Diabetes Advokat Användar Dockor och Hantverk | DiabetesMine

Att få allt snyggt när det gäller diabetes är något som vår D-gemenskap har blivit ganska bra på genom åren. Med alla medleveranser vi går igenom, har vi massor av material till hands!

Nu finns det en relativt ny organisation som fokuserar på D-hantverk som ett av sina kreativa och roliga utbildningsprogram. Det är The Betes Organization, grundat av

Marina Tsaplina, en longtime typ 1 PWD (person med diabetes) diagnostiserad vid en mycket ung ålder av två. När hon inte förespråkar om diabetes är denna 20-något New Yorker en professionell artist, på scenen som gör en rad aktiviteter från dukkan, magi, improvisation och till och med "fysisk teater" klädd som en clown! För att inte tala om att hon för närvarande tränar i akrobatik. Om du inte tror på oss, ta en titt på detta videoförsäkta av vad Marina har varit med.

Namnet Betes kommer givetvis från vårt tillstånd att ha franska rötter, med "bete" som betyder "beast"; Marina säger att de syftar till att bemyndiga människor som lever med det "kroniska djuret" som är diabetes. De använder teater, scenekonst och till och med hantverk för att göra diabetes synlig. Vi hörde först om dem under sommaren via denna stora intervju om TuDiabetes, där hon talar om hur hon ser scenografi som spelar en större roll i vården och humaniserande medicin, eftersom hon säger att "medicinsk konst" saknas "konstdelen. "

Vi hittade lite tid att ansluta till Marina för en Q & A som passar perfekt till o

din Amazing Advocates-serien här på Mine .

Ta bort den, Marina. Och inget att bryta ett ben här!

DM) Först och främst, var god introducera dig själv och din diabetes …

MT) Jag bor i NYC, är en utövande konstnär som tillämpar verktygen för fysisk teater, clown, dockning, magi, improvisation och autentiskt engagemang som en modalitet för att ta itu med den emotionella delen av kronisk sjukdomsvård.

Jag blev diagnostiserad när jag var två år gammal i fd Sovjetunionen. Min familj immigrerade till Förenta staterna (NYC) när jag var 5, till stor del på grund av otillräckligheten av behandling och tillgångar som finns i Ryssland.

En teori som existerar om ursprunget till mina betes är den byggnad vi bodde i i Moskva stod längs floden under rökpiparna i en elproducerande fabrik. "Vi hade kemikalier som regnade ner på våra huvuden från röken "(min mors ord.)

Min mamma tog mig till akutmottagningen eftersom jag slutade kunna gå, tillsammans med de andra typiska prediagnossymptomen. Huvudsjuksköterskan, som ser adressen vi bodde i, sa "det finns en hög grad av sällsynta sjukdomar specifikt från denna adress jämfört med resten av staden, inklusive diabetes (typ 1)."Jag blev diagnostiserad en timme senare."

Detta är ett mycket ironiskt prejudikat för var jag är idag och hur jag har kommit för att vara där jag är. clown, marionett, älskare av utövande konster … hur gick du in i allt detta?

Det har varit en väldigt spännande resa. Jag visste att jag var en konstnär från en mycket ung ålder, men jag gick ursprungligen till skolan för geografi . Sedan tog jag en sexmånadersresa och backpacked genom Indien vid 18 års ålder, där det fanns ojämn spår och tips som pekade mig på dockor (som att jag träffade en berömd pensionär danska dockare i Kerala och hon sa till mig "Du kan göra vad jag gör Du har den. "). Men vid den tiden föreställde jag mig aldrig på scenen och planerade att studera animation, stopp-motion och filmskapande i Chicago.

Genom min animationsstudie började jag inse att det mycket ensamma arbetet med en animato

r inte är för mig, och jag började titta på dukkböcker i biblioteket. Jag upptäckte scendupeter och verkliga Ized att jag kanske har varit i felmediet - och att den danska dockan kanske har varit rätt! Jag fick då ett bidrag för att studera marionetter i Berlin och tillbringade ytterligare sex månader utomlands. Det var där jag upptäckte att den verkliga konsten som intresserar mig utspelar sig, och dockor är bara en av de medier som jag väljer att uttrycka det.

Hur spelar diabetes sig i de fysiska kraven på att vara en underhållare

och marionett? Går lågt som en utövande är helt enkelt inte ett alternativ. Du kan inte tänka rakt, kan inte se rätt, och det är uppenbarligen otroligt farligt. Jag kommer ihåg att jag nyligen läste en Bret Michaels intervju där han sa hur för första gången i sitt rockstar liv, hans blodsocker plummeted ögonblick innan han var tvungen att gå på scenen och han var tvungen att ta sig tid för att höja, be om ursäkt för sina fans som de väntade.

