes och Mental Hälsa i Kalifornien (han är @DiabeticPsych på Twitter). Den här var ett perfekt sätt att runda ut dagens diskussioner, och det slog verkligen hem för många av oss.

I huvudsak uppgav han flygmaskens analogi: att vi måste kunna ta hand om oss själva först för att kunna beställa för att hjälpa andra och förespråka för D-gemenskapen.Han var fast att vårdandet av vår egen mentala hälsa aldrig är självisk, men för ofta glömmer vi det och betalar priset. Han erbjöd ett bildspel av tips och allmänna råd för detta ändamål, som att omforma våra synpunkter och undvika de farliga termerna "borde" och "borde" åberopa skuld. Han påminde oss också om att övergripande självomsorg är viktigt, och vi måste komma ihåg att definiera oss själva utanför diabetes och förespråkande.

Det här kom hem för många av oss, och efter MasterLab verkade det ganska enhälligt att Mark tog en perfekt avslutande anteckning över hela händelsen.

Juridisk diskriminering på arbetsplatsen

En annan bra gjort session i mitt sinne innehöll två D-peeps med relevant erfarenhet av diskriminering - tidigare, nutid och framtid. Det paret var advokat John Griffin och riskhantering George Huntley, vilka båda är med National Diabetes Volunteer Leadership Council.

De skisserade de arbetsplatshinder som vi har överträffat genom åren i jobb som PWDs nu kan göra som de inte kunde för två årtionden sedan - brandmän, poliser, kommersiella förare och bland annat FBI. Vi har fortfarande jobb att göra i kommersiella piloter och militärtjänst, men det är pågående arbeten. Paret gjorde en fast punkt att deklarera att vi inte är existerande villkor, vi är människor och vi borde definieras som sådana med de möjligheter som är öppna för oss. De gav en ganska omfattande översyn av de amerikanska handikappsskyddens skydd som PWD har och hur många resurser som finns - inklusive hos ADA - för att människor ska prata med förespråkare som kan hjälpa till att navigera i dessa knepiga diskrimineringsfrågor.

En av de stora linjerna från MasterLab kom från John Griffin under denna session, när han berättade nycklarna till framgång för att förespråka diskriminering på arbetsplatsen är följande: "Utbilda, Förhandla, Litigate, Lagstiftare". Gents!

Lobbying, Advocacy, Education och Clinical Talk

Tyvärr är den här handlingsinriktade delen av MasterLab den som blev kort, tror jag, eftersom det fanns tydliga luckor i det som presenterades och vad som faktiskt händer i vår D -Gemenskap.

Lobbying:

Lobbyisten Jay Keese från partnerskapet för att bekämpa kronisk sjukdom kom till att i princip skola oss om skillnaden mellan förtal och lobbying (det finns olika skillnader, men mycket av det försvann i den här presentationen). Han sprang genom ett antal olika kroniska sjukdomar och en bred hälsolagstiftning som nu väntar inför kongressen.

Han diskuterade också Diabetes Action Plans (DAP), ett ämne som kom upp förra året men blev verkligen inte utforskat mycket i år eftersom det bara knappt berördes i Keeses presentation. Jag lärde mig att 18 stater har gått igenom dessa DAP och 10 överväger för närvarande dem och det påminde mig om att jag inte hade följt upp min undersökning av DAPs sedan de flyttade tillbaka till Michigan förra sommaren … så det är det. Många deltog echoed att denna session var för bred och inte slog hem tillräckligt - det var också min känsla.

Ämnet av #DiabetesAccessMatters fick ett passande omnämnande, och den enda stora frågan var att vår D-community har förespråkat nyligen Medicare CGM Access-lagstiftningen. men även med den sistnämnda lagstiftningen som listades på en bild, nämns inte det pågående försöket eller det arbete som Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) har spjutat. Vid en tidpunkt när någon tog upp Medicares konkurrenskraftiga budgivningsprocess och behovet av att avbryta detta, tog Keese väsentligen upp det som oväsentligt och en osannolik förändring som kom när som helst snart … ugh.

Ärligt talat var jag ganska besviken. Jag tog upp Keese efter mötet för att diskutera dessa olika punkter och ansluta honom med DPAC, men vi ska se om något materialiseras där. Sammantaget fanns det några värdefulla nuggets från detta och du kan inte argumentera med meddelandet att prata med lagstiftare, det skulle bara varit trevligt att se några fler prickar kopplade - särskilt för dem som deltar i MasterLab som kanske inte varit lika medveten om vad som händer på D-advocacyfronten.

Förmodligen den mest värdefulla delen jag fick ut ur Keeses session var glidningen mot Medicares nya regel om läkemedelsersättning och förslaget om att utöka det nationella programmet för förebyggande av diabetes för att inkludera fler förebyggande tjänster. Vid tiden för MasterLab var det fortfarande kvar. Men den 11 juli meddelade CMS det officiella förslaget och det är nu öppet för offentlig kommentar senast den 6 september 2016. Det är värt att notera och garanterar förmodligen ytterligare granskning under de närmaste veckorna.

Kliniska prövningar:

En studie om klinisk forskning deltog i Ellyn Getz från Centrum för information och studier om klinisk forskningsdeltagande. Det fanns också värdefull information som presenteras här, liksom hur man hittar kliniska prövningar och varför det är viktigt att delta. Men än en gång kände jag att detta var lite saknare i specificitet och kunde ha använt ett mer konkret budskap på vilka kliniska prövningar som ligger i samband med vår D-förespråkning.

