Diabetes utan vinst att vara försiktig med

Med så många spännande eller små ideella organisationer och välgörenhetsorganisationer som skördar upp i vår Diabetes Community (och över den bredare vårdplatsen), är många angelägna om vilken hjälp de kan få för att säkra finansiering till " behåll lamporna på "och programmen körs.

Det finns några organisationer där ute som är inrättade för att göra just detta: Hjälp nya ideella vinster när de får den basfinansiering de behöver. Men precis som allt annat i livet är det inte perfekt. Ibland löper du ibland människor som försöker dra nytta av välgörenhetsintentioner genom mindre än tröstande metoder som till och med kan dra nytta av människor.

Vi lärde oss om en ny situation i vår egen D-gemenskap som lyfter fram farorna med dessa relationer och understryker behovet av att alla ska vara uppmärksamma på de erbjudanden de gör och läs det fina trycket .

Förra veckan fick vi ett e-postmeddelande från den etablerade icke-kommersiella gruppen Insulin Pumpers, som började i september 1997 och drivs av California D-Dad Michael Robinton, vars dotter Lily diagnostiserades vid ålder 11 och är nu i hennes 30-tal. Och självklart är hon en insulinpumpare! (nu på t: smal)

D-gemenskapen är mycket skyldig till insulinpumpare, som mycket som barn med diabetes (började två år tidigare) framstår som förfäder till vad de flesta av oss nu vet som DOC; De var båda instrumentala i att forma vårt samhälle genom åren, ge värdefulla resurser och ändra spelet när det gäller att dela information om diabetesapparater och frågor online.

Insulinpumpare stirrade ut med 12 medlemmar och har sedan vuxit till fler än 6 400 personer och familjer. Det drivs av ett team av frivilliga författare, webbutvecklare, postadministratörer, chatmedlemmar och medicinska rådgivande medlemmar utspridda över hela världen. Och så mycket som gruppen har blivit en häftning i vår värld av "gratis" online diabetes diskussion, är gruppen en ideell och behöver samla in pengar för att hjälpa till att betala hyran, verktyg, tillgång till internet och andra utgifter.

Det är det som får oss till dagens varningssaga: Förra veckan lärde vi oss att insulinpumpare nyligen föll i en fälla som orsakade att det förlorade en obekväm summa pengar.

Vi vill inte att detta ska hända med någon annan.

Affären är den sista sommaren, ingick Insulin Pumpers ett avtal med ett brittisk-Columbia-baserat IT-konsultföretag, Metasoft Systems, som driver program som heter Foundation Search och Big OnLine-databasverktyg som ska hjälpa välgörenhetsorganisationer att samla in pengar.Kostnaden för tillgång till dessa arkiv uppgick till nästan $ 4 600, med löftet att gruppen kunde få tillbaka sina kostnader vid insamling och Michael skrev ett kontrakt med den förståelsen. Michael säger att tjänsterna hjälpte identifiera mer än 400 potentiella givare, men få grupper störde att svara på förslag, och de som släckte diabetesgruppen. Så efter att ha sett resultaten av "zilch" i sju månader begärde Michael återbetalning enligt bolagets återbetalningsgaranti …

Här blir det lite dicey.

Michael lärde sig tydligen att han inte följt de uttryckliga skriftliga kraven för att få tillbaka sina pengar. I kontraktet finns en bestämmelse som anger att du måste planera och slutföra ett första samråd inom de första sex veckorna. Det är helt skilt från de andra gratis orienteringswebbinationerna, kundservicekontakterna via e-post och den handfulla andra kommunikationen Metasoft erbjöd under senare hälften av 2013.

Medan "inledande samråd" och "orienteringswebinar" kanske inte verkar annorlunda är de enligt definitionen av kontraktet. Så, Metasoft nekade att återbetala pengarna Insulin Pumpers läggs ner, på grund av att de inte följer reglerna.

"Det som irriterar mig mest om hela situationen är att det känns som om detta var orkestrerat från deras sida", skrev Michael till oss i ett email. "Jag är ganska försiktig med den här typen av saker eftersom jag vet att det är generellt inställd för att hjälpa dig att misslyckas, så om det finns ett problem kan den andra sidan vinkla ut. Tydligen föll jag i sin fälla. "

"Om det fanns ens ett svar från bokstäverna och bidragsförfrågningarna, skulle det ha blivit avbetalt," sa han. "Men det hände helt enkelt inte. I stället för att slösa mer tid på att jaga det här, Jag vill hellre lägga mina energier mot att hjälpa människor och förhoppningsvis höja pengar från andra vägar. "

Vi nådde ut till Metasoft för att ta reda på lite mer om deras företagsförfaranden, men hörde inte omedelbart.

** 3/11 UPPDATERING:

Efter vårt inlägg publicerades mottog vi ett e-postmeddelande från Metasofts medlemsstödsövervakare Mitch Owens som sa att företaget "anser att vår pengarna tillbaka garanti är ett mycket generöst erbjudande, och vi hedrar det genom att ge full återbetalning till kunder som uppfyller villkoren för garantin. Dessa villkor är inte uppfyllda i det här fallet, så ingen återbetalning kommer att utfärdas. Garantin är inte längre giltig och ingen återbetalning kommer att utfärdas eftersom Din artikel säger korrekt, Mr Robinton följde inte de uttryckliga skriftliga kraven på den garanti han undertecknade i egenskap av president för insulinpumpare.

Owens tillade också: "Med detta sagt, står Metasoft Systems med sitt engagemang för att ge sina medlemmar stöd och utbildning för att hjälpa dem i deras användning av våra tjänster. Vårt hopp är att denna fråga kommer att lösas innan dessa eller ytterligare åtgärder av Mr Robinton leder till skadliga konsekvenser för den värdefulla organisationen han representerar. " Hela situationen är okej. Inget annat ord för det. Jag har varit en långvarig fläkt av Insulin Pumpers, och långt tillbaka i mina gymnasiet och i början av högskolan var jag en abonnent som följde sina listserv mailings noga - särskilt runt 2001 när jag undersökte insulinpumpning för första gången. Jag bestämde mig slutligen för att börja på en pump under mitt senaste år av college. Genom åren har jag ofta befunnit mig att driva tillbaka till konversationerna eller få intresse för ett visst ämne.

'Mine

finns det många nya och framväxande ideer och insamlingsgrupper i vår Diabetes Community. Så dessa pengarhöjande databaser och företag kan vara på många olika radarer. Vi hoppas att genom att dela denna varningsberättelse kommer andra förhoppningsvis att vara lite mer medvetna om de potentiella riskerna.

Det finns några gamla ord som vi alla bör komma ihåg i följande situationer: Få allt skriftligt

,

Alltid veta vad du signerar < och Var noga med att läsa det fina trycket . Ibland är det lättare sagt än gjort, men speciellt viktigt när du sätter välgörande donationer på linjen. Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Disclaimer

Detta innehåll är skapat för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.