Jag önskar att vi inte kände behovet av att be om ursäkt, även om jag förstår det och för ofta tar mig själv att göra detsamma. Vi ber om ursäkt för "störningen" att diabetes sätter in i "normalt" liv. Men det här är min normala - och min normala har störningar! Men i stället för att ha en negativ åsikt, har jag kommit för att se den som mitt livs egen rytm, och betes och dess krav är en del av det där slaget (Bees of the Betes beast!)

Så hur skulle du beskriv din "diabetes normala" för din publik eller andra i ditt liv?

Modern medicin har skapat denna bisarra förmåga att leva, andas, le och skratta tillsammans med en en gång dödlig sjukdom. Sanity är ärlig mot den vansinniga verkligheten.

I mer direkta termer kallar jag det för mina hälsogränser. Om du vill ha min talang som en utövande måste du acceptera villkoren och kraven i mitt liv - och ibland inkluderar det att trycka på pausknappen. Eftersom jag är på ett annat kontrakt med livet, då någon som har en fungerande bukspottkörtel.

Eventuella krigshistorier att dela?

För några veckor sedan hade jag ett nattlivsspel där jag hela dagen kände mig väldigt dåligt - insulinresistens var hög hela dagen och mitt blodsocker sprang i mitten av 200-talet.Min kropp var utmattad, men jag var tvungen att vara i min fulla energi och kapacitet och vara fullt fysiskt närvarande, förlovad och "på". Jag måste vara ärlig mot den. Jag konserverade min energi i alla möjliga ögonblick. Jag hade inget kaffe (spikar mitt socker), skar bort alla kolhydrater, fick mitt blodsocker att stabilisera, och andades på min rygg i 35 minuter.

Jag publicerade på Facebook om det, och nästa dag kommenterade agenten som anställde mig, "Jag hade ingen aning! Du var jättebra! "

Naturligtvis hade agenten ingen aning om att titta på mig och därför är det dubbelt viktigt att jag har egna hälsofördelar som är bestämda för mig själv och håller dem på plats under olika omständigheter. Om jag var för att utveckla ett pågående samarbete med agenten, skulle diabetes alltid vara en del av samtalet.

Sammanfattningsvis är nyckeln förberedd. Ett bra nyligen tips jag fick är: Jag har inte slutat packa upp från en konsert tills jag har ompaketerat mina låga blodsockervärden. Det är en smutsig livhack som jag införlivar. Således har du kommit med tanken på The Betes Org?

Som en utövande konstnär har jag alltid upplevt att inneboende makt i teatern var begränsad av sitt inslag till scenen. Mitt mål är att skapa ett nytt utrymme för teaterns kraft inom det medicinska industrikomplexet för att driva ett kulturellt skifte mot ett helhetsperspektiv på vård och utbildning. < Under våren 2013 led jag en plötslig försämring av hea som utlöstes av att bo på en båt som flyter på en industriell dumpningsplats - en av de mest förorenade vattenkropparna i nordöstra. Jag gjorde sambandet mellan personlig och folkhälsa och dess relation till miljöförstöring. (Vänligen se denna länk om diabetes och klimatförändringar som en början.)

Min sårbarhet och bräckligheten i mitt inre ekosystem ledde mig att reflektera över mitt förhållande till min diabetes och hur det hade behandlats som en maskin. Hälsan är inte skild från miljön och vårt känslomässiga liv är inte skilt från fysisk sjukdom. Att göra dessa förbindelser öppnade en översvämningsgata som håller tillbaka 25 år av försummelse av känslomässiga konsekvenserna av mitt tillstånd. Denna nya medvetenhet knyter till mitt arbete som en utövande konstnär och min hantverks intrinsiska förmåga att återansluta oss till bottled-up-känslor. Betes idén föddes.

I december 2013 reste jag - med marionett till hands - till Världsdiabetes-kongressen för att se om den personliga samband jag hade gjort hade en plats inom den större dialogen om vård. Jag satt genom fem dagar av fascinerande, i stor utsträckning empiriskt driven vetenskap och forskning. På sista dagen ställde Jean-Philippe Assal, professor och pionjär inom medicinsk och terapeutisk utbildning, denna fråga i öppningsskärmen i sin prestationspresentationspresentation:

"Vad saknas av vår förståelse av vården som en praxis som existerar vid korsningen av medicin, utbildning och psykologi? "

Hans svar var den bekräftelse jag sökte: Vi behöver

empatisk kreativitet

inom vården för att överbrygga klyftan mellan patient och leverantör.

Det var den 5 december 2013. Min partner i organisationen, Deborah Kaufmann och jag, har bestämt att det är det officiella grunddatumet. Jag har inte tittat tillbaka sedan.

Vad är The Betes Org? Detta nya utbildningsprogram kombinerar prestations- och diabetesutbildning i ett försök att stödja och inspirera ljusare och hälsosammare liv med diabetes. I grund och botten bygger vi ett team av artister och verkstadsunderlättare, i samarbete med ett nätverk av vårdgivare, för att leda människor som har kroniska tillstånd för bemyndigande, förtal och emotionell motståndskraft. Vilken typ av workshops erbjuder du?