Utbildare: Lyckligtvis kom en nåd för mig direkt efter lobbyn. AADE President och longtime DOC-vän Hope Warshaw pratade med några viktiga insatser pågår, inklusive nyckellagstiftning som vi kan förespråka på och lyfta fram hur organisationen har arbetat med DOC i många år. Hennes kollega Kurt Anderson, som tjänar som stats- och federal advokatdirektör, delade podietiden och bland de höjdpunkter som de nämnde den #SuspendBidding-ansträngningen som tidigare hade missat.

Medan det var lite "AADE-reklam" ibland trodde jag att Hope och Kurt hade en bra förespråksfokuserad presentation. Hopp också framhävt hur AADE har arbetat med DOC i många år, och DOC-handouten hjälpte hon till att skapa för doktorer och utbildare som syftar till att uppmuntra fler PWDs att ansluta sig och bli förlovade online, särskilt underrepresenterade T2s.Förhoppningsvis kan vi hjälpa till att flytta nålen på dessa problem snart!

Advokatplanering

För mig var MasterLab en bra tid, och jag är mycket tacksam för DHF

för att ge mig ett stipendium som betalat för min flygresa, hotellvistelse och transport för några dagar. Jag var hedrad att vara en av de 50 stipendiemottagarna (anmärkning: Jag tillämpade inte, men erbjöds ett stipendium med målet att dela erfarenheterna med samhället i stort).

Ett stort fokus i årets MasterLab var "Personal Advocacy Plan", ett häfte som listade agendan och uppmuntrade deltagare att formulera våra D-advocacy-tankar till en lista över handlingar vi kan ta hem. Baserat på var och en av de 8 sessionerna skulle vi skriva ned personliga insikter som leder oss till en handlingsplan - identifiera ett specifikt diabetesproblem, skissera en lösning, utveckla vårt budskap, planera åtgärder, engagera samhället och notera sätt att " håll dig ren medan du förespråkar. "

När jag fick tanken bakom det kände jag mig som om jag var tillbaka i skolan som testades efter varje session, och att jag skulle behöva presentera min plan för klassen efteråt.

Jag hörde blandade reaktioner om detta från andra som deltog i MasterLab. Vissa människor var verkligen fans och sa att de hade passionerade planer redan i arbetet tack vare MasterLab. Några av folket läser även sina planer högt i stängningsminuterna.

För att vara ärlig, krönikade jag inte mina insikter i den personliga advokatplanen, eftersom det egentligen inte är min stil. Istället är min plan att fortsätta göra det som jag har strävat efter att göra från början: koppla prickar och dela berättelser om allting diabetes till vår D-gemenskap är så informerade som de vill vara och använda den kunskapen för större bra.

Vi hoppas det är vad du får från

DiabetesMine

, och det är vad vi ska fortsätta göra här varje dag. Vad är nästa? Dagen efter denna händelse satte jag mig ner med Gene Kunde för att få sitt personliga perspektiv på MasterLab och vad som händer. Han sa att ett stort tryck var att göra detta mer mångsidigt än år tidigare och ta in nya ansikten, från deltagare till de som presenterade under MasterLab.

"Målet var inte att berätta för någon hur man förespråkar eller vad man ska förespråka på, men att styra dem till resurser där ute för att hjälpa dem att bränna den elden," sade Gene.

Han pekade på tre initiativ som kommer att komma snart som uppföljningar till denna årliga händelse:

MasterLab Hub:

Det är en online "one stop shop" för allt relaterat till DHF Diabetes Advocates-programmet, vilket är vad MasterLab faller under. Detta kommer att innehålla förespråkare historier, initiativ och resurser för DOC att utforska för sina egna D-förespråkning syften.

MasterLab Academy: Ett försök att ta MasterLab i en virtuell inställning, för att lägga till fler program så det här kommer inte bara att hända längre än en gång.

Diabetes Ledarskapsinstitut - ett nytt program som erbjuder små bidrag liknande DHF-frösprogrammet som introducerades för några år sedan, som är knutet till DHF: s Big Blue Test-initiativ för World Diabetes Day.De nya anslagen kommer att inriktas på att hjälpa förespråkare som behöver lite hjälp för att komma igång med sina egna förespråkarinsatser.

Talar om Big Blue Test: Gene säger att förvänta sig några förändringar i år - specifika är TBD, men älskade D-advokat Mike Lawson leder upp det projektet och ett försök att "andas lite nytt liv i det programmet" fick höra. Gen säger när han först tog jobbet, han tittade på BBT och tänkte på att skrapa det från listan över vad organisationen gör (!). Men han valde emot det och ville hålla det levande efter att ha pratat med DHF-personal och styrelseledamöter. I stället kommer det att omarbetas för att engagera och röra mer i diabetesområdet. Medan han inte skulle utarbeta sa han att DHF är intresserad av att nå fler T2-enheter i D-gemenskapen och så kanske det kommer att fungera …

Vad gäller resten av vad DHF säger, säger Gene detta:

"Vi tror att DHF kan hjälpa till att dra några av de andra diabetesorganisationerna tillsammans för att vara en större röst och göra mer," sa han. "Vi är här och vi går inte och det är dags att bli allvarlig." > Det är en stor advokatbrand att börja där, säkert!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Disclaimer

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.