Våra verkstäder använder teaterverktygen som ett sätt att komma åt den emotionella komponenten hos kroniska djur. De är flexibla och kan hållas i vårdinrättningar, gruppterapiinställningar, supportgrupper, diabetesläger, konferenser och även vardagsrum. I vårdinrättningarna arbetar vi i samarbete med en vårdgivare eller ett team. Vi är intresserade av att samarbeta med framtänkande forskare, neurovetenskapare, diabetespedagoger, psykologer, välbefinnande tränare och andra leverantörer för att driva vårt arbete vidare till en ny nivå av möjligheter och effektivitet.

Vi söker finansiering för ett tvåårigt pilotprogram för att vidareutveckla våra verkstäder och genomföra en studie om arbetets inverkan. När finansieringen har säkrats kommer vi att kunna genomföra ett träningsprogram för att utöka vårt lag.

Twot nya program heter

Gifte sig med The Beast

och

Marry The Care

. Den förstnämnda är en personlig, livsbekräftande och bemyndigande tjänst för en person med kronisk beast (er) som är beredd att göra ett löfte om sitt engagemang för sina djur och samtidigt sitt eget liv och hälsa. Den senare är en tjänst för vårdgivare och hälsofaciliteter. Det är en symbolisk firande och ritual för ett vårdlag och / eller möjlighet att återkomma till deras Hippocratic Ed.

Båda dessa tjänster leds av en prisbelönt bröllopsföreståndare, innehåller magi och dockor och ger en transformativ, firande ära av ett engagemang för ens själv- eller yrkesvårdspraxis. Och vad sägs om detta "Gör ditt eget diabetes" -program? Gör din egen Betes är en del av de workshops vi leder. I vårt arbete håller vi det väldigt enkelt: en handske fungerar som en metaforisk utföringsform och externalisering av ett osynligt tillstånd. Det gör den osynliga synliga, så att en person kan tala och relatera offentligt till den. Vi har gjort detta arbete med små barn, tonåringar och vuxna över diabetesdiabetesområdet, och alla har varit kraftfulla erfarenheter. Jag citerar Emily Coles, som värd och deltog i workshopen: "Det var verkligen en fantastisk upplevelse igår! Tack!" Efter händelsen sa en av mina vänner som deltog i det: "Jag har aldrig sett dig så allvarlig! Var du faking det?" och jag sa, "Inte alls! Jag var helt in i det, och det var verkligen så djupt känsla som jag sa i händelsen!" Det var lite skrämmande att "gå dit" framför en publik, och jag lyckades självklart inte stanna kvar i mer än några minuter, men de få minuterna, och svårigheten att vara närvarande, lämnade mig med en hel del något att tänka på.

TuDiabetes online-verkstaden var en enkel inledande smak av den transformativa kraften i vårt arbete.

Låter lite som

Diabetes Art Day

… Vilken inverkan ser du på dessa konstnärliga ansträngningar på de av oss med diabetes eller andra hälsoförhållanden?

Jag tycker att den övergripande konsten har en stor roll att spela i vårt samhälle, vare sig det är i vården eller på annat sätt. Jag älskar Diabetes Art Day. Det är ett vackert initiativ. är väldigt annorlunda. Vi arbetar för att skapa utrymme för människor att ansluta till sig själva och varandra och hitta sin egen kraft. Detta är ett viktigt steg för att någon - i branschens ord - blir en "aktiverad patient". <

Det finns en framväxande konst inom hälsovårdssektorn av en anledning: de bevisbaserade medicinska vetenskaperna som våra vårdsystems tjänster bygger på är oförmögna att ta itu med denna personliga integrationsväg.

Konst, drama och berättande-baserade metoder måste fylla detta gap. Där är ett djupt obestämt behov av sekundära tjänster som hjälper en patients förståelse av sig själva i förhållande till sitt liv och den sjukdom som har gått in i den. Denna process är ett viktigt steg för bättre självvård, för att uppnå inte bara "bättre patientresultat" utan helt enkelt att vara lyckligare människor. Detta är det behov som The Betes Organization vill uppfylla.

Vad får du personligen från att göra detta?

Konstnärlig tillfredsställelse och tacksamhet som jag har något att erbjuda till ett större samhälle som har potential att göra en verklig positiv inverkan på människors liv.

Vi hör att du lanserar en ny uppdaterad hemsida snart också …

Ja! Vår nya och mycket utökad webbplats kommer att vara www. TheBetes. Org, och lanseringen är på världsdiabetesdagen den 14 november! Anmäl dig till vår adresslista och håll kontakten med oss ​​här.

Bra att höra om The Betes och allt du har pågått, Marina! Vi ser fram emot att se den nya sajten på World Diabetes Day, och kommer definitivt att titta på dina program och initiativ utvecklas.

Och btw: På teman för att få konst och hantverk med diabetes, sker World Diabetes Day Postcard Exchange för 2014! Du kan registrera dig för att delta här.

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.